Autisme et bactéries

[Jean]

Les biographies de Léo et de Pierre sont bien différentes.

Tu trouves ? Il s'agit pourtant de la même personne.

Sur quels points tu vois des différences (celles que j'ai notées ou d'autres) ?

[Jean]

L'article sur maladie de Lyme et autisme est aussi récemment signalé sur un autre site :
http://www.lessymboles.com/lyme-autisme ... ibiotique/

A première vue, il s'agit d'un site de tendance psychanalytique avec une orientation jungienne.

Pas de raison de grimper aux rideaux pour autant. Le site n'est pas lacanien

Certes, le deuxième signataire de l'article est un psychanalyste pur et dur Mais s'il fallait accepter ou rejeter une hypothèse en fonction du rapport avec la psychanalyse de son auteur, on serait bien embêté !

[Jean]

Mais bon ce que l'on appel spectre autistique recouvre des situations très varier et il n'est pas exclue que parmi ces individus il y ai quelque cas qui ai développée des symptôme autistique à la suite d'une infection en effet.

Voir également l'histoire de Cyril expliquée par Bénédicte (en 2005 également) : http://www.asperansa.org/j200509/benedicte.html

Suivant un débat reproduit sur le site de la SFARI, il y aurait environ 30% des enfants qui auraient un symptôme autistique du type régressif : évolution à peu près normale, puis blocage ou régression entre 2 et 3 ans. Des évènements traumatiques dans un âge proche peuvent révéler [réveiller ?], sans doute, un symptôme autistique.

[nicolew]

Jean a écrit

Sur quels points tu vois des différences (celles que j'ai notées ou d'autres) ?

Je vois les mêmes différences que toi.
La plus importante étant l'absence de progrès chez Pierre entre le moment du déménagement et la prise d'antibiotiques alors que Léo continue de faire de spectaculaires progrès.

[Jean]

Pierre a aussi pris du Burinex pendant au moins un an, ce qui n'est pas indiqué dans l'article. Il n'a pas réagi immédiatement, mais il parait qu'il y a eu un effet au bout d'un certain temps, effet qui ne se serait pas maintenu ensuite (voir forum). De toute façon, il ne pouvait être inclus, compte tenu de son âge (plus de 10 ans), dans l'essai en double aveugle réalisé en 2010-2011, dont les résultats ont été publiés en fin 2012.

"Pierre" est actuellement dans une nouvelle phase de prise d'antibiotiques : son comportement s'améliore à cette occasion, d'après les témoignages de l'entourage.

On sait que l'effet placebo est très puissant. La seule façon de trier entre l'effet placebo et un traitement pharmacologique, c'est un essai en double aveugle avec un nombre suffisant de personnes (le nombre étant déterminé par les scientifiques en fonction de certains critères).

Pierre a changé d'école en septembre 2012, puis il a commencé à aller dans une ULIS en 2013 : il s'y trouve très bien.

J'ai souvent entendu dire que les enfants TED sont mieux en fin de vacances, parce que leurs parents sont plus détendus et qu'il y a moins d'exigences sociales. Ce qui peut expliquer (partiellement) la différence entre les scores de mai et ceux de septembre.

Il ne faut pas oublier un fait indiscutable (comme en témoigne le récit publié sur notre site en 2005) : "Pierre" a contracté la maladie de Lyme quand il était très petit. Il ne s'agit pas d'une reconstruction ou d'un évènement imaginé a posteriori ! Ce fait indiscutable ne peut être généralisé à tous les enfants TED.

[Nath62]

Je te rejoins, Jean, sur le fait que certains faits pourraient révéler un autisme non repéré.

Parce que ça expliquerait pas mal de choses en ce qui concerne ma puce. Je le dis parce que ça pourrait aider d'autres à comprendre et peut être aussi à ne pas culpabiliser parce qu'on vous culpabilise trop souvent

Je pars sur le principe que ma puce est sur la sphère autistique, de toute manière, ça ne fait aucun doute, la seule chose est de savoir où elle se trouve...

Petite, elle n'a pas montré de signes trop importants d'autisme, quelques "bricoles" mais qui sont passées totalement inaperçues. Elle n'avait pas un comportement commun mais à mon sens, pas si terrible que ça et je n'aurais pas consulté si on ne m'y avait pas incitée.

Par contre, lors de son entrée à l'école, des signes sont apparus (mutisme en classe, fatigue énorme, comportement "anarchique" à la maison, écholalies différées (épisodes sortis des dessins animés) et lors de notre déménagement, un peu en catastrophe, à ses 3 ans et deux mois, elle a franchi un autre seuil, avec des absences et des écholalies tirées du quotidien (répétition en boucle d'épisodes vécus en classe). Il est clair qu'à ce moment là, si elle n'avait pas été suivie, j'aurais consulté, c'était trop présent pour être invisible.

