RDV diagnostic au CRA

[Lita]

je me permet donc de parler de mon expérience actuelle

Merci de l'avoir fait.

J'ai d'abord été pris en charge par le centre de réhabilitation handicap à l'HP de Saint-Egreve

Comment as-tu eu accès à cette prise en charge ?

C'est bien là le problème pour moi, je ne sais pas demander, et je ne sais pas quoi demander, ni à qui (tant qu'à faire ^^).
Et je suis à ce point déconnectée du monde que je ne sais pas ce qui existe et comment y avoir accès concrètement... Même si on me l'explique... Suis-je seulement capable de contacter les assos de par chez moi ?
J'ai su et je suis allée (un peu contrainte par mon conjoint) au café/gateau rencontre d'asperanza parce qu'un membre de l'asso m'a contactée (bien gentiment, j'ai apprécié et je l'ai remercié) en mp pour me donner quelques informations.
J'aurais besoin d'être prise par la main, certains me l'ont dit de manière indignée (oui, impensable à mon âge), mais oui pourtant, c'est le cas... Mais qui pourrait m'aider gentiment et efficacement ?
Je suis engluée.
Et je ne pensais pas avoir connaissance au cours de ma vie de la nature du "mal" qui m'empêchait d'avoir la vie que l'on fait miroiter aux enfants et que l'on vend aux jeunes adultes... C'était un but à atteindre absolument avant de mourir, maintenant qu'il est atteint, je me retrouve le bec dans l'eau. Je n'avais pas prévu de savoir, donc je n'ai rien programmé pour "après"... Sauf qu'on est après là déjà...

Est-ce que c'est une spécificité de Grenoble ou est-ce que dans ta région il n'y aurait pas la même mise en place en cours Lita ?

Je n'ai pas de réponses , et tel que je me connais je ne le saurais pas
Personne des professionnels que j'ai croisé, par ici en tout cas, ne connait le SA. Et j'ai l'air si intelligente (pouahhh) qu'on ne sait pas ce qu'on peut faire pour moi... (je ne suis pas en train de me vanter, je répète les dires des médecins que j'ai croisé).

[Loup]

Est-ce que tu peux déjà déterminer de quoi tu as besoin?
Quel type d'aide? Pratique? Psychologique?

[Astragale]

D'accord avec Loup, il te faut déterminer le besoin d'abord.

Par exemple, cette incapacité dont tu parles à savoir où et comment te diriger peut provenir de plusieurs problèmes :
- une difficulté intrinsèque à sérier les choses, à t'organiser
- un manque d'habitude du au fait que tu a évité cela pendant des années
- une angoisse de performance, une anxiété à l'idée de la façon dot tu vas être perçue due à ton SA, ce qui peut être quasiment traumatique.

Dans le premier cas il te faut l'aide d'une asso ou de personnes qui connaissent assez bien le sujet, dans les deux autres il te faut plutôt une aide psychologique pour t'aider à reprendre confiance en toi.

Personnellement j'aurais tendance à penser que l'annonce de ce diagnostic nécessite de toutes façons un soutien pendant quelques mois, au minimum.

Mais j'ai cru comprendre que tu es en pleine cambrousse et que tu n'as pas un énorme choix en matière de psys...?

[Lita]

Je ne le sais même pas.
Je sais et c'est bien écrit dans mon compte-rendu que je suis spé au niveau des interactions.
Je ne vois pas des tas de choses qui me sont pourtant proposées...
C'est du style le collègue qui invite à boire un verre pour conclure, que je refuse car je n'ai pas soif...
Alors il me faudrait un désaveuglement. Ce genre de choses qu'on n'apprend même pas aux enfants tant l'apprentissage se fait de manière instinctif...
Et le peu que je sors, il se passe des trucs vraiment très bizarres quand je dois parler aux autres...
J'ai beaucoup perdu depuis que je me suis isolée +++ il y a 2 ans... Déjà que je n'étais pas brillante en relations sociales ^^...

