Encore une expérience désespérante...

[Madu]

Incroyable les circonstances de la vie parfois !
Bon courage pour le rdv du 4 février et en espérant
que cela va déboucher sur des solutions pour mieux vivre.

[LaKapsule]

Bravo Manduleen !

[charles]

Je me bats depuis 7 ans contre les médecins. Depuis que j'ai été opéré d'une rupture du tendon d'achille, c'est la galère.
Et je partage ton désarrois, Manduleen, face à la médecine moderne.
Combien de médecins j'ai vu ... et combien m'ont écouté. Peu, très peu.

J'ai eu des problèmes neurologiques 2 jours après l'opération mais aucun médecin ne veut faire le rapprochement entre les 2 évènements. J'ai été en médecine interne, passé 3 EMG, 3 IRM, 3 scanners, vue 3 neurologues, 3 rhumatos, 3 internistes, un médecin de médecine fonctionnel, un rééducateur spécialisé du rachi, des séances de kiné, une scintigraphie, 6 radios, 2 échographies ..... tout ça pour rien, car derrière il n'y a personne pour interpréter les résultats correctement.

Alors que parfois il suffit d'écouter le patient, simplement. Je vais généraliser un peu par facilité ...

Mais ils n'écoutent pas, surtout si celui-ci se met à leur niveau. Comme à mon habitude, j'ai adopté le vocabulaire médical, j'ai passé des jours et des jours sur le net à lire à me documenter. Je voulais comprendre. J'en savais beaucoup trop sur la sclérose en plaque, par exemple, trop car j'étais pris pour un malade mental ou un hypocondriaque.
J'arrivais chez le médecin en faisant un rapport de tous les faits, symptômes, en faisant des liens entre les symptômes. J'avais une liste papier. Je pensais que cela allait leur faire tilt sous leur crane. Un peu à la manière d'un système expert performant. Mais non, au contraire. J'ai pu comprendre qu'ils ne raisonnaient pas comme des scientifiques, qu'ils ne sont pas scientifiques mais plus des artistes souvent prétentieux.

Certains parlaient fort, comme si j'étais sourd. Certains utilisaient un vocabulaire enfantin, comme si j'étais con, et j'ai même assisté à un dépannage d'ordi pendant que je consultais. Le médecin appelé la hot-line et m'écoutait en même temps.
J'ai découvert le monde médical, qui ne failli pas par manque de matériel mais manque d'esprit logique. Un ami médecin m'a dit : un médecin aujourd'hui c'est un gros disque dur avec un petit cpu !!
C'est à peu près ça.

Le seul bon médecin que j'ai vu : un polytechnicien reconverti. Il bossait dans la conception de matos médical au CHU. Mais il était mal mené par l'équipe médical qui le prenait de haut (peut-être complexés par son intelligence !). Il a fini par décider de reprendre la fac.

Aujourd'hui, après 7 ans de galère, une ostéopathe, médecin des armées, a su m'écouter et me diriger vers le bon spécialiste. J'ai une SPA que je dois traiter.
Avant cela, j'ai eu le droit à : vous êtes un malade psy, vous avez une SEP, vous avez une hernie discale, vous êtes un hypochondriaque .... Alors que mon frère à l a même maladie que moi, en partie génétique et que je criais haut et fort que cela ressemblait à ce qu'il avait ... 7 ans et 2 examens, 20 médecins vus ....

J'ai aujourd'hui un réel doute sur la sélection des étudiants en médecin, leur cursus et leurs capacités intellectuelles adaptées à cette discipline ... Je généralise mais je peux assurer que sur le nombre de médecins que j'ai vu, un seul sort du lot et étrangement, il a une vraie formation scientifique, une capacité de synthèse et d'écoute.
Je ne parle même pas de mon médecin traitant, incapable de déceler une toxoplasmose et la coqueluche. Après 3 visites chez lui, on a cherché sur le net. On a fini par aller le secouer et exiger qu'il fasse les analyses.

