nouvelle sur le forum

georgia · Message par **georgia** » vendredi 22 mai 2009 à 17:18

je suis maman d'une fille de 6 ans, et lors d'un entretien avec une pédopsychiatre il y a exactement un mois, on nous a dit qu'elle présentait des troubles autistiques et nous avons un autre rdv le 15 juin pour confirmation du diagnostic.
Depuis c'est très difficile, son père et moi, réagissons differement.
Lui, à l'annonce, il m'a dit soulager d'avoir un nom sur les troubles du comportement de notre fille ! moi, je me suis effondrée et j'ai beaucoup pleuré.
Je suis passée par la culpabilité, l'angoisse de l'avenir, l'incompréhension, la colère et je me renseigne beaucoup sur l'autisme, surtout sur internet et j'ai aussi commandé des livres.
Le week-end dernier, mon copain et moi nous nous sommes disputés car le stress est là et lui réalise enfin l'ampleur de cette maladie !
Je suis un peu perdue et j'ai besoin d'en parler.....
je m'arrete là pour l'instant

jakesbian · Message par **jakesbian** » vendredi 22 mai 2009 à 17:56

bonjour georgia, et bienvenue sur le forum,

je comprends la réaction de ton compagnon, car j'ai eu la même, il y a 1.5 ans lorsque nicolas a été diagnostiqué AHN...

... pendant prés de 20 ans, nicolas était visiblement différent des autres, mais il m'était impossible d'expliquer le pourquoi de son comportement...
... maintenant, lorsque l'on me demande, ou que tout simplement on m'en parle, je commence par dire qu'il est AHN; j'explique le plus simplement possible ce que çà veux dire; çà a un premier effet de rassurance des gens, et ils en demandent plus si besoin.

maintenant, dis moi si je me trompe, mais je pense que c'est le côté "incurable" de l'autisme qui te fait peur...
... il est vrai que l'autisme ne se guérit pas... mais l'autiste, comme n'importe quel enfant évolue; ce qu'il n'est pas capable de faire aujourd'hui, il a toute les chances de l'apprendre, mais pas forcément à la même vitesse, au même moment que les autres... ce qui le fera parfois passer pour un surdoué, parfois un enfant avec retard... mais, il peux apprendre, à condition d'admettre cette dysynchronie.

il ne faut surtout pas vous disputer, ton compagnon et toi, car votre petite demoiselle a besoin de votre soutien mutuel; si vous avez des façons différentes de voir les choses, il vaut mieux vous compléter à ses côtés, pour lui apporter d'autant plus.

Luna · Message par **Luna** » vendredi 22 mai 2009 à 19:45

Bienvenue sur le forum à toi et toute ta famille !

Message par **Jean** » vendredi 22 mai 2009 à 20:07

Bienvenue sur le forum. Pour moi, cela a aussi été un soulagement, mais c'était 15 ans plus tard ce que les psys auraient dû nous dire quand Lila avait 6 ans.

Mars · Message par **Mars** » vendredi 22 mai 2009 à 21:28

Pour te rassurer Georgia, l'année des 6 ans a été la pire que nous ayons vécue. Par la suite elle a progressé sans cesse et ça continue toujours.
Vous avez un diagnostic dès 6 ans, cela veut dire que votre fille devrait progresser encore plus vite car vous commettrez moins d'erreurs que nous.
Bon courage et sois confiante.

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » samedi 23 mai 2009 à 6:00

Bienvenue, Georgia sur le forum !

Il est vrai qu'une telle nouvelle peut être perçue différemment, mais vous disputer ne fera que nuire à votre petite fille.... Vous avez une sacrée chance, c'est que le diagnostique soit venue assez tôt. Tu verras en nous lisant que pour la plupart d'entre nous, cela n'a pas été le cas, et parfois les conséquences ont été plus que douloureuses.

Avoir un diagnostique précoce vous permettra d'avoir les bonnes réponses pour votre petite fille et ainsi, elle pourra évoluer dans de meilleures conditions.

