Rédigé par Lydie Colonna le Mercredi 15 Janvier 2014
Le 15 novembre 2013 était publié l’ouvrage de Jean-Christophe Pietri, « Qu’ont- ils fait de Florian ? ». Un livre dans lequel ce père raconte son combat pour que son fils, Florian, 13 ans, autiste, ait une scolarité et une vie dignes de ce nom. Dans le même temps, Angelina Risterucci et Gérôme Bouda réalisaient un documentaire, avec le soutien de la Collectivité territoriale de corse. Un documentaire qui vise avant tout à révéler le quotidien d’un enfant un peu différent. Ce film de 52 minutes, coproduit par GB prod et France 3 corse via stella, a été diffusé le 31 décembre dernier sur Via Stella.
L'histoire de Florian
Florian est un jeune adolescent de 13 ans scolarisé en classe de 6ème au collège Jeanne d’Arc à Bastia. Mais si Florian semble intégré et avoir trouvé sa place, cela n’a pas toujours été le cas. C’est une véritable bataille que ses parents, Florence et Jean-Christophe, ont dû mener pour parvenir aujourd’hui à ce résultat.
Florian est un petit garçon différent. A 2 ans il a des troubles du comportements, ne parle pas, ne capte pas le regard des autres, il se balance d’avant en arrière. Les médecins diagnostiquent une psychose autistique. Ses parents ne se posent pas de questions, Florian est apte à suivre une scolarité normale. Mais c’est sans compter sur les lacunes du système, l’éducation nationale rejette cet enfant « non conforme à la norme ». Pourtant une loi de 2005 parle de principe d’inclusion scolaire pour les enfants ayant un handicap. Mais Florian porte désormais une étiquette « autiste » et l’école ne lui donne pas les moyens de s’adapter. Le garçon est laissé dans un coin, le discours des enseignant(e)s étant de dire que puisque on ne peut rien faire de lui alors à quoi bon. « Parfois on prenait mon fils pour un débile » dira Florence, sa maman, « on le regardait comme un intrus voir comme un monstre ». Un jugement à priori, sans savoir, défaitiste, que Jean Christophe, fort de se antécédents familiaux, va rejeter en bloc.
Commence alors pour toute la famille une nouvelle vie, centrée sur Florian et les progrès qu’il peut faire. Jean Christophe réussit une opération financière qui lui permet de mettre en place une prise en charge privée avec des intervenants à domicile. Une méthode comportementale intensive, basée sur la stimulation, qui dure depuis 10 ans. Pas à pas, Florian trouve son rythme de croisière avec des activités aussi diverses que variées.
Aujourd’hui, l’adolescent qu’il est devenu, a besoin d’un environnement scolaire et surtout social pour exploiter au maximum ses compétences. Il partage donc désormais son temps entre ses activités et le collège accompagné d’une assistante de vie scolaire. Le jeune homme aime être mélangé aux autres. Il doit désormais apprendre à vivre avec les autres et développer son autonomie.« Florian doit rentrer dans un cadre pour vivre avec les autres, mais pas forcément comme les autres » dit Jean-Christophe Pietri.
L'histoire du film
Ce film, « Florian, un défi contre l’autisme » est avant tout un documentaire qui vise à révéler le quotidien d’un enfant. L’idée était de montrer Florian dans sa vie de tous les jours. Pour ce faire les caméramans ont passé du temps avec Florian, beaucoup de temps, jusqu’à faire partie de sa vie. Du temps qui a permis à une certaine complicité de s’installer offrant ainsi des images de proximité, sans artifice, sincères. Deux caméras ont été introduites dans le quotidien de Florian et de son entourage, une centrée sur les réactions du jeune garçon, l’autre montrant les façons de voir et de faire de son entourage. Un soin particulier a également été apporté à la musique, précise Gérôme Bouda. Une musique composée par deux grands noms de la musique pour le cinéma, Angélique et Jean-Claude Nachon.
