La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[Bubu]

(Je préfère préciser que là je suis sérieux vu le nombre de conneries que je déblatère souvent)
La dernière fois que j'ai pleuré, c'est quand ma chatte est morte. Sinon je ne manifeste pas ma douleur, c'est comme s'il y avait un blocage, je suis dans ces cas là plutôt dans un état léthargique, et rien ne s'échappe. Je crois que ça me ferait le plus grand bien de l'exprimer plus souvent, cela permettrait d'évacuer la tristesse sans doute, et de passer à autre chose. Je crois que ma douleur ne se manifeste physiquement que quand vraiment je n'en peux plus, quand je suis au bout du rouleau.
Un truc bizarre, c'est que les films émouvants par contre me font chialer tout de suite. J'ai re-regardé "Tous les matins du monde", et j'ai chialé comme une fillette tout le long du dernier tiers du film ...

[Cailla]

Je bascule dans un autre mode de comportement qui me fait m'imposer et imposer le fait qu'en effet , lui connait son métier mais pas ma vie, mon parcours médical ni mon corps et que c'est avec moi qu'on pourra avancer et pas sans ma parole.

C'est comme cela que je fonctionne. Pour les bobos quotidiens j'ai appris à repérer les signes annonciateurs (à force de devoir me soigner seule). Par exemple si j'ai une gêne à une dent je vais agir tout de suite et pas attendre l'abcès. Si j'éternue trop souvent où que j'ai la gorge qui gratte je vais prendre un stimulant immunitaire ou un autre truc du genre, en naturel. Mais pour les trucs que j'ai jamais rencontré c'est pas aussi simple et cela peut aller très loin. Je ne vais chez le médecin ou le dentiste que quand je sais que je ne peux faire sans eux, que c'est grave et que je ne peux pas m'en sortir seule.

Comme j'ai une formation en biologie, en sciences médicales et en phytothérapie je me débrouille assez bien que ce soit pour moi ou les autres. Pour tout dire je ne vais pas chez le médecin sans avoir identifié les causes possibles de mon problème et les critères important de diagnostic (analyses etc.). J'en discute d'égal à égal (en fait cela va assez vite j'emploie le vocabulaire qu'il faut, je comprends ce qu'on me dit en face et je montre très clairement que je sais de quoi je parle et ce que je n'accepte pas). Je donne tous les éléments utiles etc. Le médecin est mon "partenaire" pour vérifier, envisager des trucs que je n'aurais pas pu voir, me donner des éventuelles solutions etc. Les débats peuvent être longs pour que l'on s'accorde sur un traitement, et j'ai tous les arguments ad hoc, la biblio scientifique si besoin. J'exige d'avoir accès à toutes les analyses et comptes rendus d'examens, que j'analyse moi même.

Lorsque j'ai un problème nouveau, même léger mais qui me surprend ou m’inquiète, j'ouvre mon dictionnaire médical. Si je n'ai aucune idée de ce que c'est je commence simplement par l'organe concerné (yeux, pieds, bouches etc.) et je lis les possibles affections et ce qui ressemble le plus, cela renvoie à d'autres pages que je vais consulter et ainsi de suite (en suivant beaucoup mon intuition) jusqu'à ce que je cerne au plus près les symptômes (voire symptômes associés avec lesquels je n'avais pas fait de rapport). Je complète ensuite grâce à internet (si besoin), avec le bon vocabulaire. Puis une fois que je suis quasi certaine de ce que j'ai ou pourrais avoir je cherche comment me soigner par moi même (même méthode en gros si il y un médicament je cherche le but physiologique recherché et je vois ce qui pourrait faire office de), je teste. Et en général cela suffit, je ne me trompe que rarement (et je dis rarement uniquement car je sais que cela peut arriver). Et quand cela suffit pas, je sais pourquoi, je sais ce dont j'ai besoin, je consulte le spécialiste ad hoc.

Mais bon voilà je laisse bien trop trainer certaines choses, surtout parce que les médecins, les hôpitaux, les examens et les analyses (et les transports) c'est une partie bien plus compliquée pour moi qu'un diagnostic sur moi même.

bref ce n'est pas une méthode que je recommande pour des raisons évidentes, mais je recommande vivement de prendre sa santé en main, d'être à l'écoute et de comprendre son corps et les alertes qu'il donne (car il y en a de nombreuses avant la "rupture").

[Cailla]

Je crois que ça me ferait le plus grand bien de l'exprimer plus souvent, cela permettrait d'évacuer la tristesse sans doute, et de passer à autre chose.

Je pense que c'est fondamental. Lâcher prise est sans doute ce qui est le plus difficile à faire, c'est le corps qui finit par parler.

[Idée]

Et bien moi j'ai une question qui me taraude depuis pas mal de temps.

