différence dans l'évolution ?

[laura]

Quand je vois d'un côté luna, bernard, lisa, olivier et moi et de l'autre Loic, nicolas, florent, et les plus petits dont on parle sur ce forum, je me pose des questions :

Je ne me souviens pas avoir eu autant de problèmes que ces trois derniers étant petite, et à mon avis luna, bernard, lisa et olivier non plus. Je ne dis pas que j'en ai eu aucun mais il me semble que c'était beaucoup plus léger que ça.

Je ne trouve pas que Loic, florent, nicolas sois particulièrement déficients mais les faits sont là : ils semblent (de très loin et uniquement de mon point de vue, or je peux me tromper) avoir vraiment beaucoup plus de mal à s'autonomiser. Je vois que les difficultés se retrouvent, mais souvent pas au même degré.

Alors je me demande si on aurait pas affaire à deux paliers différents dans le spectre autistique ?

J'espère ne pas vous choquer mais voilà ça me turlupine.

[Jean]

Oui, il y a des différences importantes. Je ne sais pas si le terme "paliers" est juste.

Loïc, Florent et Nicolas sont au début de l'âge adulte. Cela fait une différence. Ils sont encore dépendants des parents, chez qui ils vivent. Florent, c'est en permanence.

Mais je pense que dans quelques années, ils auront acquis une autonomie suffisante.

[laura]

Oui, il y a des différences importantes. Je ne sais pas si le terme "paliers" est juste.

Loïc, Florent et Nicolas sont au début de l'âge adulte. Cela fait une différence. Ils sont encore dépendants des parents, chez qui ils vivent. Florent, c'est en permanence.

Mais je pense que dans quelques années, ils auront acquis une autonomie suffisante.

moi aussi je suis en début de l'âge adulte. je me suis même moins agée que Loïc. Et comme dis plus haut, je n'ai pas eu toutes leurs difficultés, notamment à l'école. Je ne crois pas que ce soit juste une question d'attendre qu'ils finissent de grandir. J'ai de plus en plus l'impression qu'il y autre chose.

[maho]

Laura, je ne crois pas qu'il y a deux paliers, mais des centaines, voir des milliers.

Je peux repondre pour Loic, quoique j'appris a connaitre virtuellement Florent et Nicholas, et je les "vois".

Loic n'avait pas enormement de difficultés en etant jeune (si quand meme mais plus lié a ses malformations) sauf un lenteur, une "difference" il aurait pu continuer ainsi, sauf une situation qu'il a vecu (que personne, Asperger ou non, ne devrait etre confronter) et qu'il a compris que c'etait mal mais ne savait pas comment reagir. Cette premiere episode a 16 ans, m'a tout de suite fait penser a Asperger ou une forme d'autisme, mais je n'avais pas Internet a l'epoque, donc se renseigner c'etait compliqué.

Il a surmonté en apparence (pas dans sa tete, car il ne comprends toujours pas que un etre humain peut etre ainsi) a reussi son BAC (en prenant des boulettes de papier sans cesse!!) et est parti travailler en Atelier Protegé. La il a eté critiqué insulté abusé, et l'episode de ses 16 ans est remonté en surface. Pour moi, il s'est retiré dans son monde, il s'est isolé, pour les medecins il etait en depression, et donc medication. Je suis persuadé que les medocs ont fait trop de degats.

Loic est loin d'etre "deficient" si tu veut un tuyau pour la Bourse, ou savoir quelle voiture il faut acheter, quelle societé international est en difficulté et pourquoi, et te raconter la politique socio culturelle de n'import quel pays au monde (pas vraiment les sujets pour un repas de famille ) il peut te renseigner, et sortir les documents (dans ses tonnes de magazines) comme preuve.

J'ai parlé avec Bernard de la raison pour laquelle Loic a eté si loin et puis rien, que Bernard a reussi dans le monde NT. On pense que c'est une question d'avoir sans cesse un encadrement ou accompagnement.
Bernard a quitté l'ecole, fait aussitot son service militaire, et etait marié en sortant de cette service, donc toujours une accompagnement.
Loic n'avait aucun accompagnement au travail et ne comprenait pas les critiques et les insultes, le rabaissement et les moqueries.

