[2014/03/01] Permanences Pairémulation Asperger (& proches)

[Jean]

J'ai fait la pub auprès des docs des CRA.

[Betta splendens]

c'est une très bonne idée

Et ce serai bien que ce genre d'organisme se développe par ce que je trouve que l'on manque quand même beaucoup de conseil

[Astragale]

Voilà un excellent projet.

[jujumarg44]

Un article est paru ce jour dans le Ouest France sur le SA et le projet de pairémulation :

https://drive.google.com/file/d/0B73kmw ... sp=sharing

Yes!! hâte que les permanences démarrent!

[meï]

comme je l'ai dis a jujumarg..y'a un peu de maladresse (des trucs très maladroitement dits..on est quand même ancrés dans le coté "ils sont autistes.. mais ils parlent!..." et moi ben plus ça va lus ça me gêne..mais je sais qu'on ne peut pas "attendre mieux" de ce type de journalisme grand public, et quelque part c'est assez agaçant à force.

ca reste toujours compliqué d'avoir des paroles justes, des idées justes, simplement. ..toujours cette suprematie du "neurotypique pur" sur tous les autres...(moment de grmf.)
mais c'est super d'avoir fait cet article sur le pairemulation, bravo a vous!

[Mizton]

"grmf" ? Traduction stp Meï ? ^^
Moui ya le côté "ces gens là" et le "ils sont atteints mais malgré ça ils y arrivent !!" mais bon. L'info passe, c'est l'essentiel j'imagine (même s'il ne faut pas s'en contenter) et ça permet à un autre type de public de prendre connaissance des permanences : on a eu un contact le jour même, c'est encourageant.

[Madu]

Vous pouvez signaler votre action à l'équipe de Autisme 44 http://www.autisme44.fr/a-propos/contact/
Ce sont des parents donc des "proches" potentisl d'aspi/es. Je leur ai déjà envoyé l'affiche de votre conférence sur Angers.

On ne fait parti de l'asso car cette année est un peu chargée sur un plan personnel pour nous

[Mizton]

Le contact avec une représentante d'Autisme 44 (qui assure après coup avoir agit en son nom seul...) a été plus que houleux, et nous n'avons pas souhaité allé plus loin avec ce genre de personne qui selon nous ne correspondait pas du tout à notre façon de voir les choses. Jalousie, agressivité et façon condescendante et 'maternaliste' de parler des personnes autistes.
On fera donc sans eux pour le moment, à moins d'être contacté par des personnes plus professionnelles de leur association (qui existent, on n'en doute pas, seulement là l'échange nous a vraiment tous rebuté).

A noter aussi que l'on dirige nos permanences vers l'entourage proche ou éloigné à l'exception des parents, ces derniers ayant comme ressources la quasi totalité des associations existantes. Nous ne sommes pas contre rencontrer un parent d'enfant mineur (adolescent) histoire de le rediriger éventuellement vers les dites associations ou sur demande du jeune concerné pour participer à ses projets d'autonomisation, mais on se concentre principalement sur les autres membres d'entourage (fratrie, famille éloignée, collègues, conjoint-e-s, ami-e-s etc).

[meï]

Le contact avec une représentante d'Autisme 44 (qui assure après coup avoir agit en son nom seul...) a été plus que houleux, et nous n'avons pas souhaité allé plus loin avec ce genre de personne qui selon nous ne correspondait pas du tout à notre façon de voir les choses. Jalousie, agressivité et façon condescendante et 'maternaliste' de parler des personnes autistes.
.

oui et c'est ca qui me gêne, car je le ressens aussi partout.dans chaque "asso"..(a part a asperansa je pense, ou je n'ai pas ressenti ça.), chaque groupement de "parents".
ce coté "oh la gentille autiste qui se débrouille bien didonc!..."
moi j'en ai marre.
merde, j'ai 40 ans et 4 enfants! (donc des très bons éleves, doués dans divers domaines), et j'ai aussi des facultés" d'adultes"!!
pourtant si on a le malheur de se déclarer en tant qu'autiste, (ce "mot" d'autiste!), de suite on perd sa "crédibilité d'adulte", son "égal à égal".. on descent une marche sur l'escalier de la société.
je ne sais pas trop comment exprimer ce, ressenti mais il me dérange en ce moment.

