[Doc] Mon fils, un si long combat (Eglantine Eméyé)

[Nova]

Nath62 tu ne penses pas qu'il puisse être mieux dans un centre? c'est comme dans le reportage du 19 ou Margueritte est assez ingérable et doit intergré un centre pour son bien et le bien de sa famille, tu ne pense pas qu'il y a des cas extreme comme ceux la qui nécéssite un placement?

[Madu]

C'est une maman très seule. Elle considère qu'elle n'a plus de solution.
Elle est peut-être en dépression depuis des années avec ce manque de sommeil ?
Difficile de se mettre à sa place et de savoir ce qu'on aurait fait.

Ici c'est un article qui éclaire ce qu'elle pense. Elle a l'air un peu paumée
mais son objectif de rassembler et de fédérer plutôt que de diviser est noble.
Peut etre pas très réaliste mais c'est noble. Et puis elle essaye de trouver
comment son fils fonctionne et comment lui rendre la vie plus agréable.
Ce n'est pas possible de lui enlever ça. Et elle le courage de défendre ses opinions.

Elle est très émouvante dans son chemin de vie. ce n'est pas parfait,
mais elle a l'honneteté de le montrer et d'essayer de faire ce qu'elle peut.

http://www.leparisien.fr/laparisienne/s ... 935738.php

02 Avril 2012, interview ÉGLANTINE EMEYÉ.

Comment va votre fils?
On a fait des progrès puisqu'il y a une certaine forme d'interaction avec nous, même s'il ne parlera jamais. Mais cela reste très dur. Samy est ce qu'on appelle un autiste sévère. Je pense qu'il fait partie des cas les plus difficiles. Il hurle toute la journée et s'automutile en se cognant la tête contre les murs. On a été obligés de lui mettre un casque pour qu'il ne se blesse pas et de lui fabriquer un lit avec des barreaux entourés de mousse. Il a déjà cassé deux fois les fenêtres de l'appartement avec sa tête. Du coup, on devrait bientôt faire installer un vitrage spécial. La vie quotidienne n'est vraiment pas facile pour moi ni pour son frère aîné, Marco. Heureusement, j'ai mon boulot qui m'aide à tenir la tête hors de l'eau.

Pourquoi venir au secours de la psychanalyse?
J'ai eu et j'ai encore recours aux méthodes comportementales, comme ABA. Elles ont fait beaucoup de bien à mon fils. Le problème c'est qu'elles adoptent aujourd'hui vis-à-vis de la psychanalyse la même attitude de rejet dont elles étaient elles-mêmes victimes autrefois. Cela fait du tort à la cause de l'autisme. Durant longtemps, en France, c'est la psychanalyse qui a régné en maîtresse incontestée sur le traitement de l'autisme. Il y a trente ans, on disait que c'était de la faute des mères si leur enfant était autiste. C'était une dérive. Heureusement, cela fait longtemps que cela ne se passe plus comme ça. Mon fils est né il y a six ans et on ne m'a jamais lancé une chose pareille à la figure.

La Haute Autorité de santé affirme tout de même que ses méthodes ne sont pas scientifiques…
Tout comme les méthodes comportementales! Il faut arrêter de raconter n'importe quoi. Aujourd'hui on ne sait pas comment soigner l'autisme. On ne fait que limiter les symptômes. Et en ce qui concerne mon fils, aujourd'hui plus rien ne marche. Alors malgré l'avis de la HAS, j'ai demandé qu'il teste la méthode psychanalytique du packing dans le cadre d'un essai à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, une méthode très contestée pour des raisons qui m'échappent. Certains sites Internet parlent même de maltraitance! Pour moi la vraie maltraitance serait de laisser mon fils sans traitement. Je ne sais pas si cela va marcher, mais je n'ai pas d'autre solution que de la tester.

En quoi consiste cette méthode?
Elle n'est réservée qu'aux enfants pour lesquels il n'y a plus de solutions. L'enfant est emmailloté dans un linge humide froid, ce qui le saisit. C'est censé lui permettre de s'apaiser le temps que le corps se réchauffe. Certains sites parlent de méthode barbare, mais j'ai mené mon enquête et rien ne m'a semblé horrible dans cette technique. Evidemment, il faut qu'il y ait un consentement des parents et qu'il soit fait par des professionnels sérieux. Je ne suis pas le défenseur du packing. Je dis juste qu'on ne peut pas exclure ainsi une méthode uniquement par idéologie. Je parle pour Samy mais aussi au nom de tous les parents qui sont, comme moi, sans solution.

C'est vrai que c'est perturbant son parcours, parce que c'est vraiment dur.