Je me demande si, au niveau de la communication avec les médecins (ou soignants), un diagnostic peut aider (ou au contraire s'il peut nuire) ?

Les rendez-vous médicaux sont un réel problème pour moi et ça ne s'arrange pas avec le temps (dû notamment au cumul d'expériences difficiles).

Si quelqu'un a une idée, une expérience, une réflexion sur le sujet...

[patitox]

parce que je ne sens pas correctement la douleur et que j'ai souffert pendant des années, ce qui a empiré le phénomène et a habitué mon cerveau a la douleur chronique dans une certaine gamme de fréquence...
je me suis irrémédiablement abîmé les nerfs de la main droite, parce que j'ai dit à ma prof d'eps au collège, "ça fait qd même mal je crois que je vais appeler ma mère et pas faire le cours d'escalade" (fracture en motte de beurre qui m'a niqué des nerfs au passage)
je me suis fait renverser par une chauffarde à un feu rouge, j'étais dans la file de gauche à l'arrêt sur un scooter électrique, j'ai fait un vol plané 5 bon mètres... je me suis relevé seul, j'ai appelé mon coloc parce que la fourche du scooter était plié, et je suis allé au boulot... je susi rentré chez moi, j'avais un peu mal et on aurait cru que j'avais deux genoux au lieu d'un... donc j'ai marché jusqu'à l'hosto... là, on me demande pourquoi je suis là, je leur parlede l'accident (ils étaient au courant, ils sont sortis avec le fauteuil roulant en panique, et m'ont fait repasser 2 fois la radio et montré à 3 médecins car j'étais incapable de leur dire, comment était ma douleur)...
quoi, d'autre, je suis allé bosser 15 jours avec deux côtes cassés, suite à une chute de cheval... j'ai fini par appeler ma boss en cours de journée et à aller voir mon toubib, qui a du me recasser les côtes qui étaient mal soudées et m'a envoyé au lit trois semaines...
on m'a opéré des amygdales à l'age adulte, au bout de 5 minutes en salle de réveil j'ai voulu m'asseoir, je crois que l'infirmière a eu tellement peur en appelant ses collègues pour m'en empêcher, qu'elle doit encore s'ne souvenir... sur le coup, je m'en sentais tout à fait capable... (alors même qu'un simple sirop contre la toux pour enfants, me rend totalement, mais alors totalement "stone")

bref... que des trucs comme ça...

par contre, quand j'ai une crise de colite, bien au cours d'une réunion en plus (sinon, ce serait pas drôle), là je le sens bien passer, c'est un très dur moment à passer...

[Jean]

Pain. 2013 Oct;154(10):2007-13. doi: 10.1016/j.pain.2013.06.011.
Comment les enfants avec des troubles du spectre autistique expriment la douleur ? Une comparaison avec des enfants ayant un retard de développement et un développement sans TSA ni retard
Rattaz C, Dubois A, Michelon C, Viellard M, Poinso F, Baghdadli A.
Les données révèlent que les enfants avec TSA ont montré une réaction significative de la douleur dans cette situation [pontion veineuse] et ont tendance à récupérer plus lentement après la douloureuse expérience . L'amélioration de l'évaluation et de gestion de la douleur dans cette population est nécessaire .
Suite traduction :
http://autisme-info.blogspot.fr/2013/11 ... ctrum.html

[Vincenz']

En lisant vos témoignages, je me reconnais un peu, comme si j'étais au "stade d'avant" par rapport à vous, en faite. Je ne contrôle rien, donc quand j'ai mal, je pleure, je le dis, je le répète, et quand j'étais au collège il m'est arrivé de voir mon docteur une fois par mois durant la moitié de l'année scolaire (et jamais pour rien, c'est ça le pire...), mais ça ça a changé, j'ai eu deux expériences qui m'ont... "traumatisé", la première, j'arrive à l'hôpital, grosse douleur en bas du ventre à droite (on a directement penser à une crise d’appendicite, j'étais quasiment paralysée, après une nuit de sommeil c'était absolument pas passer... donc direct, à l'hosto...), on me met dans un box, et la le médecin qui me regarde, me demande combien je noterai ma douleur sur dix (j'ai dis un truc du genre 2, parce que j'étais tellement apeuré que je n'avais presque plus mal) et il m'a répondu "alors pourquoi êtes vous la ? Vous pensez qu'on a de la place en trop ? Vous devriez être chez votre médecin traitant" (c'était pas ses mots, mais c'était le sens) puis... deux radios, des prises de sang et 24h à l'hosto plus tard, on m'a laisser sortir en me disant que ce n'était pas un truc grave (je ne sais plus ce que c'était) et que ça passerai en prenant un traitement. Je crois que je ne m'en suis pas encore remis... j'allais mal, j'ai le droit d'aller me faire soigner... mais résultat maintenant j'ai toujours un doute, "ai je assez mal pour le dire ? Est-ce que ça passera tout seul ?".