En tout cas, n'hésite surtout pas à venir poser des questions : il y aura toujours quelqu'un pour te répondre...

bernard · Message par **bernard** » samedi 23 mai 2009 à 11:20

Bienvenue Georgia sur le forum Asperansa.
Comme dit plus haut, ta fille aura la chance d'avoir eu un diagnostic précoce. Moi j'ai attendu 42 ans avant de comprendre ce qui n'allait pas. Et mes parents aussi sont restés dans le flou depuis mes 5 ans.
L'autisme n'est pas une maladie, c'est un autre état d'être et de penser.
Cela crée des soucis au niveau du contact avec les autres qui ne le sont pas. Mais avec l'âge, quand on sait, on fait attention là où c'est inné pour les autres, et quand les parents sont là pour aider, c'est d'autant plus facile pour progresser et gagner en autonomie.
Reviens poser toutes les questions qui te chagrinent.
Tu trouveras ici toujours une aide et un réconfort.
C'est bien aussi que tu aies rencontré un professionnel qui connaisse l'autisme et qui prenne ensuite les bonnes directions pour ta fille.
Sais-tu quel type d'autisme elle a ?

thierry35 · Message par **thierry35** » dimanche 24 mai 2009 à 8:01

Bonjour et bienvenue à vous 3,
Voila, c’est fait, tu as une piste à explorer, ta fille n’est pas anormale, elle est différente, maintenant ton comportement va s’adapter, ce sera mieux car vous aller chercher à anticiper ses angoisses afin de la rassurer.
Tout peut être source d’agression pour eux, et nous sommes là pour les aider chaque jour, chaque instant.
Sert toi de l’expérience des gens qui sont sur ce forum, poses les questions, dis ce qui te passes par la tête, chacun se fera un plaisir de te soutenir, essaie de rentrer en contact avec Brest et d’avoir un RV avec le docteur L. Il est trop génial car il met des mots accessibles à nos angoisses. Nous vivons mieux avec un diagnostic posé car nous pouvons comprendre et essayer de faire comprendre à ceux qui nous entourent …….
Le pire est d’imaginer, de voir dans le regard de la société et de prendre des attitudes conformes à ce qu’ils attendent.
Ta fille est différente, et alors, nous le sommes tous. REFUSES l’intolérance par le mépris car Ils ne savent pas. Le bien-être de ta petite passe par ton acceptation de ses différences et tu verras qu’elle ira bien quand tu seras bien.
Les enfants autistes où SA sont très sensibles aux émotions que nous, parents nous dégageons.
Tu n’es pas seule, poses les questions, lis les expériences sur ce forum, il est riche d’enseignements.
COURAGE

georgia · Message par **georgia** » dimanche 24 mai 2009 à 13:44

merci à tous pour vos messages !

je pense que ma fille a le syndrome d'asperger ! elle est en cp, a eu des difficultés en début d'année et surtout des comportements intolérables pour sa maitresse : elle criait en classe, pouvait rester allongée sous son bureau 1 heure, n'acceptait pas de faire quelconques exercices MAIS à ce jour,, malgré tout elle a appri ! elle sait lire (c'est venu d'un coup ou elle a décidé de "montrer") elle sait compter jusqu'à 100, l'écriture est plus difficile par contre.

et surtout depuis que nous avons parlé à sa maitresse de la suspicion d'un autisme : nos relations avec l'école s'arrangent et ce qui m'a fait plaisir c'est leur soutien de la conserver en école ordinaire avec AVS l'an prochain.
Mais apparement, ce n'est pas facile d'en obtenir une ?

Là où c'est plus difficile pour nous, c'est son comportement à l'extèrieur, lorsqu'elle fait une crise et ne peut plus se contrôler et que nous sommes obligés de partir ! surtout que j'ai du mal à en parler aux autres, je ne veux pas dire qu'elle est autiste ! j'en ai honte quelquepart !!! est-ce normal ?

en fait, je n'accepte pas sa maladie !!! cette maladie !

georgia

jakesbian · Message par **jakesbian** » dimanche 24 mai 2009 à 14:56

c'est sûre qu'il y a des âges plus compliqués; à cet âge, lorsqu'on allait quelque part, il fallait que je surveille en permanence nicolas... il touchait à tout, il lui arrivait de partir, d'avoir des gestes brusques...
... et lorsque je prenais l'initiative de le laisser libre de ses mouvements... dans les 5 minutes quelqu'un venait s'en plaindre...