[Mars]

Tous mes voeux pour que ce RV t'apporte des solutions

[LaKapsule]

Charles,

Arrivé à un tel taux d'incompétence ; au vu de très nombreux témoignages de personnes confrontées à cette incompétence ; au vu des accidents de la vie créé par cette incompétence et cette irresponsabilité, enfin, on peut généraliser sans trop de risque en disant que les médecins, pour leur grande majorité, sont des charlatans dangereux. Y a des gens qui sont morts à cause de leur incompétence. Certains devraient être virés parce qu'ils n'ont rien à faire dans la médecine.

J'avais un collègue. Il ne connaissait pas Asperger, mais pas du tout ! Je lui ai dit un jour ce que j'avais. Il a raisonné, à mon avis, parce qu'il a entendu " autisme " dans ce que je lui ai dit. Il secouait la tête en disant " non je ne pense pas que ce soit ça ! " alors qu'il ne connaissait pas le syndrome. Plus tard, j'ai appris qu'il avait quitté l'entreprise pour reprendre des études... en médecine. Ah je comprends mieux maintenant !...

[cosima]

Charles, une SPA c'est quand même un truc que les médecins savent diagnostiquer? Non? C'est pas si rare.

[charles]

Et bien ... apparemment non !
Mon frère a mis 7 ans tout comme moi. Et lui il avait les orteils en saucisse, donc bien visible.
Moi, ils ont toujours voulu que cela soit un problème lombaire car j'avais des petites protrusions discales, chose très communes. Puis ne pas oublier que j'ai un passé psy. Et ça, c'est pour la vie même si tu vas mieux.

J'ai le mot d'un médecin de médecine interne qui a dit dès le début que c'était psy. Alors il n'a même pas fait le test qui doit se faire en cas de suspicion de SPA, le HLAB27. Puis elle m'a envoyé voir un rhumato, qui lui m'a dit sans me faire aucun examen, de refaire du sport, pour me changer les idées, ne plus chercher à savoir pourquoi j'ai mal. Or, je dois éviter le sport, surtout celui qu'il m'a préconisé de reprendre : le tennis.

Alors peut-être est-ce de la malchance .... Mais j'ai trouvé qu'ils avaient, pour la plupart, de gros défauts que je trouve incompatibles avec l'exercice de leur métier : aucune écoute, prétentieux et aucun esprit de synthèse. Par contre, ils ont le vocabulaire, la connaissance médicale et pharmacologique.

Mon psy est médecin et il a aussi une vision très critique du métier. Il connait certains des médecins que j'ai vu..

Il me dit qu'il y a aussi une certaine déformation professionnelle. Dans 90% des cas, les médecins voient des patients que l'on peut qualifier de "con" ou qui ne s'intéressent pas à leur santé et ne savent même pas où se trouve leur foie ou se qu'est un muscle (c'est lui qui le dit) alors ils prennent l'habitude de parler à des "cons". De même qu'à l'hôpital, ils voient en majorité des vieux, et ils prennent l'habitude de parler lentement et fort. Et ça, je l'ai constaté.

Pour qui a une pathologie atypique, ou un peu différente de ce qu'ils ont appris à la fac, il faut beaucoup de temps avant d'être diagnostiqué.

[cosima]

Il me dit qu'il y a aussi une certaine déformation professionnelle. Dans 90% des cas, les médecins voient des patients que l'on peut qualifier de "con" ou qui ne s'intéressent pas à leur santé et ne savent même pas où se trouve leur foie ou se qu'est un muscle (c'est lui qui le dit) alors ils prennent l'habitude de parler à des "cons". De même qu'à l'hôpital, ils voient en majorité des vieux, et ils prennent l'habitude de parler lentement et fort. Et ça, je l'ai constaté.

C'est pas pour les défendre, mais je pense qu'ils voient tellement d'hypocondriaques qu'avec ton passé "psy" ils n'ont fait aucun effort. Parce que le test HLA pour le SPA c'est quand même pas compliqué...

[charles]

C'est ça. Ils ont tendance à généraliser .... comme je fais aussi ! Un gars qui arrive avec un passé psy et qui déballe sa science est un hystérique, aussi sens médical !
Faut dire que parfois, j'ai du mal à me croire moi même : un burn-out, une rupture du tendon, des pbs neurologiques persistants, une fille sous emprise, une SPA et un diagnostique en cours pour le SA.
Le psy m'a encore dit en rigolant : on enferme pour moins que ça ! Si je n'avais pas des preuves matérielles de ce que j'avance, je serais sous médoc en HP

[Nath62]

Alors, il vaut mieux que tu ne les aies pas, Charles

Manduleen, ça avance, enfin... Ca doit te soulager, dis donc...