Edit / addition

Les propos de son père m'ont fait un drole d'effet etpas dans le bon sens.
Et la réaction de ses parents par rapport aux handicap aussi d'ailleurs.
Le style de ses parents m'a fait penser à mes parents .. voyez le genre ?

[cmb26160]

Le danger de ce documentaire c'est que les personnes ne connaissant pas l'autisme ne retiennent que ces images, et le packing ! Les séances de packing, j'ai noté que l'on ne voit ni le début, ni la fin.... Après un corps en hypothermie sans défense ne peut être que prostré... Son parcours est certes difficile, mais tout de même l'insistance sur le packing (qui me révolte...) laisse mal à l'aise. Je ne pense pas que ce type d'image favorise l'acceptation du handicap car là la seule solution trouvée (et probablement possible dans ce cas...) c'est le placement. Malgré tout, cet enfant est très jeune pour se résigner... Quand elle dit que l'on accuse plus les mères dans l'article ci-dessus, nous savons tous ici que c'est faux ! La majorité des mamans passent par cette culpabilisation dont il est difficile de sortir indemne. Alors émouvante oui, mais j'ai bien peur que ce ne soit qu'une manipulation de cette mère épuisée et en souffrance....

[Nath62]

Je ne sais pas, Nova, le problème avec Eva (Margueritte), c'est que son père ne peut pas s'occuper d'elle à plein temps, il a trouvé le truc avec elle e sûre qu'avec un appui qui lui permette de souffler, sans avoir besoin de travailler ni de s'occuper d'une famille autre qu'Eva, il saurait la faire progresser mais c'est usant, il faut trouver d'autres solutions et le moyen de souffler de temps à autre, ce serait impossible autrement. Et là, oui, il faut trouver la bonne structure et ce n'est pas évident.

Là, on sent une mère encore incapable de trouver "le truc" et oui, je te rejoins, cmb26160, une impression qu'elle a trouvé une voie, influencée par d'autres, mais pas Sa voie avec Samy.

Je ne la critique pas, elle fait tout ce qu'elle peut et on a tous déjà essayé des tonnes de trucs pour que nos mômes aillent mieux mais c'est le ton que je n'ai pas réussi à supporter, les dires du grand père, des cousins, de la mère elle même, j'ai comme ligne de conduite qu'on trouve toujours quelque chose de positif à dire à propos d'un enfant qui laisse un espoir d'un mieux. Ca ne se ressent pas ni dans le doc ni dans l'interview qui a eu lieu après.

Et ce qui est dommage, c'est qu'elle explique dans le documentaire que Samy n'est pas exclusivement autiste, mais qu'il a eu un AVC bébé, l'autisme est "minoritaire" chez lui mais qu'on n'a retenu que l'autisme et qu'on ne parle que de ça quand elle est interwievée. C'est dommage car ça stigmatise et fait peur.

Et je trouve dommage qu'après une école adaptée car créée autour de lui, Samy ne trouve pas de structure autre qu'un centre de packing pour être apaisé, s'il a su progresser dans un autre type de structure, c'est bien que ce n'est pas la seule solution.

Maintenant, il est clair, comme pour Eva, que la famille (et encore moins une mère seule) ne peut pas assumer le quotidien 24/24, 365 jour par an parce que c'est trop lourd à porter. On a tous besoin de souffler, quelque soit l'amour qu'on porte à nos enfant, notre boulot, une activité. C'est là que le bas blesse, elle n'a rien trouvé d'autre. Dans ce cas, comment imaginer que dans sa situation on ne s'aveugle pas non plus en pensant que c'est mieux que rien ?

Dommage que ce soit présenté comme La solution. Je doute que ce soit le cas, hélas mais.... elle a vraiment essayé d'ouvrir toutes les portes possibles. Je la plains parce que si ça se révèle un échec, elle se sentira très mal car elle pense bien faire...

[Nova]

Oui c'est vrai nath, le problème c'est quand il va devenir ado et qu'il va se faire de plus en plus de dégats si personne n'a trouvé de solutions à son auto mutilation,

le père de marguerite est étonnant de sérénité, je pense que si il ne travaillais pas il pourrait s'occuper très bien de sa fille

[Nath62]

Très en phase avec Eva, c'est effectivement impressionnant.

[Pupuce]

...............

[Nova]

@pupuce arf ça m'agace de pas l'avoir vu car j'ai envie de te répondre pupuce mais je vais attendre de le regarder^^

[Pupuce]

...................

[Aneliz]

Bonsoir,
Je vous rejoins dans la discussion.