... avec l'âge çà s'atténue, heureusement; ce qu'il a fait le plus longtemps... le fait encore plus ou moins, c'est toucher lorsque c'est nouveau... attiré comme par un aimant.

je pense que lorsque les gens savent, ils attendent moins des parents et adapte leur attitude à l'enfant autiste... par exemple, en lui disant les choses plutôt que d'appeller les parents... c'est ainsi mieux pour tout le monde, et surtout pour l'enfant.

maintenant, il n'y a pas de honte à avoir... avec le temps, tu auras la fierté de voir ta demoiselle progresser

... il faut surtout être zen.

georgia · Message par **georgia** » dimanche 24 mai 2009 à 15:33

justement je ne suis pas zen ! je me sens moi-même enfermée et je m'isole de plus en plus !
Est-ce normal ? avez-vous réagi comme cela ?
Je passe mon temps sur internet, je regarde des vidéos, des témoignages, des documentaires sur l'autisme !
Là, ma fille et son père sortent prendre l'air car il fait beau et moi je ne veux pas... je préfère rester seule et je me complais dans cet enfermement et pourtant je m'y sens mal !!!!!
Je suis déjà très pessimiste de nature et là je replonge....
Je pense venir chercher de l'aide sur les forums mais je n'y crois guère au fond !!!
Que dois-je faire ?
J'ai honte de ce comportement !!!!!

jakesbian · Message par **jakesbian** » dimanche 24 mai 2009 à 17:54

si je comprends bien... c'est la maman, plus que la fillette qui a besoin d'aide...
ta demoiselle a la chance d'avoir un super papa... nous, nous allons nous occuper de toi.

Message par **Jean** » dimanche 24 mai 2009 à 19:26

georgia a écrit :nos relations avec l'école s'arrangent et ce qui m'a fait plaisir c'est leur soutien de la conserver en école ordinaire avec AVS l'an prochain.
Mais apparement, ce n'est pas facile d'en obtenir une ?

Cela dépend des départements. Il faut convaincre MDPH et enseignants référents de la possibilité et de la nécessité de la scolarisation des enfants autistes : l'AVS suivra.

georgia a écrit :surtout que j'ai du mal à en parler aux autres, je ne veux pas dire qu'elle est autiste ! j'en ai honte quelquepart !!! est-ce normal ?
en fait, je n'accepte pas sa maladie !!! cette maladie !

Ben oui, c'est une réaction normale ! Ce ne sera pas toujours facile d'expliquer. Mais plus l'autisme sera connu dans les media, plus le regard des autres évoluera.

Mars · Message par **Mars** » dimanche 24 mai 2009 à 21:07

Lorsque L. avait l'âge de ta fille, nous n'osions plus sortir non plus, surtout moi d'ailleurs. Pour le papa ça a toujours été plus facile. Pendant plusieurs années nous avons évité les sorties de peur d'un esclandre.
En cas de crise il nous aurait été impossible d'expliquer puisque le diagnostic a été posé à l'âge de 21 ans.
Pour te rasséréner, je t'affirme que nous sommes tous fiers de nos enfants sur le forum. Oui, ce n'est pas toujours facile de le penser mais en contrepartie des difficultés rencontrées il y a chez eux des qualités indéniables : sens de la vérité et de la justice, absence de sophistication...
Essaie de voir les choses sous cet angle si tu le peux. Pense aussi aux personnes autistes "célèbres" comme Daniel Tammet, il a l'air d'être heureux non ? Et puis, il semble très sympathique.

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » lundi 25 mai 2009 à 1:47

Bonjour Georgia !

