Pour mamandu35

[pascaloan]

COUCOU

Je viens de lire l'histoire de ton fils dans les présentations ... Je suis un peu sous le choc ... Nous avons le même parcours : même incompréhensions devant l'inéfficacité et la mauvaise foi du CMPP, même pseudo diagnostique de dysharmonie évolutive donné aprés des mois de lutte ... Sans compter que ton fils et mon fils c'est kif kif bourricot, ils se ressemblent comme deux gouttes d'eau ...

Sans vouloir être lourde tu devrais lire mon blog, je pense que tu seras étonnée ...

Si je peux t'aider je le ferai ... Je peux d'ores et déjà te dire que les psys qui fouillent dans ton enfance et même dans celle de ton fils ne lui seront d'aucun secours ... Loan hurlait comme un damné quand je l'emmenais (ou plutôt quand je le trainais) chez la psy du cmpp qui se contentait de lui faire faire des dessins en tentant de l'analyser ...

Ce dont nos enfants ont besoin est un psy COMPORTEMENTALISTE. La mienne (qui est diplomé aba) a changé notre vie !

[mamandu35]

merci de ton post pascaloan

j'ai été voir ton blog et effectivement c'est très étonnant par cetaines similitudes.
je me bats depuis maintenant près de 2 ans pour obtenir une nouvelle prise en charge pour ladislas, mais le cmpp est fermé.
je dirai même complètement fermé à toute éventualité même de psychomot alors parler de psycho cognitive ou comportementale, on rêve

mais depuis quelques jours les choses grâce à ce forum semblent vouloir évoluer, à cvondition toujours que je fasse ces démarches et patiente le temps nécessaire à être reçue, faire les bilans nécessaires ... et surtout rencontre les bonnes personnes.

je ne sais pas encore si je vais aller à bohars (brest) ou à debré?

ce qui est sûr c'est que j'aimerai parfois avoir le soutien de mon mari, mais il n'est pas encore prêt . à accepter l'éventualité de ce diagnostic alors que moi de mon côté je me dis évidemment si le diagnostic est NT je serai aux anges mais si le diag est NAT alors la prise en charge évoluera. de toutes façons ce sera positif!

[pascaloan]

dis toi bien que le CMPP ne t'apportera plus rien ... Du moment qu'ils sont fermés c'est foutu ... Rien que le diag de "dysharmonie évolutive" en dit long ... Ca veut dire qu'ils n'utilisent pas la classification recommandée par l'OMS ...

Tu es déjà sur une liste d'attente ? (debré ou autre) Attention les délais sont assez longs ...

Pour ton mari je suis passée par là aussi ... Il m'a maintenant rejoint dans la bataille mais pd longtemps j'étais seule ... C'est trés souvent comme ça ...
QUand tu auras un diag fiable tu verras beaucoup de choses vont changer ...

[mamandu35]

pour mon mari j'espère!

et pour les listes d'attente, non je n'y suis pas encore. je sais que les délais sont interminables mais je viens seulement de récupérer des noms et je ne sais pas encore pour debré (si tu as des infos???)
alors j'attends de voir un médecin sur rennes qu'on m'a recommandé mais impossible d'avoir son N° de tel; j'ai renvoyé un message dans la discussion que j'avais lancée pour essayer de récupérer plus d'infos!

et toi de ton côté peux-tu m'en dire un peu plus sur la prise en charge exacte de loan? en quelle classe est-il déjà (avec AVS je crois)? et quels ont été pour toi les progrès les plus significatifs?

merci en tous cas beaucoup pour ton aide et ton soutien; ça fait chaud au coeur, quand on est seule à se battre contre tous

[mamandu35]

bonjour,
voilà les dernières nouvelles ne sont pas très réjouissantes

pour le Dr CL. CH de rennes, elle est cette semaine en vacances mais surtout st-malo ne fait pas partie de son secteur et elle ne reçoit que les enfants jusqu'à 4 ans donc lad ne rentre pas dans son cadre.
alors je dois la rappeler le 23/02 pour essayer d'avoir les coord. d'un médecin compétent qui pourrait, malgré le refus du cmpp, recevoir mon fils pour effectuer un bilan complet.

plus j'avance moins je vois d'opportunité excepté de lacher le cmpp pour laisser lad sans aucune prise en charge le temps d'effectuer ce fameux bilan auprès du Dr F. de l'hôpital de st-malo (que l'on avait rencontré il y a un an et qui malheureusement n'a pu effectuer ce bilan en externe puisqu'il y a un total blocage de la part du cmpp)
c'est pourtant ce service qui m'a été reconseillé par isabelle (merci maho ). celle-ci m'a d'ailleurs interpelée en me disant que même la dysharmonie évolutive était considérée comme handicap et que lad, étant pour sa pathologie pris en charge à 100%, devrait avoir un dossier MDPH constitué par le CMPP. encore une fois bien évidemment rien n'a été fait

pour le CIERA de brest je pourrai peut-être être reçue par le Dr L. lors de l'une de ses venues à rennes mais probablement plus vers le 2ème trimestre (mai-juin) et sachant qu'au jour d'aujourd'hui les bilans sont programmés pour 2010 je crains que s'il en prescrit un il ne soit reporté qu'à fin 2010. ça fait drôlement loin et lad sera alors (si tout va bien d'ici là) rentré au collège avec toutes les difficultés que cela implique!!!

