Recherches sur le bumétanide

[Jean]

Schéma INSERM :

[Jean]

Une partie de la discussion sur l'article de L. Mottron publié par Mediapart. Intégralité en ligne : http://blogs.mediapart.fr/edition/les-i ... mmentaires

14/02/2014, 16:04 | PAR ALAIN GILLIS
Merci Laurent Mottron de préciser aussi clairement les réticences que j'avais pu avancer il y a quelques jours dans un billet de blog ici même. 
En tant que praticien il m'apparaissait que nombre d'approximations pouvaient entacher les résultats et devaient, une fois encore incliner vers un peu moins d'enthousiasme automatique à l'idée de disposer d'un traitement correspondant à LA cause de THE Autism.
Mais les effets planétaires, comme vous le dites, ne nous seront pas épargnés. Il nous sera demandé, au nom de la science, d'augmenter le débit urinaire des sujets présentant quelque déficience.
Il y a un problème évident côté modèle. Un homme = une souris
Il y a un problème côté génôme. Un X fragile = un autiste
Et bien d'autres problèmes encore du côté de l'interprétation.
Pour ma part, le fait de retrouver cette particularité - taux de chlore élevé - dans des pathologies qui n'ont rien à voir avec l'autisme ( dans les traumatismes crâniens par exemple)  constitue une raison immédiate de douter de la pertinence de cette "découverte". Il s'agit d'une particularité non spécifique de l'autisme.

13/02/2014, 19:12 | PAR VÉRONIQUE HURTADO
En tant que personne intervenant pour assister les parents d'enfants autistes ou les autistes adultes, la préoccupation première pour un être qu'on aime est de le soigner.
Excusez-moi de devoir réécrire ce désir fou qui dérange tant les psychanalystes :
- de le guérir !
Ou à tout le moins de  rendre autonomes les personnes autistes, dans l'intérêt mutualisé de l'Etat, des citoyens et des autistes.
Cet article a le mérite d'être clair et précis, donc de fermer des portes là où s'ouvraient des fantaisies et des utopies de guérisons, à partir de tests réalisés sur des souris.
Il est "sain" de corps et d'esprit qu'Alain Gillis nous le rappelle. N'est pas souris qui veut ! Et peut être autiste qui ne le sait pas, tant le syndrome autistique en France relève de tout et de rien.
Cependant, je maintiens que la recherche clinique des causes physiologiques de l'autisme est tout aussi légitime que celle effectuée pour lutter contre le cancer et le sida.
Pourquoi l'autisme devrait-il être vécu comme une "fatalité" avec laquelle les familles doivent s'arranger, sachant qu'en France, peu d'aide est apportée aux familles et aux autistes pour les arranger ?  
Pourquoi est- ce déranger que s'interroger sur les causes physiologiques de l'autisme ?
Ou alors il faut être sérieusement "dérangé" pour ne pas vouloir déroger à la règle absurde qu'on serait autiste sans savoir pourquoi et qu'il faudrait rester autiste à l'idée de tout savoir.
La raison commande de chercher encore et toujours ce qu'est l'autisme et d'en explorer toutes les facettes.
L'espérance demande de trouver des voies de guérison, car seule la mort est fatale. 

15/02/2014, 04:15 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE ALAIN GILLISLE 14/02/2014 À 15:45
La pensée magique, l'idéologie à plein tube : regardez-vous dans un miroir.
Il n'y a pas de pensée magique dans le bumétanide. Cela marche assez bien, comme la mélatonine. C'est suffisant pour vouloir en savoir plus.
Si vous avez vu "A ciel ouvert"', ce magnifique et plaisant film de psychanalyse-fiction, vous avez pu constater qu'un des jeunes prend du Risperdal depuis 8 ans sans que cela pose problème. Commentaire ?
15/02/2014, 04:07 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE TAKY VARSÖLE 14/02/2014 À 15:52
où avez-vous trouvé l'idée que les chercheurs croyaient avoir trouvé une cause et un traitement ? Ils défendent l'idée d'avoir trouvé un mécanisme avec un traitement qui agit souvent - sans être spécifique à l'autisme.
Et le Pr Ben-Ari insiste toujours pour dire que le traitement doit être associé à une prise en charge comportementale.
Nous pensons - parents d'enfants autistes ou adultes autistes utilisant le burinex depuis des mois ou des années -  qu'il s'agit le plus souvent d'un facilitateur. Les interactions sociales sont plus faciles, moins coûteuses en énergie pour la personne autiste. Ce n'est pas suffisant, ce n'est pas irréversible. Et ce n'est pas un morceau de viande !
15/02/2014, 10:19 | PAR ALAIN GILLIS EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE JEAN VINÇOTLE 15/02/2014 À 04:07
S'il avait été fait mention d'un traitement qui, comme vous le dites, facilitait les interactions, certes de façon insuffisante et non irréversible, il n'aurait pas été nécessaire de faire des mises au point qui finissent en batailles rangées. Lisez ou relisez mon blog et vous verrez que je n'ai rien contre "le chlore".
Je vais citer ce passage : Cette affaire chlorée n'est pas négligeable, certes, mais elle ne concerne pas directement et de manière univoque la constitution d'une "maladie autistique" dont on aurait encore une fois trouvé la cause.
C'est pourquoi je ne suis pas d'accord pour présenter ça comme une explication et un immense espoir de guérison.
(j'ai répondu en lieu et place de Taky, veuillez m'en excuser)

15/02/2014, 18:14 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE ALAIN GILLISLE 15/02/2014 À 10:19
"je ne suis pas d'accord pour présenter ça comme une explication et un immense espoir de guérison." Ce n'est pas une explication de l'autisme, c'est une hypothèse sur un mécanisme intervenant dans l'autisme - et peut-être dans d'autres troubles - avec la production de plus en plus de constatations cliniques, d'études en double aveugle,  de travaux de recherche fondamentale. Et il ne s'agit pas de guérir, mais de faciliter la vie des autistes.
 
