La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[Benoit]

"Supportable pour toi" ou supportable au point de justifier d'embêter un médecin avec un truc simplement "anormal" ?

Il faudrait financer une étude pour déterminer quel est le pourcentage d'aspis qui savent se rendre compte qu'ils ont 40° de fièvre sans utiliser de thermomètre.

[tulipetulipe]

C'est compliqué pour moi aussi la douleur. Je ne sais jamais à quel niveau de la douleur, je dois consulter un médecin. Parfois j'ai mal mais je ne pense pas à réagir, à faire quelque chose.Je n'aime pas aller chez le médecin, j'ai eu divers problèmes depuis mon enfance, j'ai parfois essayé d'aller au médecin et lorsque je disais que j'avais mal, en gros, il disait, non, il n'y a rien.Autant que possible, je fais de l'auto médication à mes frais puisque non remboursé par la sécurité sociale. Dernièrement, j'ai eu de violentes douleurs du côté droit. J'ai fini par en parler au bout d'un mois pendant un entretien avec mon psy, c'est lui qui m'a fait une ordonnance pour une échographie, j'ai un calcul rénale, alors je me suis décidée à aller chez mon médecin traitant qui m'a donné des anti inflammatoire et m'a dit de beaucoup boire. Bon d'accord, je suis rassurée de d'avoir rien de grave mais je n'avais pas besoin d'aller au médecin pour savoir qu'il faut boire et prendre un peu d'anti douleur.Le calcul me provoque toujours des crises par moment, le problème n'est pas résolu. J'ai aussi un petit problème d'acidité urinaire et des douleurs pas agréable du tout et là non plus, aucune solution, à part boire, et je bois, bois, bois, et aucun résultat; et le médecin n'a rien d'autre à me proposer, alors je cherche des solutions par moi même et je n'ai pas beaucoup de résultat pour l'instant.Mon problème se sont aussi les douleurs dentaires.Là aussi, je ne sais pas les évaluer et j'ai bien du mal avec mon dentiste. J'essai de lui dire que j'ai besoin qu'il me dise à l'avance ce qu'il va faire dans ma bouche et il ne le fait pas, je le lui ai demandé plusieurs fois, j'ai peur de paraître impolie ou agaçante si je recommence mais pour moi, c'est difficile d'avoir quelqu'un très prés de moi qui met ses doigts dans ma bouche.

[chawacee]

Je comprends bien.. Là on est donc au stade "insupportable".. et on a beau donner ce qu'on nous a prescrit, plus fort, c'est pas possible sans ordonnance, et en attendant, la nuit, il souffre le martyr, ça nous arrache le coeur le papa et moi même... Il n'y a "rien" de visible sur la langue, ou la gorge, et pourtant, plus de voix, et sa langue le fait souffrir... Je ne comprends pas.. le médecin non plus.. c'est ultra frustrant...


Pour ce qui est du dentiste, on a de la chance là encore, ma belle-soeur, que Noam adore, est dentiste. Aussi c'est elle qui jette un coup d'oeil lorsqu'on se voit, et deuxième chance, nous avons un capital génétique très favorable à ce sujet, ni le papa ni moi n'avons jamais eu une seule carie. On ne connaît pas de souci à ce sujet..

Y'a que sur la vue, j'emmène Noam chez une ophtalmo' spécialisée dans les enfants différents sur Rennes (enfin.. Disons que c'est une des seules qui prend les petits TED, autistes, trisomiques, et qui le gère bien). C'est le 4 décembre, ça va être chouette, on va devoir prendre le métro (et vu que fiston a une passion pour les rails et les trains quand on se promène, ce sera l'occasion d'en prendre un "pour de vrai".. même si c'est que le métro !)

[Benoit]

Vous avez essayé d'aller voir un spécialiste des allergies (si ça existe dans votre coin)?

[chawacee]

Ce n'est pas une allergie. Noam a eu une intolérance au lait à un moment, mais elle s'est résorbée, il grandit/grossit bien, et nous n'avons rien introduit de nouveau dans notre environnement (alimentaire, ou autre). ça, j'en suis convaincue.

[Someone]

Bonjour,

Je n'ai pas l'âge de Noam (et je pense que cela entre en compte dans ce que je m'apprête à rédiger maladroitement), j'ai connu beaucoup de douleurs physiques, (pas mal d'années à l'hôpital avec tout un tas de trucs examens et autres vraiment douloureux et/ou humiliants). J'ai donc développé, si l'on puis dire un certain seuil de tolérance à la douleur.
Quand je les connais.
Mon corps a du mémoriser certains types de douleurs (dont les quotidiennes) et je sais m'y adapter quasi instinctivement.
En revanche, lorsque apparait une douleur que je ne connais pas, quelle qu'elle soit (superficielle, bénine ou autre) ça peut me rendre dingo, justement parce que je ne la connais pas et qu'elle engendre tout un tas d'angoisses même si je sais qu'elles ne sont pas grave ou l'expression d'un petit mal qui se soigne aisément.
Si je ne la connais pas, si la douleur est nouvelle donc étrangère je la gère mal/pas du tout.