[Manduleen]

Voilou, ça a super bien avancé Ce semestre était le semestre des "questions aux réponses"

Donc j'ai hérité d'une sympatoche maladie génétique orpheline (sympatoche parce qu'on cohabite depuis 32 ans donc bon) qui s'appelle le syndrome d'Ehlers-Danlos. C'est une mutation génétique qui touche la fabrication du collagène. Le collagène c'est le constituant principal du tissus conjonctif et le tissus conjonctif, ben en gros c'est le tissus de "remplissage et de cohésion" de notre corps. Il y en a partout.

Pas de test génétique pertinant pour la simple et bonne raison que le collagène n'est pas "bien connu", on en découvre de nouveaux types chaque année, donc de là à savoir quel gène code pour quel type de collagène... enfin bref.

En fonction du type de collagène atteint, les signes du SED vont être différents. En effet le collagène "se spécialise" :
Le type I, le plus abondant, compose les ligaments, les tendons, les os ;
Le type II, représente plus de 50% des protéines du cartilage ;
Le type III renforce les parois des structures creuses comme le cœur, les artères, l’intestin et l’utérus ;
Le type IV forme la membrane basale des épithéliums. Il y en a également dans le rein.

Pour ma part ça serait plutôt le collagène de type I qui est touché, du coup dans les "catégories" de SED, je suis "hypermobile". En gros, mes signes les plus flagrant sont les instabilités des articulations avec luxations récidivantes, douleurs, etc... Instabilité provoquée à la fois par la faiblesse ou plutôt la trop grande élasticité des ligaments, mais aussi par des problèmes de proprioception... bref c'est le bazar.

Sinon le professeur que j'ai rencontré et qui m'a diagnostiquée a remarqué que les personnes atteintes sont souvent "très intelligentes", voire "nettement plus intelligente" que le reste de la population, mais je ne pense pas qu'il ait fait une étude à ce niveau. Pour le moment les études menées le sont sur les traitements, et c'est peut-être mieux comme ça

Voili voilou

[Tugdual]

Au moins tu progresses.

Je ne connaissais pas cette maladie ...

[charles]

Intelligent .... Peut être parce que pour arriver chez lui il faut avoir été persévérant et avoir su se documenter tout seul pour affronter pas mal de médecins qui te catégorise psy et n'ont aucun esprit de synthèse !

[Manduleen]

Intelligent .... Peut être parce que pour arriver chez lui il faut avoir été persévérant et avoir su se documenter tout seul pour affronter pas mal de médecins qui te catégorise psy et n'ont aucun esprit de synthèse !

C'est clair que de la persévérance, il en faut !

Par contre, il y a des points très intéressant. Par exemple l'hyperacousie est expliquée par la laxité des ligaments des osselets de l'oreille... comme ils sont plus "mobiles", ils transmettent les sons sur une plus grande "amplitude" qu'une oreille normale, ainsi il n'est pas rare (si on peut dire ainsi vu que c'est une maladie rare) d'avoir l'oreille absolue et un SED... Il a également relevé un hyperosmie chez la plupart des malades (exacerbation de l'odorat), certains malades en tirent profit pour se diriger vers l'oenologie ou les parfums (moi ça m'handicape plus qu'autre chose)...

Bref, moi je trouve ça passionnant

[Manduleen]

J'ai oublié aussi, qu'on retrouve beaucoup de similitudes avec certains "comportements" aspis. Par exemple l'impossibilité de rester immobile très longtemps, la fatigue intellectuelle parfois rapide (la mémoire de travail est affectée), une conception parfois très particulière de l'environnement (expliquée par des soucis de proprioception), les évitements ou au contraire recherches sensorielles dû toujours àd es troubles de la proprioception et de la sensibilité...

Bref, je pense exposer tout cela au neuropsychiatre qui m'avait bilanté et qui ne s'expliquait pas mon atypie sensorielle (voilà qui est fait).