voilà où j'en suis; avec l'attente d'un coup de tel au Dr CH, un RDV auprès du Dr L. et puis surtout je compte me battre pour qui sait je l'espère avoir un sentiment de compréhension de la part du Dr F. de st-malo qui, qui sait, pourra finalement peut-être contourner d'une manière ou d'une autre le cmpp

enfin j'espère

[pascaloan]

alors les seuls médecins compétents que je connaissent sont à Paris ... Tu peux demander un rdv chez le dc C (je te donnerai les coordonnées si ça t'interesse) en libéral, l'entretien dure 45 mn ... Elle sera à même de te dire au bout de ce temps si elle croit que ton fils est peut être TED. Si c'est le cas elle t'inscrira sur la liste d'attente de robert debré ...

C'est trés fastidieux mais ça vaut le coup !

Ne traîne pas parce que comme tu dis le temps file ...

C'est exact la dysharmonie évolutive donne lieu à l'allocation enfant handicapé ... Il faut montrer un dossier auprés de la MDPH ...

Loan est scolarisé en Belgique dans une école spécialisée ... C'est le pied je dois le dire ! Il est dans une classe avec peu d'élèves (11) pour pas mal d'intervenants ... Il fait son orthophonie et sa psychomotricité sur place, à l'école ...

AU fait pour la prise en charge de lad, il faut qu'il fasse de l'orthophonie et de la psychomotricité mais si tu vas voir le dc C elle te l'expliquera et peut même faire en sorte que le cmpp se bouge je crois ... De toutes façons l'orthophonie est remboursée par contre pas la psychomot et c'est là que tu risques d'avoir encore besoin du CMPP sauf si tu décides de casser ta tirelire ... J'en connais qui l'ont fait, c'est parfois le prix de la liberté (malheureusement )

[mamandu35]

merci de ces infos je t'envoie un mp

[Murielle]

Bonjour à vous 2,

Juste un mot pour vous dire que le diag qu'on vous a donné est hélas celui qui sert de "fourre-tout" tout comme "psychose infantile"....
Tous les parents de ce forum y ont eu droit .!!!On a même entendu des choses comme "c'est à cause de la maman qui aime trop ou pas assez son fils.... "(formidable au niveau de la culpabilité?! )
Pour nous, le DR .L de Brest a été de loin le meilleur de TOUS.!Mais oui, les délais sont hélas trop long.....Manque de moyens et de personnels compétents.
Quant au CMPP, s'il ne te convient pas, tu peux très bien décider de choisir une autre voie....qui convienne plus à ton fils.!(Ecole avec AVS par exemple.!)
Et pour en revenir au mari.....Accepter le diagnostic semble en effet plus dur pour eux que pour les mamans.Ce n'est pas la 1ère fois que j'entends ça.!C'est Hyper fréquent.!
Chez nous, ça a aussi été le cas et pendant plus de 2 ans. !Moi, je m'intéressais à tout ce qui traitait de l'autisme , j'avais un besoin vital d'en parler et mon mari ne voulait surtout pas aborder le sujet (c'était tabou).!On a vécu 2 ans sur le fil.!
La rencontre avec Le DR .L et la création d'Asperansa a tout changé.!La preuve, il est aujourd'hui.....président d'Asperansa.!C'est dire qu'il s'implique.!
Maman de Ladislas, ne t'inquiète pas, ça viendra....Il faut lui laisser le temps de digérer, tu peux l'aider en laissant traîner des infos (sans en avoir l'air... ), des docs qui pourront l'aider à accepter la différence de son enfant....
Bon courage en tous cas.!

[mamandu35]

merci murielle de ton soutien
pour mon mari je pense que le diag lui permettra d'accepter s'il y a une pathologie détectée. là c'est compliqué vu qu'on a eu ce diag de "dysharmonie évolutive" à l"'oral et jamais rien d'écrit et qu'il n'y a pas eu non plus de bilan complet d'effectué. alors dur de se faire une idée et surtout d'accepter sans avoir de preuve que son fils est "malade". c'est plus pour moi un sentiment, comme le disent beaucoup sur ce forum un présentiment plus exactement.

mais bon il est clair que le mieux est d'avoir un diag fait par des pros et c'est pourquoi je me suis inscrite sur ce forum il y a peu; pour récolter un max d'infos et de coords de gens compétents.

mais c'est vrai que depuis une semaine que je passe les coups de fils aux médecins dont j'ai eu les coord grâce à vous je m'irite de voir que tout cela va prendre beaucoup de temps et qu'en attendant mon fils est dans les mains d'incompétents qui refusent quelque autre prise en charge que ce soit : psychomot, bilan, neuro, avs et tout ce qui s'en suit, même pas de dossier MDPH alors qu'il est pris en charge à 100%

tout cela m'écoeure et me force encore plus à me battre et essayer d'avoir un rdv plus rapide!

si tu veux en savoir plus sur notre parcours et notre loulou d'amour va dans l'espace TED topic "nouvelle je cherche de l'aide"

voilà je pars demain matin avec mon homme retrouver nos zouaves à la montagne pour une belle semaine et un bon bol d'air pur. après tous ces chanboulements ça va me remettre les batteries chargées à bloc pour reprendre mes efforts et mon combat à bras le corps dès mon retour!

