Discussions sur le guide du diagnostic

[freeshost]

Bon, je n'ai qu'une expérience : la mienne, et en tant qu'adulte qui a noué lui-même les premiers contacts et rendez-vous. Ce serait donc bref : contacter un(e) spécialiste parmi une liste d'adresse.

[FinementCiselé]

Bon, je n'ai qu'une expérience : la mienne, et en tant qu'adulte qui a noué lui-même les premiers contacts et rendez-vous. Ce serait donc bref : contacter un(e) spécialiste parmi une liste d'adresse.

La liste d'adresse est publique en suisse ?
Edit : qui est habilité a poser le diagnostic, combien de temps ça dure, quels genre de tests devez vous passer, liste publique ou pas ?

[freeshost]

Pour l'instant, je n'en ai qu'une de sûre : celle où isra et moi allons. Je ne connais pas (encore) les institutions suisses spécialisées dans l'autisme et aptes à faire un diagnostic.

[Loup]

Je me permets de reprendre ta mise en page afin de la rendre un peu plus claire...
Je tente, hein...
Je précise que j'enlève le "je" de manière générale.
(2h de boulot...)

~O~

Guide du diagnostic de l'autisme chez l'adulte

• Note: En raison de la difficulté à obtenir un diagnostic en France et dans les pays francophones de manière générale, il paraissait important de mettre en place un guide afin d'aider les personnes le désirant, à passer une évaluation pour le diagnostic d'autisme, ou en tout cas, explorer la piste autistique. Ce guide n'a pas valeur d'encouragement, ni de critique envers les spécialistes ou les structures spécialisées.

Pour obtenir un diagnostic:


Seuls les psychiatres, et structures spécialisées telles que la CRA ou d'autres, sont à même de poser officiellement un diagnostic.
Les différentes possibilités de passer une évaluation sont celles-ci:

I-Les CRA

• CRA : Centre Ressource Autisme (structure régionale)

« Un centre de ressources est animé par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé.»
L’autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000) – rapport au parlement

Pour les contacter:

Liste des CRA en France métropolitaine et outre-mer: ANCRA

• Note: certains CRA acceptent le contact par mail pour prendre rendez-vous, mais tous ne le font pas. Il est également possible, si difficulté à communiquer par téléphone, de demander à quelqu'un de téléphoner pour soi.

-Selon les CRA, il sera très possiblement demandé d'avoir une lettre de recommandation du médecin traitant ou d'un psychiatre.

• Pour consulter un psychiatre:
• Passer par une association sur l'autisme départementale afin d'obtenir une liste de psychiatres connaissant l'autisme et ses diverses formes (recommandé s'il n'y a pas de suivi déjà en cours). Ne pas hésiter à chercher hors-département si besoin.
• Les forums sur le sujet, il y a certainement des membres ayant des adresses. À noter qu'il est interdit de nommer les professionnels publiquement, l'échange se fera donc en privé.

-Certains CRA font obstacle dès la première prise de contact, quelques uns sont orientés dans le diagnostic pour enfants, et d'autres auront des arguments découlant d'une mauvaise connaissance de l'autisme et des formes, ou psychanalytiques ("vous parlez, vous savez téléphoner, vous êtes indépendant")...

-Une fois le premier rendez-vous pris, l'évaluation se déroule généralement en trois parties:

• L'anamnèse: entretien pour prendre connaissance des besoins de la personne à évaluer, et décider si l'on doit creuser la piste autistique.
• Les tests: outils d'évaluation sur les plans de la neuropsychologie, de la motricité, ou entretien avec un membre de la famille proche (un ou plusieurs jours de tests). Tests qui se retrouvent le plus:
  • -ADI-R : Autism Diagnostic Interview Revised (Entretien semi-structuré fait par un clinicien avec les parents ou tuteurs de l’enfant/adulte chez qui on suspecte un autisme)
    -ADOS: Autism Diagnostic Observation Schedule (échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme)
    -WAIS: Wechsler Adult Intelligence Scale (Échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes = Test de QI)
• La restitution: dernier entretien au cours duquel l'on délivre le diagnostic ou non après réunion de l'équipe. S'il est négatif vous obtiendrez dans tout les cas d'autres pistes à explorer (voire des adresses de psychiatres) et une meilleur connaissance de vous même.

-Possibilité de demande d'entretien avec les parents ou famille proche. Les TSA se manifestant lors de la petite enfance, quelqu'un pouvant témoigner de cette période pourra compléter l'évaluation, certains CRA ne se prononcent pas totalement en l'absence de témoignage.

-Coût du diagnostic: gratuit (prévoir quelques frais/remboursement suivant la région/département/système de sécurité sociale)

-Temps de l'évaluation: quelques semaines à plusieurs mois pour le premier rendez-vous, quelques mois pour les tests et la restitution (variable selon la période ou les disponibilités des centres)


II- Les psychiatres spécialisés

-Pourquoi un psychiatre spécialisé? L'état actuel des connaissances sur l'autisme en pays francophones est malheureusement peu répandu. Si l'on consulte un psychiatre "ordinaire", on risque d'échanger avec un médecin dont les connaissances sont figées dans un espace temps plus ou moins lointain, inexistantes -ou faibles-, ou teintées de psychanalyse.

