mon fils est diagnostiqué, mais besoin d aide

[music13indiana]

Mon fils a 8 ans 1/2 et apres plusieurs années de galère et d angoisse, je suis enfin tombé sur une psychologue specialisé dans le syndrome d'asperger.
Depuis l age de ses 4ans mon fils était suivi chez un pedopsychiatre qui l as mis sous laroxyl et clomipramine (des antidépresseurs) car il avait diagnostiqué une phobie sociale et scolaire.
A 7 ans 1/2 mon fils n a plus voulu voir le psychiatre, donc j ai cherché une psychologue et après plusieurs entretiens, me dit je pense qu il a une forme d autisme mais à verifier.
Elle fait une lettre au chu pour qu il passe un bilan de 3 jours au centre de ressource.
1er entretien avec psychiatre du chu nous dit que le bilan dure 15 jours, voila mon fils partit pour 15 jours soit disant au centre d autisme récemment crée, en fait pas du tout il a passé 15 jours à l hôpital de jour psychiatrique, pour me dire en bilan que mon fils n a rien que c est moi qui l etouffe.
Cependant la psychologue qui le suivait recoit un compte rendu qui indique que mon fils est névrosé fragile et qu il a besoin d une thérapie individuelle ( ce qu il a fait pendant 5 ans avec un psychiatre............)
Dépité notre psychologue, nous dit j ai une collegue qui s est specialisé dans l autisme de haut niveau, aller la voir.
Je l ai rencontré, nous a fait passé les tests, nous aurons les résultats dans 10 jours, mais elle est pratiquement sur du diagnostique.
J ai lu pas mal de livre sur l aspeger, je vois les difficultés, les angoisses, son mal etre de mon fils depuis ses 4 ans et c est tres dur de tomber sur des gens incompétents, qui ne connaissent rien a l autisme.
j aimerais des témoignages de parents sur leur difficuté ç faire diagnotiquer leur enfant et la suite une fois le diagnostic posé.
Merci d avance

[Nath62]

Bonjour et bienvenue, music13indiana.

Je pense que les présentations des enfants de pas mal de membres vont déjà te donner des réponses à tes questions. Et n'hésite pas à intervenir sur les posts, tes questionnement sont vastes (logique), pas facile dans ces conditions de te répondre précisément.

[Mars]

Bonjour et bienvenue Music13indiana
Avoir affaire à des professionnels incompétents, c'est, hélas, notre lot à presque tous.
De quelle région es-tu ?

[lunasa]

Bonjour et bienvenue à vous .
Ci-dessous le post que j'ouvrais l'année dernière :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 748#p77748
n'hésitez pas si vous avez des questions .
Bon courage, à bientôt vous lire

[music13indiana]

