Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
nicolew
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par nicolew »

Encore et toujours le mot "maladie", il est vraiment indécrottable :(
Les familles souffrent de l'obscurantisme de Bernard Golse.
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Jean
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

Le Plan autisme provoque la fronde de certains professionnels de la psychiatrie
LE MONDE | 15.06.2013 à 09h31 • Mis à jour le 15.06.2013 à 09h58
Par Catherine Vincent

Semaine après semaine, la grogne monte parmi les professionnels de la psychiatrie, après l'annonce, le 2 mai, du troisième plan autisme. Samedi 15 juin après-midi, nombre d'entre eux devaient participer à la manifestation pour le droit à la santé organisée, à Paris, à l'appel de la CGT et de l'Union syndicale Solidaires. Qu'ils soient psychiatres, psychologues, infirmiers ou éducateurs, tous ces soignants, réunis dans le "Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire", revendiquent une psychiatrie "humaniste" que ce plan gouvernemental, selon eux, contribue gravement à remettre en cause.

Doté de 205 millions d'euros (18 millions de plus que le précédent), le plan autisme 2013-2017 entérine avec force les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Publiées en mars 2012, celles-ci préconisent prioritairement "une approche éducative, comportementale et développementale", basée notamment sur des apprentissages répétés.

Une petite révolution dans un pays où la prise en charge de ce grave trouble du comportement, notoirement insuffisante, incombe pour l'essentiel à la pédopsychiatrie hospitalière. Et où la guerre fait rage, plus que partout ailleurs, entre tenants des approches psychanalytiques, qui, pour la HAS, "n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", et comportementalistes.

"MENACES POUR L'ORGANISATION DES SOINS"


Provocation ? Maladresse ? Lors de la présentation de ce troisième plan, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a en tout cas mis le feu aux poudres. Fustigeant la psychanalyse au profit des "méthodes qui marchent", elle a ajouté : "que les choses soient claires : n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler". Plus encore que le rapport de 120 pages présenté ce jour-là, ce sont ces mots qui ont déclenché la colère des experts.

"Assortie de tels propos, l'annonce du plan s'accompagne donc de menaces pour l'organisation des soins : le service public, dans ses domaines sanitaire et médico-social, se retrouve en position d'accusé, laissant le champ libre à un système privé qui mettra en péril la pluralité et la coordination nécessaire des interventions", s'alarment le 24 mai, dans un communiqué commun, le Syndicat des psychiatres des hôpitaux et la Société de l'information psychiatrique.

Trois jours plus tard, c'est au tour du professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de l'hôpital Necker (Paris), de se déclarer, dans une lettre adressée à la ministre de la santé et des affaires sociales, Marisol Touraine, "scandalisé" par ce plan qui fait "l'apologie du tout éducatif".

"LA PLURALITÉ DES APPROCHES EST NÉCESSAIRE"


"Quelle autre discipline médicale accepterait de voir l'Etat lui dicter ses contenus d'action ? Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l'on vienne choisir à leur place le médicament de l'infarctus du myocarde ?", lui demande-t-il. Au-delà des susceptibilités et des querelles d'écoles, c'est la diversité des approches en matière de prise en charge qui est ici en jeu. Lors des Assises citoyennes pour l'hospitalité en psychiatrie, organisées à Villejuif (Val-de-Marne), les 31 mai et 1er juin, par le Collectif des 39, le plan autisme est ainsi revenu sur le devant de la scène. Un texte collectif, dit "Appel des 1 000", y a été adopté, demandant sa révision.

"La pluralité des approches est nécessaire en face d'une réalité psychique complexe, celle de chaque sujet en souffrance, qui ne saurait se réduire à une seule dimension, à un seul registre de la connaissance et du savoir", affirment ses signataires, en rappelant que les recommandations de la HAS "ne font pas consensus". Ce que confirme, dans son numéro d'avril 2013, la revue médicale Prescrire. Réputée pour son indépendance, celle-ci a passé au crible la méthode dite du "consensus formalisé" selon laquelle le guide de la HAS a été élaboré. Ce guide "privilégie les méthodes cognitivo-comportementales et écarte les autres approches sans argument solide", conclut-elle, pointant un choix "exclusif et mal étayé", qui "n'aide pas les soignants de premier recours ni les familles à faire des choix éclairés".

