nous allons faire un bilan.-restit passée!

[meï]

je susi allée aujourd'hui rencontrer la pédopsy qui va le suivre durant son hospi. bon; pas grand chose à dire. j'étais assez anxieuse. encore tout redire, depuis le début, j'avoue que ça m'énerve. (en plus il faut préparer car on oublie facilement de choses, bref..j'ai été prise au dépourvu un peu.)
sinon, elle a accepté de me recevoir un peu seule après, afin que je lui parle de mes soupçons d'asperger./de TED ..ce que j'ai fais de mon mieux.
(anecdote, mais j'ai senti au début de l'entretien, une forme de gêne au fait que j'utilisais des termes "psy"...elle m'a demandé "mais d'où vous viennent tous ces termes là? tsa, dsm ?..." là j'avoue, je me suis sentie mal. ca en effet, je connais tout ça fort bien aujourd'hui, sans doute autant que bcp de pros..mais comment expliquer que ce domaine me passionne? que je lis et étudie tout ça depuis plusieurs années?...alors que je suis "juste" la mère de famille au foyer...zut, ça m'agace car c'est très mal perçu d'en savoir trop visiblement.
menfin c'est passé. et elle a semblé s'apaiser ensuite quand j'ai parlé de mon parcours (et mon bilan.) , j'ai tenté de dire que je ressentais des choses liées au TSA chez mon fils etc. elle a dit qu'on allait aproffondir et faire un lien avec le CRA si besoin..pour l'instant il est en observation mais je suis contente car les infirmiers présents lors du RV (3) ont abordés des petites choses déjà importantes , signe qu'ils savent observer et analyser comme l faut!

ça se précise.
j'espère tellement de cette hospitalisation que j'ai peur d'être décue et que mon loulou sorte de là encore malheureux.
ils ont prescrit un léger neuroleptique. j'ai été contre au départ, (très....j'ai sauté au plafond.) puis on a réflechi ensemble et j'ai du me rendre à l'évidence, il ne sait absolument pas se détendre depuis des mois..il a besoin de se poser dans sa tête au moins un moment pour être "réceptif" au changement. j'ai donc accepté (son père aussi) a contre coeur.
mais j'ai bien précisé que ça devrait être très leger, et de courte durée.malgré ça je sais qu'ils ont raison dans le fond. Y a besoin de se détendre et de lacher prise...et il en est incapable pour le moment sans aide chimique.
bon;.à voir donc.(mais je culpabilise)

voilà pour l'instant, on a plus qu'à attendre un peu voir comment ça se passe. il commence les cours demain la bas et fait déjà des activités...je pnse quenlui se plait là bas car il a un cadre précis et toujours quelqu'un sous la main...
mais d'ailleurs les infirmiers aussi ont dit "il est usant en demandes, il a vraiment peur de ne rien faire c'est impressionnant! "et oui ça fait partie du souçis...

[Madu]

ils ont prescrit un léger neuroleptique. j'ai été contre au départ, (très....j'ai sauté au plafond.) puis on a réflechi ensemble et j'ai du me rendre à l'évidence, il ne sait absolument pas se détendre depuis des mois..il a besoin de se poser dans sa tête au moins un moment pour être "réceptif" au changement. j'ai donc accepté (son père aussi) a contre coeur.
mais j'ai bien précisé que ça devrait être très leger, et de courte durée.malgré ça je sais qu'ils ont raison dans le fond. Y a besoin de se détendre et de lacher prise...et il en est incapable pour le moment sans aide chimique.
bon;.à voir donc.(mais je culpabilise)

C'est sûr que ca doit être une décision très difficile mais peut être qu'il ne faut pas culpabiliser,
surtout dans ce cadre précis avec l'approche que c'est un état temporaire et qu'il faut l'aider à passer un cap.
C'est réaliste que nous sommes tous susceptiles d'avoir besoin d'un "tuteur" à certaines périodes.

[bidouille]

coucou Meî
j'ai une question mais pourquoi des neuroleptiques? pour lacher prise c'est pas plutot des anxiolitiques?
il a des hallucinations ou des délires? ou bien ils les utilisent hors AMM pour leur propriété anxiolitiques?