Bonjour Mars,
je suis du puy de dome

Merci lunasa, j ai lu votre post et c'est casi mon fils.
Aucune communication avec le monde exterieur, les magasins l angoissent, le monde la foule,il n' aime pas la fete forraine, n'aime pas croiser les gens qu il cottoie hors de leur contexte, ça le frustre.
L'école est une galère car ça le fatigue énormément et il a toujours peur de l imprevu, il se rend malade (mal de ventre, se bloque le dos, fait des crises d angoisses) dès qu il y a activité hors de l'ecole comme la piscine, le ski....
Il a été déscolarisé toute la moyenne section, en grande section, il y allait certaines matinées, en cp il a bénéficié d un temps d'amenagement progressif, et le ce1 et ce2, il y a été toute la journéé mais avec pas mal d'abscences. Mais avec tout ça n ' a aucun retard. il a passé un test de qi qui s avere tres bon.
La compréhension des maitresses vis a vis de mon fils est difficile à vivre, comme il est sage, n est pas turbulent, on le laisse ramer, il est tres bon en mathématiques mais à d'enormes diffcultés avec la comprehension de texte, la lecture qui lui demande beaucoup d'effort, le fatigue et lui demande du temps. L'ecriture c'est pareil, il veut tellement bien faire, qu il devient lent donc n'a jamais le temps de finir.
Son centre d'interet c'est les pokemons sous toutes ses formes cartes, dvd, jeux , consoles et figurines, il connait tous les personages, leurs évolutions et vit dans leur monde, il leurs parle, s invente des histoires, les dessine dans tout les sens pendant des heures, , en moment de stress il s imagine avec eux, Il n' aime pas le sport car il sait qu il a des difficultés, son corps est un bloc, court anormalement, n arrive pas à rattraper le ballon, ne sait pas faire du vélo.
Il a des phobies comme les araignées, les piqures, je ne peu plus le faire soigner et tester chez l allergologue, plus de vaccins etc....
Il n 'aime pas qu on le touche, ne fait aucun bisous, n'aime pas du tout le contact , il y a beaucoup de vetement qu il ne supporte pas.
Il fait enormement d'allergie, il est asthmatique, est tres souvent malade.
Il a tres peur de saigner et d avoir la gastro.
Des qu il se coupe, c est une catastrophe.
Il est tres vite contrarié, si les choses ne se passent pas comme il l a décidé, joué avec son cousin plus petit que lui devient difficile car si son cousin ne suit pas son raisonnement , il se met dans un etat de contrariété important, pleure et a besoin de s isoler.
Toutes les semaines je l amène chez le kiné pour une demi heure de shiatsu
Et encore bien d autres choses....
j aimerais savoir une fois que la psychologue nous donne le diagnostic, que fais t on?
j ai lu sur un post que le diagnostic de psychologue ne suffisait pas il fallait le faire valider par un psychiatre?
Est ce vrai pour tous les psychologues? est ce que des solutions sont proposés?

Il est vrai qu en temps que maman c'est difficile de voir son fils de plus en plus souvent en etat d' angoisse car tout et n importe quoi peut le declencher, ne pas arriver à le rassurer et l apaiser car il est sans cesse sur ses gardes, et ne pas pouvoir le soulager quand il a de terrible maux de ventre pour l ecole.
Il souffre réellement

Merci de me lire

[music13indiana]

re

et si des mamans ont des astuces et des conseils pour detendre mon fils.
le soir il a toujours des antidépresseurs mais je ne veux pas non plus l abrutir.
le soir il boit tisane de camomille mais ca ne suffit pas, il ne dort pas avant minuit.

merci

[Mars]

Je connais des professionnels sur le Puy de Dôme, je t'envoie leurs coordonnées en MP.

[Madu]

Bienvenue
Un parcours difficile pour votre fils. Bonne chance pour la suite.

[music13indiana]

merci de me faire part de comment vous vivez la situations avec vos enfants?
j aimerais parlé avec des mamans, faire des relations, comprendre, avoir des astuces.
comment vous gerez la situations avec l ecole? a quel age ont eté diagnostiqué vos enfants? comment ca s est passé?
merci

[lunasa]

Bonjour music13indiana,


Alors pour nous, le diagnostic syndrôme d' Asperger n'est tombé qu'il y a cinq mois.
Pour moi, c'est un soulagement car enfin j'ai des explications.
Pour ma fille qui a donc 14 ans et cinq mois , c'est plus difficile .
Difficile , ça l'a toujours été car elle est confrontée à beaucoup d'angoisses , à la solitude (qu'elle cherche et qu'elle rejette parfois),elle a du mal à suivre les conversations (tant qu'elle etait petite , ce n'etait pas gênant évidemment ...maintenant , c'est tres gênant)
Maintenant la difficulté est d'accepter l'autisme, la différence.
Elle est pessimiste quant à son avenir ...
En Septembre elle rentrera dans un LP qui accueille les enfants de la 3eme à la terminale , elle pourra bénéficier de l'ULIS pour l'accompagner car son diagnostic est SA+troubles des apprentissages+TDA .
Sans ULIS cela serait compliqué et l'AVS à ses côtés ,elle ne veut pas en entendre parler...

