nouvelle, je cherche de l'aide

mamandu35

promis

mamandu35

ça y est j'ai été à la réunion hier d'autismeemeraude, très intéressante sur les progrès de la recherche. j'ai transmis à bernard tes salutations "sue-maho" et vu valérie super (valou35).
simone n'était pas là.

mon mari est venu, il a eu du mal. en sortant il m'a dit c'est durdur d'entendre "mon fils est exactement comme le vôtre" et en même temps il se dit qu'on peut toujours trouver plein de similitudes chez de jeunes enfants.

une chose est sûre, il faut que nous fassions ce fameux diag et à st-malo cela semble maintenant totalement exclu.

on m'a confirmé les infos que vous m'aviez donnée : le mieux reste Bohars, le Dr L. (qui se déplace parfois à rennes) semble être d'ailleurs sur ce forum. mais il parraît que l'attente est très longue....

alors peut-être que ça vaudrait le coup d'aller avoir une 1ère opinion à rennes chez Dr Cl. CH. qui a aussi bonne réputation et grâce à elle qui sait faire accélérer un bilan ou adapter en attendant une meilleure prise en charge.

enfin voilà, beaucoup de positif, au milieu de certaines interrogations qui persistent.

en attendant le film sur la recherche, les découvertes sur la mélatonine et le fonctionnement des connections chez les personnes atteintes d'autisme, était passionnant

Mars · Message par **Mars** » dimanche 8 février 2009 à 15:00

Très bonnes nouvelles, merci de nous en faire part.
Les démarches que tu comptes entreprendre me semblent les plus adaptées. Il vaut mieux attendre et "tomber" sur des professionnels compétents. Entre temps, rencontrer des parents qui vivent la même chose que toi aide à avancer.

Message par **Jean** » dimanche 8 février 2009 à 15:57

mamandu35 a écrit :mon mari est venu, il a eu du mal. en sortant il m'a dit c'est durdur d'entendre "mon fils est exactement comme le vôtre" et en même temps il se dit qu'on peut toujours trouver plein de similitudes chez de jeunes enfants.

Votre mari a raison : les similitudes, on en trouve, et il n'y a pas vraiment de comportement uniquement spécifique aux autistes et/ou aspies. Mais les parents apprennent vite à repérer les ensembles de comportements qui correspondent. Et l'errance dans les structures de soin ou les écoles est tellement proche ...
En même temps, vous trouverez aussi des parents qui vous diront : "mon enfant était comme le vôtre maintenant" et qui vous montreront que des progrès sont possibles. Cela sera mieux pour votre moral que de tourner en rond.

maho · Message par **maho** » dimanche 8 février 2009 à 21:39

Votre mari a raison : les similitudes, on en trouve, et il n'y a pas vraiment de comportement uniquement spécifique aux autistes et/ou aspies. Mais les parents apprennent vite à repérer les ensembles de comportements qui corresponde

Tu as raison Jean! C'est un "feeling" surtout pour la mere (apart Jean et Bernard

)

Si tu es, meme un peu, convaincue, le plus important est la prise en charge. Le diag viendra, (dés qu'il y a un creneau) mais il faut commencer par mieux comprendre, accepter.
Je pense que ton mari sera trés etonné de voir les progrés de certains, enfant comme adulte, et de comprendre l'effort qui est founie de leur part.

mamandu35

je ne sais pas encore si je vais aller à bohars (brest) ou à debré? je veux d'abord prendre contact avec le Dr CL. CH. de Rennes, si quelqu'un a ses coordonnées, Jean peut-être puis-je la contacter de votre part (et Chris)???

pour celles et ceux qui le connaissent, vous aviez compris mon "mélange de pinceaux"; ce n'était pas bernard mais michel

ce qui est sûr c'est que j'aimerai parfois avoir le soutien de mon mari, mais il n'est pas encore prêt . à accepter l'éventualité de ce diagnostic alors que moi de mon côté je me dis évidemment si le diagnostic est NT je serai aux anges mais si le diag est NAT alors la prise en charge évoluera. de toutes façons ce sera positif!

Message par **Jean** » mardi 10 février 2009 à 21:44

Voici les coordonnées que j'ai :
Hôpital de Jour "1, 2, 3 Soleil" (Unité de soins et d'éducation spécifique pour enfants autistes" (Secteur I03)
4 RUE DU BOIS PERRIN
35000 RENNES
Standard : 02 99 33 39 17

mamandu35

merci jean

mamandu35

bonjour,
voilà les dernières nouvelles ne sont pas très réjouissantes

pour le Dr CL. CH de rennes, elle est cette semaine en vacances mais surtout st-malo ne fait pas partie de son secteur et elle ne reçoit que les enfants jusqu'à 4 ans donc lad ne rentre pas dans son cadre.
alors je dois la rappeler le 23/02 pour essayer d'avoir les coord. d'un médecin compétent qui pourrait, malgré le refus du cmpp, recevoir mon fils pour effectuer un bilan complet.

