Bon ben nous y voilà...

[Nath62]

En tout cas, tu as avancé.

SEP, c'est une vraie saloperie mais médicalement parlant, on doit pouvoir la repérer, j'imagine (prise de sang ou autre chose). AVC, hélas, ça arrive que ça passe "inaperçu" sur une personne sans antécédent. Si c'est le cas, avec un scanner ou IRm (je ne sais plus lequel) du cerveau, on peut savoir si tu en as fait un, même minime.

Je te conseille d'en parler (des deux) à ton médecin généraliste, pour qu'il fasse faire des tests. Si tu as fait un mini AVC, il faut que tu sois suivie, ça peut revenir et ça peut ne pas être un mini. Excuse moi d'être alarmiste, mais mon plus jeune frère en a fait un, le second lui a été fatal, il avait 25 ans. Donc prudence et essaie de savoir de quoi il s'agit.

Parce que ça peut être "bêtement" une réaction non prévue aux médocs et donc ne pas revenir, autant savoir.

[Manduleen]

Concernant la SEP à l'époque j'ai eu prise de sang qui était probante donc IRM cérébral qui ne révélait rien mais qui n'est pour autant synonyme de négatif et un IRM médullaire ininterprétable puisque réalisé sans injection de produit de contraste Il aurait fallu une ponction lombaire, dernier point de diagnostique mais ça n'a pas été fait, on m'a classée comme dépressive avant...

Sinon deuxième journée bien remplie avec de nombreux tests. J'ai sentie mon cerveau travailler et j'aime encore bien ça, même si j'ai fini lessivée.

Voilà, la suite et la restitution le 06/11, avec un rdv avec la généticienne.

[Nath62]

Prends soin de toi et fais les exams à fond, tu as été mal classée à ce moment là

Assez rapide, pour la restitution, tu vas tenir le coup, le plus gros est derrière toi

[Manduleen]

Bon restitution demain... je ne réalise pas, je verrai demain, ce jour tant attendu... et qui au final sera comme tous les autres, le soleil se lèvera, derrière les nuages, il pleuvra, les gens vont s'affairer, et puis rentreront chez eux, se mettront devant la télé ou leur pc, et moi ? Qu'est-ce qui aura changé ?

La suite au prochain épisode...

[Madu]

Bon courage en ce jour

[meï]

bonne journée.oui ces journées sont comme les autres mais on s'en souvient pourtant, surement des années après.
ma journée de restitution était une journée pluvieuse de novembvre a Brest.(oui ca fait un an! déjà!..) j'ai comme pour le bilan pris le train tôt, pris le bus, eu ma au ventre (même si je n'angoissais pas "negativement").
Puis j'ai eu mon RV, le Dr C. m'a énuméré mon compte rendu tout en l'enregistrant en même temps (pour la secrétaire); j'ai entendu sans grande surprise que j'étais un cas typique de SA pur, (avec un hpi, des souçis d'attention)avec des recommandations pour le travail, on a echangé rapidement, su divers sujets (l'AAH revient souvent..mais je la refuse tant que je n'ai pas vraiment tout essayé pour trouver "mon" emploi (tps partiel)qui va.)etc.
en sortant j'ai telephoné a mon homme pour lui dire que ca s'etait bien passé, je suis allée reprendre mon train.(j'étais enceinte de 4 mois... )
et pourtant c'était une journée grise et bof, mais elle était juste, très importante pour la suite.

raconte nous, bonne journée!

[Manduleen]

Ben voilà, ce fut une journée, qui n'a pas apporté son lot de réponses tant espérées, mais bon, c'est ça aussi de trop attendre d'un évènement on est souvent déçue.

Pour résumer et faire très court, j'ai les 5 prérequis pour être aspie mais je n'ai pas les 10 critères : mes troubles de l'intéraction sociale et de la communications n'ont pas assez d'intensité. Il a donc été retenu : une atypicité sensorielle isolée difficile à évaluer et un haut potentiel intellectuel hétérogène qui pourrait expliquer un certain nombre des difficultés relationnelles. Je suis dans la zone "grise", entre l'Asperger et la normalité.

