nouvelle, je cherche de l'aide

[misflo]

Une "arme" efficace face aux pro : la connaissance !



Le fait d'avoir suivi des formation, d'avoir lu et surtout de pratiquer au quotidien nous donne une expérience que finalement peu de pro ont.
Ça permet donc de parler sur un certain pied d'égalité, et surtout de pouvoir répondre lors de tentatives de "n'importe quoi", de proposer des choses adaptées.
Suivre l'évolution des directives officielles aussi est important...

Une question me turlupine : vous parlez de thérapie de couple, mais c'est par rapport à votre fils ? ils vous "soignent" vous pour les problèmes de Ladislas ?

[mamandu35]

mon mari est en quelque sorte en "refus" par rapport à une quelconque pathologie concernant notre fils.
et il est vrai que je suis seule à me battre... alors on rencontre, il est vrai, des difficultés de couple face à la vie quotidienne et à l'éducation de nos 3 enfants et surtout de ladislas.
mon mari ne porte pas vraiment de rôle parental, encore moins de rôle de père puisqu'il refuse d'imposer à ladislas son autorité, lui préférant un dialogue construit autour d'une "relation copains".

moi j'ai tendance à être plus rigoureuse, à poser un cadre précis (que mon mari très souvent disloque, de peur de blesser son fils, de l'angoisser en lui imposant des choses sans qu'il les accepte!)
au contraire je me dis moi que plus les limites seront posées et immuables, surtout, cela rassurera ladislas. c'est comme un tuteur sur lequel il pourra s'asseoir et évoluer, enfin je présume. peut-être me trompe-je mais j'ai l'impression que lorsque mon mari est absent qulques temps ladislas est peut-être plus agité à son départ, inquièt.... mais qu'au fur et à mesure (mon mari part toutes les semaines 2-3 jours environ) lad se pose et s'ettaye.

enfin tout cela est compliqué et difficile. et nous avons besoin d'aide en ce sens et surtout pour nous épauler (surtout moi, qui me sens parfois seule à porter tout ça). nous suivons d'ailleurs aussi individuellemnt chacun une thérapie!
mais on va y arriver j'y crois...

[Jean]

Avoir la possibilité de discuter avec un tiers de ses problèmes de couple, des désaccords sur les rapports avec les enfants est en effet utile.

En ce qui concerne les troubles de la communication, en matière d'autisme, il s'agit de troubles de la communication verbale et non verbale. Plus précisément, pour le syndrome d'Asperger (que beaucoup de professionnels français connaissent peu et qu'ils veulent distinguer de l'autisme - ce qui se discute), il n'y a pas de retard de langage, mais d'autres troubles dans la communication : parler précieux, non adapté à l'interlocuteur, difficultés d'interpréter les attitudes de l'interlocuteur (communication non verbale), ton et rythme de la voix etc...

[mamandu35]

je ne saurai dire si lad rentre dans ce cadre.
ce que je peux simplement d'ores et déjà affirmer c'est qu'il ne regarde pas (ou très rarement) son interlocuteur, qu'il parle fort (volume) avec un très gros débit.
parfois il parle seul, notamment en classe, haut et fort et en perturbe les autres élèves.
parle toujours des mêmes sujets de discussions et répond parfois à côté.

de là à dire qu'il s'agit de troubles de la communication????

[Jean]

de là à dire qu'il s'agit de troubles de la communication????

En tout cas, c'est terriblement ressemblant à plein d'aspies !

[mamandu35]

en dehors de Bohars et du médecin de Rennes que vous m'avez gentiment conseillé par MP, quelqu'un connait-il un bon centre à paris ou des spécialistes qui feraient un bilan complet??? car nous avons toute la famille à paris et ce serait finalemet le plus simple pour nous

en fait le médecin de l'hôpital de saint-malo ne peut pas prendre ladislas en bilan, puisque le pédopsy du cmpp n'en voit pas l'utilité et ne souhaite pas qu'il en soit fait un.

ou plutôt ne souhaite-t-il pas être mis en face de certaines vérités???

[Jean]

Vous pouvez demander au CRA d'Ile-de-France.

N'hésitez pas à faire une démarche parallèlement au CRA de Brest. Un premier rendez-vous pourra être assez "rapide" : c'est pour une évaluation complète, si elle apparaît nécessaire, qu'il faut beaucoup de temps.

Le CRA pourra ensuite donner des conseils sur la prise en charge, contacter des professionnels de votre secteur.

[misflo]

Je vous ai envoyé des coordonnées en mp.
Il faut vraiment creuser, ça ressemble beaucoup à des caractéristiques de personnes avec un syndrome d'Asperger...

parle toujours des mêmes sujets de discussions et répond parfois à côté.

oui, ce sont des troubles de la communication et sans doute de compréhension aussi...

[maho]

Pour revenir au Rescue! Ce sont justement les fleurs de Bach, donc une melange toute faite. Maintenant Deva Laboratoires ont sortie des "plantes" individuelles pour faire notre propre melange

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?t=739


Si tu suit ce topic, tu va trouver des liens.