Ce qui s'expliquerait tout à fait avec le fait que l'autisme présent soit révélé par un stress (positif comme négatif)

[Betta splendens]

l'entrée à l'école est généralement une période ou les signes autistiques deviennent plus visible.

[Jean]

En ce qui concerne le traitement par Burinex de "Pierre", voir :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=57759#p57759

A priori, les effets "notables " n'arrivent pas de la même façon chez chaque enfant....
Mon fils a démarré le 1er décembre, et je peux dire que les effets réellement "notables" , objectifs semblent arriver depuis les dernières vacances.!
Avant cela, comme je l'ai dit au Dr L , c'était "palpable", mais pas vraiment "notable"....
Pour exemple:
Samedi dernier nous étions à sa séance d'orthoptie qu'il fait seul pendant que j'attends en salle d'attente....Il sort accompagné de la professionnelle , elle me dit que tout s'est bien passé, je dis "au-revoir" et elle me répond "bon courage pour le bricolage".!!!
Heu....Je suis restée bouche bée , car en disant cela , ça voulait dire que Léo lui avait raconté qu'on en faisait à la maison.! En voyant ma tête surprise, elle a ajouté en souriant: "mais qu'est-ce que vous croyez, on discute bien tous les deux.!".!
Ca peut paraître anodin comme ça, mais en fait c'est énorme.! Il y a deux mois de ça, jamais il n'aurait parlé ou raconté quelque chose....
Depuis deux mois aussi, il me raconte l'école.! Un prof absent, une sortie imprévue, quelqu'un qu'il connait qu'il a vu....toutes ces petites choses si "normales" mais que nous n'avions jamais pu vivre avant le burinex.!

@ Schehade: les remarques "palpables" que tu as relevées, nous les avons aussi faites....Sans pouvoir réellement les décrire...c'était quelque chose d'assez abstrait....des profs m'avaient dit:(sans savoir qu'il était sous burinex) "c'est chouette en ce moment, on a l'impression qu'il est plus "présent", il nous regarde plus et semble plus "joyeux"....
Aujourd'hui, de "palpable", on est passé à "visible" et "notable"...
D'ailleurs avec d'autres parents dans le même cas, nos remarques sont identiques.!

[Murielle]

Oh là, là là....Que de choses....Jean, cela devait rester anonyme .!!!!

Bon m'enfin, tant pis....

Que vous dire, non je refuse cette idée que avant les vacances et après cela justifierait ou pas les progrès.! On a déjà vécu plusieurs vacances, et jamais ses progrès n'avaient été à ce point spectaculaires.!! De plus, à plusieurs reprises lors de cures, on ne disait rien à l'entourage pour ne pas influencer les remarques.! Comme par hasard, ils se bousculaient pour nous relater des progrès jusque là jamais faits et en un temps record.!
Il a toujours progressé depuis l'école, mais un progrès par-ci ou par-là....Pas une guirlande à suivre.!!!
Et puis, quels intérêts pour la psychologue?
Elle l'a observé, et l'a testé...Les résultats sont probants.
Maintenant, je reconnais (et elle aussi d'ailleurs) que ces progrès sont ceux d'un seul enfant....Mais pour vous informer tout de même: je fais partie d'un groupe d'une centaine de parents qui suivons le protocole antibio (tous les jours nous échangeons entre nous: questions, remarques, progrès , régressions...)....Pour la majeure partie d'entre eux, les résultats observés sont franchement hallucinants....Et oui, il y a eu aussi quelques personnes qui ont "quitté" le groupe et le protocole car il n'y avait rien .(mais ils sont très peu nombreux.). On ne peut en voyant cela, et en le vivant que s'interroger sur le positif qui en découle et je trouverai dommage de s'en priver si cela amène du mieux.!
Certes, il est aussi difficile de dire que c'est grâce à...que les progrès sont là. Mon avis , est que si nous nous étions contentés que des antibiotiques ça n'aurait pas suffi, les prises en charge orthophonie, sessad , école et maison ont permis à mon fils d'utiliser au mieux ses nouvelles capacités.! Avant, les prises en charges seules ne suffisaient pas, ça c'est sûr.!
Quant au Burinex, là aussi pour moi il y a des enfants chez qui cela fonctionne magnifiquement bien, et d'autres où c'est plus relatif....Pour nous, je dirais que ça a mis du temps, mais qu'il y a eu aussi un mieux....sauf qu'au bout de 18 mois de traitement, on ne voyait plus rien.! (je répète nous.! car pour d'autres les progrès continuent.!)
Chaque cause de l'autisme est sans doute issue d'une raison qui diffère d'un individu à un autre....Chez nous, quoi qu'on puisse en penser, on ne m'enlèvera pas de l'idée que c'est arrivé après sa naissance, qu'il a régressé, sans qu'on comprenne pourquoi. Cette piste liée à la maladie de Lyme est la plus sérieuse qu'on ait jamais suivie... ( A l'époque on m'a pourtant ri au nez quand j'ai osé poser la question....)
Le groupe qui s'occupe de cette piste cherche actuellement à lever des fonds pour qu'on fasse une vraie étude, en double aveugle....Mais , comme vous le savez l'argent est le nerf de la guerre et personne ne semble vouloir se lancer .! hélas...
Enfin, que la HAS ne recommande pas le régime sans gluten ou les antibios.... ça me fait grincer des dents (sur la foi de qui de quoi? ) Qu'elle ne recommande pas la psychanalyse ça d'accord, ils ont prouvé qu'ils étaient incompétents....mais ces pistes qui fonctionnent, je ne comprends pas.!!!!....Je connais plusieurs personnes qui disent que ce régime sans gluten ni caséine leur a changé la vie (ce n'est pas notre cas)....vous croyez qu'ils vont arrêter car la HAS dit que c'est "mal"? Idem pour nous, je suis heureuse d'avoir osé tenter cette piste, la vie de mon fils a changé, et la nôtre aussi.! Si c'était à refaire je recommencerais.!
Je reste à vos dispositions si certains ont des questions à ce sujet et ....que je peux y répondre bien entendu.!