ca n'est pas parce que mon parcours a été semé d'embuches, (certes j'ai passé mon bac très tard, j'ai loupé ma "carrière pro", j'ai fais divers petits boulots, souvent mal a l'aise..souvent en mode nunuche..)...mais je suis capable de bien plus! je ne me savais pas autiste..
et ca n'est pas ace que nous sommes autistes qu'on est "moindre"!!!
inutile de prendre ce ton maternaliste avec nous!
et a la fois c'est paradoxal car j'ai besoin aussi qu'on comprenne mes difficultés, donc qu'on attende "differemment "de moi...c'est dur de trouver sa place.
alors oui, j'ai une petite voix, j'ai l'air empotée, souvent un peu perdue...mais à l'interieur ca va vite, très vite, et je capte bien des fois ce que vous ne captez même pas sur vous même....et sur tout le reste. c'est frustrant...

mais bref, pardon pour le HS mais c'est un moment de raz le bol général

edit..j'en suis à me demander si dans l'avenir je ne vais pas relaisser de coté cette découverte de mon autisme, qui m'a pris qulques années, et revenir en mode " je suis juste très introvertie" pour des personnes exterieures. parce que ça passe mieux...

[Benoit]

Parfois j'ai l'impression que beaucoup de ces personnes ont inconsciemment peur d'être mises à l'écart si d'aventure elles s'effaçaient devant les personnes autistes.

Donc je me permets de remettre l'info sur ce forum, je pense que dans leur immense majorité les autistes adultes veulent simplement avoir l'occasion de parler pour eux mêmes, rien de plus et rien de moins.
Ils ne veulent certainement pas prendre parler pour les parents neurotypiques d'autistes ni prendre la tête de leurs associations.

Par contre ils n'accepteront probablement pas qu'on étende le concept d'"AVS pour adultes" à leurs pommes, surtout pour ceux qui sont tout à fait capable de s'exprimer et ne sont simplement pas écoutés (comme tant de neurotypiques dans notre société).
Donc les personnes qui recherchent un boulot qui leur permettent de mettre en oeuvre leurs "capacités" à la condescendante et leur "connaissance du monde" pour l'expliquer aux autistes, voir "rendre les autistes conformes à la cité", merci de chercher ailleurs.
{Je précise que je ne parle pas de la démarche en question dans le sujet afin d'éviter tout risque de méprise}.

[Madu]

Je vais faire un pavé mais je voudrai bien vous remotiver dans le sens qu'il faut
"éduquer" les parents d'enfant autistes. On voit souvent des remarques sur le fait
que les enfants autistes ont des "prises en charge". Super, c'est bien etc ..

Mais en réalité, beaucoup de parents bénéficieraient d'avoir une prise de conscience
que la prise en charge de leur enfant c'est le strict minimum ! Le vrai chantier n'est-il pas
de détruire les préjugés et de construire une société plus accueillante pour tous ?

Deux choses avec mes interactions avec Autisme 44

1) Etape 1 - le mail. Leur site faisait la promo du fil "a ciel ouvert" , j'ai poussé un email coup de gueule
Quelques jours après, ils enlèvent l'information du site et je recois un mot quasiment d'excuses de leur part.
Là dessus : respect.
Ca veut dire que quelqu'un dans cette association sait reconnaitre une grosse erreur
et transmettre dans l'équipe de cette association qu'il faut faire marche arrière.

2) Etape 2 - la rencontre. Café rencontre, pas super accuillant comme truc. *
C'est un groupe passif. Ce sont vraiment des parents et ils se plaignent de leur situation.
Les personnes de l'asso se plaignent du manque d'investissement de leurs membres qui recoivent
et ne pensent pas à redonner / redistribuer car ils sont dans une posture de "victime du système".
La personne de l'association avce qui j'ai discuté faisait du "patronizing" comme on dit. Pas très marrant.
Pas très surprenant non plus en fin de compte si le groupe n'est pas dans le "faire" mais plutôt le "recevoir".