Je pense (mais Brigitte et Jakesbian donneront leurs avis) que pour Florent, ce lien d'encadrement s'est rompue trés jeune avec son descolarisation, d'ou ses plus grandes difficultés en autonomie et confiance en lui meme. Nicolas a quelques pas d'avance sur Loic, car il a retrouvé l'encadrement scolaire. Loic commence a retrouver cette accompagnement a l'ESAT car les Moniteurs sont bien.

Les paliers sont nombreuses car vous avez (nous avons...) tous les traits, mais chaque trait a un niveau different.
Je crois que la vie, le lieu ou on habite, les gens qu'on frequente, la comprehension de la famille et amis, peut changer beaucoup ces niveaux des traits.
Ici en RP, les gens ont tendance a regarder et traiter Loic comme un deficient, quand on part en Bretagne ou en Espagne, le regard est totalement different.
On a des amis Espagnols qu'on retrouve chaque année, qui parlent avec Loic en Espagnol, car il discute des infos, la Bourse, les entreprise et la Politique...... de leur pays, ils trouvent ca formidable!

Bon j'ai assez blateré encore!!!
Mais je comprends ce que tu veut dire Laura, j'ai juste dés fois du mal a expliquer!!

[laura]

bah, je ne sais pas.

on fait souvent une opposition franche : autisme "classique" / autisme de haut niveau mais je trouve ça très manichéen :S j'ai l'impression qu'il y a un tas d'états entre les deux et qu'au final très peu se retrouvent franchement dans l'un ou dans l'autre.

Moi même j'ai pas du tout été accompagnée, je n'ai jamais eu de parents, et globalement quasiment jamais eu personne pour m'aider/me guider/me rassurer. J'ai même été franchement délaissée et retardée dans mes apprentissages pendant très longtemps, et dans le même temps j'ai beaucoup souffert. Tout ça aurait du contribuer à me faire me replier sur moi même et pourtant je me suis battue pour sortir de cet enfer et dès que j'ai pu être libre de faire les choses j'ai appris vraiment très très vite. J'ai pourtant continuellement du vivre des situations compliquées, souffrir, me battre pour comprendre mes difficultés.. contre des moulins à vent...

et pourtant si on exclue le domaine scolaire je m'en sors extrêmement bien.

Est-ce seulement une question de caractère ? je ne pense pas.

Est-ce que je m'en serai moins bien sortie si j'avais été avec des parents aimants et capables ? aucune idée mais ça m'intrigue. Je pense que certains d'entre nous (dont je fais partie) sont hypermatures parce qu'ils ont du affronter la vie seul très vite. Mais je ne crois pas que ce soit le cas de tout le monde. Je pense même être une exception en quelque sortes.

Je vois quand même des différences importantes, par exemple au niveau du langage entre Bernard ou Luna et florent et Loïc. Vraiment. Comment expliquer ça ?

[Jean]

on fait souvent une opposition franche : autisme "classique" / autisme de haut niveau mais je trouve ça très manichéen :S j'ai l'impression qu'il y a un tas d'états entre les deux et qu'au final très peu se retrouvent franchement dans l'un ou dans l'autre.

Tu as absolument raison. Il n'est pas possible de faire cette opposition : cela dépend de tellement d'évènements.

[maho]

Je t'avoue quelque chose, Laura, avec les pincettes en sachant que Loic a libre accés ici.
J'etais assez choqué de lire les posts de Loic, car ce n'est pas de tout comme ca qu'il parle.
Donc je deduis qu'il y en a qui sont plus a l'aise en ecrivant sur un ecran, et d'autres qui sont plus a l'aise face a une personne. Je crois que ce dernier est Loic.
Il y a des chanceux qui font les deux comme Bernard, mais il y en a beaucoup qui arrive ici (et ailleurs) qui sont assez "gauche" au debut, mais qui prennent confiance car ils ne se sentent pas rejeté.

[laura]

ah oui, d'accord, je comprend mieux, merci Sue pour cette explication

[laura]

donc en fait, il y aurai un même problème pour tous (l'autisme) mais à des degrés différents, et chacun partirait avec un bagage et développerait des acquis différents au fil du temps qui feraient la différence entre chacun ?

[Jean]

c'est tout à fait çà.