En tout cas j'ai été mise sous anxyolitique vers 13 ou 14 ans ca m'a permi d'enfin dormir , je n'y parvenais plus depuis toutes gamines. Ca m'a aussi reappris a m'endormir et faire le vide le soir, bref ca m'a sorti de la spirale des insomnies. J'en ai pas pris longtemps et aucun soucis pour arreter, je pense que c'etait très leger aussi. Voila pour moi ca avait été positif car j'etais insomniaque depuis tout bébé et après quelques temps sous anxiolitique je n'etais plus insomniaque, c'est revenu seulement 15 ans plus tard les insomnie avec mes enfants et les nuit hachée qui vont avec, ainsi que l'anxiété que peux bien provoqué chez une maman les soucis de ses enfants.

[meï]

à vrai dire elle m'a sorti tout son laius, je n'ai pas su quoi dire d'autant que elle semblait sue d'elle .les infirmiers aussi;.donc bon. je suis assez influencable, et puis le pire c'est que je connais très bien les neuroleptiques...(pour avoir eu bcp de médicaments quand même entre 19 et 21)

mais je vois bien aussi qu'il est "mal" et a sans doute besoin d'une aide chimique juste pour devenir eceptif à ce qu'on lui propose, faire uen rupture .donc pourquoi pas. mais je veillerai à ce qu'il ait un dosage leger et surtout que ça ne dure pas, vraiment.
elle me disait que les neuro proposés sont moins dangereux et addictifs que les benzo qu'on pourrait lui donner (anxio), il a déjà de l'atarax apparement.(il en avait déjà et un moment plus petti.)ca a fini de me "convaincre"...mais je en suis pas fière.
(c'est là qu'on viot qu'en psychiatrie on ne maitrise plus vraiment quoi, ce sont bien les equipes qui "décident" et l'enfant nous echappe.mais je m'y attendais aussi. On le savait en allant là bas, de toute façon ais ça nous semblait l'ultime solution.)

sinon il se voit proposer des ateliers sympas (ecriture, equithérapie, etc) et je suis sure qu'il se plait bcp là bas.rien que ça c'est super.

[bidouille]

L'important c'est que ton loulou reprenne gout au choses Meî après quelquesoit le medoc si c'est ponctuel et que ca l'aide a reprendre confiance.... Arrive un moment en effet on ne maitrise pas et faut aussi faire confiance a l'equipe medicale.

[Tugdual]

sinon il se voit proposer des ateliers sympas (ecriture, equithérapie, etc) et je suis sure qu'il se plait bcp là bas.rien que ça c'est super.

C'est déjà énorme, une période calme ...

Il va rester combien de temps là bas ?

[meï]

Il va rester combien de temps là bas ?

je ne sais pas, ça va dépendre de l'observation etc. je pense 4 / 5 semaines (en général c'est 3 semaines en moyenne mais là avec les vacances ç'est ralenti..et il semble que le "cas" de mon loulou les interesse.. )

[meï]

je suis passée voir mon loulou hier, bon ça va mais i est toujours le même, très anxieux et bouge sans arrets etc.bref, il se montre là bas tel q'il est à la maison, cequi est très bien!!(car avant il devait "composer son role" comme à l'école )
par contre j'ai été vraiment rassuré, car dans les propos des infirmiers présents, (très sympas), je ressens exactement mon ressenti sur mon fils, c'est à dire qu'il ont observé, analysé..et que ce qui me rassure c'est qu'ils arrivent çà voir les mêmes choses que moi, à le comprendre comme moi ; et ça, c'est génial car je me croyais trop investie ou pas assez "normale" pour bien comprendre ses difficultés.

en fait, là je sais que les autres le voient comme je le vois, et qu'on va donc pouvoir avancer pour l'aider!!
quel soulagement..de plus je sens que la piste des TSA est une piste qui les interessent le concernant et qu'ils commencent à le percevoir en effet comme un petti "autiste"..ça s'est entendu dans leur propos d'hier..et j'en susi aussi soulagée...
reste à voir avec le temps comment on peut envisager une prise en charge pour l'aider.
ma peur serait qu'on essaie de le "casser" pour le faire entrer dans un "moule" qui ne lui correspond pas, le forcer à faire des choses avec les autres etc..
mais si tout va bien l idéal sera plutot de lui de trouver sa place, avec les autres, (comme pour moi en fait..) en restant avec sa particularité.

menfin tout reste à faire, ceci dit je suis déjà soulagée.

