nouvelle, je cherche de l'aide

[mamandu35]

misflo a dit :"c'est la loi, il faudrait que je retrouve le texte"

ça m'aiderait beaucoup pour rédiger ma lettre

[Mars]

Nous avons récupéré une page du dossier CMPP de Lila quand elle s'est portée volontaire pour subir des tests à l'INSERM. Il nous fallait les résultats du test de QI donc on les a eus 15 ans après que Lila les ait passés...
Nous avons demandé au psy combien d'enfants présentant un autisme ou SAsperger il avait vu passer depuis 15 ans, réponse : aucun. Nous sommes repartis atterrés.

[mamandu35]

c'est attérant et abérant
mais comme on le dit les cmpp sont loin d'être la panacée, ni des spécialistes en la matière!!!

nous, la pédopsy qui nous suivait initailement en thérapie familiale et qui était le médecin référant pour ladislas au cmpp de st-malo s'est installée en libéral par la suite et a continué à nous suivre en familial puis en couple maintenant.
elle nous dit que pour son thérapeute ladislas est comme son cobaye, son "cas" et qu'il représente pour lui une réussite inespérée et en quelque sorte sa victoire

c'est inconcevable,non?

[Jean]

misflo a dit :"c'est la loi, il faudrait que je retrouve le texte"

Voilà un résumé sur le site de la CNIL :

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé le principe de l’accès direct du patient à l’ensemble des informations de santé le concernant et le décret du 29 avril 2002 a organisé cet accès.
Néanmoins le patient peut toujours, s’il le souhaite, accéder à ces données par l’intermédiaire d’un médecin de son choix.
La communication doit être faite au plus tard dans les huit jours suivant la demande et au plus tôt dans les 48 heures. Si les informations remontent à plus de cinq ans, le délai est porté à deux mois. Cette période de cinq ans court à compter de la date à laquelle l’information médicale a été constituée.(...)

Suite : http://www.cnil.fr/index.php?id=1330

Textes du code de la santé publique

Dossier sur le site Service-Public

[mamandu35]

merci jean

[maho]

Je dois dire qu'a l'epoque c'etait facile, on nous a envoyé vers le GAPP qui n'avait oas de place, donc CMPP pour un bilan. Eh oui, Loic avait besoin de le totale, mais pas de place (faut dire que le CMPP se trouve dans une Banlieue "chaude" donc debordé par les enfants qui ne parlait pas le francais) Donc on a pris une Orthophoniste, Psychomtrice, Psychologue, et tout ca au noir!!!

On est retourné vers le CMP pour une Psychiatre, pôur faire l'ordonnance du Concerta! Elle nous le fait au telephone si necessaire, tellement debordé que ca la soulage.

Ceci dit, tu as le droit a tous les dossiers medicales. En generale ca se passe bien, sinon, comme dit Misflo, lettre recommandé avec AR, ils n'ont pas le droit de refuser.

[mamandu35]

je vois que ton fils a une médication. tous en ont-ils une et si oui laquelle?
mon fils est sous Tercian, quelqu'un connait-il ce médicament, je n'arrive comme d'hab pas à avoir les réponses concernant ses effets, son action et les effets sur le long terme avec ou non acoutumance.

d'autre part j'ai lu deci delà des mamans qui utilisait du magnésium ou d'autres oligo-éléments; d'après vous cela a-t-il une portée positive sur nos enfants; et si oui que pouvez-vous me conseiller

[Mars]

Lila a la chance de n'avoir jamais eu besoin de médicaments. Les TED ne nécessitent généralement pas de traitement médicamenteux. Par contre, certaines "pathologies" associées (dépression, hyperactivité par ex.) peuvent être améliorées avec des médicaments.

[Jonquille57]

Bonjour mamandu35

Mon fils a eu du tercian il y a quelques années.... c'est le genre de médicaments que je fuis personnellement... mais je me garderais bien de donner des conseils, n'étant pas médecin.

