[2014/02/08] Pétition!!!!

[WinstonWolfe]

Bonjour,

Merci d'avoir partagé les liens, maintenant c'est plus clair pour moi (je ne sais pas si j'étais le seul !)

Effectivement, les mots sont maladroits, blessants aussi. Je le vois plutôt comme le discours d'un chercheur fondamental, le nez trop collé aux cages de ses souris, et qui aurait probablement besoin de s'ouvrir l'esprit au contact de personnes comme nous (qui aurait envie de nous "guérir" en nous connaissant mieux ? Un autiste est un neurotypique avec quelque chose en plus, pourquoi vouloir l'enlever ?)

C'est pourquoi je trouve le texte de la pétition difficile à comprendre hors contexte, et, si reproche il y avait dans ma réponse, il était bien modéré et surtout, se voulait constructif et sur la forme. Peut-être citer les extraits les plus dérangeants dans le texte, et inviter ce chercheur à s'ouvrir un peu plus l'esprit...

Je ne voudrais pas avoir créé de malaise !

[chawacee]

On en arrive au second truc : et si l'autisme était la suite logique de l'évolution de la société ? Peut-on guérir de l'autisme ? Est-ce une maladie qu'on se doit de guérir, ou bien les contrecoups et l'absence d'adaptation du monde qui les entourent ne sont t'ils pas la cause la plus évidente du mal-être dont un autiste souffre ?

A ce moment là, plutôt que de vouloir lutter à tout prix CONTRE l'autisme, peut être qu'il serait temps de lutter POUR. Dans le sens, "POUR" un mieux être, un mieux vivre, une meilleure compréhension, et des armes pour l'autonomie. Le reste...

[Loup]

Ou simplement, de travailler avec l'autisme...
Sans idée de confrontation.

[Tempus Fugit]

On en arrive au second truc : et si l'autisme était la suite logique de l'évolution de la société ? Peut-on guérir de l'autisme ? Est-ce une maladie qu'on se doit de guérir, ou bien les contrecoups et l'absence d'adaptation du monde qui les entourent ne sont t'ils pas la cause la plus évidente du mal-être dont un autiste souffre ?

A ce moment là, plutôt que de vouloir lutter à tout prix CONTRE l'autisme, peut être qu'il serait temps de lutter POUR. Dans le sens, "POUR" un mieux être, un mieux vivre, une meilleure compréhension, et des armes pour l'autonomie. Le reste...

Tu exprime très bien, ce que se sentais très mal
Le monde est coupé dans sa bulle, retranché derrière des certitudes infondées. Les gens sont cloîtrés dans leur petit pavillon de banlieue et leur seuls préoccupations philosophiques, c'est comment ne pas se retrouver en sur-endettement et quand prendre un crédit pour le nouvel I-machin à la mode et quel président a couché avec quelle jardinière.
Il sont loin , mais très loin de se rappeler que la terre est très vielle, que l'homo-sapiens-sapiens est pas tombé du ciel, mais qu'il a évolué. d’ailleurs au vu de certain, je suis pas sur qu'ils sapiens sapiens tant que ca.
Alors les chercheurs ils sont bien gentils, mais dire pareilles énormités, c'est qu'ils sont soit super bête, et la je ne m'en inquiète pas plus par ce qu'ils ne trouveront rien, soit ils s'en foutent et ce qui les intéresse c'est de continuer a faire croire que l'autisme est une maladie, par ce que tant que le monde le croit, eux ils ont leur subventions, et ca ne risque pas de s’arrêter par ce qu'ils ne trouverons rien.

ca me rappelle, qu'a une époque,on voulait guérir les noir de leur couleur. Ben la c'est la même chose.

[Laura Ingalls]

Creusons la problématique ...

Qu'on le veuille ou non, les connaissances
vont progresser, jusqu'au jour où on pourra :

• détecter de façon efficace la probabilité
  d'apparition de l'autisme ;
• avoir sous la main de quoi intervenir.

On se retrouvera donc avec le choix :

• de laisser faire la nature et prendre le risque
  d'un handicap potentiellement grave ;
• d'intervenir et prendre le risque de passer
  à côté d'une personnalité hors du commun.

Il n'y a pas ici de réponse globalement satisfaisante.

Ce choix cornélien, ce n'est ni à nous, ni au législateur,
de le faire. Ce sera aux principaux intéressés, à savoir
les parents, de le faire. Le vrai combat, sera d'obtenir
le droit d'avoir ce choix, et de le garder effectif.

Ce me semble une problématique du même ordre
que celle du droit à l'avortement, qui fut si difficile
à obtenir, et qui reste aujourd'hui difficile à maintenir.
Sans être parfaite, je ne vois pas de meilleure solution ...

edit: je ne suis pas sûre, j'ai un doute soudainement. Qu'est-ce que tu veux dire exactement par "inervenir"?
Ceci dit, je pense que les principaux intéressés, ce sont les autistes eux-même, avant leurs parents.

