Appel à soutenir les syndromes d’Ehlers-Danlos

[Madu]

La fille d'une des personnes qui intervient dans le groupe de mon fils depuis 4 ans
est atteinte de cette maladie génétique rare SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos).

Il y a un gros problème: le seul service en France de diagnostic et de traitement va fermer.
Les personnes atteintes du SED et leurs familles ont créées une association et une pétition:
https://secure.avaaz.org/fr/petition/Sy ... S//?launch

et voir aussi ht[url]tp://www.ased.fr/index.php?lang=fr[/url] Merci pour eux


Pourquoi c'est important
Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules :
diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante,
le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013,
l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration.
Mais la mobilisation de l’ASED (association Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos) a porté ses fruits.
Le public, sensibilisé, a signé massivement sa pétition : les 25 453 signatures recueillies ont permis
de prolonger de six mois la consultation du professeur. Un délai très serré pour recevoir les 193 patients
qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ?
Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?

[Jean]

C'est fait.

[Mars]

C'est fait aussi.

[malala]

Idem, c'est signé

[Nath62]

Signé. J'avais hésité, recevant déjà une tonne d'emails de la part d'Avaaz, mais je ne suis pas un à dire si ça peut faire changer les choses.

[eglantine2]

C'est signé aussi, et je passe le message à ma liste de connaissances.
Eglantine

[Eli]

J'ai une amie qui l'a, même si elle vit en Angleterre, c'est important. Signé.