Comme je te comprends ! Pour nous, les moments les plus difficiles ont été au début de l'adolescence de F où effectivement, nous ne pouvions plus sortir avec lui car il criait tout le temps dès qu'il était dehors. Mais c' était après sa déscolarisation...

Non, il ne faut pas avoir honte de la maladie de ta fille. Car pour moi, c'est une maladie, et non pas seulement une autre façon de penser et de fonctionner. Mais c'est vrai que pour ta fille, je pense que c'est important qu'elle sache que sa maman l'aime comme elle est et l'accepte malgré ses difficultés. Moi aussi j'ai connu les heures passées sur internet, l'errance de forums en forums ( jusqu'au moment où j'ai découvert celui-ci !

), les questions sans réponses, les doutes, la colère, le désespoir, le pessimisme, l' incompréhension.... Tout cela pendant des années.

Maintenant, je ne dis pas que je vois la vie en rose, loin de là, et je suis toujours en colère contre beaucoup de monde ( médecins, psys, enseignants, etc.. ), mais je sais aussi qu'il y a des personnes formidables qui m'ont permis de relever la tête et d'avoir de nouveau un peu d'espoir pour F.

Quant au bonheur, tout parent le souhaite pour son enfant, mais personne n' a une pillule miracle pour le lui assurer. Je pense qu'il y a des personnes autistes profondément heureuses, et des personnes non autistes profondément malheureuses. Mais le bonheur, c'est aussi une manière de regarder et de percevoir sa propre vie. Je veux dire par là que deux personnes différentes mais ayant la même vie ( ce qui est dans l'absolu impossible ) peuvent l'une se sentir heureuse et l'autre se sentir malheureuse.

Quant au regard des autres, on a beau se dire qu'on s'en fiche, je sais que ce n'est pas si facile. Moi aussi je dis à F. de parler moins fort dès qu'il hausse un peu le ton en extérieur, ou bien je le réprimande dès que son comportement me semble atypique... Mais ce n'est pas tellement parce que j'ai honte : c'est plus pour le protéger du regard malfaisan des autres. J'ai envie de dire bien fort : oui, il est un peu " bizarre ", mais d'un autre côté, il est intelligent, profondément gentil, a plein de qualités que d'autres enfants n'ont pas, même ceux qui vu de l'extérieur paraissent si sages.

En tout cas, Georgia, je comprends que tu n'acceptes pas la maladie de ta fille. C'est tellement loin de tous les espoirs qu'un parent peut se faire pour son enfant ! Quand on attend un enfant, puis quand on le voit bébé, on est rempli de rêves pour lui ! Et cette fichue maladie, comme toute maladie d'ailleurs, est tellement injuste ! Elle nous tombe dessus alors qu'on ne le mérite pas ! Car finalement, à force de voir l'autisme de son enfant, j'ai l'impression qu'on se l'approprie un peu.... Et de se voir aussi impuissante est tellement difficile à vivre ! Et le fait qu'il faut se battre contre vents et marées pour que notre enfant soit correctement pris en charge est aussi tellement difficile à vivre ! Toujours se justifier, toujours essayer d'expliquer les choses, et d'ailleurs parfois expliquer des choses qu'on ne comprend pas vraiment soit-même. Nom d'une pipe, personne ne nous a préparé à ça : ni nos parents, ni les Laurence Pernoult, ni nos amis qui eux ont de magnifiques enfants rayonnants et heureux....

Et parfois, même notre conjoint ne voit pas la " maladie" comme nous. Soit il ne veut pas la voir et attend un miracle qui ne viendra jamais, soit il est plus fort que nous et alors, on culpabilise encore plus.

Je pense qu'il faut apprendre à apprivoiser cette maladie. Et petit à petit, se dire qu'elle fait partie de notre enfant, et que finalement, même si elle met bien des bâtons dans les roues, elle n'enlève en rien tout l'amour qu'on a pour lui et qu'au contraire, elle doit nous insuffler une énergie nouvelle pour se battre pour le bonheur de notre enfant.

Pardon d'avoir été si longue, mais tu vois, Georgia, je te trouve parfaitement " normale " ! COURAGE !