Encore une expérience désespérante...

[Manduleen]

Désolée, mais j'ai besoin de pousser un coup de gueule, de crier mon désespoir, et ça sera ici, le seul endroit.

Je ne suis pas de nature à me plaindre, je suis dure au mal, mais il est vrai, un mal non expliqué peut vite devenir envahissant et angoissant. Mais dans l'ensemble je ne sais pas exprimer la douleur à sa juste valeur. Je vais relativiser et minimiser... même la douleur d'une fracture, ou d'un calcul rénal ou de l'accouchement. J'ai vécu tout ça sans réussir à me dire que c'était épouvantable.

Donc hier, après 10 jours de souffrance, relative, mais suffisante pour le clouer au lit à 22h et me faire prendre des antalgiques, suffisante pour m'atteindre le moral et que j'en parle à mes proches, bref, certaine un truc intolérable pour une personne "normale". Donc après 10 jours de ce qui ressemble à une névrite optique avec paresthésie du visage et des mains, je me décide à aller aux urgences. J'ai eu des symptômes du même style deux ans auparavant, j'étais restée sans diagnostic, sans traitement, la seule chose que j'en avait retenu c'était "si ça ça revient c'est certainement "une sclérose en plaque". Donc je me dis, je vais aller "en ville", sur Lyon quoi... Bien entendu, j'ai rangé mes termes scientifiques, la médecine n'aime pas que les non-initiés utilise leurs termes, on passe pour des imposteurs qui, je cite, "sont allés sur les forums et sur internet se chercher des symptômes"... Donc moi qui utilise les termes exacts pour les choses lorsque je les connais... et bien on s'adapte on va utiliser les mots de monsieur tout le monde.

Me voilà donc partie à l'aventure, non sans peur. La peur de déranger, d'aller là-bas pour rien, bref le carcan habituel. Au final, j'ai passé 5h en salle d'attente, sans broncher, sans me plaindre, sur des sièges métaliques absolument infame qui m'ont collé un sacré mal au dos... puis après 4h aux urgences même où j'ai eu droit à une prise de sang, un questionnaire léger, un examen sommaire. Je me plains des yeux, que j'ai mal et que ma vision a baissé... on ne m'a même pas regardé les yeux... J'ai indiqué que c'était le deuxième épisode, que j'avais tous les examens précédents : prises de sang, CD des IRM... La médecin n'a même pas dégné y jeter un coup d'oeil, c'est resté dans mon sac. Au bout de 4h, la médecin est venue, j'avais été mise dans le couloir, donc aucune intimité, et là elle me sort que ma prise de sang est parfaitement normale, que mon examen neurologique est normal (quel examen neurologique ???), qu'ils n'ont pas de neurologue et que je peux rentrer chez moi, qu'ils ne chercheront pas autre chose. Pendant tout ce temps elle ne m'a même pas regardé, elle regardait le mur à côté de moi... Et c'est moi l'autiste !

Donc hier, je suis rentrée. Et je suis enragée, enragée parce que je n'ai rien dit, enragée parce qu'on m'a ignorée. Enragée parce qu'elle n'a pas fait son travail et que c'est grave. Enragée parce que c'est à chaque fois le même cirque, parce que je ne hurle pas, prace que je souris et que je prends mon mal plus qu'en patience, parce que je supporte et endure ce qu'eux ne tolèrerait pas, on se permet de me mépriser de la sorte.

Voilà, demain c'est lundi, je vais retourner travailler avec mes yeux qui me font mal, ma vision qui a baissé, certainement les maux de têtes qui vont avec... et les mains qui ne veulent plus suivre sur le clavier... et la terre va continuer de tourner, et pendant de ce temps des tire-au-flanc seront chez eux pour un ongle arraché... Des médecins continueront de n'avoir aucune démarche scientifique : "j'observe donc j'en déduis", et continueront de se prendre pour Dieu : "je pense que c'est ça donc je trouve des arguments ou pas"... C'est vraiment grave, comment peut-on ignorer des symptômes pour la simple et bonne raison qu'on ne sait pas quoi en faire ? Enfin bref, je suis blasée, dégoutée... et échaudée... La prochaine fois que je consulterait ça sera encore une catastrophe parce que "mais vous auriez dû consulter avant !!!" sauf qu'avant... on ne me prends pas au sérieux... Ce n'est quand même pas compliqué de compiler des données pour en sortir un résultat ? Si ? Au états-unis ils font des diagnostique par ordinateur, c'est extrêmement fiable... et certainement plus fiable que ces médecins qui parce que "vous êtes la 25eme personne que je vois" et parce en plus accessoirement, je suis surtout celle qui semble la moins agonisante (c'est impressionnant comme même les accompagnents ont l'air affligés quand ils sont dans un service d'urgences) ne vont pas se soucier de votre cas puisque visiblement "ce n'est pas grave"...

