J'ai trouvé beaucoup de témoignages de diagnostic par le CRA, mais pas de pré-diag, et je me dis que cela pourrait intéresser certaines personnes en recherche d'en savoir plus sur cette étape (moi la première).
Je vais donc décrire ma propre expérience, mais je suis aussi curieuse de celle de ceux et celles qui sont passés par cette étape :
- en quoi a-t-elle consisté ?
- a-t-elle été un objectif final ou une étape vers le diagnostic officiel, et pourquoi ?
Voici donc ma propre expérience / cheminement.
Pourquoi avoir opté pour un pré-diagnostic ?
(Ces raisons me sont personnelles et n'engagent que moi)
- Je n'étais vraiment pas à l'aise avec cette piste de SA, pas à l'aise de me prétendre plus compétente que les psys pour trouver ce qui clochait chez moi => j'ai opté pour une spécialiste qui s'occupait aussi de douance et de problèmes de communications, en me disant que je pourrais me rabattre sur cela si je n'osais pas lui parler d'autisme comme objet de ma demande de bilan
- Les témoignages lus concernant le CRA m'ont un peu fait peur : délai d'attente, forcing à faire pour obtenir un rendez-vous, et surtout implication des parents pour certains.
- L'idée d'être officialisée ne me plaisais pas : je n'en ai pas besoin pour le travail, et je ne veux pas que cela puisse être utilisé contre moi pour une raison ou une autre (j'ai parfois l'idée folle de vouloir adopter un enfant, et je me dis qu'un diagnostic d'autisme doit être rédhibitoire pour l'obtention d'un agrément)
Internet est mon ami
!Habitant en région parisienne, c'est le site d'une association (Asperger Amitié) qui m'a fourni une liste de contacts pour diagnostics ou pré-diagnostics, et j'ai opté pour une neuro-psychologue exerçant à mi-chemin environ entre mon lieu de vie et mon lieu de travail. Je passais devant tous les jours pour aller bosser sans m'en douter !
Son site internet qui présentait clairement le processus de bilan, les tests utilisés, le prix, etc. m'a rassurée et j'ai décidé que ce serait elle.
La prise de rendez-vous et le délai d'attente
Seul hic, les rendez-vous ne se prennent que par téléphone.
Le délai d'attente, en ce qui me concerne, a donc été très long, d'autant plus que j'ai pris deux rendez-vous préliminaires aux tests.
Il m'a fallu, les deux fois, plusieurs mois de stress avant que je n'en puisse plus et me décide enfin à appeler pour le rendez-vous.
Aucune autre difficulté pour obtenir ceux-ci, heureusement (moins d'un mois d'attente).
Le(s) rendez-vous préliminaire(s)
Le premier rendez-vous m'a permis de décrire ce qui m'amenait à demander un bilan : ma découverte du SA, les signes que je reconnaissais chez moi.
J'ai répondu à plusieurs questions assez précises sur mon quotidien, mon travail, mes relations.
J'y allais avec l'idée, malgré tout, d'être moquée et renvoyée chez moi avec un "mais non, vous n'avez rien compris, vous n'êtes pas autiste ça se voit".
Au lieu de cela, j'ai eu droit à (à peu près) "oui, ce que vous décrivez correspond bien à de l'autisme, le désir de creuser est tout à fait légitime".
Elle m'a ensuite proposé un second rendez-vous pour me laisser le temps de réfléchir à ce que je voulais faire, si je voulais me lancer dans un bilan, ou plutôt avoir un suivi.
J'ai promis de rappeler pour prendre rendez-vous... ce que j'ai fait neuf mois plus tard.
Lors de ce second rendez-vous, nous avons surtout parlé du bilan, de son déroulement, et j'ai signé un devis. C'était parti !
Au passage, elle m'a préparée à ce que le résultat soit un faux négatif pour cause de compensation, ce qui ne l'empêchait pas de voir des signes d'autisme. (2ème couche pour moi, pourtant toujours à demi convaincue de faire fausse route).
Les tests
J'ai pu passer les tests environ un mois après ce second rendez-vous, en deux séances de 3 heures, espacées d'une semaine de récupération et d'autres tests à faire chez moi.
Il y a donc eu un Wais (IV) pour le QI, des tests de reconnaissance d'émotions (bandes dessinées à compléter, photos de visage), de compréhension sociale (compréhension se scénettes, identification des "faux-pas"), de compréhension de l'implicite (proverbes à expliquer, second degré), un test d'évaluation clinique (très semblable à l'aspie-quizz), et d'autres encore pour tester mes facultés d'adaptation à un problème nouveau, d'inhibition des stimuli non pertinents.
Cela m'a semblé très complet, très épuisant, et très inutile : à la fin, j'étais persuadée d'avoir tout fait à l'envers, d'avoir trop bien fait là où j'aurai du rater, et trop raté là où j'aurai du réussir.
Ce que je n'ai pas manqué de dire avant de m'en aller : que selon moi ça n'avait servi à rien d'autre qu'à lui faire perdre son temps, et qu'il n'y aurait sûrement rien à en tirer (pensée positive, quand tu nous tient !).
La restitution
Environ un mois plus tard à nouveau, j'ai eu les résultats lors d'un entretien de restitution (avec remise du bilan écrit à la fin).
Soulagement : j'ai bien échoué (reconnaissance des émotions, des faux-pas, de l'implicite, empathie) et réussi (quotient TSA) là où je devais
La conclusion
C'est là que ça coince, c'est que la conclusion n'en est pas une : "De nombreux éléments en faveur d'un TED, consultation en CRA indiquée."
Je pensais m'en satisfaire, mais je suis toujours dans le doute :
- de nombreux éléments, ça ne veux pas tous, ça ne veux pas dire que c'est certain
- et est-ce que ces tests sont vraiment pertinents ? est-ce qu'elle a bien su interpréter les résultats ? est-ce qu'elle ne m'a pas juste donné le résultat que j'ai payé pour avoir ?
- et si je vais au CRA pour un diag officiel, est-ce qu'il ne vont pas me dire le contraire ?
Peut-être vont-il s'estomper avec un peu plus de temps.
Peut-être vais-je me rendre compte que l'étape CRA que je pensais éviter est malgré tout indispensable.
Pour l'instant, je n'ai encore pris aucune décision pour la suite.
D'autres témoignages m'aideront peut-être à y voir plus clair
PS : Héhé, ça y est, j'ai enfin écrit mon premier pavé (sans relecture, désolée par avance s'il y a des fautes) !