[bidouille]

C'est positif, il a l'air d'être tombé sur des personnes très bien ton loulou

[Pupuce]

"""""""""""""""

[meï]

oh comme je dis on est qu'au début...je reste super vigilante quand aux incompréhensions possibles de la part des pros, mais ils semblent avoir une ouverture interessante. ceci dit je sais qu'on peut être déçus ensuite dans la pratique;.j espère donc que ça va aller.
les infirmiers eux parlent clairement de lui comme ayant un "canal de compréhension" différent.je les comprend donc bien. et reformulent tout pour lui....etc. et ont bien perçu les troubles liés a un eventuel TSA aussi.
en tout cas je dois trouver un collège pour l'a prochain (on aura le temps de voir avec l'unité si il reste dans le collège "médicalisé",(il existe un collège de ce type, mais les places sont raes, on verra..je n'y tiens pas trop en plus..) ou s'il rejoint un collège classique..(qui accepte son passif et son profil.)il veut en changer, et surtout repartir en 4è (l année où il devrait être à son âge l'an prochain.) c'est ok.

[meï]

bon, ça avance...doucement.
loulou est en train de "casser l'enveloppe' qu'il avait mise au point las bas, et devient "lui" donc avec ses difficultés.ç'est donc interessant de voir qu'il compense en effet quand il est soi disant "calme" et fait "comme si".
j'ai eu un RV avec la pédopsy ce matin. Je suis plutôt contente de voir que les infirmiers voient les choses comme je les vois,et les termes de rigidités et difficultés avec les émotions etc sortent souvent...difficultés de perceptions, etc.

mais je ne sais pas pourquoi je 'n arrive pas à parler de mes connaissances sur le SA avec la pédopsy, du coup de je bafouille dès qu'elle me pose des questions (elle semblait très étonnée ce matin quand j'ai évoqué le fait que je connaissais "d'autres aspergers"...du coup j'ai été decontenancée...pour moi, ca n'a rien d'etonnant d'en connaitre d'autres? on a l'impression que d'une, elle ne croit pas trop à mon autisme, (ça je l'ai déjà dis et le ressens encore un peu)de l'autre, elle croit encore que l'asperger est rare, le hpi est rare, les 2 sont super-rares etc...comment voulez vous que je lui dise que la majorité des gens avec qui je communique aujourd'hui le sont? dur dur...j'ai vraiment l'impression de vivre sur une autre planête que les psychiatres "classiques"...)
du coup c'est bete parce que sinon je crois qu'on y est presque. j'ai pu dire que j'aimerais un bilan CRA et elle semblait etre ok.(Mais c'est pas encore fait!..)
je crois qu'ils soupçonnent aussi des TSA chez Y. mais ce que c'est dur à faire dire!.. j'y comprends rien. elle semble ok pour pleins de trucs, mais quand j'evoque directement le SA ça "coince"....et pourtant plus ils me decrivent ses difficultés, plus en fait je me rends compte à quel point il est TSA.

bref, il est en difficultés, clairement, plus même que je ne le pensais.je l'ai senti tendu et triste ce matin, et il a besoin d'aide mais pas d'être force a changer, d'être aidé pour ce qu'il est...elle a evoque un truc "en groupe" pour l'aider, j'ai pas été emballée...on va voir.... (ou alors habiletés sociales je veux bien..mais ai pas osé en parler.)

bon, donc c'est plutot globalement positif mais je trouve que ca traine pour prendre des décisions efficaces.(un bilan CRA..point.)
il veulent mettre un traitement (risperdal.) je ne sais plus.(rien..)
suis un peu paumée en ce moment avec Loulou, j'espère juste qu'il sera compris et aidé.Et qu'il va pouvoir reprendre le fil de sa vie rapidement.
Sinon je songe encore à contacter le Dr C. mais pour le mettre en relation avec l'unité...(et la pédopsy) est ce que vous pensez que c'est une idée?(pour qui veut répondre...rappel, il m'avait proposé lors de mon bilan de voir Y..)

[Tugdual]

Sinon je songe encore à contacter le Dr C. mais pour le mettre en relation avec l'unité...(et la pédopsy) est ce que vous pensez que c'est une idée?(pour qui veut répondre...rappel, il m'avait proposé lors de mon bilan de voir Y..)

Tu peux peut-être attendre de récupérer
ton Loulou, et d'aviser à ce moment là.
Ça ne devrait plus tarder ?

Et s'ils en sont encore à tergiverser pour
le bilan au CRA, reprendre contact avec
le Dr C. pour faire avancer les choses ...

[Pupuce]

................

[3enfants]

encore combien de temps là bas ?
Et pour la suite, bon... courage ? chance ? obstination ? un cocktail des 3 ?