15/02/2014, 19:01 | PAR ALAIN GILLIS EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE JEAN VINÇOTLE 15/02/2014 À 18:14
Ce n'est pas une explication de l'autisme, nous sommes d'accord !
C'est une hypothèse sur un mécanisme intervenant dans l'autisme... Oui, même si ce n'est pas le seul mécanisme
Et peut-être dans d'autres troubles.       Il est dit que oui, dans l'épilepsie et dans les traumatismes crâniens...
Il ne s'agit pas de guérir mais de faciliter la vie... Bien, je n'ai rien contre cette manière de concevoir l'intérêt d'une intervention sur le taux de chlore.

15/02/2014, 19:37 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE ALAIN GILLISLE 15/02/2014 À 19:01
OK. Mais vous serez surpris par les autres troubles ... 

15/02/2014, 19:58 | PAR ALAIN GILLIS EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE JEAN VINÇOTLE 15/02/2014 À 19:37
C'est en tous cas un point crucial car si l'on découvrait que les variations du taux de chlore intra cellulaire sont corellées à un grand nombre de dysharmonies du fonctionnement cérébral... (c'est juste une idée) ce serait aussi intéressant mais un peu différent.

15/02/2014, 23:28 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE ALAIN GILLISLE 15/02/2014 À 19:58
Les recherches sur le bumétanide - en lien avec les variations du taux de chlore des neurones - pour d'autres "dysharmonies du fonctionnement cérébral"  sont encore à l'état préliminaire. Mais la question est bien posée.

14/02/2014, 00:25 | PAR JEAN VINÇOT
Pour ceux qui prennent la peine de lire l'anglais, il y a une réponse de Ben-Ari et Lemonnier à l'article publié l'année dernière sur le site de la SFARI. On a l'impression que Mottron n'a pas lu la fin de la page : https://sfari.org/news-and-opinion/news ... for-autism
Laurent Mottron semble ignorer l'étude publiée en janvier par Nouchine Hadjikhani sur les effets mesurés par IRM de la prise de bumétanide pendant 10 mois par 8 jeunes adultes autistes bretons ("Autism").
Ainsi que la publication qui présente un cas d'effet du bumétanide pour un enfant avec X fragile. Le Programme Hospitalier de Recherche Clinique va faire des essais sur le bumétanide dans le maximum de situations où une cause notamment génétique d'autisme est connu, parce qu'on sait qu'il y a une diversité importante de causes. 
Semble ignorer également la publication sur les effets sensoriels de la prise de bumétanide chez une jeune fille Asperger.
Ses remarques sur les phases pour la mise sur le marché du médicament sont fausses : mais il ne vit pas en Europe, et il ne s'est manifestement pas renseigné.
Mais quand il compare le bumétanide à la sécrétine, il exagère. Il n'y a aucun rapport entre l'unique cas (dans mon souvenir) qui a déclenché la diffusion de la sécrétine, avec l'expérience accumulée depuis 4 bonnes années et les études menées à Brest, et aujourd'hui aussi à Lyon, Marseille, Nice, Pays Basque. Et ailleurs.
En attendant, pour éviter tout problème, il est nécessaire qu'une autorisation temporaire d'utilisation soit donnée pour le burinex qui est le médicament actuel. Cela permettra un suivi médical sérieux, qui est nécessaire.

14/02/2014, 02:22 | PAR SNIP
Les parents dont les enfants suivent le traitement doivent bien rire de tous ces sachants hostiles aux progrès de la science.
Pouquoi ces sachants ne sont-ils pas informés des nombreuses études sur la piste synaptique et encore moins des études convergentes en cours et de la probance des résultats que constatent les parents  du seul fait que quand ils arrêtent le traitement les troubles disparus réapparaisent ?
Ont-ils simplement une approche non scientifique ou sont-ils motivés par des intérêts corporatistes pour ne pas vouloir ou savoir s'informer ?
Ce que n'importe quel parent qui prend le temps de s'informer peut savoir, pourquoi ne le savent-ils pas ?
Des études vont fatalement être publiées par d'autres équipes dans divers pays et ce que constatent les parents n'importe quel scientifique le constatera.
Alors laissons ces sachants s'exprimer et créer le discrédit où l'histoire les conduira pour avoir privilégié des intérêts corporatistes au raisonnement scientifique,  à l'expertise profane et à l'intérêt des enfants.
Laissons les parler et enregistrons ces pages pour que s'il advenait qu'ils veuillent les retirer de l'internet, l'histoire de ceux qui se sont opposés à apporter une aide significative aux enfants autistes ne puisse  pas être réécrite.
Comment un  traitement avec un médicament à  4,50€ par mois pourrait-il être source de conflit d'intérêts ?
Et comment pourrait-on croire que les enjeux économiques ne sont pas dans la menace que fait peser ce traitement à 4,50€ à l'ensemble des acteurs historiques du marché de l'économie du handicap autisme?
Comme le disait Coluche quand on ne sait pas on est autorisé à fermer sa ...
Et quand on ne le fait pas, on mérite bien de recevoir la leçon que l'histoire en marche finit tôt ou tard par apporter.