J'ai évoqué avec mon interlocutrice l'importance, en tant que parent, de se projeter = mon enfant sera un adulte.
Donc, chaque parent devrait se tourner vers des adultes autistes pour comprendre comment ils vivent dans notre société.
C'est à dire très crûment, quelle est la place, dans notre société, pour les adultes autistes et leur développement individuel.
Hélas c'était un peu hors sujet pour mon interlocutrice qui s'intéresse à mettre en place des formations et assister à des réunions.
C'est probablement(?) bien ce qu'elle fait. Sa réaction montre que cette association a besoin de progresser dans sa démarche.

C'est à Autisme 44 (et leurs membres) de faire la démarche de mieux connaitre les autistes, jeunes et moins jeunes,
et sans les voir comme des "citoyens de deuxième zone" comme certains sur ce forum le disent et le ressentent.
Autisme 44 a vraiment un gros travail à faire de ce coté là s'ils veulent mettre en pratique ce qu'ils annoncent ici:
http://www.autisme44.fr/a-propos/ "Le coeur de notre mission la formation et l'information"

C'est ma vision (très personnelle) qui me pousse à vous encourager à communiquer plus et
à vous faire connaitre pour faire évoluer le regard que les parents ont sur leur enfant.

[edit] Le café rencontre d'Asperansa est super convivial

[Mizton]

Vos messages me parlent vraiment, c'est dingue. En fait, on a laissé tombé pour autisme44 car on a pas apprécié, entre autres, le - et je paraphrase - 'telle asso s'occupent de LEURS autistes, et les NOTRES on s'en fiche' ...

Là, suite à l'article du OuestFrance, on a été contacté par des parents qui semblent avoir trouvé le graal. On ressent tellement de "détresse" dans leurs mails, et un besoin d'échanger... Et du coup on a convenu qu'on ne pouvait pas ne pas les recevoir, ne pas les écouter. Déjà parce que si leurs enfants peuvent venir à la pairémulation ça peut être vraiment utile pour eux, donc autant présenter la démarche aux parents, c'est important qu'ils soient aussi acteurs de la prise d'autonomie de leur enfant. Ensuite parce que les aiguiller vers autisme44, vu leur façon de voir l'autisme et plus particulièrement le SA, je ne suis pas sur que ça irait dans le même sens.
Les parents ont peut-être besoin dans un premier temps de "vider leur sac" (plutôt que "se plaindre") mais effectivement si derrière ça ne débouche pas sur une démarche constructive de mieux-être avec leur enfant, de projection dans un avenir d'adulte autonome.... ça ne sert pas à grand chose.

Après notre limite est pour le moment que nous ne sommes que deux accueillants d'entourage, et que nous souhaiterions ne pas avoir uniquement des rdvs avec des parents. Parce que si l'accompagnement des parents et la prise de conscience laisse à désirer dans les assos du coin, celui pour les conjoint-e-s/ami-e-s/collègues etc est tout simplement inexistant.
Pour faire de la "pairémulation" de parents, l'idéal serait qu'on ait dans l'équipe des parents d'aspies qui soient eux-même dans une démarche d'autonomie de leur enfant etc, bref, pas comme autisme44 ^^' (on a un conjoint père, mais il est conjoint d'aspie et père d'une enfant présentant des signes TED, donc le vécu est encore différent).

ça viendra peut-être, on sait jamais

[Madu]

C est vrai " se plaindre" ça fait négatif.
Je n ai pas discuté avec tout le monde non plus.
Je pense que les personnes avec qui j ai discuté
N avait pas forcément passé le cap de
" j accepte mon enfant tel qu il est"
Mais je pense qu on peut faire plein de choses avec Autisme 44.
Les objectifs de l association montrent un project interessant.