[music13indiana]

Bonsoir à tous

j aurais les résultats lundi.
Depuis le 1 er rendez vous avec la nouvelle psychologue qui le teste pour l asperger, mon fils est plus tendu, plus énervé, plus angoissé. Des angoisses plus importantes pour plus de choses.
Et ce soir après une discussion avec mon fils, il est dans cet état car il a peur du résultat , de ce que va déterminer la psy, il a peur d'entendre le même discours que le "cra".
Je m en étais pas rendu compte mais le cra a laissé d'énormes séquelles. Il a très mal vécu ses 15 jours de soit disant test.
Il a passé 15 jours à faire des jeux de société avec des éducateurs qui s'occupaient d' enfants avec des problèmes psychologiques qui venaient en hôpital de jour, il a passé 2 heures avec une psychologue qui lui a fait faire 3 dessins et en a déduit un enfant névrosé, asexué.... et en plus a inventé des choses sur ce qu il aurait fait sur les dessins.
Mon fils ne sait pas dessiner les gens, il fait un rond en guise de tête et de barre perpendiculaire pour faire les bras et les pieds. Il ne fait ni yeux, ni bouche, ni habits rien, d'après son rapport il a fait des bonhommes avec des habits ( un vrai torchon son compte rendu, que nous n avons pas eu bien sur)Depuis cet épisode, il y a 6 mois j ai regardé tout ces dessins jusqu' a maintenant, ses bonhommes sont toujours pareils, tous identiques, les gens ne représentent rien pour lui que des angoisses donc ne les personnalise pas, un rond 2 traits ça s arrête la.
Notre psychologue libérale nous a dit que c'était du grand n importe quoi ce compte rendu, c'était un compte rendu impersonnel tiré des cours de psycho)
Et il a passé 3 heures avec une psychomotricienne dont nous avons pas eu le bilan non plus, puisque d après la psychiatre il n avait rien du tout. Mais après 4 mois de lettre recommandé j ai réussi à avoir le dossier médical du chu, et il s'avère qu il a un retard point de vue psychomoteur.
Depuis ces 4 ans il fait de l anorexie, mange très peu, sélectionne tout ce qu il mange suivant la couleur, la cuisson etc., ne mange aucune viande. La bas il a mangé de tout évidemment d'après leur dire, mais esteban a confirmé qu il n avait rien mangé à part un yaourt par ci par la
Lors du bilan la psychiatre a dit devant mon fils que c était qu un bébé tyrannique, qui savait très bien ce qu il faisait qu il n avait aucun souci, a part mener tout le monde par le bout du nez et qu il n aurait pas eu besoin de tout ces traitements.Mais par contre, me dit de le faire suivre quand même au CPAM de notre ville avec éducateur, psychologue et psychomoteur.
Mais aucun papier, bilan écrit m' a été fourni à ce moment la.