Et puis il y à un peu plus d'un an, ma mère à eu un infarctus et la, c'était le drame pour moi... elle s'en est sortie sans problème, mais ça m'a marqué, et ça a beaucoup fait remonter le seuil à partir du quel je me plaint, parce que d'un seul coup je me suis rendu compte qu'il y a bien pire qu'une bronchite ou un truc du genre... résultat, maintenant, je ne dis plus rien, je ne contrôle toujours pas mes émotions, mais j'essai de cacher mes souffrances.

Après moi j'ai un autre gros problème : la somatisation ! J'ai réussi à être totalement paralysé sans aucune raison, y à quelques années, d'un seul coup mon estomac explosait, je pouvais plus rien faire, je souffrais et... une radio, cinq rendez vous chez le médecin et deux rendez vous chez un spécialiste plus tard, le verdict : j'allait parfaitement bien. C'est aussi à cause de ça que je ne dis plus rien, comment savoir si j'ai mal parce que j'ai "envie" d'avoir mal, parce que l'autre à côté à mal (parlez moi d'une crampe et j'en aurai une... je suis une éponge à émotion...), parce que je me sens trop bien et que je ne l'accepte pas, parce que j'ai quelque chose de pas grave (donc qu'il n'est pas nécessaire de le dire) ou parce que j'ai quelque chose de grave ?

Accessoirement, ce qui ne m'aide pas non plus, je suis le roi de la maladie exceptionnellement grave... une otite ? C'est trop basique, sept otites quasiment d'affilés à la même oreille (chacune ayant été parfaitement soignée) ? C'est déjà mieux, et la huitième, avec tympan percé ! Et une sinusite... trop banal, une sinusite sans mal à la tête ? Déjà, c'est plus rare... ajoutez à ça un oeil qui gonfle et dépasse la taille d'une balle de golf, et on arrive à ce que j'ai eu... ça aide pas à savoir ce qui est grave et ce qui l'est pas...

@patitox : la seule fois où je me suis fait opéré, c'était des dents de sagesses, je crois que l'infirmière s'en souvient aussi... "je ne dormirai pas ! Je ne dor...Zzzzzzzzzzzz" alors que j'avais pris juste un déstressant... et au réveil "Mais puisque je vous dis que je peux me lever !" "Je connais mon travail monsieur, vous devez vous reposer, et mettez cette glace sur votre joue !" "J'en ai pas besoin !" et dés qu'elle a tourné le dos "Sont pas très compétents les infirmiers ici... je me connais !" et quand elle m'a dis "Vous pouvez vous lever" j'ai répondu "A ba c'est pas trop tôt, vous voyez, j'avais raison !"... j'ai vraiment un caractère de chien quand je ne suis pas calme...

[Tugdual]

@patitox : la seule fois où je me suis fait opéré, c'était des dents de sagesses, je crois que l'infirmière s'en souvient aussi... "je ne dormirai pas ! Je ne dor...Zzzzzzzzzzzz" alors que j'avais pris juste un déstressant... et au réveil "Mais puisque je vous dis que je peux me lever !" "Je connais mon travail monsieur, vous devez vous reposer, et mettez cette glace sur votre joue !" "J'en ai pas besoin !" et dés qu'elle a tourné le dos "Sont pas très compétents les infirmiers ici... je me connais !" et quand elle m'a dis "Vous pouvez vous lever" j'ai répondu "A ba c'est pas trop tôt, vous voyez, j'avais raison !"... j'ai vraiment un caractère de chien quand je ne suis pas calme...

Ça me rappelle mon opération
pour mes quatre dents de sagesse.

Je reprends connaissance en salle de réveil.
Je me sens vraiment bien , à part quelques traces
de sang séché sur la machoire. Un chouette
rayon de soleil illumine la pièce. Je jette un oeil
à droite, puis à gauche : des personnes qui doivent
sortir de la salle d'opération sont encore dans
le coltar. Et je commence à m'ennuyer ferme !

Arrive alors une infirmière, qui, voyant que
je suis réveillé, me demande si je me sens bien.
Je confirme, en ajoutant que ça manque de lecture
dans le coin. Je vois encore son regard s'accentuer.
Puis, sans rien dire, elle plonge sous un bureau,
et reviens en me mettant dans les mains une revue.

Je la remercie et passe le temps en lisant cette revue,
concernant la plaisance (les voiliers). Sur le coup,
je vous jure que je me sentais nickel-chrome, et
j'ai vraiment lu cette revue du début à la fin.

En pratique, je ne devais pas être si bien que ça,
car à part le thème de la revue (la plaisance),
je ne me rappelle rien de ce que j'ai lu !

