[Livre] Papa et maman m'ont dit (Alain Le Saux)

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Murielle
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Message par Murielle »

SUPER Bernard, contente de te savoir de retour.! :D
Tu nous as manqué.! :wink:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Mars
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Message par Mars »

Quelle chance de te revoir Bernard, vive la technique :wink:
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Jean
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Message par Jean »

jakesbian a écrit :je l'ai souvent vu parler à un enfant de 2 ou 3 ans, comme si celui-ci en avait 10... il faut donc lui dire "nicolas, il n'a pas l'âge de comprendre".
Lors de la première réunion pour le stage de Nicolas, j'avais dû parler des langages de programmation utilisés. Nicolas s'est jeté avec enthousiasme dans des explications. Au bout d'un certain temps, je lui ai dit : "Nicolas, ce sont des assistantes sociales"... comme si c'était connu de tous que les assistantes sociales étaient réputées pour leur manque de savoir-faire technico-informatique. Il a fallu que j'insiste, mais je m'aperçois que ma remarque relevait plutôt du "private joke" avec mes collègues. Elles ont réagit d'ailleurs et ont alors expliqué à Nicolas que ce débat ne relevait pas de leur compétence (au sens de "rôle").

La difficulté pendant le stage a été de formaliser le raisonnement. Quand çà patinait, le tuteur interrogeait Nicolas et il constatait qu'il savait. Mais le but du stage n'était pas d'écrire le programme, mais de décrire un projet : objectifs, contexte, moyens ... Or cela est très important quand le "programmeur" est l'interlocuteur du client, doit en fait construire le cahier des charges qui formalisera le besoin.
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jakesbian
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Message par jakesbian »

c'est sûr que c'est un gros problème de nicolas... pour bien converser, il doit impérativement avoir une personne à son niveau sur le sujet évoqué... quelque soit le sujet.

maintenant, j'y pense... il pourrait y avoir une solution, à condition d'un encadrement minimum...
... se serait de le mettre en situation... faire, sous forme de bénévolat de la vente et/ou des cours... pour que petit à petit il arrive à se mettre au niveau de son interlocuteur;

c'est une idée... maintenant, la difficulté est de trouver... à chercher, à creuser :roll: .
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jakesbian
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Message par jakesbian »

pour revenir au sujet de départ, j'ai une anecdote:

pour ceux qui connaissent un peu landerneau... la gendarmerie... plus bas le petit rond point prés des rails de chemins de fer... prés du rond point, un bâtiment désafecté sur lequel il y a écrit gestapo -> 50 m;
c'est sûrement là depuis trés longtemps, mais je n'y avais pas fait attention; lorsque j'ai vu, j'en ai parlé à élisabeth, puis à nicolas...
... élisabeth n'avait pas fait le rapprochement entre "gendarmerie" et "gestapo" :o ... alors que nicolas a tout de suite compris;
je pense que ce qui aide nicolas a comprendre ce genre de chose, est qu'il a toujours été grand lecteur... alors que élisabeth, même si bonne élève, n'est pas lectrice dans l'âme. :roll:
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maho
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Message par maho »

:lol: Ca me rapelle les miens Jakesbian!!!
Ma fille, comme la tienne n'etait pas lectrice, elle s'y est mise tardivement (aprés son BAC L!!)
Loic lit (et comprends) tout!!

Pour "l'aide" de mise en situation, tu pourrais peut etre demander un SAVS (Service a la vie Sociale) de l'aider, ou demander une aide du genre "coaching"
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jakesbian
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Message par jakesbian »

et çà se trouve où :?: :?: :?:
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maho
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Message par maho »

J'ai demandé le PCH Jakesbian, (prestation de complement d'handicap) on en parle sur le forum quelque part.
Donc ce PCH a changé reccemment car il etait surtout pour les handicaps physiques (amenagement dans la maison, voiture, ou chien d'aveugle etc) ils ont ajouté "aides humaines"

J'ai demandé depuis longtemps, mais ma coordinatrice m'a dit que je n'aurais pas le droit, mais je l'ai tenté quand meme.

Dans le sens que Loic habite avec nous, et a besoin d'accompagnement dans certaines choses ( faire ses comptes, faire ses achats, aller a certains RDV, apprendre a utiliser les transports, faire a manger, remplir les papiers, couper ses ongles etc.etc.) c'est souvent des choses que nous en tant que parent font automatiquement, mais sont consideré comme "devrait etre acquis a l'age adulte"

Donc on nous a proposé (on passe en commission en juin) une nombre d'heures par semaine pour un aidant familiale (moi! a 3€50 de l'heure) et 4h par mois pour un AVS (auxiliaire a la vie sociale) payé directement par la CAF (ou Conseil General) (on trouve partout des entreprises d'AVS, ce sont les memes qui s'occupent des personnes agés, ou malades et le taux horaire de base est de 17€85, le Croix Rouge deja propose cette service) donc un AVS, pour l'accompagner dans ses achats, ses RDV etc.
En plus 4h par mois de SAVS. Ceci est une association qui pourrait l'aider avec ses comptes, lui apprendre a faire a manger, planifier ses repas, faire un budget, etc.etc. Je crois qu'il faut l'orientation ESAT pour ce service. Ils sont payés directement par le CG, car c'est une association, mais il leur faut l'acceptation du dossier.
Mais je crois qu'avec les deux derniers, on peut en discuter des difficultés de Loic, et voir ensemble l'aide qu'ils peuvent apporter.