15/02/2014, 18:16 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE SNIP LE 14/02/2014 À 02:22
Sur la question du conflit d'intérêts : Mediapart a écrit là-dessus.  Ce n'est pas une raison d'en faire une tarte à la crème à jeter à la tête du moindre passant. Ce qui permettra de dédouaner le mafieux, au motif que tout le monde est dans un conflit d'intérêts.
Laurent Mottron pousse le bouchon beaucoup trop loin. Ben-Ari a fait une déclaration d'intérêt car il est actionnaire et dirigeant de la société Neurochlore. Le conflit d'intérêt, c'est différent : c'est lorsqu'une personne prend une décision pour le compte d'une autorité alors qu'elle est par ailleurs concernée à titre privé. Cela se passe, par exemple, lorsque les experts qui décident pour le médicament sont par ailleurs rémunérés par le laboratoire qui demande l’autorisation. Dans les études sur un médicament, la plupart des chercheurs ont un lien avec le laboratoire qui finance les études. Ce qui importe, c'est que ce soit d’autres scientifiques qui participent à des comités de lecture avant publication dans des revues scientifiques ou au processus de décision pour une autorisation de mise sur le marché ou un retrait de cette AMM.
Ce qui m'étonne le plus dans la tribune de LM, c'est qu'il ne mentionne pas également que le Dr Lemonnier est en "conflit d'intérêt". En effet, Lemonnier est aussi actionnaire de Neurochlore (société dont le capital est passé de 45.000 € à 66.000 € environ : vous pouvez vérifier au Kbis, çà a du me coûter 4 €). Je crois qu'un des autres chercheurs est aussi actionnaire. Le Dr Lemonnier a une autorisation officielle, en tant que fonctionnaire, pour être actionnaire.L. Mottrron, en omettant ce fait, semble démontrer ne pas avoir lu l'article de Science. Ce que je trouve scandaleux dans l'histoire, c'est que l'Etat ne finance pas directement ces recherches, et que l'Inserm ait demandé aux chercheurs de créer leur société privée pour que ce progrès thérapeutique soit possible.
A noter sur ce point les propos du chef de service qui a éjecté le Dr Lemonnier du CRA de Bretagne : « Ce n'est pas le cas, je suis connu de nombreux professionnels mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants »http://www.letelegramme.fr/.../autisme-le-devenir-du... Alliance "objective" entre "un pied nickelé de l'autisme" (suivant J-L. Racca sur son blog de Mediapart) et un adversaire franco-québécois de la psychanalyse ? Parce que ce que dit Mottron de Ben-Ari est applicable à Lemonnier.

14/02/2014, 07:34 | PAR JEAN VINÇOT
Publications antérieures à l'étude parue le 7 février dans "Science"
dans des revues à comité de lecture
Lemonnier E., Ben-Ari J., Decreased autistic behaviour in 5 infants treated with the NKCC1 cotransporter inhibitor bumetanide (bumex), Acta Paediatr., 2010 Dec;99(12):1885-8. 

Lemonnier E., Degrez C., Phelep M., Tyzio R., Josse F., Grandgeorge M., Hadjikhani N., Ben-Ari Y., A randomized controlled trial of bumetanide in the treatment of autism in children, Trans Psychiatry, 2012, 2, e202; doi:10.1038, 2012.124

Lemonnier E, Robin G, Degrez C, Tyzio R, Grandgeorge M, Ben-Ari Y. Treating Fragile X syndrome with the diuretic bumetanide: a case report. Acta Paediatr. 2013 Jun;102(6):e288-90. 

Nouchine Hadjikhani Nicole R Zürcher Ophelie Rogier Torsten Ruest Loyse Hippolyte Yehezkel Ben-Ari4 Eric Lemonnier Improving emotional face perception in autism with diuretic bumetanide: A proof-of-concept behavioral and functional brain imaging pilot study

Marine Grandgeorge , Eric Lemonnier , Céline Degrez, Nelle Jallot -The effect of bumetanide treatment on the sensory behaviours of a young girl with Asperger syndrome

Revues sans comité de lecture
Lemonnier E et Ben-Ari Y., Des diurétiques pour traiter l’autisme : histoire riche d’enseignement d’une découverte, La lettre des neurosciences (Bulletin de la société des neurosciences), 2011, 41, 13-15

14/02/2014, 12:46 | PAR JOËL MARTIN EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE JEAN VINÇOTLE 14/02/2014 À 07:34
Merci pour cette documentation.
Outre que je recommande ce commentaire, je recommande la lecture de cette documentation aux personnes qui condamnent hâtivement cette étude avec des arrière-pensées qu'on devine facilement : si ce type d'études conduisait à un traitement efficace de l'autisme, c'en serait fini des "soins" basés sur la psychanalyse et autres hydrothérapies textiles qui peut-être apaisent ponctuellement le malade mais en aucun cas ne le guérissent.
Ce serait la fin d'une poule aux oeufs d'or pour ces thérapeutes sentencieux et inefficaces.