Je n'ai vu que des bribes du documentaire, en ayant loupé les 20 premières minutes. J'ai pu suivre pour de bon au moment de ces fameuses séances de packing.
Quand Eglantine Eméyé explique son enfant enserré dans un drap mouillé froid, je me suis dit "quelle horreur !", même si on met une couverture chaude par dessus...

Je partage votre opinion sur l'avis qu'elle donne de son enfant. Quand bien même je peux comprendre son soulagement de ne plus vivre au quotidien les difficultés de son enfant, comment dire être soulagée de vivre comme une famille "normale"?
Ça me fait penser au texte de Jim Sinclair sur la page d'accueil du site :
"Aussi, quand les parents disent :
« Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme »,
ce qu'il disent vraiment, c'est :
« Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »"

Ce qui est le plus dur pour moi à comprendre, c'est comment peut-elle rester sur Paris? J'ai bien conscience que son métier lui offre bien plus d'opportunités dans la capitale qu'en province. Mais moi je serai incapable de ce choix-là, quitte à changer de métier pour pouvoir suivre mon enfant. C'est d'ailleurs ce que je fais actuellement : reconversion professionnelle pour avoir moins d'horaires en décalé quand mon congé parental prendra fin.

Tout ça pour dire que ce que j'ai vu de ce documentaire et l'interview qui a suivi m'ont dérangée alors que j'étais pleine d'attente.

[Jean]

[Betta splendens]

Merci pour la vidéo j'ai ainsi put voir l'émission.

bon pour ce que j'en pense ça a déjà été dit, c'est le combat d'une mère pour trouver une solution pour son fils lourdement handicaper, et elle en vient à trouver une solution, une solution pas la solution malheureusement.

j'ai pas apprécié à vrai dire , l'autisme est beaucoup trop mit en avant alors qu'il est loin d'être sont seul problème et visiblement les nombreux handicape de sont fils sont dû a son AVC qu'il a eu bébé. Elle aurait juste du le présenter comme polyhandicapée, pas insister sur autisme.
et sa façon de présenté l'autisme: "personne qui n'a pas les capacité intellectuel de communiquer" comme c'étais si simple que ça ...... .
(Et puis je l'ai constater a plusieurs reprise, certe les autistes comprenne mal les neurotypique mais l'inverse est aussi très vrai )

Tans qu'au grand père je le trouve franchement moyen, son petit fils est la cause de tous les problèmes, ces petits enfants on renoncer à avoir des enfants a cause de lui. Ben dit donc, avec un raisonnement pareil plus personne ne doit faire d'enfant. (Perso je connait personne qui n'a pas un problème héréditaire dans sa famille)

[Murielle]

Pour ma part, j'y ai vu une mère pleine d'amour pour son fils....elle vit un calvaire et surtout, cela a été dit : SEULE...
On passe son temps à lui mettre des bâtons dans les roues, administrations, taxis, écoles....C'est épouvantable.!
Comment on peut supporter aussi longtemps de voir son fils, sa chair de sa chair s'auto-mutiler de la sorte? Ca doit faire mal....Très mal...
Nous avons hélas vécu cela pendant un ou deux ans, quand mon fils était petit...Je peux vous dire que j'étais totalement désemparée...Que faire ? A qui demander de l'aide?
Les rares psy de l'époque nous disaient: "y'a rien à y faire madame", soit ça passe, soit ça s'empire...Pfffff....
Mais je pense que dans le cas d 'EE , il n'y a en effet pas que l'autisme en cause....
Quant à changer d'emplois pour être près de son fils...Pas si simple surtout SEULE....Si je pense à notre cas, oui j'ai arrêté de travailler (alors que j'adorais mon job) , oui nous avons déménagé loin de ma famille et de mes amis pour être près de la meilleure prise en charge pour notre fils...MAIS, nous étions DEUX.!

Quant au Packing, comme vous tous, choquée....Non, pas possible de voir cela comme un mieux être pour Samy.!!! Il a froid et donc oui, il ne peut plus réagir.!
En revanche, la pression (sans les draps froids) peut -être que ça lui fait du bien?
C'est bien triste en tous cas, et seule pour aider son fils , seule pour trouver de l'aide alors que des "pros" lui disent carrément: laissez le, vous vivrez mieux...
Je trouve aussi qu'elle a tenté beaucoup de choses , comme cette fameuse école qui finalement lui a échappé.!
On reste amer et triste sur ce documentaire...enfin, c'est ça que je ressens en ce qui me concerne...

[Murielle]

Juste pour info: chez mon fils l'auto-mutilation s'est arrêtée le jour où il a pu commencer à parler....( aux alentours de 5 ans)

[Jean]

"Mon fils autiste: Eglantine Eméyé s'explique".

http://www.lexpress.fr/tiny/1319405