Puis il me faudrait des pistes pour pouvoir retravailler, mais il me faut un emploi avec très peu (voir pas du tout) de contact, pas de bruits ni de mouvements autour, etc...
Nan mais ça va loin, la dernière fois que j'ai travaillé (pour ne parler que de la dernière fois ), j'ai semé une zizanie terrible. On voulait me casser la figure ... Je n'ai rien compris de ce qui s'est passé . Je suis partie lorsque je suis devenue mutique.

Un besoin ? Avant toute autre chose, l'euthanasie .

[Lita]

Je ne suis pas en pleine cambrousse, mais oui, absolument, tu as raison, il faudrait déjà pour digérer aller voir un psy qui connaisse le SA.
Car j'avoue que ça ne va pas en ce moment.
Allez, ne pas réfléchir, envoyer un mail à un asso pour savoir s'il y a un psy qui connaisse le SA par ici.
Si la réponse est non, je vais éclater de rire et ça va se terminer en larmes

[Loup]

Je ne le sais même pas.
Je sais et c'est bien écrit dans mon compte-rendu que je suis spé au niveau des interactions.
Je ne vois pas des tas de choses qui me sont pourtant proposées...
C'est du style le collègue qui invite à boire un verre pour conclure, que je refuse car je n'ai pas soif...
Alors il me faudrait un désaveuglement. Ce genre de choses qu'on n'apprend même pas aux enfants tant l'apprentissage se fait de manière instinctif...
Et le peu que je sors, il se passe des trucs vraiment très bizarres quand je dois parler aux autres...
J'ai beaucoup perdu depuis que je me suis isolée +++ il y a 2 ans... Déjà que je n'étais pas brillante en relations sociales ^^...

Dans ce cas, il te faut une thérapie comportementale, quelqu'un qui puisse t'aider à analyser des situations, en tirer le positif, et le négatif. Quelqu'un qui mette les choses à plat.
En général, ce genre de psy connaît mieux le syndrome d'asperger, ou l'autisme.
Tu habites vers quel coin?

Un besoin ? Avant toute autre chose, l'euthanasie .

[Astragale]

Pas bonne idée l'euthanasie !!
En plus n'oublie pas qu'on a pas le droit ici.

Donc comprendre que ton problème de communication est tel que toute interaction sociale pose problème. Du coup ça bloque tout. Je comprends parfaitement j'en suis à peu près au même point, mon dernier job (un des rares que j'ai obtenu et encore, par une connaissance, pas par entretien !), s'est aussi terminé en pugilat et je suis oblige de changer de banque (et de tout), régulièrement tellement ça part en vrille.

La petite différence que je sens entre nous c'est que même si j'ai arrêté les amis, je suis un peu comme cet idiot de lapin mécanique qui butte sur un arbre mais continue d'essayer d'avancer en se prenant mille baignes. C'est plus fort que moi, on dirait que tous les jours j'ai oublié les c... de la veille et je recommence comme une crétine des Alpes.

D'abord, je croyais qu'il y avait des propositions concernant l'aide à l’acquisition des habiletés sociales après le diagnostic ? Il ne t'ont rien dit au CRA ? En gros ils te disent "Vous êtes Asperger, bonne chance !!" .

Il te faut un job comme le mien Lita. C'est vraiment l'idéal.
As-tu un diplôme, une formation ?
Suite en MP si tu veux.

[Loup]

C'est le souci des CRA, ils ne peuvent que proposer un diagnostic...
Il me semble qu'ils n'ont même pas le droit de donner une liste de professionnels (je ne suis pas sûre de cette info, mais si c'est vrai, c'est absurde).

Mais il est vrai qu'une aide proposée après la démarche serait bien utile.

[Astragale]

Je croyais qu'il y avait un suivi... A quoi sert un Centre de Ressources sur l'Autisme si il ne propose même pas les ressources au sujet de l'autisme ?!

[Loup]

J'ai pu revoir le Dr C. deux fois, et je me tâte à aller le revoir. Mais c'est pas vraiment du suivi.

Un CRA, actuellement, sert surtout pour poser un diagnostic (pas mal de demandes auxquelles répondre), je ne sais pas comment ça se déroule pour les enfants.

