Participation de personnes autistes dans des associations

[Jean]

La question de la participation de personnes autistes dans des associations, des réunions auprès des pouvoirs publics etc ... se pose.

Les parents ne peuvent pas toujours représenter leurs enfants : les intérêts, les préoccupations ne sont pas les mêmes.

La question se posera pour les comités des usagers des CRA (on parle de comité d'orientation stratégique).

Il faut se poser la question d'un meilleur fonctionnement pour faciliter cette participation, qui n'est pas évidente.

Ci-joint une ancienne présentation transmise par Paul Tréhin (lors d’une discussion sur FB).

Accessibilité 2011.ppt

Notez qu'elle n'est pas spécifique aux TED.

[Benoit]

Les parents ne peuvent pas toujours représenter leurs enfants : les intérêts, les préoccupations ne sont pas les mêmes.

Les personnes majeures qui sont capables de jugement - au sens juridique du terme - (ça inclut les Aspies il me semble) n'ont pas vocation à être représentées par autrui il me semble, encore moins par les parents d'autrui. J'imagine même pas la tronche que feraient les miens si on leur demandait de me représenter dans quoi que ce soit...

Ci-joint une ancienne présentation transmise par Paul Tréhin (lors d’une discussion sur FB).

Ça fait toujours plaisir de se voir traité de personne ayant des "difficultés de compréhension".

Si c'est comme ça que les neurotypiques membres d'associations parlant pour les autistes nous voient (Asperger inclus), vous savez quoi, je vous propose un truc, demandez donc aux CRA ou au ministère que tous les autistes (Aspies inclus, majeurs inclus) soient mis sous la tutelle des adultes parents d'autistes, ça aura le mérite de préciser les choses.
Et ça diminuera d'autant le nombre d'adultes Asperger n'ayant pas de parents dans les associations, vers zéro je pense...

La présentation de l'EDP me semble d'un niveau incomparablement plus approprié que celle ci.
Sans aucun doute parce qu'elle a été écrite par un Aspie.

C'est là que ça se passe.

[Rose]

Benoit, ne grimpe pas aux rideaux si vite. Comme le dit Jean, ce n'est pas fait (du tout) pour le SA. A vrai dire, je me demande encore pour qui ce document est écrit???

[Laura Ingalls]

Les parents ne peuvent pas toujours représenter leurs enfants : les intérêts, les préoccupations ne sont pas les mêmes.

Les personnes majeures qui sont capables de jugement - au sens juridique du terme - (ça inclut les Aspies il me semble) n'ont pas vocation à être représentées par autrui il me semble, encore moins par les parents d'autrui. J'imagine même pas la tronche que feraient les miens si on leur demandait de me représenter dans quoi que ce soit...

Je plussoie complètement!

[Benoit]

Malheureusement je pense qu'il y a pour des raisons historiques un problème de perception de ce qu'est le S.A. chez certains responsables associatifs.

Je ne doute pas qu'il y ait des personnes autistes avec déficience intellectuelle comme dit la classification, de la même manière qu'il y a des autistes avec un autre handicap physique. De la même manière qu'il y a une grosse confusion entre autistes "low-functionning" et "déficient intellectuel" malgré des années d'études et des pages de littérature scientifique sur le sujet.

C'est très compliqué lorsqu'on a "le nez dans le guidon" - comme l'ont sûrement beaucoup de ces personnes - de se tenir au courant des "nouveautés" scientifique. Mais à un moment il faut le faire, surtout lorsque l'information est de plus en plus disponible en français et que les témoignages d'aspies se multiplient dans les médias.

[zad]

mais l'accessibilité pour un TED, c'est aussi décrypter au préalable le jargon administratif, juridique, (psychanalytique), médical ... (soit pb de vocabulaire, soit de second degree, soit de manip/langue de bois ...)

... sans quoi, on va voir des TED dans des conseils d'administration, de surveillance, d'usagers et autres, qui ne comprenne que 10% des échanges, fautes de decryptage et de formations (ben oui, rares sont ceux qui ont fait des suffisamment d'études pour capter !).

il y a donc des modalités, des améliorations, des aménagements à faire pour que le TED qui ira dans ces réunions puissent prendre une place à part entière, non ?

[Benoit]

Oh, les réunions de langue de bois quand on en a fait une on les a toutes faites... Il suffit en général de se taire quand ça parle de truc dont on se fout et de parler quand on vous donne la parole. Il me semble que beaucoup de neurotypiques se croient capables de "gérer une réunion", et je les laisse bien volontiers le faire.
En aparté, je pense que la moyenne des gens dans ce genre de réunion comprennent environ 10% de ce qui se dit sans que ça gêne grand monde

Plus sérieusement, je ne parle pas de remplacer les intervenants actuels de l'autisme mais bien de les aider en apportant des regards nouveaux.
Et puis les réunions ça se prépare et ça se débriefe, on peut même envisager de le faire avec plusieurs échelons.

Et (cf les autres sujets) je pense qu'il faudrait envisager d'avoir un moyen de représenter les différentes sensibilités TED à ces réunions (même si c'est compliqué), parce qu'avec un représentant TED unique on va rencontrer le risque de la potiche qu'on exhibe. ("Je connais l'autisme, la preuve je suis ami avec un autiste").