Après, comme me l'a expliqué le neuropsychiatre, ça se base sur les critères actuels, dans quelques années le diagnostic ne serait peut-être pas le même. Pour ce qui est de l'entretien semi-structuré avec ma mère, il faut dire qu'avec plus de 20-25 ans voire 30 ans d'ancienneté pour certains souvenirs, elle m'a bien dit que c'était très difficile de se souvenir (d'autant plus qu'elle a de gros problèmes de mémoire). Donc en effet, sans dire que le diagnostic ne me contente pas, celà reste une évaluation bien que complète, difficile à interpréter, il y a je pense beaucoup de biais. De plus, même si les difficultés et la fatigue des situations sociales ont bien été "notées", l'adaptation nécessaire et fournie pour "compenser" elle, n'est pas évaluée. Je crois qu'il y a donc réellement un biais lié au HPI.

Pour le haut potentiel intellectuel hétérogène, le bilan a été fait quelques jours avant mes "signes neurologiques" donc il est possible que la disparité la plus importante retrouvée sur la mémoire de travail fut déjà affectée avant l'arrivée de signes plus probants (et c'est même presque certain). Au final mon QI n'a pas pu être calculé car trop hétérogène. Une moyenne avec algorythme a été donnée, mais ça reste une moyenne dont l'écart type est trop important pour être représentative.

Ben voilà.

Sinon, la structure du bilan me laisse vraiment à penser que mon plus jeune fils est clairement dans le spectre autistique sans aucun doute possible, quand au plus grand... en zone grise dirions-nous. Voilà, en attente pour eux, les démarches sont entreprises pour qu'ils soient également bilantés.

[meï]

ça doit laisser un peu de déception quand même ce type de bilan pas tout a fait "net." ..et pas décisif.
est ce que tu y trouve quand même des éléments qui te vont? ça te ressemble?
tu pense au fond de toi que ca te va?
qu'est ce qu'ils appellent les "10 critères"? (et quels sont les 5 prerequis que tu as?)
et le hpi, il est heterogène dans quel sens? (en MP si tu veux..)
bonne soirée,

edit..je fait je ne sais aps ds quel CRA tu es allée mais comme quoi le diagnostique du SA reste assez difficile...pas simple.
lorsque je m'y suis rendue, je pensais au depart être bien SA mais plutot dans un phénotype autistique, une sorte de "traits du SA" mais pas autiste pour de bon,. Le ait d'être quasi "normale" de l'exterieur sans doute.Le diag de SA pur m'a "remis en place"...(et j'ai a ce moment la pris conscience du chemin parcouru.)

[cosima]

est ce que tu y trouve quand même des éléments qui te vont? ça te ressemble?
tu pense au fond de toi que ca te va?

Il me semble que c'est important le "au fond de soi". Peut être que c'est à toi de choisir ta couleur (du gris clair au gris foncé) en fonction de ce que tu ressens car ça, aucun test ne pourra te le dire. Choisir une posture et puis s'y tenir et agir en conséquence.
Tu dis toi-même qu'il y a des biais dans tes tests... Alors...

[Manduleen]

ça doit laisser un peu de déception quand même ce type de bilan pas tout a fait "net." ..et pas décisif.
est ce que tu y trouve quand même des éléments qui te vont? ça te ressemble?

Oui ça me ressemble quand même, c'est moi, en partie, c'est le "moi" que tout le monde voit.

tu pense au fond de toi que ca te va?