De retour à la maison, il a été complètement déstabilisé, lui qui a horreur qu on lui mente, pour lui c est une trahison.
Il n osait pas me regarder, il ne savait pas ce que je pensais de tout ce qu elle venait de dire. IL a été complètement traumatisé par ce personnel médical, par la cohabitation avec les autres enfants.
Sortant de ce rendez vous, abasourdi par ces propos. Je n ai pas su répondre, trop surprise, je ne comprenais plus rien...
Et ne savait pas quoi dire à mon fils.... On croit que les professionnels savent tout, mais il faut pas
.
Petit à petit, l expérience fait qu on apprend
Apres réflexion, voyant la détresse de mon fils, et me dire "je mens pas maman, , je fais pas semblant, c est pas vrai ce qu à dit la dame".
Je retourne chez la psychologue libérale qui me dit que ces 15 jours n auraient pas du se passer comme ça, les antécédents de mon fils n ont pas été pris en compte, ils n ont rien recherché, et les tests bidons, faire faire 3 dessins à un gamin et suivant s il a dessiné en haut ou bas, ou a droite ou a gauche de la page, on en déduit qu il est névrosé c est un peu facile.
Il a passé les 15 jours début novembre, la psychologue a revu esteban début janvier et à dit ne pas le reconnaitre, un enfant encore plus renfermé qu elle ne l avait connu, visage fermé sans expression, aucune envie de coopérer, de répondre, ras, rien...
Les petits progrès qu il avait fait pour communiquer, pour l école, tout à refaire. Se rebattre chaque jour pour qu il aille à l école
Le souci avec ces enfants, c est qu il faut des semaines, des mois pour faire un pas, et un jour une semaine pour tout foutre en l air.
En tant que mère je sais que mon fils à un trouble autistique, qu il n est pas heureux et qu il souffre depuis plusieurs années. IL n a pas pris des anxyolitques doses adultes pendant 5 ans pour rien. Ces angoisses, ses peurs, ses phobies, son mal-être ne sont pas imaginaires.
Voila notre histoire, suite au prochain episode

[phi]

C'est vraiment triste que ça soit passé comme ça pour le CRA, qui est sensé aider les personnes autistes, pas les enterrer.

Je trouve ça très bien que ton fils ait pu exprimer son angoisse, ce n'est vraiment pas facile, surtout qua nd on a l'impression qu'on est remis en question illégitimement (rapport avec le mensonge, par rapport à la nourriture). La pédopsy a l'air vachement bien, j'espère qu'elle saura calmer ses angoisses.

Sinon, je repense aux dessins avec des bâtons.

Ils me font penser à xkcd, un webcomics minimaliste anglais, tout dessiné en bâton.
C'est un webcomics à propos de "romance, sarcasme, mathématiques et de linguistique".
Je suis à peu près sûr d'ailleurs que le dessinateur a une composante, mais il arrive à exprimer des sentiments extrêmement complexe avec juste des bonshommes en bâtons.

Donc, je souhaite de tout cœur que la situation s'améliore, qu'il se sente compris et écouté. Bonne chance.


PS : J'y pense, le webcomics est parfois dur à comprendre. Le site explainxkcd est d'un grand secours dans ce cas.

[Tugdual]

Excellent ce webcomics !

music13indiana, tu peux peut-être en traduire quelques-uns
et les montrer à ton fils, avec un peu de chance
cela le rassurera un peu, et qui sait, l'inspirera ?

[phi]

Il y a une traduction ici en français. Pas forcément à jour d'ailleurs.

Je préviens juste qu'il y en a qui ont une thématique un peu adulte (mais rien de fort d'ailleurs)

(Au fait aussi, ne pas oublier de laisser la souris sur le comics pour voir l'infobulle. Il complète le comics)

[3enfants]

je trouve ça grave ce que votre fils a pu vivre !!!

pour info, ma fille mangeait très peu, les médecins me disaient "c'est parce qu'elle a un petit appétit", "c'est pour vous tester", ce genre de banalité. A 5 ans, elle mangeait très peu de viande car elle n'arrivait pas à l'avaler. En fait, son manque important d'appétit et ses difficultés à avaler étaient les seules manifestations d'une allergie différée au maïs. Eviction stricte : aussitôt elle a mieux mangé, et petit à petit est devenue capable de tout avaler. Et en mangeant mieux, tout de suite a été moins fatiguée, a eu un meilleur tonus.
Elle ne mange pas forcément de tout pour autant, elle ne mange pas si le goût est trop prononcé (hypersensibilité), ou si c'est acide (normal avec un RGO), pour le reste, petit à petit, on arrive très progressivement à tout introduire, et on obtient qu'elle mange proprement. Mais tant qu'elle n'avait pas faim et avait du mal à avaler, l'essentiel était qu'elle se nourrisse.
C'est un gastro-pédiatre qui l'a sortie d'affaire.