vidéos sur les idées reçues SA + sur le diagnostic

[Tugdual]

Jujumarg44, j'apprécie énormément
ta rigueur dans ces petites vidéos.

Mais à la fin de cette seconde vidéo,
il y a un truc qui me fait un peu tiquer.

Je réfléchis à la façon de le formuler ...

[Nova]

ah j'attend

[Tugdual]

C'est cette référence à la RQTH.

Ce n'est pas que ce qui est dit est faux,
c'est que je pense que ce n'est pas
le moment d'en parler. Je m'explique ...

Ces deux vidéos, à diffuser largement,
me semblent idéales pour :

• vulgariser le syndrôme d'Asperger
  dans le grand-public ;
• faire passer un message à nos proches.

L'objectif étant de faire connaître nos difficultés,
tout en faisant accepter nos différences.

Parler de cette RQTH risque de perturber cet objectif.
J'ai peur de voir arriver les deux réactions suivantes :

• venant du grand public : "vous êtes donc bien
  des handicapés", sous-entendu "mentaux",
  et les conforter dans leur vision négative du SA ;
• venant de proches : "toi tu n'es pas handicapé,
  donc tu vois bien que cela ne te concerne pas",
  et les conforter dans leur refus de nous entendre.

Finalement, cette RTQH n'est pertinente que pour
les principaux intéressés, pas pour pour les autres.
Elle pourrait donc être abordée ailleurs :

• soit dans le contexte des difficultés du travail ;
• soit dans un contexte à destination des seuls autistes.

Autant j'avais envoyé la première vidéo à ma mère,
(sceptique quand à mon éventuel SA), et ça l'a interpellée.
Autant je ne lui enverrai pas la seconde, car de deux
choses l'une : ou bien je vais la braquer (la conforter
dans son idée que cela ne peut me concerner), ou bien
je vais lui faire peur et l'angoisser plus que de raison
(elle a déjà un fils X-Fragile, alors si un autre de ses fils
doit être reconnu handicapé, ça va faire très mal) ...

[Manichéenne]

Cette vidéo n'est pas que pour le grand public, les principaux concernés à mon avis sont justement ceux qui se posent la question d'un diagnostique pour eux ou leur enfant.
Enfin moi, je l'ai pris pour moi. Comme c'est une question que je me pose, l'intérêt d'aller jusqu'au bout, et la pertinence de le faire vite ou pas, j'ai regardé en cherchant un éclairage nouveau.
La rqth, je trouve ça normal d'en parler. Parce que ça peut vraiment être un but, une raison de faire les démarches. Actuellement, c'est même la seule qui me fait hésiter à remettre à plus tard ou pas.

Je trouve aussi que parler de handicap est normal : c'est une reconnaissance des difficultés. Certes, les difficultés sont plus liées aux différences entre les aspies et ce qu'on attend des gens dans notre société qu'à une véritable déficience.
Ne pas en parler, c'est pour moi nier les problèmes d'insertion professionnelle et de nombreuses conséquences du SA.

[Nova]

Oui il est question d'AAH et de RQTH dans la vidéo, je pense que le pourcentage des aspis concernés par l'AAH est assez faible, elle n'est accordé que très rarement, la RQTH qui est accordé beaucoup plus facilement est peut être plus justifié dans cette vidéo que l'AAH

[Tugdual]

Je ne vois pas du tout ces vidéos comme ça.
Pour moi elles sont clairement à destination
du grand-public, pour lui faire découvrir
peu à peu l'univers et les difficultés du SA.

À moi, elles ne m'apprennent rien.
Directement, elles ne me servent pas.
Indirectement, elles peuvent me servir à
diffuser des messages à mes proches.
Et ça, ça vaut de l'or ...

C'est dans cette idée que parler RQTH
et handicap me perturbe. Car j'ai conscience
de l'impact que ces termes peuvent avoir,
et des blocages que ça peut engendrer ...

En parler, pourquoi pas, mais plus tard.
Si on aborde ces termes après avoir fait
circulé une dizaine (je dis ça au hasard)
de vidéos de vulgarisation, alors je pense
que le concept de SA aura déjà fait un peu
de chemin dans l'esprit des spectateurs
de ces vidéos. On peut alors commencer
à parler de handicap avec moins de risque
de les conforter dans leurs préjugés ...

[Nova]

c'est simple, tu ne montres que la première vidéo

[Astragale]

C'est intéressant de voir de que nous avons vraiment tous des perceptions différentes.
Je ne trouve pas qu'il soit déplacé de parler des prises en charge dans un document qui parle des arguments en faveur du diagnostic. Au contraire. Cela n'intéresse pas tout le monde mais cela peut être un atout.

Je connais quelqu'un qui je pense est très fortement SA. Il est aux minimas sociaux depuis 30 ans et supporte de plus en plus difficilement le harcèlement de la part de l’administration qui menace de lui supprimer ses subsides. Si il mettent leurs menaces à exécution c'est la rue qui l'attend. Ce monsieur est incapable de travailler (trop "bizarre" et trop fatiguable). il n'a jamais été inséré dans la société dite "normale". Je suis certaine qu'une telle prise en charge le soulagerait énormément et lui permettrai de vivre, pas plus confortablement, mais plus tranquillement.

On peut aussi expliquer qu'il y a plusieurs degrés au SA...

[Tugdual]

Je ne nie pas l'intérêt de la RQTH,
mais l'intérêt d'en parler trop vite.