15/02/2014, 18:26 | PAR JEAN VINÇOT EN RÉPONSE AU COMMENTAIRE DE JOËLMARTINLE 14/02/2014 À 12:46
Je suis d'accord, mais je voudrais nuancer : l'autisme n'est pas une poule aux oeufs d'or pour les psychanalystes, parce qu'ils n'y peuvent rien et qu'ils ne s'en occupent en général que dans le cadre du secteur public (qui paye bien moins que le secteur privé). A Paris, çà peut peut-être payer en libéral et en cumul avec le revenu garanti du public, mais c'est rarement le cas en province.
Je suis persuadé qu'il n'y aura aucun traitement chimique ou manipulation génétique qui éliminera l'autisme. Ce qui veut dire qu'une prise en charge psychologique restera intéressante pour ceux qui découvriront leur différence. 
La prise en charge psychologique des professionnels qui assureront un suivi de ceux-là passera peut-être par la psychanalyse ?
 
Liens vers résumé des articles :
Decreased autistic behaviour in 5 infants treated with the NKCC1 cotransporter inhibitor bumetanide (bumex)
A randomized controlled trial of bumetanide in the treatment of autism in children
Treating Fragile X syndrome with the diuretic bumetanide: a case report. 


15/02/2014, 19:28 | PAR JEAN VINÇOT
L. Mottron écrit : " L’étude a été qualifiée de « controversée » par le site du magazine Nature." L'étude dont il est question est celle publiée en décembre 2012. Et l'article de "Nature" cité explique que la nouvelle étude de Ben-Ari soutient l'étude controversée en fournissant un mécanisme biologique clair comme explication de résultats de l'essai en double aveugle. Maisd il faut lire plus qu'un adjectif du sous-titre pour le savoir.

16/02/2014, 22:27 | PAR JEAN VINÇOT
Un commentaire sur FB d'un jeune participant à l'étude de Lausanne (IRM avant et après 10 mois de bumétanide)  :  Il est normal que les autistes et leurs familles essaient un peu de tout. 

Au sujet de la sécrétine : elle a eu un grand succès à la fin des années 90, à la suite de trois cas d'enfants autistes qui semblaient s'être nettement améliorés après injection. De nombreux parents en ont acheté à prix d'or. 
Mais, quand il a fallu vraiment tester l'efficacité, pour pouvoir commercialiser une formule plus pure et moins coûteuse, l'étude en double aveugle sur 56 cas n'a rien donné ; en fait, les deux groupes s'étaient améliorés, mais le groupe placebo s'était encore plus amélioré que le groupe sécrétine ! 
Et pourtant, après avoir été informés des résultats négatifs, 69 % des parents de l'étude voulaient quand même donner de la sécrétine à leurs enfants. Il y a 15 autres études avec les mêmes résultats. 

Notons aussi que Rimland, un des principaux promoteurs de l'époque, était lui-même très engagé en faveur des familles (entre autres, il avait aidé à discréditer la théorie des mères-réfrigérateurs) ; mais la bonne foi n'est malheureusement pas une garantie de succès. Il y avait aussi eu une grande attention des médias. Pas étonnant donc que certains fassent un parallèle avec cette histoire. 
(source : Paul Offit, Autism's false prophets et Autisme et Pseudoscience )

Dans le même genre, il y a aussi l'histoire de la communication facilitée. 

Il y a bien d'autres causes possibles, traitements et thérapies avec des recherches en cours. Il faudra encore pas mal de recul pour savoir ce qui va se détacher du lot ou être réfuté. 

De manière générale, je butine pas mal sur les pseudosciences dans d'autres domaines ; et bien c'est parfois terrifiant le nombre faramineux de personnes (pourtant intelligentes) qui peuvent se lancer à corps perdu dans une voie sans issue ou une charlatanerie. Et, oui, les discours soutenant ces pseudosciences tiennent parfois du prosélytisme religieux, ça fait peur. Vous n'en êtes pas encore là, mais faites gaffe. 

Donc oui, même si la piste du bumétanide a l'air mieux partie au niveau recherche, je trouve normal que certains professionnels ne débouchent pas le champagne trop vite. On ne prouve pas qu'une théorie scientifique marche en étant gentils avec les auteurs, mais en pinaillant un max dessus pour trouver des failles.

18/02/2014, 15:26 | PAR JEAN VINÇOT
Il ne reste plus qu'à attendre la publication des réponses de Y. Ben-Ari et d'E. Lemonnier à L. Mottron. A moins qu'ils ne soient pas dignes d'êtrte "invités" de Mediapart ?


Modifications (Tugdual) :

• 10/09/2022 : Remplacement des liens de "charlatans.info" par les archives du web.

[Jean]

réponse aux élucubrations de Mr Mottron: beaucoup de bruit pour rien

Nous sommes étonnés que Médiapart “invite” Mr Mottron a critiquer nos travaux sans nous demander de répondre. Cela est inacceptable sur les plans éthiques, déontologiques et manque de cette transparence dont Médiapart se fait le hérault. Il nous semble juste que cette page réponse figure dans la page de garde de ces blogs avec la même visibilité que le texte de Mr Mottron. Étant donné nos domaines d’expertises differents, nous avons préféré avec Eric Lemonnier donner deux réponses aux élucubrations de Mr Mottron. Ces textes sont surtout destinés aux nombreux parents d’enfants autistes qui nous font confiance.

