dysarmonie evolutive et SA ?

[nadine]

Bonjour
Quelu'un pourrait-il me renseigner , concernant la difference entrre la dysarmonie evolutive te le syndrome d'asperger .
Je crains que dans ma region , certains proffessionnels ne savent pas faire la difference s'il y en a une !!! merci de me repondre ...cela concerne quelques parents qui me contactent et sont desemparés parce qu'ils sont seuls avec les difficultés de leurs enfants .Nadine

[Jean]

La dysharmonie évolutive est un des cache-sexe le plus fréquent d'un diagnostic d'autisme ou SA.

Elle n'est pas prévue par la classification internationale DSM-IV ou CIM-10.

La haute autorité de santé a publié des recommandations sur le diagnostic précoce de l'autisme. Elle demande d'utiliser les classifications internationales.

Chaque professionnel est libre de sa pratique, mais le patient doit pouvoir donner son consentement libre et éclairé. Le professionnel qui refuse d'appliquer les recommandations officielles doit le dire à son patient (ou sa famille), expliquer pourquoi et ne pas imposer en douce sont point de vue.

Il faut demander la communication du dossier médical. S'il n'y a pas les résultats du test ADI, demander pourquoi.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... -l-autisme

[Jean]

Extraits synthèse :
L’information donnée doit être exhaustive, précise et faire référence à la CIM10.

Outils diagnostiques et d’évaluation
La CARS est utilisable comme échelle diagnostique simple et pour apprécier le degré de sévérité autistique.
• Il est fortement recommandé de recueillir auprès des parents la description du développement précoce de l’enfant pour rechercher la présence des signes caractéristiques d’autisme. Ce recueil est facilité par un guide d’entretien tel que l’ADI qui est le mieux reconnu. En complément, une observation ciblée du comportement sociocommunicatif servant à vérifier la présence actuelle de perturbations peut être standardisée avec l’ADOS.
• Certains examens doivent être systématiques pour évaluer différents secteurs du développement. Ils sont à réaliser en adaptant les procédures ou tests non spécifiques à l’autisme.

• o Une observation clinique d’une durée suffisante, éventuellement répétée dans le temps pour recueillir les capacités et difficultés.
  o Un examen psychologique pour déterminer le profil intellectuel et socioadaptatif. Il est recommandé d’utiliser l’échelle de Vineland pour apprécier les capacités adaptatives et le PEP-R pour décrire le profil développemental.
  o Un examen psychologique pour déterminer le profil intellectuel et Un examen du langage et de la communication pour évaluer les aspects formel, pragmatique, écrit, voire gestuel. L’ECSP et la grille de Whetherby sont recommandées pour décrire le profil de communication en particulier chez les enfants avec peu ou pas de langage.
  o Un examen du développement psychomoteur et sensorimoteur pour examiner la motricité, les praxies et l’intégration sensorielle.

[Jean]

Dans le rapport complet, vous trouverez page 29 :

Il est fortement recommandé d’utiliser pour le diagnostic nosologique la terminologie employée par la Classification internationale des maladies (CIM10) pour homogénéiser la formulation des diagnostics
donnés aux parents et faciliter les comparaisons en recherche. Quand une autre classification est utilisée en complément (CFTMEA R, DSM IV…), la correspondance du diagnostic avec la CIM10 doit être indiquée.

et une comparaison des classifications page 38. Vous verrez que le syndrome d'Asperger est identifié à part dans toutes (il va sans doute disparaitre en tant que tel bientôt), ce qui ne veut pas dire que les praticiens sont aptes à l'utiliser correctement.

[Murielle]

Bonjour Nadine et bienvenue sur ce forum.!
En effet, Jean a raison, ces psy qui se servent des cases "fourre-tout" sont à fuir absolument.!
Dysharmonie évolutive ou psychose infantile sont les plus fréquentes mais non valides auprès de la haute autorité de santé....
Il faut changer de médecin et signaler cette incompétence professionnelle.!(muni du dossier médical )
Courage.!