Dans un contexte de vulgarisation,
les personnes auxquelles on s'adresse
ont vite fait de se braquer à certains mots,
ou de décrocher si on détaille trop...

Et le message est alors perdu ...

[zad]

je ne vois pas le pb :

le syndrome d'asperger est un handicap. les aspies sont des handicapés.

la RQTH et un taux de handicap, c'est normal :
après ça demande ou pas, ça s'utilise ou pas.

[LaKapsule]

Un grand, grand merci pour ces vidéos !

Ce que dit Tugdual est très intéressant. Disons que je n'avais pas prêté attention à ça et ce qu'il dit est bien argumenté et en plus c'est tout à fait fondé. D'un côté on dit ne pas être handicapé, de l'autre que nous le sommes, par la biais de terme où ce mot apparaît. C'est comme si on faisait cette mauvaise association de dire " non je ne suis pas psychotique ! " et plus loin de dire " certains anti-psychotiques pourront nous aider... ". Bien sûr qu'il peut y avoir un lien sous-jacent qui donne l'illusion dans les termes d'une incohérence alors qu'il n'y en aurait pas, au fond, mais bon, autant être prudent. Cela n'enlève en rien la qualité et la pertinence des vidéos.

[Manichéenne]

Tugdual, tu as raison. Le mot handicap fait peur, et peut être mal interprété. Il peut aussi masquer l'essentiel du message. Tout dépend d'à qui s'adresse la vidéo en fait...
J'imagine que si je parlais handicap à des connaissances, selon les gens ils me regarderaient bizarrement, nieraient que je puisse être concernée, auraient peur, ou finiraient par accepter que j'ai de réelles difficultés même si elles sont peu visibles.

[Tugdual]

je ne vois pas le pb : [...]

Je vois bien que ... tu ne vois pas le pb !


Disons que je le vois bien parce que
je suis en plein dedans, en ce moment ...

Je dis bien qu'il n'y a rien de faux
dans la vidéo. Le SA est bel et bien
un handicap, et la RQTH est un fait.

La question est : quel est l'objectif
qu'on veut atteindre avec ces vidéos ?
Si c'est juste la regarder entre autistes,
quel est l'intérêt, puisqu'elles ne parlent
que de choses qu'on ne connaît que trop ?

À mon avis, l'objectif est ailleurs (quoique
bien sûr, seule Jujumarg44 pourra le dire,
et je lui ai envoyé un MP pour l'interpeller).
L'intérêt de pouvoir informer (éduquer ?)
à la fois le grand-public et nos proches
qui ne veulent pas croire à nos soucis,
serait d'autant plus grand qu'à ce jour
je ne connais aucun outil pour le faire.

Et j'en reviens à ce que je vis. Si ma mère
ne s'est pas braquée au point de refuser
de parler du SA, elle n'en reste pas moins
persuadée que cela ne me concerne pas.
Et j'ai pourtant sérieusement argumenté,
discuté, expliqué, encore et encore.

Je vois pourtant le changement après
qu'elle ait visionné la première vidéo.
Elle n'a pas changé d'avis, il ne faut
pas rêver, mais je sens que ça bouge.
Ça lui a fait quelque chose de voir
cette jeune femme, s'exprimant avec
aisance et tout et tout, et pourtant
diagnostiquée tout à fait officiellement.

Mais si je lui montre cette seconde vidéo,
alors cette petite avancée est bouzillée
(et bien pire encore, j'en ai peur).

C'est pourquoi je trouve que la démarche
de Jujumarg44 (si je l'ai bien comprise)
me paraît hyper importante, et à ce titre
ça vaut le coup de la travailler un max.

Une série de vidéos, bien progressive,
dans la foulée de ces deux premières,
pourrait bien devenir un outil de premier
ordre pour diffuser intelligemment le SA ...

Modifications :

• 19/12/2013 : Ajout (petite avancée).

[LaKapsule]

Je partage tes propos à 100 % !

[jujumarg44]

Bonjour à tous

Pour moi en effet parler de RQTH et d'AAH dans une vidéo sur le diag (tant à destination du grand public que des principaux intéressés) était tout à fait logique. Car ça peut être la "suite" du diagnostic (et plein d'aspies ne savent pas qu'en étant diagnostiqués ils peuvent prétendre à la RQTH!!! Ce qui est fort dommage)

Sur le thème du "handicap" je pense qu'il faut tout simplement faire une précision sémantique (et j'en parlerai dans une prochaine vidéo) : il faut distinguer la déficience du handicap. Nous avons une déficience, mais ne sommes pas handicapés par nature. La définition du handicap de la loi de 2005 l'explique clairement : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » Le handicap est donc la résultante entre 1 déficience et 1 environnement inadapté.
Ex : un boulanger allergique à la farine de blé est très handicapé dans son environnement de travail. S'il change de boulot et devient maçon, il n'est plus handicapé au travail (sa déficience - l'allergie à la farine - demeure, mais le handicap s'évanouit)

Partant de ce principe, si la société/l'environnement créée mon handicap car elle n'est pas adaptée à ma déficience, alors il est juste et normal qu'elle prévoie des aides pour "compenser" ce manque (comme la RQTH notamment)

C'est ainsi que vous pouvez l'expliquer à votre entourage

Bonne après-midi!

PS : et malheureusement j'ai bien conscience que je ne peux pas contenter tout le monde... ça n'est tout bonnement pas possible