[2016/01/01] Un CRA de Bretagne refondé

[nicolew]

j'ai su télécharger, connectée ou pas.

[Madu]

Avec une évolution pareille, les CRA vont devenir l'endroit où ne jamais aller
si on suspecte de l'autisme chez son enfant ...

C'est un dialogue de sourds:
les familles reprochent le sectarisme de l'institution
et l'institution reproche le communautarisme des familles.

Quelles sont les perspectives ? le décret sur les CRA ? Qui peut y croire ?
En gardant les mêmes personnes aux postes clés, on obtiendra les mêmes résultats ...

[Jean]

Quelles sont les perspectives ? le décret sur les CRA ? Qui peut y croire ?
En gardant les mêmes personnes aux postes clés, on obtiendra les mêmes résultats ...

Il faut y croire et y travailler. Nous n'échappons aux risques de régression, comme cela a été le cas en Pays de Loire et comme cela arrive depuis 2012 en Bretagne.

[Madu]

Bien sûr Jean je ne veux pas casser votre motivation et je veux y croire aussi.

conflit avec la direction du CHU. 5 raisons affirmées (puisqu'il fallait bien se limiter) :

• 1 - l'absence de comité des usagers [légalement obligatoire], qui nous est pourtant promis depuis octobre 2012,
  2 - Le record de division par 377 des conseils aux familles de 2012 à 2013, 1^ère mission des CRA,
  3 - L'exclusion brutale de soins d'un jeune adulte TED, que nous dénonçons depuis un an,
  4 - L'absence de secrétariat et de ligne téléphonique pour pouvoir joindre le Dr Lemonnier,
  5 - le blocage actuel des recherches sur le bumétanide, suivant une logique de "bac à sable" : nous demandons une autorisation temporaire d'utilisation sur le Burinex.
  

Avec un bilan tellement nul de l'équipe du CRA, l'espoir est permis de penser que le (re)changement est possible.
On ne pourrait guère tomber plus bas.

Quand on pense que le Dr Lemmonier était personnalité de l'année avec Ouest France en 2012 !!!
http://www.ouest-france.fr/le-docteur-e ... 012-930037

En plus de la scolarisation, il a développé le diagnostic précoce et l'orthophonie.
« La liberté est la plus belle des choses, estime-t-il.
Il n'y a pas de raison que les enfants autistes soient laissés sur le bord de la route. »

[Nath62]

Tu as tout dit, Madu

Luna et Mars, je vois aussi les cartes de Jean sans manipulation particulière. Bizarre que ça ne marche pas chez vous.

[Jean]

Autisme. Le devenir du centre de ressources en question
21 janvier 2014 - Le Télégramme

À la demande de l'Agence régionale de santé, un audit a été réalisé au centre de ressources autisme de Bretagne (CRA). Le collectif Bretagne Autisme, dans l'attente d'un nouveau statut, en a révélé la teneur.

Les différentes écoles de prise en charge de l'autisme s'affrontent durement en France. La psychanalyse, déclarée, en mars 2012, non pertinente par la Haute autorité de santé (HAS), a laissé la place à des méthodes éducatives ou comportementales et aux médicaments.

Mutation il y a un an

Le centre de ressources autisme (CRA) de Bretagne installé au CHRU de Brest, à l'hôpital de Bohars, a été secoué, il y a un an, par la mutation de son responsable. Afin d'y voir plus clair, un audit avait été demandé par l'Agence régionale de santé (ARS) sur le fonctionnement de ce CRA, confié aux experts d'un autre CRA, celui de Rhône-Alpes.Le collectif Bretagne Autisme, qui réunit 14 associations de parents, vient de rendre public ce rapport d'une cinquantaine de pages, restitué, demain à Pontivy (56), aux acteurs de la prise en charge de l'autisme en Bretagne.L'ancien responsable du CRA de Bretagne, le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre, a été muté au laboratoire de neurosciences de l'hôpital Morvan, à Brest, en février. Son activité de recherche est menée avec le Pr Ben Ari de l'Inserm de Marseille sur l'effet d'un diurétique qui atténuerait les troubles chez 75 % des enfants autistes. Les experts ont entendu le Dr Lemonnier, tout comme le Pr Michel Botbol, chef de service de pédopsychiatrie depuis 2011, tous les salariés du CRA, les associations de parents... soit au total plus de 70 personnes.« Le contenu de l'audit ne me plaît pas », dit le Pr Botbol, psychiatre et psychanalyste qui assure : « J'applique à la lettre les recommandations de l'HAS ». Le collectif Bretagne Autisme a dénoncé la présence, parmi les experts, d'un médecin qui aurait travaillé avec lui. « Ce n'est pas le cas, je suis connu de nombreux professionnels mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants ». Il fait ainsi référence aux recherches du Dr Lemonnier sur le diurétique dont la molécule a une AMM depuis les années 70, mais pas pour l'autisme.Du côté des familles, « on se heurte encore à beaucoup de difficultés pour faire accepter par certains médecins les préconisations adoptées dans le cadre du plan autisme ou de la HAS. On se heurte aux lobbies de la psychiatrie, de la psychanalyse et des médicaments qui ne donnent pourtant aucun résultat sur l'autisme. Ce n'est pas une maladie mentale mais un trouble d'origine neurologique. Et on attend un décret sur les CRA », dit Xavier Cavalan, membre du collectif Bretagne Autisme.