[Franck Derrien]

bonjur

personellement il m'arrive de ne pas sentir du tout certaines douleurs alors que cela devrit me faire horriblement mal ( cas d'une entorse il y a 3 mois par exeple ) ou de nepas ressentir le froid par exemple avoir froid alors qu'il fai 20 degres ou avoir chaud alors qu'il fait mons 10 degres

bonne journee

franck derrien

[Nova]

mis à part le fait que je peux me doucher ou faire la vaisselle avec de l'eau très chaude sans avoir mal, ou boire un thé qui semble trop chaud pour les autres, je n'ai rien de particulier avec la douleur

[chawacee]

Bon bah on y revient.

Le souci de verbalisation de douleur.

Hier, fin d'après-midi, Noam me dit l'air de rien "j'ai mal au ventre". Rien sur son visage évidemment, mais je doute. Il avale pas grand chose au dîner (ça, quand même, m'a interpellé), mais sourit, et même court un peu pour jouer. Donc je ne m'alarme pas tellement...

Cette nuit. Pleurs, il a de grosses larmes, dit qu'il aimerait dormir, mais il a mal au ventre, fièvre forte (autour des 39/40°, je me base à mon instinct, les thermomètres ici, me lâchent tout le temps. J'en ai genre 5 qui donnent des t° différentes, ou qui tombent en rade entre deux utilisations. Du coup, technique de la comparaison de fronts, je ne me trompe JAMAIS.)

On lui a donné la seule chose qu'on avait (un peu de paracétamol pour la douleur), en priant pour que ce ne soit pas une appendicite.. Ce matin, test du "relevage de genou droit sur le ventre", aucune réaction. Mais si je palpe, il est gêné à droite un peu dit-il.. Tout en ayant le smile, et mangé sa brioche au miel et son jus d'orange.

C'est super CHAUD de savoir "mal vraiment ou flemme d'aller à l'école" ?? Mon instinct me dit de me méfier.... Mais de quoi ? Du mensonge ou d'une douleur sous estimée ?

[Tempus Fugit]

Pareil ici pour mon loup. il se plains jamais lorsque c'est grave, mais un petit bobo qui saigne le fait flipper. mais c'est plus a cause du sang que de la douleur. heureusement il tombe rarement malade. ou alors je ne m'en rend pas compte
les fois ou ca lui arrive c'est le ventre et la il passe des heures aux toilettes. donc il reste au calme pour que je le surveille de prêt. même si c'est dur qu'il tienne en place..

[chawacee]

Finalement, écho' à l'hôpital et ECBU. Pas d'appendicite ou d'infection urinaire. J'ai un traitement basique vs le mal de bide (le truc.. c'est fièvre/mal au ventre et 0 symptôme de gastro' à côté de ça.. allez comprendre..)

Fin bref.. grosse journée, on est sur les rotules tous les 2...

[Rose]

Je ne dirais pas gestion de la douleur, mais expression de la douleur.
Quand j'ai accouché le médecin m'a dit, gentiment: "Il y a des femmes qui ont mal quand elles accouchent..." et quand j'ai répondu: " je le sais, qu'est ce que je viens de faire, là???"
Je n'avais pas l'air d'avoir mal... chez le dentiste pareil, alors que je suis phobique du dentiste...

[newvie492]

Depuis la mi-décembre, je sais que je dois me faire enlever une dent de sagesse (car carie, trop loin pour la réparer et inutile dans la mastification lol). J'ai peur.

D'autant plus qu'en parrallèle, j'ai vu le dentiste aujourd'hui, pour une nouvelle carie, et j'ai eu peur d'avoir mal, il a été aussi obligé d'anesthésier ma dent, et après, j'avais peur de manger. En résumé, le jour ou on va m'enlever la dent de sagesse, je vais souffrir, d'autant plus que j'ai peur des opérations.
Au passage, j'ai bien peur que ma carie n'a pas été soigné, je ne sais pas ce qu'il a soigné (j'avoue qu'il a pris quelques radios, et malgrès cela il a eu du mal, donc il a soigné une dent qu'il ne fallait pas lol), car j'ai toujours mal, même pire qu'avant.
En prime, ce midi, j'ai mangé des deux coté et des deux cotés j'ai eu mal lol.

Donc rien qu'au vu de mes dents, et pourtant, j'ai eu pleins de réparations, je pense être sensible à la douleur, je pense être dans la norme. Mais pour le savoir vraiment, il faudrait qu'un jour, que j'ai une entorse, ou bien un os en deux, ou bien d'autres choses, mais je pense que je pleurais car je suis sensible quand je regarde les séries "urgences" ou bien les documentaires.

Voilà mon opinion.

Merci d'avoir lu!