[nadine]

Merci Jean et Murielle ..encore faut-il réussir a persuader les parents qui croient eux en ces professionnels ! nous ici , le très peu de professionnels expérimentes sont tous saturés et ne prennent plus d'enfants en charge ....alors ceux qui restent et me paraissent médiocre proposent a tout va des psychothérapies mais avec des médecins non formés aspi!!! ceci pour les aspergers .Quand aux autres , les parents sont désemparés et moi je n'arrive que très peu a les persuader de changer puisque personne d'autre ne les prend en charge ...je suis révoltée et je me sens désarmée face a ça ..mais je ne suis qu'un pauvre petit parent , avec tout de même un vécu de presque 10 avec une aspi...amitiés NADINE

[Murielle]

Nadine,tu pourrais faire comme nous et te lancer .!
Une asso dans ton secteur qui regrouperait les bons professionnels et les gens qui savent ce qu'est le SA par exemple?
Peut-être aussi que des (bons) professionnels pourraient t'épauler pour "former " certains de leurs confrères aux nouvelles prises en charge?
Par le biais de ton asso, ensuite tu peux aussi proposer des formations faites par des professionels compétents.
Pour démarrer, peut-être qu'un des bons pédopsy pourrait proposer à des parents ayant des enfants Aspies de se rencontrer?
En fait, Asperansa est née comme ça...
Le Finistère comme le Cotentin sont isolés, alors, pas le choix, faut monter au créneau.!
Bon courage.!!!

[Luna]

Nadine, ne serais-tu pas la maman d'Espérance, la petite jeune fille aspie qui est passée dans l'Emission de Jean-Luc Delarue ? J'ai toujours en mémoire le prenom de cette enfant.

[nadine]

Oui Luna , ravie de te connaitre ! c'est bien moi , mais je ne suis pas fiere d'être passée dans cette emission , qui ne m'a pas laissé la;parole et qui n'a rien montré du syndrome d'Esperance...c'est pourquoi , j'ai fait mettre un article dans le journal de ma region , pour remettre les pendules a l' heure et expliquer ce que nous vivons au quotidien ..par ailleurs , j'ai fait parvenir l'article a l'assos et je ne sais pas ce qu'il en est ??? Murielle va certainement savoir ...Ce qui est bien , c'est qu'avec le prenom de ma fille des tonnes de personnes se rapellent de moi !! allez tchao..

[Murielle]

En effet Nadine, j'ai transmis ton message aux membres d'ASPERANSA et je viens de le faire suivre à Béa (Luna).
On va essayer de l'insérer sur ce forum.
Sinon, comme je te l'ai dit, tu peux écrire en format Word ton témoignage et nous le ferons paraître sur le site dans la rubrique du même nom.!
A bientôt

[nadine]

oui , tu sais Murielle , le probleme , c'est que je suis assez douée pour ce qui est de me battre au quotidien !! mais pas terrible en informatique !! trève de plaisanteries !! c'est ma fille (ma grande ) qui la envoyer a l'assos par word..alors je trouve plus sympa qu'il soit mis directement de la page du journal , plutot que moi reécrire un texte , si c'est bien ce dont tu me parles !!!
Au fait pour ce qui est de créer une assos dans ma region ..j'y songe depuis deja bien longtemps , mais je travaille et Esperance a encore beaucoup besoin de moi ...et je ne trouve plus beaucoup de temps pour ma vie privée etant donné que je m'incvestis a aider d'autres parents quand j'ai un peu de temps ..et mon mari en a un peu assez que je le laisse de côté depuis pas mal de temps dejà...il comprends !! mais aimerai aussi que je ne l'oublie pas , alors je pense créer cela dans quelques années c'est sûre !!

[Luna]

Nadine, je viens de mettre ton témoignage dansla partie "parents".
S'il y a un bug au niveau taille, (moi la taille des lettres me convient) n'hésites pas à me le dire et j'aggrandis l'article, que j'ai d'ailleurs du découper en 3.
Je n'y connais pas plus que vous en informatique, mesdames, LOL.

[nadine]

Super pour l'article mille mercis a Luna et Murielle ! du fond du coeur !! merci beaucoup