"Ce plan est un pur produit de la pensée novlangue, dicté par des opposants farouches à la psychanalyse et à la pédopsychiatrie de service public", résume quant à lui le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent du CHRU de Lille. Un constat que partage Mireille Battut, pour qui "le plan a sélectionné dans les recommandations de la HAS ce qui concerne les méthodes éducatives sans dire un mot de la thérapeutique". Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé l'association La main à l'oreille, en août 2012, qui compte aujourd'hui environ 200 membres. Le 11 juin, ils ont adressé une lettre à Mme Carlotti, lui demandant de modifier son plan de façon à "permettre aux familles d'exercer un choix éclairé parmi des options diverses".

Catherine Vincent
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Jean
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

J'ai commencé à rédiger une réponse sur lemonde.fr- bien trop longue bien sûr (on ne m'y reprendra pas :naugty: ). Alors, je vous la donne :

La référence à un article de la revue « Prescrire » est devenue la ritournelle prétendument scientifique à l’agit-prop de la galaxie des professionnels qui résistent au changement dans la prise en compte des personnes autistes.

Cet article n’a aucune argumentation scientifique par rapport aux recommandations de la HAS et de l’ANESM de 2005, 2010, 2011, 2012. Le minimum aurait été de faire référence à la lettre ouverte de Franck Ramus à la revue « Prescrire » sur ce point.
http://franck-ramus.blogspot.fr/2013/06 ... crire.html

Partisan d’un service public avec des moyens de qualité, je vois avec effarement les œillères idéologiques d’un paquet de professionnel creuser la tombe du service public en obligeant les personnes concernées à bricoler des prises en charge individuelles en libéral. Dans la pratique cependant, ce n’est pas le secteur privé, mais le secteur associatif non lucratif qui se développe bien péniblement, et nous nous tournons vers le service public de l’éducation nationale pour qu’il pratique l’inclusion des enfants autistes, et non la ségrégation dans des structures hospitalières qui prépareront un futur moins intéressant.

D’ailleurs, si on relit les recommandations de la HAS, on y trouvera beaucoup de recommandations thérapeutiques, mais assez peu sur les aspects concernant la scolarisation. C’est la pente naturelle de tous les dispositifs publics où une corporation (les pédopsychiatres et leurs organismes de tutelle) prennent trop de place dans la définition des politiques.

C’est un fantasme de prétendre qu’il n’y aurait que dans l’autisme que l’Etat joue un rôle dans la prise en charge des soins. Qui fixe la liste des soins remboursables ? Qui fixe le prix des médicaments ? Qui détermine les budgets des uns et des autres ? Des années d’études et de concertation ont précédé les différentes recommandations de la HAS. Il est temps d’en tenir compte dans les pratiques professionnelles.

En tout cas, le peu de cas de la « pluralité des approches » est manifesté par l’exclusion du Centre de ressources de Bretagne du Dr Lemonnier, un des centres pionniers (et donc une menace pour l’organisation des soins, les psys s’opposant à la notion de centre de références ), la suppression des groupes de paroles des parents et adultes (la « pluralité » supposerait que les parents n’aient pas les moyens d’être formés, d’avoir une information éventuellement différente de leur intersecteur de psychiatrie et d’assurer leur fonction parentale). Sans compter les conseils aux usagers pour les thérapeutiques que le chef de service a interdit. On attend toujours le soutien des partisans de la pluralité !