Pourquoi? Je ne sais pas...

[Astragale]

Tu as de la chance d'avoir réussi à l'attraper !

[Loup]

L'est pas toujours facile à chopper!
(faut prévoir à l'avance, les délais sont aléatoires)

[Lita]

La petite différence que je sens entre nous c'est que même si j'ai arrêté les amis, je suis un peu comme cet idiot de lapin mécanique qui butte sur un arbre mais continue d'essayer d'avancer en se prenant mille baignes. C'est plus fort que moi, on dirait que tous les jours j'ai oublié les c... de la veille et je recommence comme une crétine des Alpes.

Tu es donc très solide pour ne pas te briser lorsque tu te prends des baignes ?
C'est le soucis pour moi. J'ai l'impression d'alterner les essais (catastrophiques) et les périodes de recollage des morceaux.
Là je dois dire que j'ai très peur de me briser encore une fois, car je sais, je le pressens du moins, que je ne me relèverai pas la prochaine fois.
C'est peut être mon temps de réaction qui fait défaut, je vois lorsqu'il est trop tard qu'il y a un problème. Je n'ai pas le temps de réagir qu'on m'envoie au tapis en me finissant avec une balle en pleine tête. D'où le mutisme en 2011.

Il ne t'ont rien dit au CRA ?

Ah si, il m'a dit "je ne sais pas ce qui existe par chez vous" ^^.

J'ai un diplôme dans un domaine pas du tout adapté... Certains font du théâtre pour évoluer, moi j'ai fait des études d'infirmière... Plus maso, ça va être dur à trouver . Parce que ce furent 3 années vraiment horribles à vivre.

Il te faut un job comme le mien Lita. C'est vraiment l'idéal.

C'est ce que j'essaie de faire.
Mais ça ne fonctionne pas vraiment. Je suis dégoutée... C'est peut être le temps de me faire un nom ?
Va savoir pourquoi des gens sont prêts à mettre 20€ chez quelqu'un qui néglige son affaire et 9€ chez moi qui prend soin à ce que la commande soit parfaite du début à la fin de la procédure...
Enfin, j'ai quelques personnes satisfaites qui reviennent de temps à autres, ça fait plaisir... Je me demande s'ils reviennent parce que ce sont les "soldes" imposées ou parce que le service est bon...
J'abandonne l'idée du statut d'auto-entrepreneur car en l'état actuel des choses, taxant sur le CA plutôt que sur les bénéfices, je devrais verser 70% de mon bénéfice... Il me resterait trop peu pour moi... A moins de verser dans le capitalisme pur et dur et de vendre beaucouppppp en peu de temps.......

[Lupine]

C'est bien là le problème pour moi, je ne sais pas demander, et je ne sais pas quoi demander, ni à qui (tant qu'à faire ^^).
Et je suis à ce point déconnectée du monde que je ne sais pas ce qui existe et comment y avoir accès concrètement... Même si on me l'explique... Suis-je seulement capable de contacter les assos de par chez moi ?

Je te rassure j'étais dans la même situation, je comprend complétement ta déconnexion et ta détresse car après avoir passé 1 an enfermé dans ma chambre sans mettre un pied dehors, je me sentais complétement isolé et impuissante. C'est en venant ici que l'on m'a mis en contact avec Magali qui est activiste de ma ville, qui elle même m'a mise en contact avec une association qui m'a ensuite mis en contact avec un médecin (car je n'avais même pas de médecin généraliste...) qui m'a ensuite redirigé vers le CRA et aussi vers une association d'accompagnement dans le diagnostic le RéHPsy. Sans tout ce relais venant d'Asperansa, j'en serais pas là. ^^
Pour le contact j'ai simplement posté mon histoire ici, puis ensuite envoyé des mails aux gens qu'on m'a conseillé de contacter (et que Jean ou/et Mars avait contacter au préalable).

J'ai su et je suis allée (un peu contrainte par mon conjoint) au café/gateau rencontre d'asperanza parce qu'un membre de l'asso m'a contactée (bien gentiment, j'ai apprécié et je l'ai remercié) en mp pour me donner quelques informations.