Enfin voilà, désespérée, le terme est faible. Je me demande si un jour quelqu'un saura me prendre au sérieux et me soigner... Faudrait-il que je tombe sur un médecin aspi (ça doit bien exister) qui se contente des données scientifiques et pas du reste ? Un Dr House non ? Ca n'existe pas dans la vraie vie ?

Voilà, désolée pour le pavé, ça fait du bien.


(avant qu'on me pose la question, j'ai rdv chez un neurologue privé conseillé par le neuropsychiatre qui m'a bilantée et a qui j'ai demandé conseils mais qu'en décembre et je souhaiterais ne pas attendre aussi longtemps...)

[Rosealium]

comme je te comprends !!
il m'est arrivée plusieurs fois le même genre de soucis c'est scandaleux .
car dans certains cas ça a faillit me couter la vie ...
je suis comme toi j'ai jamais l'air d'avoir mal et on me l'a déjà dit et renvoyé chez moi alors que je crevais de mal !
et jamais on ne me prends au sérieux

je te dirais alors d'insister et il n'y a pas quelqu'un en qui tu as confiance qui pourrait t'accompagner pour te "défendre" c'est clairement ce qui m'a sauvé il y a 7 ans et demi !

[Rosealium]

et juste une question : est ce que ceci est typique des aspies ?

[meï]

oh et si tu as un médecin qui te connait bien?qui sais comment tu fonctionnes?
c'st inadmissible, il faut a tout pris retourner voir quelqu'un de competent!..en lui disant ce que tu ressens, (que tu peine a décrire les sensations de douleur a ause de troubles autistiques?)
bon courage!!

et ca me parle aussi même si je sais parler de la douleur, je vois les medecins qui m'ont eu pour mes angoisses et ont fini par penser que j'etais juste derangée. (je ne savais pas decrire mes "hypersensibilités"....etc) donc je comprends très bien...

[Astragale]

Comme je te comprends aussi !

et ont fini par penser que j'etais juste derangée

Exactement. C'est à se taper la tête contre les murs .

[Rose]

le problème est que si tu vas aux urgences, tu as un service d'urgence, donc si tu ne te vides pas de ton sang... ils ont de "vraies" urgences.
Ton médecin doit t'orienter vers le service nécessaire, à savoir (pour moi) ophtalmo en premier lieu, puis neurologie, mais pas vers les urgences. Il doit y avoir un service d'urgences ophtalmo (mais là encore ils vont te dire que si tu as pu attendre 10 jours...)
Je suis désolée, mais nous sommes dans un pays où, si tu es capable de te prendre ton RV seule, tu n'es pas handicapée. Si mon fils veut prendre un RV médical, il l'aura pour dans 3 mois. Si je téléphone "pour mon fils autiste" le RV est dans la semaine, pour la même chose.

[Jacquie]

je te comprends MANDULEEN, je ne sais pas où part la France
je sais, ça fait vieux chnoque ce genre de discours mais c'est vraiment
le fond de ma pensée.

ROSE ton témoignage est édifiant

[Rose]

Et oui et je dois avouer que maintenant c'est devenu la règle. Je téléphone pour lui à une administration, je ne dis même plus que je suis sa mère, je me présente comme sa curatrice, tout se débloque instantanément. Au début cela m'a choqué, mais cela va de pair avec toutes ces conneries de téléthon et machinchoses pour ces pôvres petits malades ou ces pôvres petits handicapés. En France, si on ne fait pas pleurer dans les chaumières, alors on ne mérite pas d'être aidé!!!
Et entre nous, je pense que faire entrer le SA dans la catégorie autisme est une bonne chose. Avant (dans le DSM IV) c'était si je me souviens bien dans les psychoses. D'ailleurs, j'étais en train de trier un grand nombre de bouquins de médecine, principalement sur l'autisme, pour les vendre et en relisant ces conneries (psychose infantile pour autisme!!!) Frances Tustin et tant d'autres, je me suis dit que finalement, je vais les brûler ces livres, pour que personne d'autre ne les lise!

[Madu]

Juste une chose: ce n'est pas réservé aux aspi/es ce traitement de celui ou celle qui pleure le plus fort a le plus mal.
Deux fois en allant aux urgences j'ai été étonnée de voir passer les bobos mineurs passer devant moi alors que je souffrais
beaucoup (en silence) et effectivement je suis restée pour aller direct me faire platrer et l'autre fois en salle d'opération ...
Alors j'en ai conclu que c'est peut-être pour maintenir le calme dans la salle d'attente
qu'ils sélectionnent les personnes très vocales avec des petits bobos en premier ?