L’inefficacité des hôpitaux de jour français dans l’autisme a été démontrée dans une étude de C. Aussilloux (peu »suspect ») et M. Baghdadli. A cela, un spécialiste, M. Maleval, prétend que la preuve d’efficacité a été donnée par les études de cas de Bettelheim et M. Thurin annonce qu’il y aura des résultats dans une étude non publiée qui dure depuis tellement longtemps – comme l’étude sur le packing commencée il y a 7 ans.
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par nicolew »

Quand s'arrêteront-t-ils de faire du mal?
La revue prescrire reproche à la HAS de ne pas consacrer assez de pages à la littérature sur les méthodes psychanalytiques. En fait, la HAS a été bien trop gentille de ne pas citer 'against le packing' ou les élucubrations du Pr Delion sur Osiris. Elle aurait pu détailler le 4 mois de progression par an, aussi.
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Jean
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

Les 4 mois de progression (étude Aussilloux et Cie) sont analysés dans l'argumentaire détaillé de la HAS. J'ai aussi récupéré le texte complet (en anglais).
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par nicolew »

Against le packing y est aussi
Concernant le packing, le groupe de pilotage a estimé nécessaire de proposer au groupe de cotation de se positionner sur le caractère approprié ou non de cette pratique, proposée par certaines équipes sanitaires ou médico-sociales françaises, et fortement critiquée par certaines associations de parents d¹enfants avec TED et la communauté internationale d'experts (11).
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Anty28 »

Excellente réponse, Jean :bravo:
http://ineakis.blogspot.fr/

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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

Jacline a écrit :Suite :
... Enfin, c’est cette complémentarité que nous essaieront de développer avec la certitude qu’à la fin de la discussion nous laisserons plus de questions en suspens que nous n’offrirons de réponses pour expliquer le chemin de cette maladie si difficile et pour laquelle la souffrance des familles est si importante.
Sympa de citer la suite ... Pour favoriser la fréquentation du site signataire, je ne recopie souvent qu'un extrait, avec le lien qui donne accès au texte intégral. Et j'avais choisis l'extrait le plus attrayant !
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jacline »

Jean,
Je ne trouvais pas "attrayant" la reconnaissance de l'importance de la souffrance des familles mais tout justement "importante" (la reconnaissance).
Jacline
"autisme très marqué" Professeur Sizaret en 1953 / "trouble envahissant du développement" CRA Nantes 2012
Psycholoque clinicienne à la retraite. Oui, oui !
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Anty28 »

Nouvel article sur mon blog (pas Collectif des 39 mais autre psykk) : http://ineakis.blogspot.fr/2013/08/nouv ... uveau.html
http://ineakis.blogspot.fr/

Diagnostiqué Asperger à 30 ans (janvier 2021).
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

Jacline a écrit :Jean,
Je ne trouvais pas "attrayant" la reconnaissance de l'importance de la souffrance des familles mais tout justement "importante" (la reconnaissance).
Jacline
Ne discutons pas sur l'aspect "attrayant" : c'est de toute façon une blague !

En ce qui concerne la "souffrance", elle est la plupart du temps réelle.

Mais une partie de cette souffrance provient de l'attitude des professionnels. Ceux-ci s'investissent souvent du rôle de soigner les parents, souvent responsables - mais "pas coupables" - de l'autisme, et en tout cas non demandeurs de soins pour eux.
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

3ème plan autisme : l’École au centre des conflits d’intérêts
Article publié le dimanche 13 octobre 2013.

La DGESCO1et la DGCS2 terminent la rédaction du cahier des charges des modalités de fonctionnement des unités d’enseignement (UE) qui seront implantées au sein d’écoles maternelles.

La création de 30 postes d’enseignants est prévue à la rentrée 2014 soit une unité d’enseignement par académie, puis, à compter de 2015, se mettrait en place « un déploiement sur le territoire et selon les besoins, avec un essaimage progressif tendant vers une UE par département3 ».

Ces UE devraient recevoir 7 enfants autistes sévères en scolarisation complète et 7 adultes accompagnateurs, au sein d’une classe gérée par un enseignant spécialisé. Un plateau technique (psychomotriciens, orthophonistes…) viendra en appui. Selon les recommandations de la HAS4, les personnels formés à la méthode ABA et au programme TEACH seront privilégiés. Les méthodes comportementales cognitives préconisées, pour être efficaces, doivent être pratiquées de manière quotidienne et intensive, à raison de trente à quarante heures par semaine, par une équipe éducative formée et coordonnée, intégrant les parents.