J'ai aussi beaucoup de mal à expliquer/exprimer au corps médical mes douleurs, ça m'a valu des situations assez graves parce que j'exprimais mal et donc n'étais pas pris au sérieux/ à la juste valeur de ce que je ressentais (bon parfois je suis tombé sur des médecins peu impliqués aussi, le tout combiné n'arrange rien).

Quand j'étais enfant, là je ne disais rien du tout et je pouvais arriver à 40° de fièvre sans m'en plaindre, seuls se voyaient les signes externes, je ne savais pas le faire! J'ai du apprendre mais ce n'est pas encore ça.
Je ne "m'inquiète pas assez pour moi" me dit-on, c'est possible...
Mais les maux identifiés, je sais, et je sais dire voire imposer "j'ai ça j'ai mal comme ça, je connais, je connais mon corps, ce n'est pas parce que je n'exprime pas de signes extérieurs clairs ou habituels que je ne subis pas cette douleur!" mais ça m'a pris longtemps.

[Vers 10 ans j'ai eu un truc qui ressemble à ce que vous décrivez pour Noam, j'ignore si c'est la même chose mais les médecins ne trouvaient rien, je n'étais allergique à rien mais je souffrais, la langue, la bouche, la gorge et c'était à pleurer (même si je ne pleure pas). J'étais à ce moment là chez une très vieille dame qui, devant le manque de réactivité des médecins m'a soigné "à l'ancienne" avec des plantes (je ne sais plus lesquelles) et du bleu de méthylène sur la langue, (vraiment pas bon mais radicalement efficace !), en une semaine je n'avais plus mal et presque plus rien.]

Bonne journée,
Someone.

[chawacee]

Oui j'y ai pensé.. j'attends la fin du traitement "officiel" des corticos', et si on en est toujours au même stade, sans hésiter, j'ai un produit de ce type (violet de gentiane) pour soigner ce qui est de type mycose. Effectivement, exactement comme toi Someone.. ça concerne la bouche, ça le fait hurler, on en est au 3e épisode en 2 ans (ça peut sembler rien, mais c'est intense et très douloureux pour lui), mais il n'y a rien de visible par le médecin.


merci de vos réponses, c'est instructif également concernant le repérage des soucis de santé chez les enfants autistes (c'est plutôt galère..)

[Manduleen]

Bonjour,

Je n'ai pas l'âge de Noam (et je pense que cela entre en compte dans ce que je m'apprête à rédiger maladroitement), j'ai connu beaucoup de douleurs physiques, (pas mal d'années à l'hôpital avec tout un tas de trucs examens et autres vraiment douloureux et/ou humiliants). J'ai donc développé, si l'on puis dire un certain seuil de tolérance à la douleur.
Quand je les connais.
Mon corps a du mémoriser certains types de douleurs (dont les quotidiennes) et je sais m'y adapter quasi instinctivement.
En revanche, lorsque apparait une douleur que je ne connais pas, quelle qu'elle soit (superficielle, bénine ou autre) ça peut me rendre dingo, justement parce que je ne la connais pas et qu'elle engendre tout un tas d'angoisses même si je sais qu'elles ne sont pas grave ou l'expression d'un petit mal qui se soigne aisément.
Si je ne la connais pas, si la douleur est nouvelle donc étrangère je la gère mal/pas du tout.

J'ai aussi beaucoup de mal à expliquer/exprimer au corps médical mes douleurs, ça m'a valu des situations assez graves parce que j'exprimais mal et donc n'étais pas pris au sérieux/ à la juste valeur de ce que je ressentais (bon parfois je suis tombé sur des médecins peu impliqués aussi, le tout combiné n'arrange rien).

Quand j'étais enfant, là je ne disais rien du tout et je pouvais arriver à 40° de fièvre sans m'en plaindre, seuls se voyaient les signes externes, je ne savais pas le faire! J'ai du apprendre mais ce n'est pas encore ça.
Je ne "m'inquiète pas assez pour moi" me dit-on, c'est possible...
Mais les maux identifiés, je sais, et je sais dire voire imposer "j'ai ça j'ai mal comme ça, je connais, je connais mon corps, ce n'est pas parce que je n'exprime pas de signes extérieurs clairs ou habituels que je ne subis pas cette douleur!" mais ça m'a pris longtemps.