Réponse de Ben-Ari et de Lemonnier. A lire sur Mediapart.
http://blogs.mediapart.fr/blog/hezi/190 ... -pour-rien

[PapaDeWilliam]

Bonjour à toutes et à tous !

Je suis le papa d'un petit garçon qui aura 4 dans 1 mois. Il a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans et quelques mois...

À l'âge de 3 ans et demi il ne parlait pas, à part 2 ou 3 mots "papa" "mamma" et surtout "bus" (car c'est un fan des bus )

Nous avons d'abord suivi le parcours "standard en Suisse" pour voir ce qu'on nous proposait pour notre fils, mais à part remplir des formulaires pendant plus de 6 mois, rien n'avançait...

À la fin novembre 2013, nous l'avons inscrit dans une école privée, spécialisée pour l'autisme (à Morges en Suisse). Il y va donc depuis 3 mois env. et on ne regrette absolument pas notre décision, bien au contraire...

Durant la première semaine, on lui a fait des tests, PEP-3 sauf erreur (désolé, je ne suis pas autant à l'aise que vous tous avec vos nombreuses abréviations de spécialistes ) et il est considéré comme "modéré".

Son écoles se base sur des techniques ABA, avec un éducateur par enfant, donc 6 éducateurs (parfois plus) dans sa petite classe de 6 enfants - Les progrès sont là... Et on est déjà très content...

En parcourant les sites Internet, puis surtout votre Forum, et vos divers messages (MERCI A TOUS, c'est super cool de vous lire ! Et enrichissant en informations vécues !) nous avons décidé de commencer un traitement avec le BURINEX, bien que nous ne soyons absolument pas "pour" les médicaments...

En Suisse, le BURINEX n'existe pas, mais il nous pas été difficile du tout de nous en faire prescrire (et par la suite d'aller l'acheter en France), avec le suivi qui s'impose... Cela dit, la pédiatre de mon fils était plutôt surprise de la raison qui nous poussait à demander une ordonnance de BURINEX...

Du coup, bien qu'après avoir lu des dizaines de pages sur Internet et SURTOUT ICI (merci à tous encore ) j'ai quelques questions d'importance et voici d'abord les données techniques

- Mon fils aura 4 ans dans 1 mois
- Il pèse 17.8 kg
- Autiste modéré (je ne saurais pas en dire plus désolé)

Mes questions :
- Est-il "juste" de commencer avec un demi-comprimé, deux fois par jour (soit 2x 0.5mg) ?
- Après la première prise, au bout de combien de temps faut-il faire une prise de sang ?
- Ensuite tous les combien de temps ?

Si lui faire prendre un demi comprimé (le premier aujourd'hui d'ailleurs) n'a pas été difficile du tout (nous l'avons dissout "au mieux" dans un peu d'eau et voilà...) je me demande comme je vais faire pour les prises de sang ? Il faut savoir que je dois le tenir assez fermement dans mes bras rien que lorsque la pédiatre veut lui prendre la température, et ça ne dure que 2 secondes !

Ce qui nous a mis du temps à nous convaincre qu'il est bel et bien autiste, c'est que contrairement à ce que "je crois" pouvoir lire ici, ou voir sur les dizaines vidéos sur Internet, mon fils n'est pas perturbé du tout par les changements, les bruits, ne fait jamais de crise ou toutes autres choses dans le même style... Et surtout (même comparé à ses 5 autres camarades de son école) il a l'air toujours super heureux, très actifs et au final surtout heureux

Cela dit, pour en revenir aux prises de sang, je me vois mal lui expliquer quoi que ce soit, on dirait qu'il filtre ce qui l'intéresse et ce qui ne l'intéresse pas et une histoire sur la prise de sang ne l'intéressera pas du tout... (et je ne suis même pas tout à faire sûr qu'il comprenne ce que je lui raconte). Donc au final, il faudra faire quoi ? le tenir "de force" durant la prise de sang ? C'est possible de le faire dans ces conditions ? (exemple, on n'a jamais pu l'amener chez le coiffeur, quand on lui coupe les cheveux c'est par surprise quand il est à fond sur son iPad, ou alors quand il dort... mais là c'est juste un coup de ciseaux ou deux, sans douleur...)

Bon, je m'étale un peu, désolé... Mais je vous remercie de m'éclairer un peu

[Jean]

La pratique consiste aujourd'hui, me semble-t-il, à faire 2 comprimés d'un mg par jour. Cela ne dépend pas du poids. L'étude phase II en cours permettra de préciser cette question.

Les prises de sang (çà, c'est au médecin de suivre) se font ua bout d'une semaine, puis un mois : il y a un suivi jusqu'à que ce que le taux de potassium se stabilise. Ensuite, prévoir tous les 6 mois. Il faut continuer, parce que parfois, la question réapparaît au bout de quelques années.

Les services de pédiatrie ont une certaine expérience pour faire des prises de sang.

Le protoxyde d'azote (gaz hilarant) est parfois utilisé, comme pour les soins dentaires.

A l'hôpital de Brest, on envisage d'essayer un spray d'ocytocine pour les soins dentaires des enfants. Si çà marche, ce sera aussi essayé pour les piqûres.

C'est normal que les suisses bénéficient de la prescription du burinex. Après tout, l'étude IRM a été faite à l'EPFL -(Lausanne), même si ce sont des jeunes bretons qui y sont allés. Et le Dr Lemonnier est membre du conseil scientifique d'Autisme Suisse Romande.