-Pour consulter un psychiatre:

• Passer par une association sur l'autisme départementale afin d'obtenir une liste de psychiatres connaissant l'autisme et ses diverses formes. Ne pas hésiter à chercher hors-département si besoin.
• Les forums sur le sujet, il y a certainement des membres ayant des adresses. À noter qu'il est interdit de nommer les professionnels publiquement, l'échange se fera donc en privé.

-Le psychiatre peut intervenir après un pré-diagnostic auprès d'une structure, ou d'un (neuro)psychologue.

-Coût du diagnostic: en convention (privé), avance des frais + 2 euros forfaitaire si parcours coordonné (c'est à dire après recommandation auprès du médecin traitant), sinon prévoir environ 40 euros ou plus

-Temps de l'évaluation: très souvent deux ou trois rendez-vous sont nécessaires au médecin afin de s'entretenir avec la personne évaluée, rendez-vous plus ou moins espacés selon les psychiatres. Possibilité d'avoir des tests à passer.


III- Les structures spécialisées

-La présence de structures dépend de chaque région et département, se renseigner auprès d'une association locale afin d'en prendre connaissance.

-Les types de structures:

• Publiques (temps d'attente plus long)
• Privées (à compléter)
• Dépendantes d'une association (ex: Aspergeraide)
  /!\ Ne donne qu'un pré-diagnostic

-Coût du diagnostic: gratuit à environ 500 euros pour un bilan

-Temps de l'évaluation: dépend de la structure, du nombre de demandes (quelques semaines à quelques mois)


Le pré-diagnostic

• Note: un pré-diagnostic n'a aucune valeur officielle, il ne débouche pas sur des aides et n'est pas suffisant pour des dossiers (pour la MDPH par exemple).

-Pour obtenir un pré-diagnostic, il est possible de passer par des psychologues ou neupsychologues spécialisés dans l'autisme. Pour les consulter, mêmes recommandations que pour les psychiatres.

-Pourquoi passer par un pré-diagnostic?

• Délais moins importants, meilleure disponibilité.
• Avoir un premier avis qui vous conforte ou non sur la piste à explorer (et déboucher sur une démarche au CRA).
• Peut compléter ou améliorer la démarche chez un psychiatre.
• Possibilité d'avoir un suivi avec le professionnel par la suite.

-Les méthodes d'évaluation dépendent des professionnels, il y a souvent la présence de tests (WAIS -test de QI-, ADOS...).

-Compléter un pré-diagnostic:

• Psychiatre spécialisé
• CRA

-Coût du pré-diagnostic: de 200 à 500 euros pour un bilan (variable selon le professionnel ou le nombre de tests).

-Temps d'évaluation: très souvent deux ou trois rendez-vous sont nécessaires au professionnel afin de s'entretenir avec la personne évaluée, rendez-vous plus ou moins espacés selon les (neuro)psychologues. Possibilité d'avoir des tests à passer ou un bilan.



Notes diverses:

• Ce diagnostic n'est pas anodin et il implique différentes choses, la première étant que vous recevrez ou pas a l'issue du cheminement diagnostique, une classification dans le spectre des maladies du psychisme, classifié dans le DSM (classification d'origine nord américaine, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) le CIM 10 chapitre V ( Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes F00–F99 Troubles mentaux et du comportement )
• Le parcours adulte est très souvent long, ils ne sont pas prioritaires et il est très difficile d'avoir les rendez vous dans un délai raisonnable, les régions ne sont pas toutes logées à la même enseigne (il est plus facile de se faire pré diagnostiqué en région parisienne ou dans le grand ouest que dans le nord est de la France), prévoir possiblement 1 à 2 ans pour avoir le diagnostic et sa restitution, être patient.
• Éviter les CMP (centres médico-psychologiques): la grande majorité d'entre eux ne sont pas à jour dans leurs connaissances, voire sont à tendance psychanalytique. Préférer un (neuro)psychologue, (neuro)psychiatre, ou structure comme le CRA pour un avis.
• Extraits de la HAS:
  • - « Le diagnostic peut être méconnu par insuffisance de formation des professionnels, surtout chez les personnes avec TED autonomes.
    Le diagnostic peut être techniquement difficile, en raison des limites des outils aux deux extrémités du spectre. »
    -« Elle [l'évaluation] a pour objectif d’aider la personne non seulement à comprendre les difficultés qu’elle rencontre, mais aussi à mieux connaître ses compétences et ses potentialités, ainsi qu’à envisager des perspectives d’avenir et d’épanouissement »

[FinementCiselé]

Merci Loup ^_^
Peut être rajouter a terme des cas pour la Suisse et la Belgique (ou nous avons quelques utilisateurs du forum qui y habitent ?)
Edit : du coup on va peut être pouvoir le mettre en persistant ?

[phi]

Tiens, je me disais, il faudrait rajouter quelque-chose à propos de ce qu'on fait lors d'un éventuel diagnostic négatif.

