RDV diagnostic au CRA

[3enfants]

Lita, ce que vous ecrivez à la fin est intéressant, c est une possible explication du "n entend pas tout" et pourtant "audiogramme normal", qui caractérise 2 de mes enfants...

[Idée]

Mais j'ai même l'impression que je dois faire un choix entre voir et entendre quand les gens me parlent.
Ca m'arrive surtout lorsque je suis prise de court. Quelqu'un que je ne connais pas et qui me parle, je vais privilégier la vision, donc je ne l'entendrais pas. C'est très gênant tout ça quand même.

L'intervention de Brigitte Harrisson à 9:00 (vers la fin), dans cette vidéo, décrit quelque chose de très similaire à ce que tu exprimes :

[Lita]

Les exemples sont intéressants. Il ne faut pas te dire que le prof a refusé ton aide. Dire que ce n'était pas la peine ne veut pas dire ne pas apprécier le geste.

Je ne sais trop comment interpréter sa réaction. J'ai plusieurs hypothèses, mais je ne parviens pas à en privilégier une.
Mais oui, peut être qu'il a apprécié le geste. Malgré ça, je ne comprends pas pourquoi ce n'était pas la peine. Un gros carton dans les bras, une porte lourde...
A moins que ça ne soit une parole sociale de circonstance qui veuille dire l'inverse de son sens littéral.
Avec ça, je ne sais plus si je lui ai refermé la porte au nez ou pas du coup .

Je ne sais pas si je te rassure

Je te lis, et les autres aussi, avec beaucoup d'intérêt

Et tu n'as pas eu ton diagnostic ?

Dans ma recherche concernant l'AHN, quand j'ai trouvé de nombreux échos à mon fonctionnement, je me suis dit que quoi qu'il arrive, je devais me réserver la possibilité que ça ne soit pas ça. C'était d'autant plus facile que tout ne me parlait pas.
Maintenant que je sais qu'il y a une grande diversité de symptômes, et qu'un individu ne les présente pas en totalité (et maintenant que j'ai pris connaissance du SA chez les femmes), j'ai de moins en moins de doutes... Jusqu'à même douter que je puisse être neurotypique.

C'est la première fois de ma vie que je trouve un écho très fort entre mon atypie et une piste qui pourrait l'expliquer.
Avant ça j'ai visité quantité de diagnostics dans lesquels je ne me retrouvais pas vraiment.
Je trouve dangereux de penser que ce soit ça avant qu'un professionnel ne le confirme, mais... Vivement mon rdv même si je l'appréhende beaucoup.


Par contre, ça m'intrigue, je me demande pourquoi certains parlent de mode. Je n'ai pas l'impression d'y voir une mode quand je me balade sur le net avec le SA comme sujet de recherche.
Ca gagne à être plus connu peut être, donc on est peut être plus nombreux à envisager cette possibilité sans doute.
Mais l'idée que ça puisse être classe à ce point pour créer un club, je suis passée à côté je crois bien, je n'ai rien vu de tel.

3 enfants > Ca me fait penser à l'école primaire, les gens pensaient que j'étais sourde. Mais les tests auditifs revenaient normaux à chaque fois. J'en ai intrigué plus d'un.
Mon maintien à l'école s'est fait difficile. Ma mère a du se battre. Et certains enseignants se vengeaient sur moi.
Et malgré ça, je n'ai jamais entendu parler d'autisme.
J'ai obtenu l'autorisation de poursuivre ma scolarité dans l'école où je me trouvais quand j'ai passé un test de QI à 7 ans avec une psychologue scolaire. Je crois qu'ils s'attendaient tous à une déficience parce que mon résultat a calmé tout le monde.
On m'a laissée patauger sans plus remettre en cause ma présence.
Oui j'ai bien pataugé à l'école malgré mon bon QI. Je n'aurais pas craché sur de l'aide au primaire.
J'irais voir comment cela se passe pour vos enfants à l'école. Si vous en parlez quelque part.
Jusque là j'évitais, voir qu'il y a d'autres "moi bis" qui passent par là où je suis passée me désole tellement. Mais leur environnement n'est peut être pas le même que celui qui fut le mien à l'époque.

Merci pour la vidéo Idée

[Lita]

Bonjour à tous,

Ca faisait un moment que je n'avais pas posté.
J'ai eu le besoin de m'isoler d'internet, je ne sais pas trop pourquoi.

Mon 1er rdv au CRA est dans 2 jours.

Et j'avoue que j'ai dû mal à réaliser.
Ca ne me semble pas réel, je n'ai pas l'impression de devoir faire 1h de route vendredi, de devoir chercher où ça se trouve...
Mes papiers ne sont même pas rassemblés, je ne me suis pas renseignée sur mon itinéraire, les quelques pages que je voulais rédiger pour faire le tour de mes difficultés ne sont pas prêtes.
Je n'arrive pas à réagir, à m'imaginer que je peux avoir à faire à des gens qui vont me prendre au sérieux.
Comment l'imaginer ? Quand chaque fois, malgré mon espoir, je n'étais pas prise au sérieux.