[Rose]

Bonne initiative.

[Jean]

L'article en ligne :
Atteints d'Asperger, ils veulent aider leurs pairs
Nantes - 27 Février - Ouest-France
Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger aiment se retrouver chez elles dans le cocon où elles ont leurs habitudes.
Magali GRANDET.

Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme méconnue. Difficultés à communiquer, obsessions, hypersensibilité, etc. Quatre Nantais proposent à leurs semblables des rencontres le samedi, à La Montagne.

Les Nantais Zig, 34 ans, et Julie, 29 ans, ne souhaitent pas être photographiés parce qu'ils craignent encore le regard des autres. Celui de leurs voisins, de leurs collègues qui les croisent chaque jour et ne savent pas qu'ils sont atteints d'une forme d'autisme. À les rencontrer, à les écouter, rien ne transparaît. Leur discours est extrêmement construit, leur élocution très claire. Zig et Julie sont salariés à temps partiel et poursuivent par ailleurs un travail universitaire de haut niveau. Pourtant, leur quotidien est très différent du nôtre. Ils racontent.

Diagnostic tardif

Selon l'association Asperger aide France, ce syndrome « est un trouble du spectre autistique qui affecte les fonctions du cerveau ». Sans déficience intellectuelle ni maladie mentale associée. Pour Zig et Julie, le diagnostic a été posé très tard, à l'âge adulte, au centre de ressources de l'autisme de Saint-Herblain. « Avant ce diagnostic, nous avons souvent un parcours chaotique fait de périodes de burn-out, de fatigue, d'épisodes de tristesse, d'épuisement », indique Zig. « Ce jour-là, j'ai pu mettre un mot sur ma différence, cela a été un soulagement », confie Julie. Il est très difficile d'estimer le nombre de personnes concernées.

Difficultés sociales

Chez les Asperger, les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal reçus. Il en résulte un décodage confus de la vie et de l'environnement. « Fondamentalement, nous avons envie d'aller vers les autres mais la difficulté est immense... » Même si elles apprennent au fil du temps les conventions sociales, ces personnes possèdent une incapacité à comprendre le second degré, le langage imagé et abstrait. Elles ne font pas le tri dans les informations qui leur parviennent. « Lorsque nous discutons avec vous, nous entendons aussi la chaufferie de la salle, les conversations à côté, etc. »

Pour cette raison, ces personnes fatiguent vite. « Pour une heure de socialisation, il nous faut une heure de repos ensuite. En revanche, entre nous, nous ressentons une totale plénitude, nous n'avons plus à faire d'effort. »

Le bruit leur est pénible. Chez eux, dans leur cocon protecteur, Zig et Julie portent bouchons d'oreilles et casques antibruit.

Intérêts dévorants

« Nos centres d'intérêt peuvent absorber toute notre énergie. » Souvent passionnés par un ou plusieurs sujets, les Asperger développent de grandes capacités dans ce qui les intéresse. Ils sont très impliqués et vont au fond des choses, ce qui les pousse parfois à l'obsession. Zig : « J'aime la photographie. Je peux oublier de manger ou même de dormir. De fait, nous devenons excellents dans ce domaine que nous développons. » Julie : « J'ai un intérêt immense pour les animaux. J'ai trois chiens et deux chats et je dévore tous les articles qui se rapportent à eux. »

Transmettre son expérience

La pairémulation, qui vient des États-Unis, est un nouveau mode d'accompagnement par la transmission d'expérience. Zig, Julie et deux de leurs amis bénévoles proposent, à partir du 1er mars, cette forme de parrainage (gratuit) aux personnes atteintes et à leur entourage, à l'Esat de La Montagne. Tous les samedis de 11 h à 13 h. « Il s'agit d'une aide individualisée », expliquent-ils. Une rencontre pour échanger trucs et astuces concrets afin de vivre mieux au quotidien.

Pour prendre rendez-vous, deux adresses : perm.asperger@gmail.com et perm.proches@gmail.com