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Pour nous, médecins, la première réponse est celle du soin, bien évidemment. Soigner pour, sinon guérir, améliorer les conditions du bon développement, amoindrir la douleur, quelle qu’elle soit, physique ou psychique et donner ainsi la possibilité, à ces enfants « pas comme les autres » – n’en déplaise aux démagogues de toutes catégories – de s’intégrer socialement, d’apprendre, de se former...
Des mois d’attente – parfois même plus d’un an – pour un enfant autiste avant d’avoir un premier rendez vous en Centre Médico Psychologique, c’est un drame. Pour une prise en charge en établissement spécialisé, ou dans un hôpital de jour, ce sont des listes d’attente de plusieurs années parfois. 800 postes de psychiatres ne sont pas pourvus en médecine médico-sociale. Dans certains hôpitaux de jour pour enfants, il y a chaque année jusqu’à 70 demandes d’admission pour 5 admissions effectives. Que deviennent les 65 autres enfants ? Ils sont exclus des soins qui leur sont nécessaires. Ils vont grossir les rangs des 15 à 20 000 enfants, autistes et polyhandicapés surtout, qui sont au domicile de leurs parents, faute de place en établissements spécialisés et privés des soins dont ils ont besoin.
Pouvons-nous dire qu’avec cette loi les 15 à 20 000 enfants handicapés qui sont au domicile sans soins faute de place en établissements spécialisés, vont pouvoir être soignés à l’école « ordinaire » ? L’art. 19 : de cette loi énonce que tout enfant handicapé ou malade « a le droit d’être inscrit dans l’établissement d’enseignement le plus proche de son domicile. » (…) et que « cette démarche relève des parents ». Certes, la loi reconnaît aussi que d’autres solutions peuvent exister (autre école, classe à plus petit effectif, établissement médico-éducatif, hôpital de jour…) mais elle en complique l’accès au point de les rendre quasiment impossible à réaliser. Avant cette loi, la CDES (commission départementale chargée de trouver à l’enfant handicapé une place en établissement spécialisé) était saisie par les parents ou, et c’était le cas le plus fréquent, par l’école ; les recherches d’établissements spécialisés pouvaient alors aller assez vite. Aujourd’hui, seuls les parents peuvent saisir l’ex-CDES, nouvellement intégrée dans les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH). Si les parents le demandent, (et la loi fait tout pour qu’ils le demandent), tout enfant handicapé, quelle que soit la gravité de son handicap, sera inscrit dans l’école « ordinaire » de son quartier – même s’il ne peut pas y être effectivement admis (même s’il ne peut y rester qu’une heure par semaine). Pour ceux qui nécessitent une prise en charge dans un établissement spécialisé (médico-éducatif) tout sera donc fait pour que cette solution soit retardée le plus longtemps possible. Et cela dans une situation ou, répétons le, 15 à 20 000 de ces enfants handicapés sont déjà aujourd’hui au domicile faute de place en établissements spécialisés ! Ce n’est pas admissible !
En attendant l’enfant qui ne pourra plus rester en classe restera au domicile de ses parents… ou sera imposé par ses parents à son école « ordinaire » de quartier, qui ne pourra pourtant rien pour lui.
Pire, les soins devraient désormais se subordonner aux objectifs d’intégration dans l’école « ordinaire », pouvant obliger les médecins à se faire caution d’objectifs parfois impossibles à réaliser (enfants polyhandicapés par exemple ou autistes avec graves troubles du comportement), parfois franchement contre-indiqués du point de vue médical,
Là où le rôle des spécialistes que nous sommes est de les accompagner avec tact et patience vers la reconnaissance de l’état réel de leur enfant, on leur fait croire que l’intégration scolaire « ordinaire » de leur enfant va résoudre tous les problèmes, qu’elle est la preuve du caractère bénin de troubles qui, hélas, sont trop souvent loin de l’être.
Avec ce dispositif de la loi du 11 02 05, même ceux d’entre ces enfants dont la maladie est telle qu’ils ne peuvent s’adapter dans aucune structure sociale ordinaire, seraient intégrés obligatoirement (si leurs parents le demandaient) – et certains enfants le sont déjà – dans des
établissements scolaires dont la fonction est d’instruire les enfants qui ne sont pas malades
Mon commentaire :
- ne mettre aucun smiley dans ce sujet, sinon on n'aura plus de place pour commenter.
J'en avais entendu parler, mais je ne l'avais pas trouvé.
Je vous recommande de ne pas lire ce texte avant d'aller vous coucher : prévoyez un certain temps pour préserver votre sommeil
Je n'ai pas encore lu la liste des 250 premiers signataires : en tout cas, sachez que ces gens-là sont dangereux pour votre équilibre mental et la vie de votre enfant, si vous soupçonnez un TED.
Avec patience, détermination et duplicité, ils retarderont le moment du diagnostic.
Ils feront tout pour vous empêcher de l'envoyer à l'école - même pour une heure.
Ils sont peut-être par ailleurs d'excellents professionnels. Il y a de bonnes équipes dans les hôpitaux de jour.
Mais en matière d'autisme, ces gens-là ont de la merde dans le cerveau.
Vous devez chercher un spécialiste compétent de l'autisme, pour vérifier le diagnostic et avoir un deuxième avis médical. Vous avez toujours le droit d'avoir un deuxième avis.
Gardez des traces des pratiques qui vous interrogent, et demandez aux "tutelles" si les professionnels payés par la sécurité sociale ou fonctionnaires d''Etat ont le droit de boycotter les recommandations (adoptées par consensus) de la haute autorité de santé et la loi de février 2005 sur la scolarisation.
NB : en tant qu'un des modérateurs (hihi ), je devrais veiller à ce qu'il n'y ait aucune attaque personnelle contre un praticien. Envoyez çà en Message privé ...
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