L’État dicte les contenus d’action

Les recommandations officielles ont raison d'insister sur la nécessité de cohérence entre les prises en charge du patient, qu’elles soient sanitaires ou médico-sociales. Elles soulignent également l’intérêt de professionnels de compétences diverses autour du patient et de sa famille. Mais à l’heure où un dialogue entre neurosciences et psychopathologie devient enfin possible, l’État dicte aux professionnels des contenus d’action. Les parents perdent leur liberté de choisir les méthodes dont ils veulent faire bénéficier leur enfant. Les pratiques recommandées, uniquement éducatives, répondant au lobby de certaines associations de parents, se détournent des prises en charge multidimensionnelles et intégratives (pédagogique, éducative, rééducative et psychothérapeutique). Pourtant la psychiatrie de secteur a toujours pratiqué l’intégration scolaire lorsqu’elle est possible, en soutenant les enseignants et les parents pour la réussir. L’enfant autiste devient objet d’éducation et de rééducation, là où les pédopsychiatres travaillent avec complexité sur un sujet en devenir.

La pédopsychiatrie ignorée

L’autisme est un sujet très douloureux et explosif qui se trouve depuis plusieurs mois au cœur de violentes polémiques. Dans ce 3ème plan autisme, rien n’est dit de la causalité multifactorielle de l’autisme infantile, sur la caractéristique clinique qui réalise des tableaux très hétérogènes, alors que la validité scientifique du DSM est contestée par les plus hautes autorités américaines. De même « la pédopsychiatrie de service public en charge des problèmes sanitaires des enfants autistes n’existe tout simplement plus dans le rapport, et la psychiatrie de secteur, invention dont la France peut s’enorgueillir à juste titre n’est citée qu’une seule fois, et encore, en tant qu’équipe hospitalière de pédopsychiatrie5 ». Par contre, certains établissements inadaptés à la prise en charge d’enfants autistes (IME, ITEP) sont mis en avant pour pallier l’insuffisance du service public ou l’absence d’hôpitaux de jour dignes de ce nom qui se voient obligés de refuser par manque de moyens, les enfants les plus en difficulté, car ils sont dans l’incapacité de leur offrir un accueil adéquat.

Surseoir au projet des UE


L’Ecole publique et tous ses professionnels œuvrent quotidiennement à la réussite de la scolarité de tous les élèves, y compris celle des élèves handicapés. Ils ne peuvent pas être placés au centre de tels conflits d’intérêts. Quelle place pour la parole de l’École, de l’enseignant, du psychologue de l’école, dans cette classe rattachée fonctionnellement à une structure médico-sociale ou sanitaire répondant strictement aux recommandations de la HAS ? « L’intégration scolaire en école ordinaire des enfants autistes est un formidable tremplin pour certains, une simple aide pour d’autres, une corvée douloureuse pour d’autres encore, et une souffrance intolérable pour d’autres enfin6 ». Bernard Golse, psychiatre et psychanalyste, chef du service de pédopsychiatrie de l'Hôpital Necker-enfants malades à Paris, appelle à signer une pétition pour demander la renégociation de ce plan qui constitue une menace à l’égard de la pédopsychiatrie. Le SE-Unsa demande au ministère d’attendre l’apaisement et de surseoir au projet des UE.

1 Direction Générale des Enseignements Scolaires
2 Direction Générale de la Cohésion Sociale
3 3ième plan autisme
4 Haute Autorité de Santé
5 Pierre Delion, Quelques réflexions à partir du troisième plan autisme
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Nath62 »

Et ben, ça s'appelle défendre son beefsteack.... :(
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Jean
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Re: Mon "coup de gueule" contre le Collectif des 39

Message par Jean »

Les parents perdent leur liberté de choisir les méthodes dont ils veulent faire bénéficier leur enfant.
Avec 7 enfants par académie qui iront dans cette classe élémentaire ?

Et les parent ont-ils le choix actuellement ? :evil:
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