C'est particulier.
La bonne chose c'est que je n'angoisse pas.

[Tugdual]

Et j'avoue que j'ai dû mal à réaliser.
[...]
Mes papiers ne sont même pas rassemblés, je ne me suis pas renseignée sur mon itinéraire, les quelques pages que je voulais rédiger pour faire le tour de mes difficultés ne sont pas prêtes.

C'est tout bon, il te reste
deux jours pour t'y mettre !

De l'art de positiver ...

[Lita]

Oui Il reste 2 jours, moins que ça à l'heure qu'il est.
Je m'y mets ce soir, du moins mon 1er essai est en cours.
C'est tellement difficile de trouver la bonne façon de raconter. Je n'ai jamais vraiment l'impression de formuler de manière à faire comprendre exactement ce que j'ai en tête.
S'il existait un traducteur de ressentis... Ca m'aiderait à comprendre mes ressentis déjà, pour commencer... Et ça permettrait aux autres de me comprendre... Ou moi de m'exprimer de manière plus adéquate.
Ce que je veux raconter est tellement complexe (pour moi). C'est pas simple d'intellectualiser tout ça.
Je commence par où ?

Je vais commencer du fait que je ne suis pas vivante comme les autres.
Ca me fait penser à la petite fille sur la photo sur un des topics du forum. Un évènement où règne la joie. La petite qui n'a pas l'air de s'amuser, qui imite (applaudir) sans comprendre... Vous vous rappelez de cette photo ?
Et bien moi, ça a été ça toute ma vie.
Et le formuler est compliqué... Comment je peux formuler ça ?
Je me rappelle juste que ça se voit et que ça peut interpeler. On m'a demandée une fois "mais tu es toujours comme ça ?" :/
J'ai dit non... Mais en fait, la réponse est oui .
Je ne suis pas douée en observation de contexte (d'ailleurs, mon test de QI le montre, sur le subtest je suis sous la moyenne à ce niveau).
Je suis très bonne sur les détails, mais pas sur les contextes.
Alors j'ai les détails mais je ne sais pas les faire interagir entre eux pour en ressortir une compréhension correcte du contexte.

J'ai peur qu'on discrédite ma piste à cause de la maladie que j'ai fait étant enfant...
Mais j'étais déjà comme ça avant d'être malade...
Le truc c'est que la maladie n'a pas arrangé les choses, elle est intervenue à un âge où j'aurais pu évoluer. Ca m'a bloquée dans mon évolution. Ensuite j'ai guéri, mais à cet âge, le temps que j'ai perdu a été pénalisant.
A 7 ans, il ne m'était plus permis d'être... si déficiente ?
Alors je me suis tue pour ne pas faire voir trop que j'étais bizarre.
Mais ça se voyait quand même... Mon test de QI demandé par l'établissement (?) a calmé tout le monde. Je suis sûre qu'ils se sont demandés comment je pouvais ne pas être déficiente ^^.

Ne pas oublier de parler de ma relation avec le bruit, le contact, le fait que j'ai toujours eu l'impression de vivre sur une fréquence à moitié différente, hypersensibilité au contact qui me bouffe la vie (vêtements, et tous types de contact)... Là en écrivant je suis en train de me tortiller parce que ça me gratte de partout. Si un jour on me fait prisonnière d'une camisole, je deviendrais folle pour ça... Ce serait atroce. Je suis toujours en train d'être gênée, chatouillée, piquée par le moindre contact sur ma peau.

Ah... C'est si bien formulé ça :

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet a des difficultés à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), et à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent.
Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées.

Mais comment le dire avec mes mots...

Allez, je vais commencer...
Je vais forcément oublier des choses... Il y a tant à dire...

[Lita]

Il ne sert à rien de parler si on n'a pas créé des liens au préalable je suppose :/.

[Tugdual]

Il ne sert à rien de parler si on n'a pas créé des liens au préalable je suppose :/.

Que veux-tu dire ?

Progresses-tu dans la préparation
de ton rendez-vous au CRA ?

[Idée]

Mais comment le dire avec mes mots...

Peut-être en donnant des exemples concrets ?

[Lita]

Il ne sert à rien de parler si on n'a pas créé des liens au préalable je suppose :/.

Que veux-tu dire ?

Progresses-tu dans la préparation
de ton rendez-vous au CRA ?

Je veux dire que sur tous les forums où je passe, je vois les gens se parler comme s'ils se connaissaient bien, comme s'ils étaient proches.
Même ici. Comment vous faites ? Vous vous connaissez en vrai ? ^^.

Mais comment le dire avec mes mots...

Peut-être en donnant des exemples concrets ?

Je me suis aidée d'exemples parfois.
Ce fut laborieux.

Mon rdv était aujourd'hui.

Je fus la première à bénéficier du nouveau protocole.
Il y avait le pédo-psy et la psychologue.

Ca a commencé par la raison pour laquelle je venais.
J'ai expliqué mes difficultés quotidiennes.
Ma communication fut laborieuse, comment aurait-ce pu en être autrement ?

