soins médicaux

[Amarilli]

Bonjour, j'ai besoin de vos lumières. Comme je l'ai expliqué dans ma présentation, mon fils de bientôt 13 ans vient d'être diagnostiqué SA, c'est tout récent, et j'ai besoin de comprendre un certain nombre de choses, ce qui est propre au SA dans son fonctionnement... parce que j'ai quand même un doute...
Depuis toujours, les consultations médicales, et chez le dentistes (alors là, c'est le pompom !) sont compliquées. Mon fils panique si on doit le toucher à un endroit qu'il ne voit pas : le dos par exemple.
Très très compliqué de faire une piqûre, il nous faut aller plusieurs fois chez la psy avant, pour mettre en scène la situation, puis aller au labo, pour qu'il fasse connaissance avec l'infirmière qui va le piquer. Là, il pose toutes les questions qu'il veut poser (stérilisation du matériel surtout)... Et quand on y va pour que la piqûre se fasse, crise de panique pendant bien trois quart d'heure.
Chez le dentiste, c'est un peu pareil... Il faut parlementer hyper longtemps pour qu'il ouvre la bouche... pas de soins possible, le dentiste ne peut que regarder, sans rien introduire dans la bouche (heureusement qu'il n'a pas eu de carie).
Son premier rendez-vous chez le dentiste a été une catastrophe : dentiste minable, il faut dire, qui a voulu jouer l'autorité... Mon fils s'est débattu, l'a mordu et lui a vomi dessus ! bien fait pour lui, en même temps !

[Amarilli]

je continue... en passant, bien fait pour le dentiste, un vrai "c....d" !

A la suite d'un ongle incarné, il a du subir une intervention chirurgicale, qui normalement devait se faire sous anesthésie locale (juste une petite intervention légère)... Impossible de le calmer, il a été emmené au bloc, et anesthésie générale...

Bref, est-ce que c'est une angoisse fréquente quand on est SA ? Ce n'est pas du tout une angoisse qu'il arrive à maîtriser, et je dois dire que je suis inquiète, je m'explique...
Jusqu'ici, il n'a pas eu trop de soins "invasifs", mais il parait peu probable qu'il soit épargné toute sa vie...
Il aurait besoin de soins d'orthodontie, mais je ne vois pas comment faire.
Son ongle incarné lui joue encore des tours, et je pense qu'une intervention devra de nouveau avoir lieu... je ne sais pas comment faire, je voudrais lui épargner au maximum du stress.

Vivez-vous des angoisses similaires ? Comment dois-je l'accompagner vers des soins indispensables ?

[Mars]

Il existe un réseau de dentistes qui est formé à l'autisme. Je vais me renseigner pour voir s'il n'y en a pas dans ta région.

[Amarilli]

oui, Mars, il y a en effet un réseau, à l'hôpital de la Timone... Maintenant que le diagnostic est posé, je me dis qu'on pourra y avoir accès, c'est vraiment une bonne chose...

[Madu]

Maintenir son enfant en bonne santé et lui apprendre à avoir une bonne hygiène est indispensable.
Avec mon fils, (autiste kanner) c'est une mission qui s'effectue au fil du temps ici j'ai mis un poste "dentiste deuxième rdv"
par exemple ... http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 269#p87103
De notre expérience, il faut être patient avec l'enfant, trouver des professionnels de santé qui acceptent
de prendre du temps et qui soient très ouverts et beaucoup de persévérance.
Nous avons emmené le petit avec nous plusieurs fois pour qu'il observe ce que le dentiste faisait dans notre bouche etc ..
En ce moment c'est toujours moi qui lui brosse les dents mais peu à peu je l'encourage à le faire tout seul
En fait je continue à le faire car j'ai trop peur qu'il ne se brosse pas suffisamment les dents et qu'il attrape des carries.

[Mars]

Pour ceux que ça intéresse le réseau de dentistes s'appelle Handident. Il existe, en effet à Marseille.
A noter également, le réseau SOHDEV particulièrement présent dans la région lyonnaise.

J'ai eu ces infos par la documentaliste du CRA de Brest. Les centres de documentation des CRA peuvent vous donner ce type de renseignements.

[Benoit]

Donc pour les dents, étant enfant j'ai eu aussi une sorte de traumatisme du même genre, et effectivement il y a des choses qu'on n'a pas pu faire sans anesthésie générale (extraire les dents de sagesse, par exemple). Une sorte de blocage physique je vais dire.

Pour les piqûres, j'ai eu de la chance de tomber très jeune sur une infirmière très qualifiée avec qui ça s'est très bien passé, et désormais je ne rate pas un don du sang (j'ai passé un Noël à l'EFS, c'est "bizarre" comme expérience).

Globalement, je rattache ça au retour d'expérience, si des choses se passent bien après on y revient, inversement si ça se passe (très) mal on appréhende forcément. Ça justifie de passer un peu de temps pour trouver des "bons" spécialistes (enfin des gens qui font attention à la douleur), surtout s'il y a des moyens de récupérer des adresses entre association.
Je ne sais pas si c'est possible pour le soucis de santé actuel, mais ça peut mieux se passer s'il y a des soins auquel il peut "participer", même si là encore il peut y avoir des barrières physiques (personnellement j'ai des difficultés avec les lentilles de contact à cause de ça).
Par exemple un ongle, je pense qu'il peut surveiller la progression (et dans quel direction il pousse) de lui même ?

[Amarilli]

Oui, pour l'ongle, il a appris à le couper comme il faut, mais il s'est raté il y a quelques semaines, et à la repousse, pas de chance, ça s'est infecté.
Je lui ai appris à faire les soins lui-même, il fait ça super bien, d'ailleurs, avec beaucoup d'application... sauf peut-être la façon de faire le bandage, qui manque un peu de soins...
Il aime bien quand je le soigne, je crois qu'il a confiance, mais il le fait aussi de temps en temps, surtout quand il papillonne des heures, et que je fatigue.

Je crois qu'effectivement, le côté "expérience réussie" le sécurise, et lui permet d'aborder les choses plus sereinement. Il faut juste trouver les bonnes personnes, qui vont être patientes, à l'écoute, et le rendre acteur... pas toujours simple, c'est pas écrit sur l'annuaire lol !

[Benoit]

Si vous avez des associations à proximité, vous avez déjà un avantage par rapport à ceux qui ne sont pas capables de décrocher leur téléphone, n'hésitez pas à les utiliser.

Même chose pour le sujet de l'aide à l'école, n'hésitez vraiment pas à aller voir des bonnes associations (les parents se refilent les bonnes adresses il me semble).

[Amarilli]

je vais me rapprocher d'une association... je ne l'ai pas fait jusqu'ici, on était en attente de diag... je ne savais pas trop si c'était légitime... mais maintenant, plus de doute !