J'ai une autre expérience où j'étais allée aux urgences et j'avais été renvoyée chez moi
48 h après , j'avais toujours mal (mais sans avoir très très mal , j'étais encore consciente)
Je suis retournée aux même urgences, et j'ai fait vraiment le forcing pour passer une radio
et là ils ont cédés et je n'ai pas regretté puisqu'on a pu constater une anomalie et m'opérer peu après.
Alors peut-être il faut être chiant/e parfois pour avoir accès aux soins ?

[Manduleen]

Bon, je ne me suis pas arrêter à cette expérience, mon état lundi au travail était trop critique.

Donc lundi soir je me rends à l'hôpital pour voir un ophtalmo (j'y vois mal, autant voir un spécialiste des yeux) on me demande de revenir le lendemain. Donc mardi matin, je prends le bus, pas le choix je ne me sens pas de conduire avec des problèmes de vue, et je me rends à l'hôpital. L'ophtalmo m'a donc reçu en urgence, contrôle de vue, du champ visuel, de la perception des couleurs, RAS, pour l'ophtalmo c'est neuro. Donc direction les urgences. Là j'ai été prise en charge très vite, on m'a mise sur un brancard, et après... et bien j'ai patienté 9h de temps pour avoir bilan sanguin et scanner cranien : pas de saignement, pas d'ischémie, pas de tumeur. Donc retour à la maison sous anti-inflammatoire avec repos et rdv pour IRM et voir un neuro. Une démyélinisation est recherchée (IRM) mais maintenant faut attendre pas eu de rdv avant le 12/11.

Voilà, j'ai été entendue, et mine de rien ça fait 50% du traitement... Après reste à "affronter" les collègues qui vont se demander "pourquoi" alors que lundi "tout allait bien" (en apparence). Alors oui je sais il faut "s'en fouttre" parce que la vie c'est pas le boulot, sauf que c'est déjà tellement difficile de créer et maintenir des liens sociaux au travail... on se sent déjà tellement toujours coupable de ne pas être à la hauteur des demandes, d'être bizarre, que ça va être encore difficile à affronter tout ça...

[Nath62]

Quelle honte mais hélas tellement typique.

Je me suis retournée le petit doigt, j'ai conduit moi même jusqu'à l'hôpital, la nana à l'accueil, en voyant mon doigt, m'a demandé avec quelle ambulance j'étais arrivée, elle n'en revenait pas quan dj'ai dit "aucune, j'ao conduit (une bonne demi heure) toute seule.
Ca ne m'a pas empêcher d'y passer des heures et que jamais, au grand jamais, on ne vienne me demander si ça allait. Je ne me plaignais pas, je souffrais (quand l'adrénaline du choc est partie, j'ai morflé, et je suis réssitante à la douleur) en silence, donc pouvais attendre (et le service ne paraissait pas (j'ai bien dit paraissait parce que d'habitude (j'y suis déjà allée plusieurs fois pour les enfants), c'est bien moins calme que ce soir là). Je suis repatie comme je suis arrivée, sous atelle mais en conduisant toute seule. Personne ne m'a proposé d'ambulance, je n'ai pas demandé.

[Manduleen]

Bon, les choses ont pas mal avancé en quelques semaines.

Au détour de FB, un ami à moi a partagé sur son mur une article sur sa maladie. Je ne savais pas qu'il était malade, donc je suis allée lire l'article en question. Au début, je lisais ça un peu distraitement, et puis ça a capté mon attention au fur et à mesure des lignes. Et puis ça a fini par me fouttre une grosse claque, parce que ce que je lisais, c'était moi... J'ai donc contacté le professeur qui a rédigé l'article (en fait, le site entier), et il a confirmé après quelques échanges que j'avais tapé juste. Je sais donc ce que j'ai, ce n'est pas une sclérose en plaque, ce n'est pas dans ma tête non plus... maintenant j'attends mon rdv à Paris avec le spécialiste de cette maladie, et ça va être aussi long que l'attente du bilan au CEDA...

[Nath62]

Ah, une "bonne" nouvelle, tu avances et enfin tu peux y mettre des mots. Plus ce rendez vous...

Contente pour toi.

[Jean]

Je suis moi aussi content. J'espère que tu pourras trouver des informations intéressantes.

[Manduleen]

Les choses avancent

La demande de 100% pour ma maladie a été faite (mais c'est pas gagné que ça passe car c'est très peu connu et parfois les caisses d'assurance maladie refusent le 100%), j'ai un premier RDV le 04/02 sur Lyon puis Paris le 24/02, ce n'est que le début, mais je devrais déjà avoir des solutions thérapeutiques de mise en place et gagner petit à petit en confort de vie.