Je ne peux pas m'y atteler ce soir, je verrai pour demain.

[FinementCiselé]

Fait toi "plaisir" même si on doit faire une V2.1 parce que se que t'écrit n'est pas selon la même mise en page, le but est quand même d'avoir quelque chose d'assez exhaustif

[Loup]

Peut être rajouter a terme des cas pour la Suisse et la Belgique (ou nous avons quelques utilisateurs du forum qui y habitent ?)

Pour le Québec aussi, ça serait pas mal.

Tiens, je me disais, il faudrait rajouter quelque-chose à propos de ce qu'on fait lors d'un éventuel diagnostic négatif.

Bonne idée!

Fait toi "plaisir" même si on doit faire une V2.1 parce que se que t'écrit n'est pas selon la même mise en page, le but est quand même d'avoir quelque chose d'assez exhaustif

Yep, après, je peux m'occuper de mettre en forme comme là.
Écrivez!

[FinementCiselé]

Remonte petit topic !

[Loup]

J'ai mis le fil en post-it, comme ça, il reste visible et est trouvable plus facilement.
Il faudrait penser à un guide pour l'après-diagnostic...

[FinementCiselé]

J'attend la partie de Phi et que nos amis suisses nous donnent un peu plus de renseignement

[Loup]

En attendant, on peut réfléchir à d'autres choses.

[FinementCiselé]

Bien, sachant que je ne veux pas que le sujet se transforme en comparaison recommandations HAS/réalité ...
On peu établir des procédures a la limite ?

[Loup]

Pourquoi pas?


Sinon pour le Québec, Marie Josée Cordeau, asperger, et plutôt active dans le milieu autistique soumet deux cliniques pour le diagnostic:
- Clinique autisme et asperger du Québec (Montréal)
- CCIFA (Clinique de consultation, intervention et formation en autisme) (St-Hubert)

C'est pour un diagnostic privé.

[Idée]

Sinon pour le Québec, Marie Josée Cordeau, asperger, et plutôt active dans le milieu autistique soumet deux cliniques pour le diagnostic:
- Clinique autisme et asperger du Québec (Montréal)
- CCIFA (Clinique de consultation, intervention et formation en autisme) (St-Hubert)

C'est pour un diagnostic privé.

Ce sont les deux que je connais (en ayant fait des recherches il y a un moment) pour la région de Montréal. Et il est effectivement important de préciser que c'est au privé, car pas à la portée de toutes les bourses (actuellement, le tarif chez la CCIFA est entre 1210 et 1540 $). Il est aussi à noter que le diagnostic obtenu n'est pas à 100% officiel... puisque pas donné par un médecin psychiatre. Donc il peut être reconnu comme non reconnu selon le bon vouloir des aides demandées par la suite. Pour un diagnostic très officiel, il faut passer par un psychiatre. Si l'autisme est visible, n'importe quel psychiatre peut émettre le diagnostic. Cependant, c'est rarement le cas pour les adultes qui n'ont pas été diagnostiqués pendant l'enfance. Et pour avoir accès à une équipe d'évaluation spécialisée, dans la région de Montréal, dans le réseau public et bien c'est le parcours du combattant.

Pour plus d'infos, voir le communiqué émis par la FQA (Fédération Québécoise de l'Autisme) en février 2014 :
L'accès à l'évaluation diagnostic, pas facile pour tout le monde ?

L’accès à l’évaluation diagnostique, pas facile pour tout le monde?

COMMUNIQUÉ

Montréal, le 27 février 2014 — Dans la plupart des régions du Québec, un adulte chez qui l’on soupçonne un trouble du spectre de l’autisme n’aura pas accès à une évaluation diagnostic dans le réseau public de la santé. Il semble que chez nous, ce ne sont que les enfants qui sont autistes.

Pourtant, les adultes autistes sont aussi présents dans la communauté. Souvent, et ce malgré de nombreuses difficultés, une personne parvient à l’âge adulte sans avoir obtenu de diagnostic ou encore avec le « mauvais » diagnostic. Alors que pour les enfants les parents peuvent obtenir un diagnostic dans le réseau de façon gratuite, pour les adultes on préconise l’évaluation au privé. L’obtention d’une évaluation diagnostique au privé n’est pas à la portée de tous, d’abord parce que cela suppose une dépense importante et ensuite parce que cette expertise au privé n’est pas disponible dans toutes les régions du Québec. De plus, il n’est pas du tout certain que la personne obtiendra des services avec ce qui est convenu d’appeler un diagnostic provisoire.

Connaître son diagnostic entraîne de nombreux avantages, cela permet entre autres à une personne de comprendre son état et les comportements qui l’animent. Cela lui permet d’obtenir du soutien adéquat et adapté dans les situations difficiles qu’elle peut vivre au travail ou dans ses relations interpersonnelles.

Dans les dernières années, l’accès déjà difficile à l’évaluation diagnostique pour les adultes s’est détérioré. En tant qu’organisme faisant la promotion des droits des personnes autistes, nous jugeons que cette absence de service contrevient au droit fondamental de tout individu de recevoir les soins ou le soutien que requiert son état.