plus j'avance moins je vois d'opportunité excepté de lacher le cmpp pour laisser lad sans aucune prise en charge le temps d'effectuer ce fameux bilan auprès du Dr F. de l'hôpital de st-malo (que l'on avait rencontré il y a un an et qui malheureusement n'a pu effectuer ce bilan en externe puisqu'il y a un total blocage de la part du cmpp)
c'est pourtant ce service qui m'a été reconseillé par isabelle (merci maho

). celle-ci m'a d'ailleurs interpelée en me disant que même la dysharmonie évolutive était considérée comme handicap et que lad, étant pour sa pathologie pris en charge à 100%, devrait avoir un dossier MDPH constitué par le CMPP. encore une fois bien évidemment rien n'a été fait

pour le CIERA de brest je pourrai peut-être être reçue par le Dr L. lors de l'une de ses venues à rennes mais probablement plus vers le 2ème trimestre (mai-juin) et sachant qu'au jour d'aujourd'hui les bilans sont programmés pour 2010 je crains que s'il en prescrit un il ne soit reporté qu'à fin 2010. ça fait drôlement loin et lad sera alors (si tout va bien d'ici là) rentré au collège avec toutes les difficultés que cela implique!!!

voilà où j'en suis; avec l'attente d'un coup de tel au Dr CH, un RDV auprès du Dr L. et puis surtout je compte me battre pour qui sait je l'espère avoir un sentiment de compréhension de la part du Dr F. de st-malo qui, qui sait, pourra finalement peut-être contourner d'une manière ou d'une autre le cmpp

enfin j'espère

Mars · Message par **Mars** » jeudi 12 février 2009 à 21:11

J'espère aussi que tes démarches aboutiront. Les délais sont dramatiquement longs mais c'est une histoire de budget hélas
Si tu n'es pas d'accord avec la prise en charge du CMPP, si elle n'apporte rien à Ladislas, tu n'es pas obligée de poursuivre.
Bon courage

Coucou Maman du 35.!

Je suis venue sur ce "Topic" comme tu me l'as conseillé...
Si tu revois Simone et Michel, passe-leur le bonjour aussi de la part de Franck et Murielle d'Asperansa.!!!!

(Mon mari et l'un de leurs fils sont amis d'enfance....Franck est de St Malo.!

)
Chris ou Jean, vous rappelez-vous d'un psy pas mal sur St Brieuc? (Je crois qu'Eric L en a parlé lors d'une de nos réunions), mais je n'arrive pas à me souvenir de son nom.!
St Brieuc, ça ferait pas très loin pour Maman du 35.!
Pour Debré, j'ai eu au tel une maman dans une situation difficile aussi et elle a eu son RDV en moins de 2 mois.!
Je crois qu'elle avait dit lors de la prise de RDV combien il était urgent de savoir pour sa fille pour qu'elle puisse être scolarisée....Peut-être pourrais-tu tenter la même chose pour Ladislas?
A bientôt de tes nouvelles.!

mamandu35

me revoilà, après près de 15 jours... regonflée à bloc!!! neige superbe et temps sublime, top vacances avec les 3 zouaves : que du bonheur

depuis mon retour rien de bien neuf : pas de nouvelle du Dr E.L. du Ciera de brest, sur son éventuelle venue à rennes et une rencontre avec lui?
debré toujours pas de nom? peut-être murielle sais-tu vers qui cette maman dont tu parles s'est-elle tournée?
Dr Cl.Ch. de rennes pas eu au tel, en attente de savoir si elle connait quelqu'un de plus proche, sur mon secteur
Dr F. de l'hôpital de st-malo en attente d'un rdv dans l'optique d'un éventuel bilan si arrêt de prise en charge au cmpp; ce que nous ne pouvons envisager sur le long terme pour lad.
donc pour l'instant tout cela reste très vague

à suivre...

Message par **Jean** » vendredi 27 février 2009 à 20:16

Tout n'est pas rose, mais en attendant, les bons contacts (à mon avis

) sont pris.

maho · Message par **maho** » vendredi 27 février 2009 à 21:13

J'aime beaucoup ton avis Jean!! Autant que celui de Jakesbian!

Quelle chance mamandu35 d'avoir eu des bonnes vacances!!

mamandu35

oui jean, je suis optimiste car grâce à vous je pense avoir eu les bonnes infos

même si cela risque de prendre du temps, la patience n'étant pas le fort de ladislas

sue, qui est jakesbian et pourquoi parles-tu de son avis??? ai-je loupé quelquechose...
et pour les vacnces, certes c'était vraiment cette fois en tous cas tout tout tout rose et ça a fait du bien à tous!