L'ideale sera un reseau d'amis, pour aider nos enfants, mais vu que les amis se font rares....
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jakesbian
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Message par jakesbian »

- nicolas, lui, se débrouille plutôt bien dans son quotidien... surtout depuis qu'il est étudiant: la cité universitaire est un lieu rassurant où il y a une vie sociale et où les jeunes acquièrent sous l'oeil bienveillant de quelques adultes (femme de ménages, concierge, secrétaire crous) une certaine autonomie.

- et même pour l'argent, il m'épate: l'an passé plutôt radin... il est devenu réfléchi sur ses achats sachant se faire plaisir, comparer le rapport qualité prix et prévoir des dépenses.

- ses problèmes du moments sont autres:
# la conversation; il y avait eu du mieux, et je trouve qu'en ce moment, il régresse un peu... mais je me dis qu'il y a la pression de l'examen qui approche... enfin, c'est ce que je ressens;
# sa difficulté... comme dit clovis... à voir l'avenir;
# sa gestion du temps... faisant principalement les choses dans l'urgence;
# sa difficulté persistante à l'écrit; il sait ce qu'il a à dire... oralement, pourrait le faire... mais il y a un blocage dés qu'il faut le retranscrire à l'écrit;

par contre, il va aller à la permanence de la mission locale le 27 mai pour avoir des conseils... c'est la première fois qu'il peut y aller... on verra bien.
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Murielle
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Message par Murielle »

J'ai eu le médecin de la MDPH hier au tel qui a su clairement m'expliquer ce qu'était la " PCH-AIDE HUMAINE ".
J'avais appelé car j'ai reçu la notification qui m'octroie l'AEEH+ C4 mais pour 1 an seulement.!D'habitude, je l'avais pour 3 ans....

Voulant comprendre les raisons, elle m'a parlé de cette "forme" de PCH en me disant que ce pourrait se révèler plus intéressant.(en fait, c'est pour me permettre de changer de formule l'année prochaine)
Une chose m'est apparue comme TRES avantageuse:
Avec l'AEEH+ C4, je ne peux accepter AUCUN travail.(Par exemple, j'avais trouvé un job où je n'avais qu'à peindre une 12aine de statuettes par semaine (donc quand je voulais et CHEZ moi), cela me faisait "gagner" 100€ par mois....(Je sais, c'est pas grand-chose, mais ça me mettait le pied à l'étrier, sans parler du fait que psychologiquement: j'avais un "travail" :evil: .!) et si j'avais accepté, je perdais 180€ par mois.!!!!

Donc, pour résumer: je travaillais pour "perdre" 80€ par mois.... :shock: :shock: :shock:

J'ai dû à mon grand regret, refuser cette opportunité.... :(

Avec la PCH aide-humaine, on peut travailler en plus.!(même si c'est une journée, une semaine, ou un mois)
Je pense que l'année prochaine, j'y réfléchirai à 2 fois avant de prendre l'AEEH, car on peut demander les 2 en même temps et on choisit la meilleure formule. :wink:

Bon courage Jacqueline.!
Murielle,
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jakesbian
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Message par jakesbian »

merci sue et murielle... je note... PCH- aide humaine;

là, j'ai du mal à voir qui, comment pourrait l'aider... mais au besoin, c'est bon de savoir qu'une aide financière existe, ou qu'on puisse proposer un équivalent.

ce qui n'est pas simple non plus, c'est qu'au niveau des études, du travail, on ne sait pas où il sera l'an prochain;

cet été, avec un peu de chance, il pourra avoir un job d'été... et/ou il sera à la maison... donc, on va essayer de prendre du temps pour travailler au maximum ses points faibles... l'important, comme je dis toujours, étant d'avancer :roll: .
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Message par Murielle »

Pour la PCH "aide-humaine", Jacqueline, tu appelles le médecin de la MDPH qui peut venir à domicile évaluer avec toi les besoins de Nicolas...
Après avoir étudié le dossier, ils te feront une proposition.
Bon courage.!
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laura
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Message par laura »

moi dernièrement j'ai été au CRA de Paris (quel exploit :D ) et une psychologue m'a parlé d'aide administrative \o/ hourra, si c'est aussi bien que ça a l'air je suis sauvée.

En gros, c'est une personne du MDPH qui aide les personnes à faire des démarches administratives, que ce soit des démarches ponctuelles ou quotidiennes. Par exemple à prendre contact par téléphone, à écrire des courriers...
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jakesbian
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Message par jakesbian »

vous me tentez :roll: :roll: :roll: ...

...je vais me décider à contacter la MDPH... à titre de renseignements...
... mais pas avant juillet... nicolas a trop de choses d'ici là... de plus, sa situation pour l'an prochain sera plus claire...

... je serais même tentée... ou plutôt je devrais... demander à nico de faire la démarche.
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Message par laura »

jakesbian a écrit : ... je serais même tentée... ou plutôt je devrais... demander à nico de faire la démarche.
ça me rappelle mes propres démarches pour avoir un diagnostic : pour avoir un diagnostic d'AS il faut faire des démarches de NTs (et pas des plus simples en plus :? )
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