[Jonquille57]

Je pense que ces différences existent aussi chez les NT. Certaines personnes ayant un passé douloureux s'en sortent très bien, et même sont tellement motivées pour s'en sortir qu'elles s'en sortent mieux que la moyenne, et d'autres vont sombrer dans l'alcoolisme ou la délinquance ou auront une vie un peu marginale...

Donc, je pense que tout ne s'explique pas par le fait que certaines personnes soient autistes asperger, de haut niveau ou autre.

Pour en revenir à Florent, quand il était petit, bien sûr, il y avait des différences avec ses camarades de classes, mais il " rentrait " à peu près dans la norme : il n'avait pas de copains, mais était un très bon élève.

Je pense que 3 éléments ont vraiment perturbé sa vie :

- le 1er sur lequel je ne m'étendrai pas car je sais qu'il n'aime pas en parler : les agressions qu'il a subies en 6ème... Je pense que cela lui a fait le même effet que si il était tombé d'un immeuble de 12 étages.

-2ème évènement : sa déscolarisation en 5ème

-3ème évènement : son internement en HP à l'âge de 14 ans pendant 7 mois d'enfer.

Le 1er évènement a eu pour conséquences des troubles du comportement qui l'on amené au 2 ème évènement. Et le 2ème évènement l'ont amené à être violent ( surtout contre lui ) ce qui a amené le 3 évènement.

J'ai dit un jour au Dc L que pour moi, Florent était " devenu " autiste le jour de sa déscolarisation. Celui-ci m'a répondu que c'était parfaitement normal. Et là, je rejoins Sue sur ses explications concernant le parcours de Bernard : celui-ci a toujours été suivi, accompagné et motivé.

Et pour Florent, sa façon d'écrire sur le forum ne traduit pas non plus ses réelles capacités : il n'emploie ni ponctuations, ni majuscules, fait des fautes abominables et termine ses phrases par " voilà " ( chose qu'il ne fait jamais à l'oral ). Il a énormément régressé depuis ses 12 ans !
Il apprend très vite, mais son manque de motivation le freine dans tout ce qu'il entreprend et ses centres d'intérêt sont très restreints.

Mais à mon avis, il y a autant d'autistes différents que de NT différents....

[maho]

Je pense que 3 éléments ont vraiment perturbé sa vie :

- le 1er sur lequel je ne m'étendrai pas car je sais qu'il n'aime pas en parler : les agressions qu'il a subies en 6ème... Je pense que cela lui a fait le même effet que si il était tombé d'un immeuble de 12 étages.

-2ème évènement : sa déscolarisation en 5ème

-3ème évènement : son internement en HP à l'âge de 14 ans pendant 7 mois d'enfer.

Pour Loic:
1er: les agressions subi a 16 ans
2ème: son desocialisation au travail
3eme son internement en HP a 24 ans

Le premier, j'ai reconnue les traits d'autisme, mais ne trouvait aucune aide apart un Psykk, cela a surement crée l'incomprehension du 2 eme, qui a entrainé la 3eme.

Donc on retrouve le meme schema.

Je pensais comme toi Brigitte que Loic est "devenu" autiste le jour de sa desocialisation, mais je sais qu'il l'a toujours eté, c'est seulement qu'il ne gerait plus les traits a partir de cette episode, il n'arrivait plus a les contenir.

[bernard]

Je confirme ce que dit Sue.
Je dirai que Loic est "timide" sur le forum.
Dans la vraie vie, il ne l'est pas. Juste le problème de ne pas pouvoir trouver d'interlocuteur pour parler de ses passions.
Quand je discutais avec lui chez Sue, je n'ai rien remarqué de bizarre. Ou alors c'est moi qui suis bizarre (c'est aussi possible ).

[Clovis]

Je me suis posé dernièrement le même type de questions que Laura.

Il semble que le spectre autistique ressemble bien plus à un éventail qu'à une échelle. Une multitude de traits dont tous ne sont pas nécessairement présents et s'ils le sont peuvent présenter des intensités différentes voilà qui produit déjà une infinité de situations différentes.

On peut également penser que la présence de certains éléments rend le dépistage plus évident. On s'inquiétera plus pour un enfant qui présente des difficultés ou un retard dans l'apprentissage du langage que pour un autre qui aurait un langage précoce même s'il est pédant. Un enfant qui connaît des difficultés dans sa scolarité attirera plus l'attention qu'un élève moyen ou bon. Un enfant difficile à gérer inquiétera sans doute plus qu'un autre qui reste simplement seul dans son coin,etc.