Un CRA hors hôpital

De son côté, le Dr Éric Lemonnier estime : « L'audit a été partial en indiquant que l'activité de recherche serait absente alors que nous avons de nombreuses publications scientifiques ».Si le contenu de l'audit ne convient ni aux associations, ni au Dr Lemonnier, ni au Pr Botbol, ils s'accordent tous sur un point, l'idée formulée par l'audit de séparer le CRA, qui est un établissement médico-social, de l'hôpital est une solution à retenir.« Nous allons mettre les gens autour de la table pour repartir de l'avant. Il y a des professionnels motivés et compétents et des familles qui se heurtent à des difficultés et demandent à être associées », conclut Hervé Goby, directeur de l'offre de soins à l'ARS Bretagne.

Catherine Le Guen

Le centre de ressources autisme de Bretagne est installé au CHRU de Brest, dans l'enceinte de l'hôpital de Bohars, mais séparé de l'unité de pédopsychiatrie. Photo C. L. G.

[Jean]

Ben dis donc

vous n'êtes pas très bavard pour commenter ! L'article est pourtant pas mal fait. Alors que pour ne pas écrire de conneries sur les paniers de crabes ou les disputes de bac à sable, il faut que le journaliste soit bon ...

Rectif : il ne s'agit pas du CRA Rhône-Alpes, mais du CREAI. http://www.creai-ra.org/

[Nova]

ah j'ai pas lu, je lirais ça demain matin je pense

[Jean]

Un dossier réalisé par le collectif Bretagne autisme au sujet de l'audit et des recherches du CRA de Bretagne.

audit du CRA de Bretagne 05022014.pdf

Coquille rectifiée - mise à jour coordonnées des assos.

[Tugdual]

Que c'est lent, mais que c'est lent ...

[Jean]

Extrait document Ministère présenté au CNCPH et CNA :

Evolution des centres de ressources autisme (CRA)
Les CRA sont un acteur pivot du 3ème plan autisme. Les familles seront majoritaires dans les nouveaux conseils d’orientation stratégique de chaque CRA qui se mettront en place à partir d’avril 2014.
Un décret, à paraître en mars 2014, décrira les missions des CRA avec la nécessité de respecter les recommandations de bonnes pratiques de la HAS :
o L’accueil, l’écoute, l’information, le conseil et l’orientation des personnes avec autisme,
de leur entourage, des professionnels qui assurent leur suivi ;
o La promotion et la diffusion des informations actualisées sur l’autisme ;
o L’appui et l’expertise à la réalisation de bilans diagnostiques et fonctionnels ;
o La participation au développement des compétences des aidants familiaux et des
professionnels ;
o La participation à l’animation d’un réseau régional des acteurs.

[Jean]

Sur le site d'Asperansa :
http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/

Audit du CRA de Bretagne, 5 février 2014

Alors que le 3ème plan autisme doit s’appliquer, les personnes autistes doivent subir en Bretagne une régression importante. Elles ont de plus en plus de mal à bénéficier des services du Centre de Ressources Autisme de Bretagne, créé il y a 15 ans, un des premiers.

Cela s’est traduit par la mise au placard du Dr Éric Lemonnier. Malgré son soutien à la scolarisation, malgré le résultat de recherches prometteuses.

À l’occasion de la restitution de l’audit du CRA de Bretagne et de nouvelles recherches concernant le bumétanide, les associations représentant les personnes autistes en Bretagne font le point de la situation.