Pour ce qu'il y a du mari en "refus" je crois qu'on est beaucoup a etre passer par la. Le mien a compris en rentrant dans une piéce a Bohars il y a presque 3 ans. Dans le cas de Bernard, il fallait persuader sa femme mais elle aussi a vue tout de suite au Congrés de l'Autisme. Je crois qu'il faut "provoquer" une rencontre avec d'autres.


Pour une centre de diag sur Paris, je pense que c'est Debré le plus connu, mais une liste d'attente trés longue. J'ai entendue parlé d'un DR en privé qui peut faire raccourcir l'attente. J'ai apellé le CRA de Paris et je n'ai eu que 2 reponses, un Dr a Nantes (!!) et Creteil. J'ai eu RDV avec les deux. Et deux diag differents, le premier etant Trouble d'attention, mais pas autiste: il a fait des commentaires positives sur le decor du bureau du medecin!!!! Heureusement a Creteil il y a eu des tests trés Professionnels, croisé, et des examens approfondies.

Je te conseille de faire des tests en famille (il y en a plusieurs) car non seulement que ca aide a savoir si l'autisme est une possibilité, mais ca aide a voir le soutien que tu peux mettre en place tout de suite. (Differents methodes, PECS, TEACCHH, ABA ou autre, on a tous tendance a faire une melange, on voit tout de suite ce qui marche!!)

Il y a ce topic:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?t=674

ou ceci:
http://www.asperansa.org/ech_australienne.html

ou ici ou on parle des tests:
http://www.aspergeraide.com/content/view/60/49/lang,fr/

[mamandu35]

tout cela va demander un peu de temps, de lecture et de réflexion.

et pourtant j'aimerais agir vite, c'est durdur.

en tous cas encore une fois (je sais je me répetète) merci de vos bons conseils, liens, coordonnées...
bonne soirée

[maho]

et pourtant j'aimerais agir vite, c'est durdur.

Brigitte est arrivé ici il n'y a pas si longtemps, et la premiere chose que je lui ai conseillé est de prendre du temps. J'etais comme elle et toi, sous pression, a chercher une solution rapide. Mais je sais maintenant que le temps ne compte plus. Si Ladislas prends un peu de retard, que tu as l'impression d'etre debordé par les recherches, que tu pars dans tous les sens, arrete toi, prends bien le temps necessaire a trouver ce qui convient le mieux a ton fils.
Il rattrapera le retard, encore plus facilement si tu prends le temps de bien comprendre ses basoins. Il ne faut pas penser en age et classe qui corresponds, il faut mieux penser a ce qui correspond a Ladislas.

[misflo]

Citation:
et pourtant j'aimerais agir vite, c'est durdur.


Brigitte est arrivé ici il n'y a pas si longtemps, et la premiere chose que je lui ai conseillé est de prendre du temps. J'etais comme elle et toi, sous pression, a chercher une solution rapide. Mais je sais maintenant que le temps ne compte plus. Si Ladislas prends un peu de retard, que tu as l'impression d'etre debordé par les recherches, que tu pars dans tous les sens, arrete toi, prends bien le temps necessaire a trouver ce qui convient le mieux a ton fils.
Il rattrapera le retard, encore plus facilement si tu prends le temps de bien comprendre ses basoins. Il ne faut pas penser en age et classe qui corresponds, il faut mieux penser a ce qui correspond a Ladislas.

tout à fait d'accord avec ce que dit Sue !

[mamandu35]

voilà ça y est j'ai regardé les liens, compilé quelques une de vos réflexions et infos intéressantes, et je me dis que oui il faut prendre le temps.... le temps de faire le bon choix.

cela fait maintenant des années que cette prise en charge ne me satisfait pas et que nous aurions pu avancer mieux!
alors c'est sûr que ce n'est pas à st-malo que l'on trouvera (à moins que brigitte ne me trouve ces fameux contacts dans notre coin et ne me les envoit par mp ) puisque ce fichu pédopsy et toute sa clique de psykk (je suis un peu remontée depuis tout à l'heure et le coup de fil de l'hôpital!!!) estiment que ladislas n'a pas besoin de faire de bilan

mais je suis certaine d'être, parmi vous en tous cas, dans de bonnes mains; reste à faire le choix et se donner le temps de faire celui qui sera le plus judicieux pour le bien-être de ladislas.

jeudi je compte bien passer des coups de téléphone : Bohars, Dr C. de Rennes (merci jean), Dr C. de Paris (merci misflo) et Debré

et puis vaille que vaille, l'intuition sert à ça!!!

[mamandu35]

j'ai pris contact avec simone et michel d'autisme émeraude (merci maho ) et demain je vais à leur réunion!
ça me permettra d'avoir des contacts directs, de rencontrer d'autres personnes qui ont à priori eu le même genre de parcours, et de prendre plein d'infos.
pour l'instant je n'ai pas encore pris d'autres contacts, j'attends ce RDV avec impatience
je vous tiendrai au courant, bon week-end

[maho]

Tu passe le bonjour de ma part ( Sue et non Maho!! mais Simone se rapelleras de l'Anglaise peut etre) elle est formidable, et fait un super travail!!

Tu nous raconteras tout!!