2.2.2.1 Handicap d’origine mentale, psychique ou cognitive
La problématique de l’accès aux soins généraux des personnes handicapées du fait d’altérations de certaines fonctions mentales, psychiques ou cognitives, bien que ces personnes vivent des situations de handicap très différentes, présente des caractéristiques particulières, communs à cet ensemble, dont il importe de reconnaître l’importance.
Cette problématique concerne en particulier :
- · Les personnes handicapées du fait d’une altération des fonctions intellectuelles, par exemple dans le cas d’une trisomie 21.
· Les personnes handicapées du fait de troubles psychiques liés à des maladies mentales comme la schizophrénie ou les troubles bipolaires.
· Les personnes handicapées du fait d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement.
· Les personnes handicapées du fait de lésions cérébrales, à la suite par exemple d’un traumatisme crânien ou d’une maladie neurologique évolutive.
· Les personnes handicapées du fait de troubles cognitifs des fonctions supérieures tels que dyslexies, dyspraxies, dysphasies,…
En ce qui concerne les personnes porteuses de trisomie 21, si leur espérance de vie s’est considérablement accrue, elles souffrent encore d’une surmortalité accrue liée à une obésité fréquente, à des malformations cardiaques, aux infections, à une incidence supérieure de leucémies, au vieillissement précoce et à la démence [40 B.de Fréminville, 2008]. Les comorbidités, très fréquentes, sont souvent méconnues ou mal soignées. La trisomie 21 par exemple, en sus des pathologies déjà citées, est associée à une fréquence plus importante de troubles endocriniens ainsi que de problèmes auditifs et visuels. L’autisme s’accompagne d’une épilepsie dans 30 % des cas.
À ces pathologies s’ajoutent les effets négatifs des traitements, notamment ceux des médicaments psychotropes et antiépileptiques lorsqu’ils sont surdosés. Au regard de cette problématique de santé, trois facteurs de difficulté particulière ou particulièrement grave se conjuguent pour freiner l’accès aux soins de ces personnes :
· La stigmatisation sociale et culturelle
Les représentations sociales de l’ensemble de ces handicaps sont particulièrement négatives, certains termes étant d’ailleurs passés dans le langage courant comme types d’injures, tels par exemple « mongolien », ou même « autiste » ou « schizo ». Quant au malade mental, c’est le « fou », souvent considéré comme dangereux.
Les représentations sociales négatives se retrouvent aussi dans la non prise en compte de la personne par les acteurs de santé, qui se traduit notamment par :
- - Une absence d’information à son égard.
- L’absence de recherche de son consentement.
- La non prise en compte de sa parole, de son avis, de son expérience et de son expertise.
Le témoignage de Virginie Oiselet [41 V. Oiselet, 2008], qui a attendu trois jours une intervention pourtant urgente sans qu’aucune explication lui soit donnée illustre la problématique fréquente de non considération de l’intelligence et de la sensibilité des personnes dites handicapées mentales. Alors même que le rôle des proches est essentiel pour l’apport de leur connaissance de la personne (ses difficultés, ses aptitudes, ses modes de communication) et pour l’apport de leur savoir-faire, ils peuvent être mis à l’écart et leur parole peut être négligée, voire disqualifiée par les professionnels. À l’extrême, les parents sont parfois considérés comme sources génériques de la maladie. Dans l’incapacité d’établir scientifiquement l’étiologie du mal, cela fût le cas notamment pour l’autisme ou pour la schizophrénie. Quoi qu’il en soit, c’est assez généralement que l’entourage est considéré comme soupçonnable.
· Le déficit d’identification et d’expression du besoin de soins par les personnes et un moindre recours aux services de santé
Les troubles psychiques et cognitifs entraînent un déficit de reconnaissance du problème de santé, voire un déni par la personne de ses troubles et de son besoin de soins. Ce déni fait partie du tableau clinique de plusieurs maladies mentales (notamment la schizophrénie). L’anosognosie de certaines personnes cérébro-lésées (c'est-à-dire la non reconnaissance de leurs troubles) ne leur permet pas d’avoir une juste appréciation de leur problème. En l’absence d’accompagnement, ces personnes sont dans l’impossibilité d’exprimer leurs besoins aux professionnels de santé.
L’expression de la douleur peut être considérablement amoindrie. Il semble exister par exemple dans la trisomie 21 un retard à l’expression de la douleur et une difficulté pour en localiser le siège. Les personnes autistes peuvent exprimer la douleur de façon inadaptée ou différée dans le temps. Cette difficulté à exprimer la douleur a parfois entraîné chez les soignants l’idée d’une insensibilité de certaines personnes à la douleur…
L’angoisse massive et les difficultés de communication sont une source majeure de difficultés dans la relation entre la personne et les soignants. Ainsi, les troubles de la communication et de recours au langage d’une personne avec autisme constituent un obstacle majeur à l’accès aux soins.
· Le déficit de connaissances, d’attention et de savoir-faire des professionnels
La méconnaissance par les professionnels de santé des modes de pensée, d’expression et de communication des personnes handicapées mentales et psychiques engendre des difficultés en cascade pour l’accès aux soins et leur compréhension ainsi que pour la réalisation des soins nécessaires à ces personnes. Le handicap peut être totalement sous-estimé, voire ignoré des professionnels dans le cas où il est peu visible, ou même « invisible », par exemple dans le cas d’un traumatisme crânien sans séquelle apparente.
En outre, la formation des professionnels les conduit à essentiellement porter leur attention sur la problématique mentale, psychique ou cognitive à l’origine du handicap. D’une façon générale, ils apportent une moindre attention à l’état général et aux autres problèmes de santé : malnutrition et obésité, problèmes dentaires, troubles du sommeil,… Il arrive ainsi que soient rapportés au handicap ou considérés comme révélateurs de troubles psychiques, des manifestations et comportements qui expriment la douleur ou le malaise physique.
Les personnes handicapées mentales peuvent aussi pâtir d’une moindre attention à leur souffrance psychique ou leur état dépressif et aux somatisations qu’elles entraînent. D’une façon générale, on peut relever que les personnes hospitalisées ou suivies au long cours en psychiatrie souffrent d’un déficit de soins somatiques et de prévention. Ce défaut d’attention à la santé des personnes s’étend à l’éducation à la santé, au « prendre soin de soi » : hygiène corporelle et bucco-dentaire, alimentation, activité physique, expression des émotions, etc.
Rapport de la commission d’audition (pp.29-32)
Audition publique accès aux soins des personnes en situation de handicap
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... 102008.pdf
Accès aux soins des personnes en situation de handicap - Rapport de la commission d'audition publique
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... n-publique