Si elles n'entraîne pas des difficultés majeures pour les personnes qui s'en occupent des manifestations comme l'anxiété, le besoin de routines, les difficultés avec la nourriture ou les vêtements peuvent êtres interprétés comme de simples caprices. J'imagine que dans une certaine mesure tous les parents connaissent leurs propres difficultés avec tous les enfants !

La contrepartie de quelques étrangetés ou difficultés peut également faire qu'on ne s'alarme pas trop. N'étant pas diagnostiqué je suis un bien mauvais exemple mais mon calme excessif étant petit était le bienvenu pour ma mère déjà occupée par une soeur aînée bien plus vivante.

Pour les manifestations plus discrètes toujours je pense qu'elles sont plus difficiles à retrouver chez les personnes non-diagnostiquées durant leur enfance, on a passé les difficultés et on ne s'interroge plus sur leur sens : le souvenir s'estompe chez les proches et même une excellente mémoire peut ne pas suffire à la personne elle-même pour avoir une bonne vision.

Pour "les personnes les plus légèrement atteintes" dont les difficultés ont été moins spectaculaires, plus insidieuses, sont passées largement assez largement inaperçues, c'est peut-être justement au début de l'âge adulte qu'elle apparaissent soudainement de manière criante. Si la vie de famille et l'école étaient un monde d'angoisse l'entrée dans l'âge adulte avec tout ce qu'elle implique d'inconnu et de responsabilités qu'on est censé être capable d'affronter est quelque chose de délicat pour des personnes qui ne savent pas d'où viennent leurs difficultés et sont donc moins à même de les gérer, de demander et recevoir de l'aide... Pas sûr que les difficultés qu'on ne peut pas voir à l'oeil nu soient moins dures à surmonter.

S'agissant des différences il faut également prendre en compte l'évolution, l'environnement. Les NT sont comme la dénomination l'indique neurologiquement semblables mais néanmoins tous plutôt différents au final. Pourquoi n'en serait-il pas de même pour les neuro-un-peu-différentes ? Un Aspie ressemblera sans doute plus à un autre Aspie qu'à une personne dite neuro-typique mais elles pourront sans doute être très différentes d'autant que - et là je fais confiance à Tony Attwood - les possibilités d'évolution des personnes Asperger sont très importantes, un enfant "idéalement suivi" (excusez moi l'expression... la manière idéal si elle existe on est encore loin de la connaître) pourrait selon lui arriver à une vie adulte sans trop de difficultés (je m'égare dans la reformulation mais je n'ai pas le livre sous la main).

Chez les Aspies non-diagnostiqués on peut aussi imaginer que les expériences, l'environnement,etc. aient pu atténuer malgré tout plus ou moins largement les symptômes. J'imagine que Aspie ou NT certains sortent de l'adolescence avec un capital de confiance en eux bien supérieur à d'autres...

(oups, c'est long... )

[maho]

Pour "les personnes les plus légèrement atteintes" dont les difficultés ont été moins spectaculaires, plus insidieuses, sont passées largement assez largement inaperçues, c'est peut-être justement au début de l'âge adulte qu'elle apparaissent soudainement de manière criante. Si la vie de famille et l'école étaient un monde d'angoisse l'entrée dans l'âge adulte avec tout ce qu'elle implique d'inconnu et de responsabilités qu'on est censé être capable d'affronter est quelque chose de délicat pour des personnes qui ne savent pas d'où viennent leurs difficultés et sont donc moins à même de les gérer, de demander et recevoir de l'aide... Pas sûr que les difficultés qu'on ne peut pas voir à l'oeil nu soient moins dures à surmonter.

C'est exactement ce que je pense Clovis.
C'est peut etre a l'age adulte, que les parents se rendent compte de ce qui devrait etre acquis est ne l'est pas. Et souvent, meme avec de la volonté, on n'est pas assez qualifié pour faire cet education qui est quasi automatique chez un NT. Ce n'est pas parce qu'on ne sait pas le faire nous memes, mais plutot qu'on ne trouve pas la bonne facon d'instruire.
Et quand on parle d'une aide, une prise en charge ou une accompagnement adapté pour les adultes Aspergers, c'est quasi inexistant.