[Murielle]

Voilà ce qui m'a décidée à l'époque...

[Jean]

Oh là, là là....Que de choses....Jean, cela devait rester anonyme .!!!!

Bon m'enfin, tant pis....

Je comprends, on peut d’ailleurs supprimer le sujet. Mais tu vois la réaction d'Idée, qui de l'autre côté de l'Atlantique, a fait le rapport ! Parce que c'est déjà publié sur le forum.

L'intérêt de mettre en relation l'article et le forum - à cause de Charles -, c'est qu'on peut faire de la vérification en temps réel. Tu as parlé de la maladie de Lyme dès le début, tu as écrit sur le burinex et le traitement par antibiotique au fur et à mesure.

[charles]

Oh là, là là....Que de choses....Jean, cela devait rester anonyme .!!!!

Bon m'enfin, tant pis....

Je comprends, on peut d’ailleurs supprimer le sujet. Mais tu vois la réaction d'Idée, qui de l'autre côté de l'Atlantique, a fait le rapport ! Parce que c'est déjà publié sur le forum.

L'intérêt de mettre en relation l'article et le forum - à cause de Charles -, c'est qu'on peut faire de la vérification en temps réel. Tu as parlé de la maladie de Lyme dès le début, tu as écrit sur le burinex et le traitement par antibiotique au fur et à mesure.

Je ne comprend pas votre dialogue, et pourquoi à "cause de moi" .... Ai-je fais un truc qui ne fallait pas ?

[Jean]

Je précise : "grâce à Charles"

[Murielle]

Du tout Charles.!!
C'est juste que l'étude parle de Pierre c'était pour rester anonyme.!
Et Jean .....donne les "vrais " noms direct.!!! LOL
Bon, en même temps, je m'en fiche j'assume.!
Je savais que cette étude allait voyager, et sûrement que des gens comprendraient de qui il s'agissaient.!!!

[Jean]

Extrait d'un article du "Monde"au sujet du crâne d'Henri IV

« Je ne suis pas compétent pour juger le fond de ce travail, mais en voyant le nombre élevé d’auteurs et la diversité de leurs spécialités, il m’a semblé possible qu’ils n’aient pas tous participé activement à la rédaction », raconte Hervé Maisonneuve, rappelant que les critères d’auteur ont été bien définis par le Comité international des rédacteurs des revues médicales (ICMJE) : contribution au travail, rédaction préliminaire de l’article, approbation de la version à publier. « En contactant tous les signataires de l’article par courriel, j’ai fait face à une omerta, poursuit M. Maisonneuve. Seuls les deux premiers auteurs, Philippe Charlier et Isabelle Huynh-Charlier, m’ont clairement répondu qu’ils remplissaient les critères d’auteur et assumaient l’article. La majorité d’entre eux, quatorze pour être précis, n’a pas trop voulu se mouiller. Quatre n’ont pu être joints, malgré de gros efforts. J’ai donc écrit au BMJ que jusqu’à preuve du contraire, 18 étaient des auteurs honoraires. »

« UN JEU POUR AMÉLIORER LE CV »

Une accusation potentiellement grave, à ses yeux : « Pour la plupart des scientifiques, usurper la qualité d’auteur est un jeu pour améliorer le CV. Ces mauvaises pratiques sont trop répandues. Je pensais me faire “agresser” après la publication de l’enquête ; personne n’a réagi ! »