Un documentaire qui nous révèle ce que peut être la vie d’une famille touchée par la différence. Une information sur ce que signifie l’autisme et les particularités que nécessitent sa prise en charge avec les interventions de spécialistes comme Agnès Woimant, déléguée à l’éducation et la scolarisation, elle-même maman d’un enfant autiste, Christine Philip, maître de conférences à l’institut supérieur pour le handicap et les enseignements adaptés, Nonce Giacomoni, SESSAD, à la tête de l’association « espoir autisme corse », lui aussi père d’un enfant autiste ainsi que certains intervenants auprès de Florian comme Francesca Vivarelli, enseignante au collège Jeanne d’Arc de Bastia. Des moments d’émotion avec les témoignages des proches de Florian comme sa sœur ou bien sa maman qui, malgré la caméra, ne peut cacher ses sentiments et parfois retenir ses larmes.
Qu’est ce que l’autisme ?
Que connaît le grand public de l’autisme ? A part l’image qu’en donne Dustin Hoffman à travers son personnage de Rain man dans le film du même nom. Comme toutes les maladies liées au comportement elle fait peur. Elle se définit comme un trouble du comportement humain caractérisé par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. (wikipédia). En fait plus simplement, selon Christine Philip, ce sont des enfants qui ne sont pas dans la communication comme les autres, qui ne perçoivent pas le monde comme nous. Les personnes autistes ont une sensorialité différente qui parfois peut les gêner.
On compte aujourd’hui 650 000 personnes dites autistes en France dont 150 000 enfants. Un nombre non négligeable et pourtant des familles qui doivent faire face à une prise en charge défaillante. Défaillance du système, manquement de l’Etat face à ses devoirs, c’est ce que dénonce Jean Christophe Pietri dans son livre « Qu’ont-ils fait de fait de Florian ? ». Pourtant le comité consultatif national d’éthique a émit en 2007 le constat suivant : « Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap »
Questions à… Jean-Christophe Pietri
Jean Christophe Pietri se dit surpris de des répercussions de son livre et de ce film, de l’engouement et des réactions qu’ils ont pu susciter. Il n’a pas voulu créer de polémiques, juste dénoncer un système qui confond la protection et l’assistanat.
- Pensez vous que si vous n’aviez pas tous vos antécédents familiaux vous auriez réagit de la même façon ?
- Oui, j’en suis sûr, c’est dans mon tempérament. Ça aurait été plus long sans doute. J’aurais mis peut être plus de temps à comprendre. Oui, la maladie, j’ai baigné dedans petit mais ce n’est qu'à l’annonce du diagnostic de mon fils que j’ai vraiment compris tout le reste.
- Dans le film, à un moment donné, vous parlez de maltraitance. C’est fort comme notion. On vous a déjà fait comprendre que vous faisiez subir de la maltraitance à votre enfant ?
- On me l’a dit. Les institutrices de l’époque l’ont écrit dans leurs rapports. C’est une accusation qui m’a été portée lors de certaines réunions. Nous avons eu des contrôles à la maison. Ces mêmes personnes qui ne voulaient pas prendre mon fils en charge, m’ont accusé d’en faire trop, de l’épuiser. Ça pose la question de savoir à qui on confie réellement nos enfants.
Jean Christophe Pietri a un projet global de prise en charge de ces enfants dans les écoles existantes, par des professionnels extérieurs. Non seulement cela simplifierait le travail de tous avec une prise en charge pluridisciplinaire dans le milieu de l’enfant mais financièrement cela diminuerait les coûts de prise en charge par enfant.
C’est un fonctionnement qui a été testé avec Florian. Après la création d’un SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile), une convention a été signé avec les établissements scolaires pour que les intervenants extérieurs viennent travailler avec l’enfant au sein de l’établissement. En plus des coûts diminués, ça a l’avantage de faciliter la communication entre les intervenants et les professeurs.