Il n'a pas été long à repérer un TDAH (je l'ignorais)

Parfois, je ne comprenais pas ce qu'il disait, alors il a fait un bref test pour vérifier si j'avais un problème d'audition.
Mais non, pas du tout.
Mais la fenêtre était ouverte, les oiseaux chantaient, ça me gênait pour comprendre ce qu'il disait...

2 fois au cours du rdv, il m'a demandée ce que cela m'apporterait.
La 2ème fois, je lui ai répondu que c'était comme si j'étais dans un labyrinthe les yeux bandés. Les autres ont essayé de m'y guider avec un plan qui ne correspondait pas à mon labyrinthe. J'ai essayé moi même de casser des murs pour pouvoir passer là où j'étais censée passer, en vain.
Maintenant, je n'ai qu'une envie, me procurer le bon plan, pour pouvoir me comprendre, me connaître, me respecter (par rapport à ma différence qui existe vraiment).
Il m'a dit qu'il voyait ce que je voulais dire.

A la fin, il m'a dit qu'il ne pouvait rien me dire avant d'avoir compléter les tests.
Mais ensuite il m'a dit que je ne m'étais sans doute pas trompée d'auto-diagnostic.
Que j'allais devoir revenir une journée pour voir tout le "staff", compléter les tests que j'ai déjà fait, et faire ceux que je n'ai pas fait (bilan ergo par exemple).

Voilà, j'ai ce qui semble être un pré-diagnostic.
Je ne sais quoi en penser là, je n'ai pas la force de penser.
Mais quand il m'a dit que je ne m'étais sans doute pas trompée, j'ai eu envie de pleurer. Je ne sais pas vraiment pourquoi...

Maintenant, je dois reprendre contact avec ma mère et la faire venir. Il veut la voir en face à face pour le questionnaire.
Acceptera t'elle... Je n'en ai vraiment aucune idée.

[Jean]

Je veux dire que sur tous les forums où je passe, je vois les gens se parler comme s'ils se connaissaient bien, comme s'ils étaient proches.
Même ici. Comment vous faites ? Vous vous connaissez en vrai ? ^^.

Non, en général, on ne se connaît pas en vrai. Au moins au départ.

Mais comme le forum est organisé par une association, il y a des rencontres à l'occasion de réunions organisées par l’association.

Par ailleurs, il est possible de développer des liens avec certaines personnes par messages privés, de se donner les coordonnées pour des contacts plus directs.

[Idée]

Je veux dire que sur tous les forums où je passe, je vois les gens se parler comme s'ils se connaissaient bien, comme s'ils étaient proches.
Même ici. Comment vous faites ? Vous vous connaissez en vrai ? ^^.

Je ne connais pas beaucoup de personnes par ici (bien que j'aime bien lire plusieurs personnes), pour le moment j'échange avec une seule personne en privé (et je ne connais personne en vrai (je ne demeure pas en France)). Il m'arrive de me sentir un peu en décalé lorsque j'essaie d'échanger sur le forum.

Voilà, j'ai ce qui semble être un pré-diagnostic.
Je ne sais quoi en penser là, je n'ai pas la force de penser.
Mais quand il m'a dit que je ne m'étais sans doute pas trompée, j'ai eu envie de pleurer. Je ne sais pas vraiment pourquoi...

Peut-être as-tu besoin de laisser décanter tout ça. J'espère que cette démarche va t'apporter quelques réponses et surtout un soulagement.

[Tugdual]

Je veux dire que sur tous les forums où je passe, je vois les gens se parler comme s'ils se connaissaient bien, comme s'ils étaient proches.
Même ici. Comment vous faites ? Vous vous connaissez en vrai ? ^^.

En fait, je crois qu'à force de lire certaines personnes,
de répondre à leurs questions, et aussi de lire les réponses
aux questions qu'on pose nous-mêmes, chacun livre
un peu de son histoire, de ses pensées, et forcément,
avec le temps, on se rapproche un peu les uns des autres ...

Ceci dit, c'est le seul forum où je me sente à l'aise ...

A la fin, il m'a dit qu'il ne pouvait rien me dire avant d'avoir compléter les tests.
Mais ensuite il m'a dit que je ne m'étais sans doute pas trompée d'auto-diagnostic.

Même si ce fut éprouvant, c'est positif,
cela confirme que tu es sur la bonne voie ...

Comme dit Idée, maintenant tu as certainement besoin
de te reposer et de digérer tranquillement tout ça ...

[malala]

Il m'arrive de me sentir un peu en décalé lorsque j'essaie d'échanger sur le forum.

Idem.
J'ai souvent l'impression d'être à côté de la plaque quand j'essaie de répondre ou alors d'écrire des choses sans grand intérêt ( sans compter, qu'en plus, je mets souvent un temps fou à écrire deux ou trois malheureuses phrases)

[Nath62]

Comme Tugudual avec cette impression de connaître grâce aux écrits.

Un autre forum où je me sente à l'aise, pointu tout en étant "déjanté" et sans préjugés.

Où en es tu de la "digestion" de ce pré diagostic ? Et avec ta mère ?