Au fond de moi, il y a "autre chose". J'ai encore fait preuve de beaucoup d'adaptation, je me suis "tenue", j'ai adapté mon langage, je ne me suis pas balancée ou dandinée, j'ai fait attention à ne pas partir dans des monologues... bref j'ai été "celle de tous les jours" celle qui cotoie les autres. Mais ce n'est pas moi. Moi je le suis avec très peu de personnes car il doit exister au bas mot 4 ou 5 personnes avec qui je peux me permettre d'être moi-même tout en continuant d'avoir un regard bienveillant posé sur moi. Etre moi, ce n'est pas fatiguant, je suis pleine de vie, être "celle de tous les jours" c'est usant et "déprimant"... Après, c'est déjà un début de savoir que l'on n'est pas complètement tarée, que oui parfois on est à côté de la plaque mais que ça s'explique. Le neuropsy était d'une grande bienveillance, au final, je me fous un peu du résultat, humainement ça a été bénéfique, je n'ai pas eu de mot pour me définir (au final tant mieux, il ne sera pas simple de m'appréhender) mais on m'a dit "oui vous existez telle que vous êtes" et en gros ça m'autorise à être celle que je suis.

qu'est ce qu'ils appellent les "10 critères"? (et quels sont les 5 prerequis que tu as?)

Critère (Nbr de symptômes requis / Nbr de symptômes observés)
Social (3 / 1)
Obsessions (3 / 2)
Communication (3 / 2)
Imagination (1 / 0)
Total (10/ 5)

Le pré requis étant d'obtenir au moins 5 symptômes observés. Ce qui est mon cas.

et le hpi, il est heterogène dans quel sens? (en MP si tu veux..)

En gros ça donne ça :

Echelle : Note composite / Rang percentile
Compréhension verbale : 139 / 99.5
Raisonnement perceptif : 108 / 70
Mémoire de Travail : 100 / 50
Vitesse de traitement : 123 / 94
Echelle Totale (QI) : 126 / 96

En gros mes scores ne sont pas homogènes. Mais pour la mémoire de travail, je pense que ça s'explique par mes soucis neuros.

Bon, quand je vois mon score de compréhension verbale, je comprend maintenant que personne ne comprenne jamais rien quand je m'exprime ^^' à part tomber sur le 0.5% de la population qui a les mêmes compétences que moi ou mieux... il faut que je tarabiscotte un peu moins mes phrases et que j'aille plus directement au but. Erf...

[Manduleen]

Doublon effacé ^^'

[meï]

ok...bon. c'est dommage pourquoi ne pas avoir été "toi meme"? ...tu avais peur?
je me souviens . lors de mon bilan, j'ai été vraiment moi..j'ai eu des balancements (et j'en ai regulierement ds ce type de situation), des regards fuyants..mais comme d'hab, comme toujours. je ne me suis ps "forcée" a etre "comme ds une situation "ou on en doit rien voir"..comme au travail avant, ar ex j'ai été "au plus proche de moi". ce pourquoi aussi peut etre j'ai un aussi bon souvenir de mon bilan...)si il y a bien une situation où il faut être soi c'est bien celle ci.mais je sais que ça peut etre difficile.

tu vas sans doute reposer tout ça dans ta tete et y voir plus clair ensuite. si vraiment tu penses qu'ils ne t'ont ps "vu" peut etre leur envoyer une lettre?

bonne soirée !
ps pour le verbal en fait tu as un profil heterogène plutot assez classique d un SA avec hpi peut etre;.(et pour ce qui est de la correlation avec notre façon de parler je ne sais pas trop en, ce qui me concerne je parle pourtant "simple" (meme si j'aime les mots justes..)et j'ai eu un 150 au verbal du wais donc ca me laisse songeuse..)

[Manduleen]

On va dire que je suis "conditionnée" pour me comporter "normalement" avec des personnes que je ne connais pas. En plus il y avait une "raison" au fait d'intérargir, donc j'ai su me dépatouiller... Mais mettez moi au milieu d'une réunion amicale ou d'une fête des écoles, sans aucun rôle prédéfini ni rôle... c'est sauve qui peu, c'est regard qui fuit, c'est "vite trouver quelqu'un que je connais et qui aura envie de parler avec moi de choses qui m'intéressent moi"... bref une catastrophe, certes limitée, mais cata quand même