Par contre, je lui donne depuis quelques temps du magné B6 et il se sent mieux avec. il a moins de tics et se sent plus calme.

[maho]

Comme dit Chris, certains pathologies peuvent etre ameliorer.

Mais mefiance, mon fils a eté soi disant 'depressif profond" et sejour en Clinique Psy, et donc sur medicamenté. Il y a 3 ans, il prenait 8mg de Risperdal, Alprazolam "a volonté" 2mg de Deroxat et j'en passe.

Je pense que si il avait eté diagnostiquer, et a eu une prise en charge (surtout un accompagnement adapté) ce medication n'aurait pas eté necessaire.
Quand on parle de depression chez lzs Autistes, je suis persuadé que c'est plutot une "retrait" dans leur monde a eux, crée par les agressions, les angoisses et les peurs du monde NT. Et vu que la pthologie est une "alteration neurologique" je reste aussi persuadé que les medicaments NT ne sont pas adapté a leur condition.

Tu trouveras au fil des posts la lutte pour se debarrasser de ce medication qui a malheureusement laisser des degats irreparable.

Il ne prends plus que le Concerta actuellement, trés cotroversé certe, mais je n'ai rien trouvé d'autre en naturelle pour le remplacer (j'y travaille ) et il faut aussi jouer avec son propre idée des medicaments, quand un Medecin lui prescrit quelque chose, il se sent "obligé" de le prendre.

Je suis partie dans le "naturelle" pourtant ce n'etait vraiment pas mon "truc". A commencer effectivement avec le Magnesium a haute doses.
Murielle m'a parlé du AZinc qui marche trés bien, mieux que le Vit C, j'utilise aussi du Plensia pour le soir, du DStress, et depuis quelques jours les Fleurs de Bach (on en parle sur un autre post avec des liens)

Mais attention, il faudra une bonne Pharmacie, un bon Medecin, et peut etre un Naturopathe, avec des notions de l'Autisme si possible. Il y a certains plantes qui ne se melange pas avec le chimique.

J'ai mis plus de 2 ans (en palliant la "descente" a chaque fois) pour arreter tous la chimique, ce n'est pas facile! Mais si les medecins pourraient comprendre que l'acompagnement sera plus benefique que la chimique, je crois que ca sera un grand pas en avant.

[Jonquille57]

Tu trouveras au fil des posts la lutte pour se debarrasser de ce medication qui a malheureusement laisser des degats irreparable.

J'ai toujours espoir que les effets de ce genre de médicaments ne sont pas irréparables. ( nous avons connu le tercian, le tranxène, l'haldol et beaucoup autres, et maintenant, le risperdal, le xanax, etc... ) Si je compare le Florent d'avant les médicaments, et le Florent de maintenant, cela n'a rien à voir !!!!!!

Si je n'avais pas cet espoir.... nom d'une pipe, je ne décolère pas à l'idée de cette mauvaise prise en charge qui a chamboulée sa vie !!!!!

[Luna]

Mon ex, un américain, avec des traits aspies plus prononcés que les miens, était entre autre sous Deroxat et plein d'autres petites choses "sympas". ca a réduit les crises d'angoisses, réduisait les colères mais ça l'abrutissait aussi. Il oubliait ses médocs pendant 3 jours, il se terrait dans sa chambre, on ne le voyait plus. Une fois par an, sa mère le conduisait chez le medecin qui lui prescrivait tous ses médocs pour 12 mois, 5 mn de consult', et basta. Ce n'est pas ce que j'appelle un suivi sérieux de la part des docteurs.