[Tugdual]

edit: je ne suis pas sûre, j'ai un doute soudainement. Qu'est-ce que tu veux dire exactement par "inervenir"?
Ceci dit, je pense que les principaux intéressés, ce sont les autistes eux-même, avant leurs parents.

Par intervenir, j'entends administrer un médoc qui
fait diminuer la probabilité d'apparition de l'autisme.

C'est ce qui se dessine avec les derniers travaux.
S'ils se confirment, il sera possible de proposer
à la maman, juste avant l'accouchement, le produit
idoine. À ce moment précis, je considère que
les principaux intéressés sont les parents, (avec les
questionnements que j'ai détaillé) dans la mesure
où le bébé à naître n'est pas en état de décider.

Si je compare avec l'avortement, c'est parce que
le choix qui se présente aux parents est du même
ordre, aussi important, puisque la conséquence
est d'influer sur le devenir d'un embryon ...

[Hok-asiafan]

On en arrive au second truc : et si l'autisme était la suite logique de l'évolution de la société ? Peut-on guérir de l'autisme ? Est-ce une maladie qu'on se doit de guérir, ou bien les contrecoups et l'absence d'adaptation du monde qui les entourent ne sont t'ils pas la cause la plus évidente du mal-être dont un autiste souffre ?

A ce moment là, plutôt que de vouloir lutter à tout prix CONTRE l'autisme, peut être qu'il serait temps de lutter POUR. Dans le sens, "POUR" un mieux être, un mieux vivre, une meilleure compréhension, et des armes pour l'autonomie. Le reste...

Voilà exactement ma pensé

Bonjour,

Merci d'avoir partagé les liens, maintenant c'est plus clair pour moi (je ne sais pas si j'étais le seul !)

Effectivement, les mots sont maladroits, blessants aussi. Je le vois plutôt comme le discours d'un chercheur fondamental, le nez trop collé aux cages de ses souris, et qui aurait probablement besoin de s'ouvrir l'esprit au contact de personnes comme nous (qui aurait envie de nous "guérir" en nous connaissant mieux ? Un autiste est un neurotypique avec quelque chose en plus, pourquoi vouloir l'enlever ?)

C'est pourquoi je trouve le texte de la pétition difficile à comprendre hors contexte, et, si reproche il y avait dans ma réponse, il était bien modéré et surtout, se voulait constructif et sur la forme. Peut-être citer les extraits les plus dérangeants dans le texte, et inviter ce chercheur à s'ouvrir un peu plus l'esprit...

Je ne voudrais pas avoir créé de malaise !

Y a pas de soucis Vous savez moi et l'interprétation des écrits desfois...

[Tempus Fugit]

C'est ce qui se dessine avec les derniers travaux.
S'ils se confirment, il sera possible de proposer
à la maman, juste avant l'accouchement, le produit
idoine. À ce moment précis, je considère que
les principaux intéressés sont les parents, (avec les
questionnements que j'ai détaillé) dans la mesure
où le bébé à naître n'est pas en état de décider.

je comprend ton soucis d’idéalisme mais ca ne se passe pas comme ca.
On ne va pas proposer on va exiger. et ceux qui refuserons se verrons
retiré leur enfants.
je rappelle quand même que dernièrement, une personnalité politique
a dit :" les enfants n'appartiennent pas a leur parent mais a l'état"
a méditer

[Tugdual]

je comprend ton soucis d’idéalisme mais ca ne se passe pas comme ca.
On ne va pas proposer on va exiger. et ceux qui refuserons se verrons
retiré leur enfants.

Je ne me trouve pas du tout idéaliste,
mais au contraire très pragmatique.

Il est toujours possible d'être instigateur
d'une loi, ou d'en modifier, d'en abroger.
Ce n'est pas facile, mais c'est faisable.

Il est par contre impossible d'endiguer
l'évolution des connaissances, et par suite
toutes les inventions qui en découlent.

Conséquence logique : il faut dépenser
de l'énergie là où c'est potentiellement utile,
pas dans des combats perdus d'avance.

Dans le cas présent, ça veut dire commencer
à réfléchir à toutes les implications possibles
de ces nouveaux médocs, puis imaginer
quel cadre juridique proposer pour garantir
le choix éclairé et durable des parents,
et enfin, se battre pour qu'il soit adopté.

Si on n'anticipe pas ces réflexions, alors
effectivement on prend le risque de se voir
imposer des choix pour le moins dérangeants.

Comme je le disais précédemment, ce n'est pas
que je trouve ça globalement satisfaisant, c'est
que que je n'entrevoie pas d'autre solution ...

