SA/TED : En parler ou apprendre à se taire?

[laboulette]

Je sais que la question est venue déjà au détour d'autres sujet. Mais je ne crois pas qu'elle est venue en tant que sujet.
Alors, je vais essayer d'être claire dans la façon de la poser (ce qui n'est pas forcément ma première qualité).
Je sais qu'elle ne se pose pas non plus pour un certains nombre qui d'une façon générale évitent d'aborder ce qui les concernent intimement avec des tiers.
Donc voilà,
C'est mon histoire que je raconte là pour poser la question.
J'ai constaté chez mon enfant (des années après que le mot ait été prononcé par un psy scolaire), et moi même, un certains nombre de choses qui concorde avec ce que j'ai pu lire sur le SA et les TED.
Mon enfant est décrit très "différents" des autres, et depuis la crèche, il attire l'attention, nous avons été convoqués par les enseignants, les psy scolaires, les directeurs... Un jour, après qu'un psy scolaire ai abordé le SA, Il a atterrit en CMPP (pour de nombreuses années), lequel CMPP m'a dit "non, mais ça va pas la tête, faut arrêter les conneries (je cite désolée de la vulgarité), c'est la mode, y'en a partout).
Les années passent (7 ans d'errance pour mon enfant et encore plus de psyk pour moi), et enfin à peu près aiguillée correctement, il va faire un prédiagnostic, et peut être plus par la suite.
JE pense que là, je joue dans les grands classique de la situation (je lis régulièrement des histoires similaire sur le forum )
Forcément, dans ce genre de situation :
1 - dans l'attente, on se sent un peu seul. On se réfère aux proches, on cherche des éléments là dessus. on lit (trop?). On doute, certaines choses étant flagrantes, d'autre moins.
2 - Quand on vient à en parler :
- Qu'il s'agisse de soi:
ça va pas, t'as des amis, un travail, une vie sociale, t'es certes un peu bizarre parfois, mais y'en a d'autres, pourquoi tu cherche des trucs comme ça (juste parce que j'ai enchainé des dépressions, mal entendus, inadaptation à pleins de situation, moqueries plus jeunes, hypersensibilité, j'en passe...)
- Qu'il s'agisse de son enfant :
Mais arrête ça, ça va le suivre, il trouvera pas de travail, il va bien, il est bon élève, c'est pas le premier à être à l'ouest, il est juste dans la lune, j'en connais d'autre... Il a juste quelque tic, il a bien le temps de grandit...

Et non seulement le doute se renforce, on se demande si effectivement, on ne se monte pas un gros film, si on ne cherche pas une bonne raison à nos problèmes et qu'il faut continuer de creuser dans son histoire pour comprendre (analyse de psyk) pour comprendre les "mystères..." hummm. On a peur d'aller trop loin pour son enfant.
On sent le conjoint indécis, par fois dans la démarche, parfois dans le doute, parfois dans le "on dirait que ça te plairais que ce soit ça"
Et on se dit, (à part pour le conjoint), ai-je bien fais d'en parler à mes proches, n'aurais je pas mieux fait de la boucler?
D'engager des démarches seules?
Et selon l'issue, faire comment? Avec l'école? Les grands parents?

Alors, parler? Se taire?
Cette question s'est posée pour vous? Vous êtes vous senti dépassé par vos paroles et par les réactions des autres? Comment vous échangez là dessus avec vos proches, vos amis? vos collègues?

[Nova]

Je pense que c'est une erreur de le dire trop vite a l'entourage, il faut toujours attendre un peu même sur d'autres sujet, je pense qu'il faut se poser la question, -a t-il des difficultés dans la vie sociale, est ce qu'il en souffre? si oui il faut consulter et poser un diagnostique pour une aide. Si non, il n'y a pas a s'inquieter si cela ne le rend pas malheureux d'être un peu different.

[zad]

j'avais commencé à écrire un long message. mais en fait ça sert à rien :

il faut se taire tant qu'il n'y a pas de diagnostic professionnel.

apres le diag, il est necessaire d'évaluer dans quels cas c'est important d'en parler pour améliorer une situation problématique, et ... dans quels cas il faut encore se taire pour pas créer une situation problématique (l'inclusion est encore un voeu pieu).

[laboulette]

En fait, j'aurais du structuré mon propos en fonction des interlocuteurs que j'évoque.
Pour mon cas à moi, j'en ai parlé que ici, à mon homme, et vaguement évoqué à une amie.
Pour mon fils, c'est une vieille histoire.
En fait pour les interlocuteurs institutionnels (crèche, école maternelle, école primaire centre de loisirs...), on y a pas échappé, même si on a pas, nous,; prononcé le mot asperger, puisque ce sont eux qui a chaque fois ont alerté.
Soit il se fait embêter, soit il "dérange" les autres, en leur disant des choses vexantes (il ne comprends pas ensuite pourquoi), en écoutant pas, en faisant des écholalies, secouant les mains, monologuant en classe en évaluation (ce qui a le dont d'énervé la maitresse car ça déconcentre la classe, mais lui s'en tire avec un 18/20)...
En fait, le mot asperger et troubles autistiques) a été utilisé la première fois par la psy de maternelle, il y a 6 ans, ce que l'on a très mal pris à l'époque(enfin surtout mon mari). Et que, le CMPP s'est empressé de nier.