[Murielle]

De rien.!
Ton parcours, je l'ai connu il y a quelques années de ça et je m'en rappelle tellement....
Nous aussi , on "sentait" que quelque chose n'allait pas , mais quoi?
Tous les psy vus (et on en a croisé un paquet) n'étaient pas fichus capables de nous dire de quoi souffrait notre fils.
Mon mari trouvait des tas "d'excuses" pour expliquer le comportement de Léo.
Un jour, je suis partie pour le CHU de Nantes (seule, mon mari pensait que ça ne servait à rien) et un "professeur" m'a balancé au bout d'1/2 heure en pleine figure (sans aucune compassion) que mon fils "était autiste et qu'il ne ferait jamais rien de sa vie.!!!!!" )
Il m'a plantée là, avec mon fils, sans me donner plus d'explications prétextant un RDV.....
J'étais effondrée.
Pas évident d'annoncer ça à mon mari qui a mis 2 ans avant d'accepter réellement.
C'est notre rencontre avec E.L (Pédospy de Brest) qui a tout changé.(tu peux lire mon témoignage sur notre site : Léo mon fils ma bataille) parce que si lui nous a confirmé le diag d'autiste (Asperger) il nous a dit que notre vie était loin d'être fichue.!!!! Il nous a dit aussi qu'avec une bonne prise en charge et une intégration scolaire il pourrait faire de gros progrès.
Aujourd'hui, Léo a 10 ans, il est en CM1 et suit (comme les autres) le programme avec l'aide d'une AVS....
Quand je reviens en arrière....jamais je n'aurai cru une chose pareille possible.!Et quand je regarde devant les témoignages de Luna, Laura , Georges ou Bernard(pour ne citer qu'eux).....j'ai bon espoir que ça continue.!!!!
Courage Mamandu35.!
Profite bien de tes vacances.!!!!

[mamandu35]

merci
je sais également, après avoir lu plein de témoignages, que notre parcours n'est rien à côté de bon nombre d'autres.
mais quand on est touché personnellemnt, et que l'on voit que rien ne bouge et que tout pourrait aller tellement mieux, on pourrait déplacer des montagnes

[Murielle]

Je reviens du Topic où tu m'as conseillée d'aller...
Ben....Oui, je confirme que ton parcours est celui de tous les parents d'enfants "différents".
J'ai même un sentiment affreux que parfois la bataille se situe à la mauvaise place.!On combat CONTRE des pros qui croient tout savoir.!
Pourtant, notre énergie devrait rester auprès de nos enfants.!Grrrr.!
Je pense qu'il faut que tu suives ton instinct.Tu n'auras aucun regret.
Quant à ce que tu évoques au sujet du mimétisme de ton fils qui se retrouve parmis d'autres pathologies....je ne suis absolument pas surprise.!

Mon fils faisait la même chose à l'époque du centre de jour de Nantes.!C'était affreux.!
L'équipe ne voulait pas mettre en place d'orthophonie alors qu'il commençait à s'exprimer.!E.L lui, a tout de suite appuyé l'orthophonie et il avait raison.!
Mon mari et moi avons fait confiance à ce psy et je le remercie encore de nous avoir donné espoir.Tout comme je n'oublierai jamais la 1ère rencontre faite avec une jeune adulte(SA) lors d'une réunion de parents:J'ai pleuré .........de JOIE! (Elle et ses parents se reconnaîtrons.! )
Oui, un avenir est possible.!
Bonnes vacances Mamamdu35.! (Au fait,tu n'aurais pas un petit nom plus sympatique????? )

[mamandu35]

j'espère beaucoup d'une rencontre avec le Dr E. L. à brest ou à rennes! au moins une orientation pour une meilleure prise en charge...

au fait, oui moi c'est raphaëlle, raph ou encore raf pour les intimes et je pense qu'on va le devenir
bonne semaine à vous
retour le 23

[mamandu35]

me revoilà... regonflée à bloc!!! neige superbe et temps sublime, top vacances avec les 3 zouaves : que du bonheur

depuis mon retour rien de bien neuf : pas de nouvelle du Dr E.L. du Ciera sur son éventuelle venue à rennes et une rencontre avec lui?
debré toujours pas de nom?
Dr Cl.Ch. de rennes pas eu au tel
Dr F. de l'hôpital de st-malo en attente d'un éventuel rdv dans l'optique d'un éventuel bilan si arrêt de prise en charge au cmpp; ce que nous ne pouvons envisager sur le long terme pour lad.
donc pour l'instant tout cela reste très vague

à suivre...

[Murielle]

Bon retour parmis nous Raphaëlle.!!!!
Tiens-nous au courant et j'espère que rapidement, tu auras une réponse, un délai.
Courage et patience.....