[Laura Ingalls]

edit: je ne suis pas sûre, j'ai un doute soudainement. Qu'est-ce que tu veux dire exactement par "inervenir"?
Ceci dit, je pense que les principaux intéressés, ce sont les autistes eux-même, avant leurs parents.

Par intervenir, j'entends administrer un médoc qui
fait diminuer la probabilité d'apparition de l'autisme.

C'est ce qui se dessine avec les derniers travaux.
S'ils se confirment, il sera possible de proposer
à la maman, juste avant l'accouchement, le produit
idoine. À ce moment précis, je considère que
les principaux intéressés sont les parents, (avec les
questionnements que j'ai détaillé) dans la mesure
où le bébé à naître n'est pas en état de décider.

Si je compare avec l'avortement, c'est parce que
le choix qui se présente aux parents est du même
ordre, aussi important, puisque la conséquence
est d'influer sur le devenir d'un embryon ...

Ben, dsl, mais je considère que la principale intéressée, ce n'est pas ma mère ou mon père, mais moi. Celui qui est autiste, c'est l'enfant autiste, pas ses parents. Le principal concerné par l'autiste, ce n'est pas l'autiste lui-même, mais ceux-là même qui ne le sont pas?? Je ne comprends pas comment on peut considérer que mes parents auraient pu ou du avoir le droit de décider d'une chose aussi importante concernant mon existence, à ma place! C'est la vie de l'enfant de l'autiste avant d'être la vie de ses parents, je suis dsl.

Je sais pas, c'est comme si je disais "je considère que le principal intéressé, ce n'est pas le diabétique, mais son conjoint" ou "c'est pas le cancéreux, c'est sa famille" Le principal concerné par le diabète ne serait donc pas le diabétique?? Et le principal concerné par le cancer, ce n'est pas le cancéreux? Comment cela est-il possible? C'est qui le plus concerné par le diabéte? Le diabétique? Ou alors son conjoint, sa mère, son père, son frère, sa soeur, son cousin, son oncle, son voisin...?
Je comprends bien que dans certains cas, la personne n'est pas en mesure de décider. Mais de là à dire que le principal concerné par la maladie/le handicap/la différence serait quelqu'un d'autre que le malade/handicapé/différent......je ne vois pas comment c'est possible. dsl.

Pour ce qui est éventuel avortement, déjà, à partir de 8 semaines après la conception, ça s'appelle un foetus. Ensuite, ben pareil. Si on avait pu détecter ma différence in-utero, je ne vois de quel droit ma mère, mon père, ou qui que ce soit d'autre, aurait eu le droit de décider que je ne devais pas vivre (ou qu'un autre ne devrait pas vivre parce qu'on a découvert qu'il sera comme moi plus tard...ou comme toi). Dsl, non. C'est MA vie, MON existence, et personne n'a à décider à ma place si je dois vivre ou mourir, prendre un médicament pour rentrer dans le moule ou pas!
Et à continuer à vouloir à tout prix faire rentrer les gens dans le moule, on pousse les gens à ne pas accepter ceux qui n'y rentre pas et finalement à leur imposer de faire ce qu'il faut pour y rentrer! Et je ne comprends pas, dans ces conditions, comment on peut espérer que les gens s'acceptent les uns les autres comme ils sont.

A ce moment là, on pourrait aussi laisser le choix aux parents d'administrer un "médicament" pour empêcher l'apparition de l'homosexualité, par exemple, et de toutes les discriminations et agressions dont ils sont victimes, ou le détecter in-utero.....diagnostiquer l'obésité (et du même coup, tous les problèmes de santé et la discrimination que ça engendre) in-utero et "intervenir".....

J'espère qu'on ne saura jamais diagnostiquer l'autisme in-utéro!

[Laura Ingalls]

On en arrive au second truc : et si l'autisme était la suite logique de l'évolution de la société ? Peut-on guérir de l'autisme ? Est-ce une maladie qu'on se doit de guérir, ou bien les contrecoups et l'absence d'adaptation du monde qui les entourent ne sont t'ils pas la cause la plus évidente du mal-être dont un autiste souffre ?

A ce moment là, plutôt que de vouloir lutter à tout prix CONTRE l'autisme, peut être qu'il serait temps de lutter POUR. Dans le sens, "POUR" un mieux être, un mieux vivre, une meilleure compréhension, et des armes pour l'autonomie. Le reste...

Complètement d'accord avec toi!

Je pense que si!

[Tugdual]

Ben, dsl, mais je considère que la principale intéressée, ce n'est pas ma mère ou mon père, mais moi. Celui qui est autiste, c'est l'enfant autiste, pas ses parents.

Je suis tout à fait d'accord sur le principe.