[Vers 10 ans j'ai eu un truc qui ressemble à ce que vous décrivez pour Noam, j'ignore si c'est la même chose mais les médecins ne trouvaient rien, je n'étais allergique à rien mais je souffrais, la langue, la bouche, la gorge et c'était à pleurer (même si je ne pleure pas). J'étais à ce moment là chez une très vieille dame qui, devant le manque de réactivité des médecins m'a soigné "à l'ancienne" avec des plantes (je ne sais plus lesquelles) et du bleu de méthylène sur la langue, (vraiment pas bon mais radicalement efficace !), en une semaine je n'avais plus mal et presque plus rien.]

Bonne journée,
Someone.

Je ne dirais pas mieux.

Quand je sais pourquoi j'ai mal et à quoi est dû la douleur, je l'encaisse très bien. Lorsque je me suis cassée la jambe l'an dernier, ce n'est pas tant la douleur qui m'a abasourdie mais le fait que ma jambe ne voulait pas me porter, c'était juste incompréhensible. Au final mon péroné s'est remis. Souvent mon ostéo est absolument effarée de me voir arriver avec 4 ou 5 vertèbres déplacées, elle me demande comment je peux rester comme ça. Par contre si la douleur n'a pas d'explication, elle va très vite m'envahir et devenir ingérable... Et dès que j'ai une explication, ça repasse en information de fond.

[Idée]

J'ai aussi beaucoup de mal à expliquer/exprimer au corps médical mes douleurs, ça m'a valu des situations assez graves parce que j'exprimais mal et donc n'étais pas pris au sérieux

Ça m'est arrivé aussi (et plus d'une fois).

Mais les maux identifiés, je sais, et je sais dire voire imposer "j'ai ça j'ai mal comme ça, je connais, je connais mon corps, ce n'est pas parce que je n'exprime pas de signes extérieurs clairs ou habituels que je ne subis pas cette douleur!" mais ça m'a pris longtemps.

Les expériences difficiles que j'ai connues font que j'éprouve une anxiété importante (le mot est petit) lorsque j'ai besoin d'aide médicale. J'ai tellement peur de ne pas arriver à me faire comprendre (soit parce que je n'exprime pas la douleur ou les problématiques de façon usuelle et que je n'arrive pas à transmettre l'intensité de ce qui se passe, de ce que je vis (j'ai tendance à parler de problèmes graves sur le même ton ou de la même manière que je raconterais une visite à l'épicerie) ou soit parce que l'anxiété est si forte que j'en perds mes moyens et que ça me coupe la parole (et que l'on ne voit plus que cela (l'anxiété)).

Ceci dit, je trouve ta phrase intéressante, elle peut dépanner dans le cas où les signes extérieurs signifiant une détresse sont peu ou pas perceptibles.

[chawacee]

Vos témoignages me titillent.. mais à un autre niveau.

Je suis ce qu'on appelle une "résistante" à la douleur. Du type justement (manduleen) à être allée chez l'ostéo' pendant un boulot dans un magasin de fringues, parce que j'avais trop mal pour porter des cartons.
Lui qui me demande "depuis quand avez vous mal" moi qui répond "2 ou 3 jours". Il m'ausculte, 5 vertèbres en vrac et les cervicales également touchés. "Mais, vous n'avez jamais jamais mal au dos d'habitude ? Parce que là, ce n'est pas seulement de 2 ou 3 jours vous savez ?".. J'ai répondu que parfois si, vite fait, mais j'adapte je pense mon corps et mes positions à la nouvelle information, du coup, rapidement, j'intègre et j'oublie. Et je me retrouve avec un dos totalement pas droit..

C'est le cas pour toutes mes maladies. Je ne vais chez le médecin qu'au stade insupportable. Quant, j'ai pas pu me soigner seule. Et j'ai toujours peur de "mal expliquer", parce que c'est arrivé plus d'une fois d'être "sous évaluée".. Aussi c'est peut être ce qui me pousse à attendre du "grave" pour aller les voir, histoire d'être certaine qu'ils constatent réellement la chose. (Et donc, cette année, on est allés à l'angine surinfectée, l'infection d'une plaie à la jambe, et pour un truc intime, il m'a fallu 5 ans pour admettre que je DEVAIS me faire aider différemment).


Par contre, pour ma jambe cassée, je me souviens avoir sacrément douillé.. (j'étais ado, triple fracture du tibia droit, avec fêlure jusqu'au genoux). Mais je savais d'ou venait la douleur.

[Someone]

Mais les maux identifiés, je sais, et je sais dire voire imposer "j'ai ça j'ai mal comme ça, je connais, je connais mon corps, ce n'est pas parce que je n'exprime pas de signes extérieurs clairs ou habituels que je ne subis pas cette douleur!" mais ça m'a pris longtemps.