[PapaDeWilliam]

Merci déjà pour votre réponse

Je viens demander des précisions car le pharmacien que nous connaissons assez bien ici ainsi que la pédiatre n'avaient pas l'air particulièrement préoccupé lorsque j'ai "parlé" de donner du Burinex à mon fils de 4 ans...

Par contre, le lorsque je suis allé acheter ces fameux Burinex à Divonne, la pharmacienne en France, elle, avait l'air un peu plus étonnée, d'autant plus qu'elle m'a dit que ce médicament, selon son système informatique, n'était pas destinés aux personnes âgées de moins de 15 ans.

J'ai cru pouvoir lire ici et ailleurs que le Burinex était assez anodin comme médicament, cela dit, personnellement je n'ai jamais pris dans ma vie un seul médicament qui nécessite un tel suivi avec des prises de sang, etc. - Du coup je ne le trouve pas aussi anodin que ça.

La pédiatre en question nous a proposé de faire une prise de sang d'ici 20 à 30 jours, donc 1 semaine après c'est déjà bien plus rapidement, et personnellement ça me rassurerait déjà plus de le faire comme vous le dites...

D'autant plus que je ne vis pas ça comme un calvaire DU TOUT le fait que mon fils soit autiste, il faut dire aussi que sa bonne humeur constante me facilite bien les choses... De l'extérieur, on dirait plus un enfant super mal éduqué et ultra gâté...

Depuis 3 mois qu'il va dans cette fameuse école, avec des cours assez intenses [12 branches de 15 minutes par matinée + repas accompagné (car il commençait à ne vouloir manger que des Nugget's et des pâtes)] je serais déjà tenté de dire qu'on peut déjà sentir un effet "proche du Burinex"

Je suis donc très curieux de voir ce que le Burinex va lui apporter, en plus de l'école... Et je ne manquerai pas de la partager ici, car je trouve très intéressant de pouvoir lire le "ressenti" des intéressés ou de leurs parents...

Pour l'instant il n'a pris qu'hier en fin d'après-midi, un demi-comprimés, donc 0.5mg - et ce qu'on a pu remarquer c'est surtout l'effet diurétique du Burinex - Donc à suivre

[Tempus Fugit]

Donc si je comprend bien, ton fils est heureux, il ne fais pas de crises, tu vis bien son autisme, MAIS tu veux lui imposer des douleurs et un médicament expérimentale donc on ne connais pas les effets a long terme sur un cerveau autiste...
Que quelqu'un m'explique svp avant que je ne me mette dans une colère noir...

[PapaDeWilliam]

En effet, il n'a jamais fait une seule crise, dort très bien la nuit, et il est heureux (et moi aussi d'ailleurs).

Cela dit, même si je ne le trouve pas spécialement "absent" peut-être que je m'y habitue, j'en sais rien, mais il reste l'essentiel de son temps extrêmement "occupé" par les choses qui l'intéressent, et uniquement ça... C'est à dire les bus, les trains, le iPad, les Legos (trains), etc.

Il communique à sa manière avec nous uniquement quand il a besoin de quelque chose, et il est extrêmement difficile de lui apprendre quoi que ce soit d'autre que lui même a décidé de bien vouloir apprendre...

Il ne parle pas, par contre depuis qu'il est à son école il répète la quasi totalité des mots des chose qu'on lui montre, mais ne parvient jamais à aligner deux mots à la suite.

J'ai lu un peu partout la phrase suivante "En reconstituant des groupes en fonction de la sévérité, les résultats suggèrent que le médicament serait plus efficace chez les enfants les moins affectés."

Donc mon ressenti c'est qu'il n'est pas "spécialement affecté" et que donc le Burinex pourrait apporter un plus...

Bien que votre remarque soit "brutale", je ne la trouve pas moins intéressante, et je vous suis prêt à vous écouter si vous pensez que c'est mal...

[Murielle]

Bonjour PapaDeWilliam et merci de ton témoignage...
Qui a prescrit le burinex? Ton fils est -il bien suivi?
Car non le burinex n'est PAS anodin.!
S'il évacue le chlore, il évacue aussi le potassium, donc il faut bien surveiller, et s'assurer que ton fils n'a pas de soucis cardiaque.!Trop ou pas assez de potassium peut se révéler dangereux pour la santé.
Le burinex est un médicament qui existe depuis plus de 30 ans sur le marché, c'est pour ça qu'il est connu...Mais il est souvent prescrit aux personnes âgées, et c'est pour ça que sur les jeunes enfants, il faut bien surveiller.
Ici en France et en région de Brest, beaucoup d'enfants sont suivis au burinex mais selon un protocole strict. ce qui m'inquiète c'est que visiblement , on ne t'a pas donné toutes les infos?