Mais dans le cadre des recherches concernées
par cette discussion, la fenêtre d'utilisation
du médoc sera (si j'ai bien compris) au moment
de l'accouchement. À ce moment là, le feotus (ok)
n'étant pas capable de décider, les deux personnes
qui sont le plus proches de lui restent ses parents.

C'est dans ce cadre précis (et uniquement dans
ce cadre) que je considère les parents comme
les principaux intéressés, et donc les mieux à
même de prendre la décision au sujet du médoc.

Je ne considère pas la situation en bien ou en mal.
J'essaie juste de l'analyser objectivement.
La question se posera bientôt à ce moment là ...

Si on avait pu détecter ma différence in-utero, je ne vois de quel droit ma mère, mon père, ou qui que ce soit d'autre, aurait eu le droit de décider que je ne devais pas vivre (ou qu'un autre ne devrait pas vivre parce qu'on a découvert qu'il sera comme moi plus tard...ou comme toi).

Je suis d'accord, c'est extrèmement choquant.
Mais il ne faut pas se voiler la face, cette situation
existe déjà aujourd'hui pour différentes pathologies,
telles que trisomie, X-Fragile ... etc ...

Cette situation existera demain pour l'autisme,
et après demain, avec la démocratisation des tests
ADN, pour beaucoup moins que des pathologies ...

Encore une fois, je ne dis pas que ça me plait,
mais c'est ce que je vois arriver à grands pas.

A ce moment là, on pourrait aussi laisser le choix aux parents d'administrer un "médicament" pour empêcher l'apparition de l'homosexualité, par exemple, et de toutes les discriminations et agressions dont ils sont victimes, ou le détecter in-utero.....diagnostiquer l'obésité (et du même coup, tous les problèmes de santé et la discrimination que ça engendre) in-utero et "intervenir".....

Si tu as vu le film, c'est Gattaca,
et j'ai bien peur qu'on se dirige vers ça.

Déjà aujourd'hui, de sociétés privées font leur beurre
en réalisant des analyses ADN à la recherche de marqueurs
qui influencent la probabilité de survenue de différentes
maladies, alors même que ces marqueurs ne reposent
sur aucune étude scientifique digne de ce nom.

Juste pour prouver que je ne psychote pas : EasyDNA
(ce n'est pas de la pub, juste un des premiers trouvés).

Je flippe aussi ...

[zad]

pour rappel,

impossible de prescrire à la mère la buménatide, tout simplement pcq c'est impossible de savoir
si l'enfant va être autiste ou non. car pour se faire, il faut prendre un bout de cerveau de l'enfant pour connaitre son taux de chlore ! c'est possible sur une souris, pas sur un humain.
ce n'est pas un produit pour la mère.

la molécule agit sur le taux de chlore (comme l'ocytocine) et pourrait être (est) prescrite à un enfant ou un adulte, pour que les symptôme de l'autisme soit moins fort : ça ne soigne pas, ça ne traite pas, ça aide tout simplement (à mieux parler, à interagir mieux avec les autres, à s'organiser ou prendre des décisions ...). ça ne supprime pas l'autisme.

c'est un peu con d'être contre, sachant que la plupart d'entre vous prenez des produits psychotropes (antidepresseur, antipsychotique, antiepileptique...), qui sont sensé vous aider, au prix d'effets secondaires++ : au pire avec la bumenatide, vous allez au wc plus souvent.

[chawacee]

Loup : oui, travailler avec, çe me va encore mieux, tout à l'heure, ça ne m'est pas venu.

[Hok-asiafan]

pour rappel,

impossible de prescrire à la mère la buménatide, tout simplement pcq c'est impossible de savoir
si l'enfant va être autiste ou non. car pour se faire, il faut prendre un bout de cerveau de l'enfant pour connaitre son taux de chlore ! c'est possible sur une souris, pas sur un humain.
ce n'est pas un produit pour la mère.

la molécule agit sur le taux de chlore (comme l'ocytocine) et pourrait être (est) prescrite à un enfant ou un adulte, pour que les symptôme de l'autisme soit moins fort : ça ne soigne pas, ça ne traite pas, ça aide tout simplement (à mieux parler, à interagir mieux avec les autres, à s'organiser ou prendre des décisions ...). ça ne supprime pas l'autisme.

c'est un peu con d'être contre, sachant que la plupart d'entre vous prenez des produits psychotropes (antidepresseur, antipsychotique, antiepileptique...), qui sont sensé vous aider, au prix d'effets secondaires++ : au pire avec la bumenatide, vous allez au wc plus souvent.

C'est con d'être contre l'extermination de l'autisme quand on est concerné soi-même? je ne pense pas. Par contre je dis oui si ces médocs améliorent et non tuent l'autisme de quelqu'un