Les expériences difficiles que j'ai connues font que j'éprouve une anxiété importante (le mot est petit) lorsque j'ai besoin d'aide médicale. J'ai tellement peur de ne pas arriver à me faire comprendre (soit parce que je n'exprime pas la douleur ou les problématiques de façon usuelle et que je n'arrive pas à transmettre l'intensité de ce qui se passe, de ce que je vis (j'ai tendance à parler de problèmes graves sur le même ton ou de la même manière que je raconterais une visite à l'épicerie) ou soit parce que l'anxiété est si forte que j'en perds mes moyens et que ça me coupe la parole (et que l'on ne voit plus que cela (l'anxiété)).

Ceci dit, je trouve ta phrase intéressante, elle peut dépanner dans le cas où les signes extérieurs signifiant une détresse sont peu ou pas perceptibles.

Je comprends, j'éprouve aussi une anxiété phénoménale quand je dois faire appel au médical.
Je ne reviens pas sur ce que j'ai dit, j'ai réussi à savoir imposer cette phrase que tu cites, mais vraiment non sans mal.
Cela dit je n'y parviens pas chaque fois qu'il le faudrait, en fait, parfois j'arrive à un stade d'angoisse et de stress tel que, je ne sais pas trop comment je suis tellement mal et en colère que je me dépasse malgré moi. Je ne gère plus rien.
C'est vraiment et uniquement quand ma vie est en danger (sans exagération) et que je sais que si je ne me fais pas entendre ça va être très grave voire fatal. Je pense que c'est l'angoisse de la mort et de revivre des souffrances que j'ai connu et qui m'ont traumatisé qui prend le dessus sur le reste.
Alors, mon frère par exemple m'a déjà dit qu'il avait été étonné de voir à quel point, moi qui d'habitude ne paie pas de mine et donne aux autres l'impression qu'ils peuvent me dominer facilement, je prenais alors dans ces moments là une telle attitude que même les plus grands pontes de la chirurgie me répondaient comme des enfants pris en faute en regardant leur pieds alors même que dix minutes avant ils me traitaient comme si j'étais un débile profond avec une suffisance écoeurante (malheureusement courante dans tous les milieux).
Je pense vraiment que c'est dû à cette angoisse de la mort ou de la maladie qui grandit tellement dans ces moments là, proportionnellement à la colère et la frustration de ne pas être écouté/compris/entendu et que je bascule dans un autre mode de comportement qui me fait m'imposer et imposer le fait qu'en effet , lui connait son métier mais pas ma vie, mon parcours médical ni mon corps et que c'est avec moi qu'on pourra avancer et pas sans ma parole.
(Je ne veux plus être un objet d'étude non plus pour les étudiants, regardé sous toutes les coutures comme si je n'étais pas là, pour "comprendre" sans être entendu.)
Donc la peur, l'angoisse, la colère et la vécu font que je sors de moi-même en un sens.

Ca reste vraiment rare et jamais réfléchi à l'avance (je ne vais jamais à un rdv en me disant que je vais agir comme ça)

Et après je suis mille fois plus épuisé et pas bien, et là en général je perds la parole aussi.

[Manduleen]

"Que c'est dur à comprendre ça pour le commun des mortels... Quand ce qui ne se plaint jamais, quand ce qui prends toujours tout à la dérision et du bon côté commence à perdre son optimisme et son sens humour... c'est l'incompréhension. Nous n'avons pas de mots pour décrire les maux... Une incapacité à déterminer quand commence la douleur, quand elle est anormale, quand elle est socialement "avouable"... Et quand on dit timidement que l'on a mal, que l'on en peut plus, que l'on est fatigué, là où vous auriez hurlé depuis si longtemps... C'est le néant, le vide, aucun réaction. De toute façon, le corps se chargera de nous arrêter quand on aura fait taire trop longtemps les signaux de dysfonctionnement..."

http://temoignages-aspergers.over-blog. ... e-plaindre

Voilà, mon corps m'a dit stop...

[Idée]

Citation très parlante Manduleen (et prends bien soins de toi au passage).

[Manduleen]

La citation est ce que j'ai mis sur mon mur FB. Je n'aime pas particulièrement ce truc, mais parfois c'est bien utile pour communiquer avec les gens sans devoir leur parler directement... De plus ce n'est pas une information "capitale", la verra ceux qui se soucient un minimum de ce que je deviens.

Oui, je prends soin de moi... pas que ce soit facile, car on porte déjà tellement de culpabilité qu'il est très facile pour un collègue de travaille d'en rajouter une grosse couche quand on annonce que le médecin nous a arrêté 10 jours... Enfin, c'est comme ça.

[Tugdual]

Remet toi bien Manduleen ...