[Tempus Fugit]

Bien que votre remarque soit "brutale", je ne la trouve pas moins intéressante, et je vous suis prêt à vous écouter si vous pensez que c'est mal...

oui j'ai souvent tendance a répondre brutalement lorsqu'une réflexion ou un comportement me "brutalisent" par leur incohérence.
Je pense que c'est mal par ce que comme je l'ai dis plus haut, on ne connais pas les effets sur le cerveau d'un enfant autiste. mon fils ( et moi même) potentialise les médicaments. même un cachet de paracétamol! j'avais banni les médicaments depuis longtemps de notre vie. ce n'est que sur ce forum que j'ai compris que ca venait de l'autisme.
Je comprend ce que tu cherche dans ce médicament, mais tu peux l'avoir sans. certes il faudra faire plus d'efforts, rester vigilent 24/24, mais c'est possible. là, ton fils va avoir 4ans, il est heureux et ne pose pas de soucis particulier mis a part ses obsessions et son manque d’intérêt pour le reste. Ce n'est pas un problème et c'est même la solution, par ce que si tu le "traite" pour son autisme, ca va juste camoufler et une fois plus grand, il ne sera pas armé pour affronter les difficultés de la société. maintenant, les rapports sont encore "simple", lorsque ca va devenir plus compliqué, c'est pas le burinex qui va lui apprendre comment communiquer...
En revanche, si tu rentre dans son mode ( en te servant de ses obsessions) tu pourra développer ses capacités de compensation et il pourra mieux se débrouiller seul par la suite.
Mon fils aussi a été heureux de vivre pendant ses 4 première années, a 6 ans il voulait se suicider par ce que je l'avais puni en supprimant ses obsession et par ce qu'il commençait a comprendre qu'il ne comprenait rien...
Donc chercher une solution de facilité en mettant sa santé en danger c'est pas terrible.

[PapaDeWilliam]

1 ère réponse destinée à Murielle (dans l'ordre ) :

Qui a prescrit le burinex ?

Le Burinex a été prescrit par la pédiatre sur MA demande.

Ton fils est-il bien suivi ?

- Si vous parlez des prises de sang, pour surveiller son taux de potassium, s'il a des soucis cardiaques ou non, etc. Le suivi est bien là, mais je vous rappelle qu'il en a pris la première fois, hier.

- Si vous parlez d'un suivi dans le sens où la pédiatre ou autres médecins s'occupant de lui seraient au courant de comment utiliser Burinex sur un enfant autiste, alors pas du tout.

- La semaine prochaine son école recommence et j'en parlerai à la Directrice qui elle est une spécialiste des autistes (par contre je ne sais pas pour le Burinex).

Ici en France et en région de Brest, beaucoup d'enfants sont suivis au burinex mais selon un protocole strict.

- Brest c'est à plus de 1000 km d'ici, et pour l'instant on n'a pas prévu de s'y rendre. Aussi, il ne me semble pas avoir vu quelque chose d'équivalent dans ma région.

ce qui m'inquiète c'est que visiblement , on ne t'a pas donné toutes les infos?

Si vous avez un complément d'informations, voire même toutes les infos, je serais TRES INTERESSE de les avoir, en effet.

[Murielle]

Pour répondre à Tempus Fugit ET PapaDeWilliam:
Le burinex ne guérit pas les autistes...Ce doit dit haut et fort.!
Le burinex ne CHANGE pas la personne, elle reste elle-même.! Par contre, elle est un facilitateur pour le quotidien.!
Pour rester plus concentré, pour pouvoir garder le contact....etc
Si Had vient par là, PapaDeWilliam sinon tu peux le contacter par MP, il serait le plus à même d'en parler.! Il est adulte et peut sûrement mieux parler que moi des avantages qu'il y trouve...
En revanche, et là je vais rejoindre Tempus fugit, si l'enfant va bien, si sa famille vit bien sa différence ainsi que son entourage....est-ce nécessaire?
Lors de notre café rencontre, chacun avait son avis d'adulte.... Les arguments qu'a apporté Had m'ont convaincue que pour certains autistes, cela peut apporter un réel confort de vie. Vouloir absolument se doper aux médocs non, les réfuter totalement non plus....Il faut être plus nuancé à mon avis. Ca dépend des gens, du contexte et de la façon dont chacun vit son autisme.

[Madu]

si l'enfant va bien, si sa famille vit bien sa différence ainsi que son entourage....est-ce nécessaire?
Vouloir absolument se doper aux médocs non, les réfuter totalement non plus....Il faut être plus nuancé à mon avis.
Ca dépend des gens, du contexte et de la façon dont chacun vit son autisme.

Pareil, on est en plein dans ce questionnement.
Après avoir vu le Dc L. il est apparu clairement que pour lui, un traitement à très petite dose (c'est ce qu'on a fait)
relève plus de l'effet placebo sur nous, les adultes qui entoutent l'enfant, que sur mon petit gars.

Or on hésite sur faire le vrai protocole car on pèse avantages et inconvénients (surtout prise de sang)
et nous souhaitons attendre un peu afin de pouvoir demander à petit gars ce qu'il en pense
et ce qu'il veut lui en fait. Comme le développement du langage est top en ce moment;
on se dit qu'on pourra bientôt pouvoir lui expliquer, poser la question et avoir une réponse de sa part.

[PapaDeWilliam]

2 ème réponse destinée à Tempus Fugit :

oui j'ai souvent tendance a répondre brutalement lorsqu'une réflexion ou un comportement me "brutalisent" par leur incohérence.

- Je vous ai dit que mon fils dort bien, ne fait de crises, n'a pas de rituel à suivre absolument, etc. etc. Ce qui me laisse penser que mon enfant est un enfant autiste moins affecté que les autres, et donc, c'est bien là où le Burinex serait d'autant plus efficace, non ?

Il serait donc plus incohérent d'en donner à un enfant autiste qui a des troubles plus sévères, non ?