C'est déjà énorme !!! Commencer par une rencontre physique dès le départ pour ensuite réussir à demander des informations par MP je trouve ça déjà très fort.

J'aurais besoin d'être prise par la main, certains me l'ont dit de manière indignée (oui, impensable à mon âge), mais oui pourtant, c'est le cas... Mais qui pourrait m'aider gentiment et efficacement ?
Je suis engluée.

Cette sensation est tout à fait normal, et justement parce qu'il n'y a pas vraiment de programme de réhabilitation ou de suivie dès le départ jusqu'à la sortie qui a été mise en place autour de toi apparemment, c'est pour ça que je me demandais si c'était une spécificité de ma région ou non. Il faut peut-être en parler avec les médecins qui t'ont suivie ? Par mail, si tu n'es pas à l'aise avec le téléphone ou de visu, si tu préfères le contact direct pour mieux comprendre.

Et je ne pensais pas avoir connaissance au cours de ma vie de la nature du "mal" qui m'empêchait d'avoir la vie que l'on fait miroiter aux enfants et que l'on vend aux jeunes adultes... C'était un but à atteindre absolument avant de mourir, maintenant qu'il est atteint, je me retrouve le bec dans l'eau. Je n'avais pas prévu de savoir, donc je n'ai rien programmé pour "après"... Sauf qu'on est après là déjà...

Je pense qu'on y croit tellement peu ou que cela semble tellement abstrait et lointain qu'il est rare d'avoir prévue quelques choses pour l'après... Je commence moi-même à m'en inquièter... C'est pour ça qu'il faut vraiment que tu trouves un quelconque support de suivie ou de soutient. (associatif ? médical ?)

Je n'ai pas de réponses , et tel que je me connais je ne le saurais pas
Personne des professionnels que j'ai croisé, par ici en tout cas, ne connait le SA. Et j'ai l'air si intelligente (pouahhh) qu'on ne sait pas ce qu'on peut faire pour moi... (je ne suis pas en train de me vanter, je répète les dires des médecins que j'ai croisé).

Ne perd pas espoir, ce n'est que le début de ta recherche et de la compréhension, tu n'es pas seule (rien que par ici, beaucoup de gens veulent sincèrement t'aider et te guider) donc tu vas réussir, à ton rythme, à décanter tout ça. Il faut se laisser le temps et surtout procédé par étape. Courage.

[Lita]

Aujourd'hui, c'était au tour de mon fils de voir le médecin du CRA, pour un avis. Il me l'avait proposé le jour de la restitution de mes bilans.
Donc, à la fin du rdv, après entretien et différents tests, il a estimé que nous n'étions pas venu pour rien et que ce qu'il a ressemble à ce que j'ai. Déficit d'attention, troubles praxiques, déficit de la théorie de l'esprit, troubles orthoptiques, etc...
Il faut qu'il passe des bilans au pôle enfant. Le hic c'est le délai qui est de 18 mois.
Il va faire un courrier pour... Raccourcir le délai ? Je ne sais pas, je n'ai pas compris.
En attendant, il a un bilan orthoptie à passer et il devra voir un(e) ergothérapeute.

Je suis rassurée car je savais qu'il était concerné et toute seule je ne savais pas comment l'aider.
Là, c'est chouette, il va pouvoir être pris en charge pour ses troubles avec ses yeux qui le nuisent à l'école (j'ai appris qu'il pourrait avoir des lunettes pour réduire le problème), son TDA et ses troubles praxiques car, m'a-t-il dit, il ne faut pas le laisser comme ça (je suis bien d'accord, c'était le pourquoi de notre venue).

Puis je lui ai reparlé de mon problème avec l'hypersensibilité acousique, il m'a fait un courrier pour aller voir un prothésiste compétent qui lui verra ce qu'il pourra faire pour moi, car baisser le volume du son n'est pas suffisant, je ne trie pas les sons lorsqu'il y a plusieurs sources, ce qui est très ennuyeux/fatigant).

Ravie de la journée, mais complètement exténuée.