Pour ma part, malgré les angoisses, j'ai toujours pu gérer avec spasmines, tranquital (comprimés de valériane, aubépines), des oligo-éléments. J'ai fait une très grosse crise de confusion mentale il y a 2 ans, un été, j'avais perdu mes repères sensoriels (déjà qu'habituellement, c'est gai je gère mon espace spatio-temporel comme un pied, j'ai souvent du mal à reconnaître mon propre appart', 40 m2, après un week-end à l'extérieur, je perds beaucoup de temps à chercher mes affaires qui sont..sous mon nez, je ne les "vois pas") puissance 1000 : impossible de savoir d'ou venaient les sons, lumières trop trop fortes, je devais m'accrocher à mon sac parce que j'avais peur de tomber, crises de panique, un medecin m'a mis sous anti-dépresseurs qui ne m'ont absolumment rien fait pendant 4 mois (à part me faire bailler à m'en décrocher la mâchoire).
J'ai stoppé et je me suis fait des cures de différentes vitamines, avalé du magnésium et croqué des spasmines comme des bonbons 4 fois par jour, et c'est revenu à la normal..enfin, quand je pars de normalité..enfin, je me comprends.

[mamandu35]

bonjour à tous et toutes

encore une fois merci de vos nombreux témoignages.

pour revenir à la médication je vois que nombre d'entre vous sont passés par là avec des effets plus ou moins positifs. mais je ressens effectivement que certaines peuvent être paliées par magnésium, zinc et autres oligo-éléments. à moi maintenant de trouver le médecin suffisament connaisseur pour m'orienter vers les justes doses et molécules adaptées.

connaissez-vous le "rescue" (sorte de teinture-mère qui déstresse), et il existe aussi rescue-nuit?

et toi brigitte, peux-tu m'en dire un peu plus sur florent et surtout les effets à long terme de sa prise de tercian (nous avions pour un temps arrêté, environ un an, mais les angoisses revenant avec force et agressivité, le psychothérapeute a jugé utile que le pédopsy, qui ne l'a pas vu en consult., represcrive du tercian à faible dose -15 gtes le soir- à ladislas, mais il faut reconnaitre que son sommeil est bien meilleur dans ces conditions)

[Luna]

Le rescue, c'est très bien en cas d'attaques de panique ou de crises d'angoisse. En tout cas, sur moi, ça marche.

[mamandu35]

merci luna

au fait, je voulais revenir sur notre consult. d'hier en couple avec l'ancienne pédopsy du cmpp (partie exercer en libéral il y a environ 2 ans 1/2) et qui nous a suivi depuis son départ en thérapie familiale puis maintenant en couple (je ne sais pas si vous avez tout suivi à notre histoire, quelque peu débridée )

donc j'ai tout de suite attaqué en disant être allée me renseigner sur des sites, avoir discuté sur forum.... et lui ai parlé d'autisme et de TED ce à quoi elle tout de suite répondu formellement que lad n'était pas autiste puisqu'il n'avait pas de trouble dans la communication.
je lui ai rappelé son rapport de la 1ère équipe éducative, à notre arrivée, lad étant en GS maternelle, : "ladislas présente des troubles graves de la personnalité associant des angoisses multiples envahissantes et peu canalisables sur le thème du changement, de l'abandon, de la solitude, de la dévoration par l'autre ainsi que des troubles du comportement et de la relation"!!!
puis lui ai simplement évoqué mon doute quant à la non prise en charge d'un point de vue psychomot, ortho, neuro.... et surtout qu'aucun bilan n'avait été effectué.
elle m'a dit avoir demandé une batterie de tests : neuro, organiques.... ainsi que tous les bilans. bizarre nous n'avons jamais reçu aucune convocation ni aucune lettre destinée à un médecin compétent vers lequel nous aurions été orientés en ce sens.
puis elle a insisté sur le fait qu'elle avait toujours préconisé une prise en charge psychomot, mais que le thérapeute de ladislas y avait toujours été formellement opposé et qu'elle ne pouvait donc l'imposer.

effectivement, je constate que ne pas blesser l'égo d'un thérapeute reste primordial face aux besoins de soins d'un enfant