En même temps, il me semble que ce qui vous inquiète surtout ce sont les effets à long terme sur le cerveau, et donc ou pourrait comprendre plus facilement que LE RISQUE encouru par un traitement au Burinex est plus acceptable sur un enfant avec des troubles bien plus sévères (j'ai lu sur ce forum que certain s'automutilent par exemple) que sur un enfant comme fils. Et dans ce cas, je comprends votre "brutale" réflexion...

Ou alors je n'ai rien compris au traitement Burinex, et il n'est absolument pas adapté à mon fils qui n'a en fait que des troubles assez légers... ?


[...] les rapports sont encore "simple", lorsque ca va devenir plus compliqué, c'est pas le burinex qui va lui apprendre comment communiquer...

- Depuis 3 mois, il fréquente l'école pour autiste dont je vous ai parlé et qui s'occupe TRES INTENSIVEMENT et avec des buts précis de lui apprendre ces choses. En plus de ce que nous faisons nous à la maison... Il nous a fallu beaucoup de temps à oser se dire qu'il est autiste, car il ne ressemble pas beaucoup à l'idée qu'on nous fait des enfants autistes, soit on voit des reportages sur des enfants avec un autisme sévère, et ça ne correspond pas du tout, soit on nous montre les super talents de certains enfants Asperger, et là non plus ça ne correspond pas, déjà il ne parle pas. Il ne parle pas, dans le sens ou il ne fait pas de phrases, mais depuis 3 mois qu'il fréquente cette école, il est capable de se faire comprendre au rythme de 1 mot à la fois, mais il connaît maintenant beaucoup de mots différents et de plus en plus chaque jour...

D'après ce que j'ai pu lire sur le Burinex, lorsqu'il est combiné avec le gros travail réalisé à son école, en plus des différentes activités qu'il fait avec nous, l'effet et les résultats sont d'autant plus intéressants et surtout ça qui nous a motivé à ajouter le traitement par Burinex...

En revanche, si tu rentre dans son mode ( en te servant de ses obsessions) tu pourra développer ses capacités de compensation et il pourra mieux se débrouiller seul par la suite.

- Je peux jouer avec mon fils aux LEGO, aux trains, etc. facilement d'ailleurs. Bien sûr il faut jouer comme il veut jouer lui... Mais je sens que plus le temps avance, moins j'ai l'impression qu'il est "égoïste" avec ses passions... Dans le sens ou si je touchais un de ses trains ou je ne mettais pas les wagon dans le bon ordre, si je tentais de lui montrer comment jouer à un jeu sur l'IPad, il criait (mais ne faisait pas une crise) bien assez fort et me faisait comprendre que j'étais de trop - Et ça, c'est surtout depuis qu'il va à cette école... Et pour moi ça va dans le bon sens... Alors pour en revenir au Burinex, si ça peut aller encore plus de le bon sens, je pense que c'est bien non ?

Mon fils aussi a été heureux de vivre pendant ses 4 première années, a 6 ans il voulait se suicider par ce que je l'avais puni en supprimant ses obsession et par ce qu'il commençait a comprendre qu'il ne comprenait rien...

- Mon fils est autiste, mais il n'a que 4 ans. Et je n'ai pas toute l'expérience que vous avez avec des enfants plus âgés. Pour l'instant, il évolue à son rythme, parfois lentement, mais toujours dans le bon sens... Sauf pour la nourriture, ou ça devenait de plus en plus compliqué... Et là, son école, en 3 mois, a apporté une réelle différence et sans Burinex... Ils ont même réussi à lui faire manger des choux de Bruxelles...

C'est sûr que si je dois vivre une tentative de suicide à 6 ans, je serai nettement moins de bonne humeur et très préoccupé. Cela dit je ne tente jamais (et j'en ai jamais envie) de lui supprimer "ses passions", ça me plairait par contre de lui en apporter d'autres... en plus...

Quand on va dans un centre commercial qu'il connaît où il y a des jouets, il veut systématiquement que je lui achète EXACTEMENT la même locomotive qu'il a déjà à 10 exemplaires... J'ai donc trouvé une solution, j'achète des jouets de temps en temps tout seul et je les lui amène, et là il est d'accord de les tester


Bon, même si vous n'êtes pas du tout de mon avis, en tout cas pour le Burinex, je vous remercie pour votre message. J'ai tendance à ne voir que le bon dans la vie et très peu le côté négatif... C'est pas mal d'insister sur le négatif de temps en temps...

[zad]

comme déjà dit dans le fil, le burinex provoque une hypokaliémie : le potassium baisse, en meme temps que le sodium (donc, au debut, baisse de la tension) et le chlore (c'est le chlore qui est visé). ce n'est pas pcq il ne fait que commencer le burinex que le taux de K ne va pas descendre vite : ne soyez pas inconscient !

il est donc absolument et totalement impératif de verifier tres frequement le ionogramme (prise de sang) : pas assez de potassium = risque vital. le medecin qui prescrit doit au besoin donner du potassium en complement (kaleroid).
(et puis ... ça fait faire bcp d'urine à gerer pour un enfant de 4 ans : ça peut poser des "pbs techniques" lol )

je vous conseille de rentrer en contact avec des spécialistes qui utilise le burinex : à brest, bien sur, mais en suisse à EPFL (Lausanne) ? ou ailleurs, je ne sais pas, il y a bcp de labo à travailler sur burinex en ce moment (les études en cours)