Ensuite, vient la famille, les vacances chez les grands parents, les problèmes que ça génère parfois, mais le fait qu'ils sont dans le refus de ça, et concernant des aspects pratiques, ne veulent pas en tenir compte. (par exemple respecter certains rythmes, certaines habitudes, pour que ce ne soit pas trop dur à gérer au retour).

Pour mon fils, je pense que ça devient urgent un diagnostic, car, ce qui était toléré plus petit devient de plus en plus compliqué à son âge, et oui, il en souffre, il se croit parfois nul. Mais selon sa maitresse, à qui on a jamais parlé de SA :
"il est différent mais il en joue". Je crois que je n'ai jamais rien entendu d'aussi bête.

Viens ensuite, le sentiment de solitude par rapport à ça, et que parfois, on aimerait se confier au personnes les plus proches. Et que là, on se sent bien seul.

Ici, on est sur un forum dédié à ça, donc forcément, les conversation tournent autour, on est bien d'accord. Je me doute bien que dans le quotidien, tout ne tourne pas autour de ça. Mais, franchement, je pense que si c'était aussi évident que d'être myope, on aurait pas besoin de s'exprimer par écrit.

Et voilà, c'est un peu une curiosité que j'ai de savoir, comment c'est abordé, voir évoqué dans la vie courante. Notamment pour les adultes, car pour un enfant, je commence bien à voir comment ça se dessine au quotidien, concrètement dans la vie extérieure(les errances, les démarches de bilans) et c'est surtout, très bien développé dans l'ensemble du forum.

Mais pour l'enfant dans la sphère familiale (grands parents, cousin, amis proche) et pour l'adulte, notamment quand la question se pose dans la sphère intime (conjoint).

Pas simple d'engager des démarche sans en parler avec son mari par exemple.

[Nova]

En France cela restera taboo, il n'y a pas l'ouverture des pays nordique ou du quebec, ici vaut mieux le taire je pense, je ne parle pas de la famille proche

[Laura Ingalls]

Il ne faut pas être si négatif! Plus on informera les gens, plus y aura de blogs sur la toile et de "Superpépette" sur youtube, moins ce sera tabou!

[Nath62]

Ma réponse sera une réponse de normand. Pour moi, quand le SA explique un comportement pas autrement explicable ou acceptable, ça me parait bien moins difficile de faire l'autruche que d'expliquer que c'ets lié au SA, ne serait ce que pour césser d'entendre que le gamin fait exprès... Ca me parait plus lié à la personne en face de toi qu'à le dire ou pas le dire. Si tu penses que la personne ne fera du bon, le dire, sinon, se taire et par défaut, se taire. Bon, sur ce sujet, je change assez souvent d'avis, c'est donc mon avis actuel.

[Nova]

oui c'est ce que je disais c'est une question de mentalité, en france ce n'est pas encore le temps, pas avant 20 ans au moins, c'est certain, les choses sont immobile et mettent un temps infini a se déplacer, la vie c'est le mouvement

[WinstonWolfe]

Bonjour,

Merci d'avoir mis le sujet sur la table, j'hésitais à le faire...

Je suis en train d'envisager de le dire à une personne, j'ai déjà identifié qui. Mais j'hésite, j'y vois autant de pour que de contre, sans parler de la difficulté d'aborder le sujet. Comment le dire, comment décrire, que ressentira la personne, comment la soutenir... Mais j'ai très envie de le dire au moins à cette personne parce que la période du diagnostic, que j'ai vécue entièrement seul, a laissé des marques.
Après tout, tout le monde embête tout le monde avec ses petits soucis, pourquoi ne tenterais-je pas le coup ?

Bref, je vais garder un oeil sur ce sujet !