[Rose]

J'ai du prendre la parole plusieurs fois pour une association de défense de notre territoire, et à chaque fois que j'ai parlé (je connaissais mon sujet sur le bout des doigts) à la fin il y a eu un silence de mort comme on dit. J'avais pourtant dit la vérité et uniquement la vérité, j'avoue que je me suis posée des questions...

[Etienne]

C'est une question importante.

C'est certain que pour être representant et bien il faut avoir des caapcités.

mais l'accessibilité pour un TED, c'est aussi décrypter au préalable le jargon administratif, juridique, (psychanalytique), médical ... (soit pb de vocabulaire, soit de second degree, soit de manip/langue de bois ...)

... sans quoi, on va voir des TED dans des conseils d'administration, de surveillance, d'usagers et autres, qui ne comprenne que 10% des échanges, fautes de decryptage et de formations (ben oui, rares sont ceux qui ont fait des suffisamment d'études pour capter !).

il y a donc des modalités, des améliorations, des aménagements à faire pour que le TED qui ira dans ces réunions puissent prendre une place à part entière, non ?

point souligné en gras capital:la prise en compte de l'existence d'hyper sensibilités.C'est la base.Avec des aménagements visuels et auditifs.

[Benoit]

Pour le volet hypersensibilité, à moins d'avoir une aversion pour la tapisserie et la dorure, il y a peu de risque de trouver des néons et des marteaux-piqueurs dans les réunions.

J'ai du prendre la parole plusieurs fois pour une association de défense de notre territoire, et à chaque fois que j'ai parlé (je connaissais mon sujet sur le bout des doigts) à la fin il y a eu un silence de mort comme on dit. J'avais pourtant dit la vérité et uniquement la vérité, j'avoue que je me suis posée des questions...

Pour moi ça rentre dans la catégorie "briefing", il y a souvent des sujets sensibles que des gens ne veulent pas voir abordés, surtout quand c'est la vérité.
Ceci dit à un moment il faut mettre les pieds dans le plat.

[Madu]

Par aménagement, j aurai plutôt penser de donner la parole à part égale
Aux autistes et au nt. Comme dans le débat Tv des présidentielles.
Bon je sais je suis obsédée par l organisation certains s en sont déjà apercus

[Jean]

Il peut y avoir des néons, mais il peut aussi y avoir des personnes avec du parfum.

Dans les réunions, il y a un problème que rencontrent aussi les sourds : les croisements de conversation, qui créent un brouillard auditif.

Le fait d'avoir des documents préparatoires à une réunion permet :
- de préparer ce qu'on a à dire (prendre des notes);
- mais aussi de se concerter avec d'autres, pour ne pas représenter que sa seule opinion ou sa seule expérience.

A la longue, on sait les sujets sur lesquels il faut intervenir et aussi les sujets qui ne posent pas de problème et pour lesquels il n'est pas nécessaire d'en discuter à l'avance.

Mais il faut reconnaître que l'improvisation peut jouer un grand rôle dans les réunions.

[Benoit]

Par néons j'entendais surtout ces néons mals alimentés ou en panne qui ne cessent de varier en intensité. J'ai découvert récemment qu'ils faisaient aussi des $aletés de lampes à détection automatique de luminosité...
Et pour les personnes qui sont réputées pour leurs parfums incommodants, un plan de table ça se prépare.

Et en théorie, les gens qui conversent d'un autre sujet en cours de réunion persistent rarement après une gentille remise en place. Ou si c'est normal de faire plusieurs réunion en même temps autant faire des sous groupes.

Il me semble que la "préparation" pêche pas mal en matière de "participation des autistes" en effet, et on ne va pas nier que ça demande du temps et du travail de préparer une réunion de façon efficace.
Par contre avant de gratter des (longs) docs, je préfère largement discuter du contenu de la réunion et avoir un agrément sur le contenu des docs et leurs contributeurs. Ça évite de travailler tout seul et pour rien (choses bien connues de beaucoup d'aspies qui travaillent).

Une fois en réunion, il y a plusieurs écoles sur le "qui présente quoi" mais d'expérience la personne qui sait s'effacer devant chacun différents intervenants, chacun spécialiste de son sujet, je trouve cela largement plus sérieux que le soi disant expert en tout, qui fait très "français" dans les réunions internationales.
Et puis ça permet de s'assurer qu'en cas d'improvisation ou de sortir du cadre initial c'est bien quelqu'un de compétent qui parle. Sachant de toute façon qu'il est possible de convenir au préalable de signaux pour empêcher quelqu'un de partir en live (surtout un(e) aspi(e) là encore) si vraiment ce n'est pas préférable.

[Madu]

Donc la préparation de la réunion est tout aussi importante que la réunion elle mène.
C est peut être ça qui fait le succès : préparer la réunion en tenant compte de ce Benoit a écrit
Un animateur et une préparation sensorielle de la salle
Des périodes de temps allouées sur chaque sujet
Une période temps allouée pour l improvisation
Une distribution précise des tâches et explication claire en conséquence
Envoyer les documents à lire en avance