Témoignages :

Témoignage de Bérengère Guenanen, maman de Brieuc.
Témoignage de Florence Bourel, maman de François.

Documents à télécharger :

Rapport d’audit du CREAI Rhône-Alpes sur le CRA de Bretagne, daté du 18/12/2013
Lettre de soutien des associations au Dr Lemonnier
Compte-rendu de la réunion des associations du collectif Bretagne avec le Pr Botbol, le 26 mars 2013
Note aux responsables de l'audit, le 15/06/2013
Document remis aux auditeurs en juin 2013 par Autisme Ouest 22
Document transmis aux auditeurs par Asperansa en août 2013
Rapport d’activité du CRA de Bretagne pour les années 2012 et 2013 présenté par le Pr Botbol au CTRA (Comité Technique Régional Autisme), le 12 décembre 2013
Le débat sur la prévalence de l'autisme et TED (note remise aux auditeurs), mise à jour du 5/02/2014
Le DADTSA (Dispositif d'Annonce du Diagnostic de Troubles du Spectre Autistique, dispositif expérimental à Rennes) et le Pr Michel Botbol, document remis aux auditeurs
Note remise aux auditeurs en juin 2013 sur l'exclusion des soins en cas de recours au CRA
Lettre du 20/11/2013 d'Autisme Trégor Goëlo, transmise aux auditeurs.
Ce texte fait référence à un document du secteur 94.02 utilisé par l'hôpital de Bégard, qui regroupe 3 des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor.

[Jean]

http://www.ars.bretagne.sante.fr/Le-Cen ... 645.0.html

Le Centre Ressources Autisme (CRA) de Bretagne : vers une refondation

Mercredi 22 janvier 2014, les acteurs de l'autisme (représentants d'associations, de la psychiatrie, des établissements et services médicosociaux, des institutions publiques) se sont réunis à Pontivy à l'occasion de la restitution du rapport de la mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du CRA de Bretagne, géré par le CHRU de BREST.

Cette mission a été commanditée par l'ARS Bretagne en lien avec le CHRU, auprès du CREAI Rhônes-Alpes. Mr Claude VOLKMAR directeur Général du CREAI et responsable de la mission, et Mme Eliane CORBET Directrice du CREAI Rhône-Alpes ont présenté le rapport.

Les différentes réactions orales et écrites qui ont suivi la restitution permettent de souligner la qualité de cette mission.

L'ARS Bretagne souhaite être appuyée par une mission nationale, afin de poser les bases d’une refondation du CRA de Bretagne.

La mission aura pour objet :

• - d’assurer une phase de concertation régionale de nature à reconstruire la confiance des acteurs et à poser les bases d’une refondation du réseau des acteurs de l’autisme en Bretagne,
  - de formuler des préconisations sur l’organisation et la gouvernance, la dynamique partenariale et le pilotage du CRA,
  - de formuler un projet de cahier des charges, afin que l’ARS puisse lancer à l’automne 2014 un appel à projets pour un nouveau Centre de Ressources Autisme de Bretagne.

Mme Eliane CORBET Directrice du CREAI Rhône-Alpes et Mr Claude VOLKMAR directeur Général du CREAI et responsable de la mission.

[Jean]

7 mars 2014 http://www.senat.fr/questions/base/2013 ... 09917.html

Réforme très attendue des centres ressources autisme
Réponse du Ministère chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion
publiée dans le JO Sénat du 06/03/2014 - page 636

Le troisième plan autisme prévoit une réforme des centres de ressource autisme (CRA) afin de permettre la consultation permanente des familles sur le fonctionnement de ces structures et de faire des CRA des vecteurs de diffusion privilégiés des recommandations de la haute autorité de santé et de l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Le projet de décret a fait l'objet d'une concertation, avec les associations représentatives des familles et des usagers, depuis le mois de décembre 2013, et cette concertation se poursuit. Le décret imposera donc, hormis la participation des familles, la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour l'ensemble des missions de ces centres. Afin de renforcer la qualité rendue par les équipes de diagnostic, celles-ci feront dorénavant l'objet d'une désignation explicite par le directeur de l'agence régionale de santé afin de mieux contrôler leur activité. Enfin, pour leur permettre de réaliser l'ensemble de leurs missions, leur autonomie de gestion vis-à-vis des centres hospitaliers sera renforcée.

[Jacquie]

c'est très joli tout ça, sur le fond

mais concrètement, ils vont leur donner quels moyens humains aux CRA
pour assurer leur mission ?