[Mars]

Quand j'ai lu l'article de Sciences et Avenir qui m'a mis sur la piste du SA en 2003, je l'ai montré à mon mari et à ma fille.
Chacun savait qu'il y avait des pbs, au bout de 21 ans, nous avons eu notre lot de remarques, critiques, enseignants perplexes, visites à des professionnels sans résultat...
Ni mon mari, ni ma fille ne sont dit comme moi : "Mais c'est bien sûr" ! Ils m'ont laissé faire mes recherches de professionnels compétents et se sont pliés aux RV.
Maintenant, aucun des deux ne remet en question la démarche, bien au contraire !
Pendant cette année de questionnement, je n'en ai parlé à personne d'autre, j'étais simplement contente d'avoir trouvé une piste intéressante pour expliquer le mystère du comportement de ma fille. En réalité, si, j'en ai parlé à 2 personnes : les deux colocataires de ma fille qui était étudiante à Tours. Elle revenait à la maison tellement angoissée par leurs critiques que j'ai pris sur moi, pendant les vacances d'avril, de leur écrire mes doutes, j'ai même fait comme si le diag avait été posé.
Elles m'ont répondu tout de suite qu'elles étaient désolées, que j'aurais dû leur parler avant etc... et leur comportement à changé du tout au tout.
Sans ça, ma fille n'aurait pas terminé son année. C'était un coup de bluff mais je ne le regrette pas !
L'année suivante, en master, dans une autre ville, ma fille a été prise en grippe par un de ses profs à cause d'interventions intempestives. Je lui ai conseillé de faire état de son diag (posé quelques mois auparavant), le prof a été compréhensif et, là aussi, les pbs se sont réglés.
Par ailleurs, lorsque nous avons fait état du diagnostic devant ma belle famille, les réactions de rejet ont commencé à évoluer, ça a mis du temps mais, au bout de quelques années, ma belle-mère a été convaincue et a même soutenu notre action.
Je ne sais pas si ça répond aux questions que tu te poses... j'ai essayé

[Tugdual]

En parler ou apprendre à se taire ?

C'est une question à laquelle je réfléchis
pas mal, en me projetant dans l'avenir.

Je n'ai pas de réponse pour l'instant ...

[Lita]

J'y réfléchis vraiment maintenant que mon diagnostic est posé.
Et j'en viens à cette même logique Mars.
Pour désamorcer des situations problématiques inhérentes à la différence, je pense que je pourrais parler du SA.
Mais mon conjoint veut en parler à sa famille. Je ne suis pas à l'aise avec cette idée dans la mesure où ils n'ont jamais montré qu'ils étaient... scandalisés ou intolérants face à mes comportements ou paroles. Au contraire, il me semble qu'on m'accepte comme ça malgré ma bizarrerie apparente. Donc pourquoi en parler... Je pense d'ailleurs que je ne les vois pas assez pour qu'ils puissent se permettre de me poser des questions.
Et puis, qu'en feraient-ils de cette information ? Me traiterait-on différemment ensuite ? De quelle manière l'assimileraient-ils ?

J'en ai parlé à ma mère parce qu'elle était au courant de ma démarche diagnostique (même si je n'ai bénéficié d'aucun soutient de sa part).
J'hésite à en parler à mon père. Je lui avais dit que j'allais entreprendre des démarches diagnostiques, il m'a dit de me méfier des médecins et de ce qu'ils vont me dire. Pour lui, j'ai juste un gros manque de confiance en moi.
Je n'ai donc pas envie de lui en parler.... Mais si ma mère en parle autour d'elle et que ça arrive à ses oreilles, prendra-t-il mal le fait de ne pas l'avoir appris de ma bouche ? Je ne sais pas :/. J'ai déjà tant provoqué de dégâts dans les relations passées avec ma famille que je ne sais pas comment agir. Lui me tolère comme je suis, je n'ai à priori pas besoin de le lui dire.

[laboulette]

Je vous remercie de vos réponses. Même avec des avis différents, ça donne des élèments de réflexion. Mars, mon fils est pris aussi en grippe, par son enseignante pour ses interventions intenpestive. Il chante aussi pendant les évaluations. Lita, ma mère à le même discours que ton père. D'une façon générale, il t a une méfiance envers le milieu psy.

[kilmister]

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[Astragale]

Il me semble que dans mon cas il sera incontournable d'en parler à mon entourage. Il ne s'agit pas de donner trop de détails ou de se faire passer pour une personne handicapée mais de permettre d'expliquer certaines situations incontrôlables.

Par exemple, beaucoup de gens autour de moi se fâchent ou s'éloignent sans comprendre parce que mes réactions sont incompréhensibles pour eux (et vice versa d'ailleurs ! ). Il peut être utile d'expliquer qu'ils ne sont pas en cause si je ne peux pas discuter de tout et de rien pendant 4 heures, que je refuse des invitations, que je réagis d'une façon étrange.

Ma psy est formelle : le SA n'est pas une tache de naissance cachée sous les vêtements. C'est un syndrome dont les conséquences sociales sont assez importantes pour avoir un impact lourd sur la vie. Alors autant être soi-même jusqu'au bout. Je crois que c'est ce que je ferai, j'ai passé 40 ans à faire semblant d'être "comme tout le monde", non seulement je n'en peux plus mais je n'en veux plus.