Autisme et douleur

[juliette]

Bonjour, je suis étudiante infirmière et actuellement en cours d'élaboration d'un TFE sur les modes d'expression de la douleur chez les enfants autistes.

J'aurais souhaiter savoir si des parents auraient été confrontés à une situation où l'enfant semble souffrir ?

Quelles ont étaient les modes d'expression de la douleur de l'enfant ? (crise d'agitation, pleurs, cris ....)

Merci de votre participation.

[pierre]

J'aurais souhaiter savoir si des parents auraient été confrontés à une situation où l'enfant semble souffrir ?

oui, une fois ma fille s'est cognée, une autre elle est tombée et aussi elle s'est déjà pincée les doigts...

ça ne serait pas plus intéressant de se pencher sur les cas de non réactions à la douleur ?
moi je dis ça juste parce que je ne vois pas bien ce qu'il y a de surprenant à crier, s'agiter pleurer quand on a mal... enfin point de vue de parent qui ne peut pas dire non plus exactement comment la douleur est perçu...

[juliette]

Pleurer, crier et s'agiter ne sont que des exemples.
Je pose cette question pour permettre une meilleure prise en charge de la douleur chez les enfants autistes car certains parents ou soignants expliquent qu'ils sont régulièrement confrontés à des situations où l'enfant paraît souffrir et où ils sont obligés de passer en revue toutes les causes possible de cet état de détresse, au point de donner dans le doute des antalgiques qui finissent souvent par calmer l'enfant.
Chaque enfant a ses propres modes d'expression de la douleur : certains s'agitent, d'autres s'auto-mutilent, d'autres ont des conduites hétéro-agressives ...... et parfois il n'y a aucunes réactions.
J'ai trouvé beaucoup de modes d'expression de la douleur dans les documents, et je souhaiterais les confronter avec ceux qui me sont apporté par vos témoignages afin d'en retirer les plus récurents.

[laura]

Je dirai aussi "se figer" au contraire, se fermer comme une huitre. L'auto mutilation me parait assez courant aussi, en tout cas chez moi. S'agiter aussi.

Quand je suis malade j'ai des réactions inhabituelles, en restant prostrée, repliée sur moi même, ou énervée sans raison précise évidente. Je sais que c'est le cas pour d'autres personnes autistes.

petite parenthèse :

Je trouve ça assez embarrassant de devoir deviner la cause d'un comportement avec une approche aussi maladroite :/ Et encore plus d'administrer des antalgiques à l'aveuglette. Alors effectivement ajouter un peu d'humanité me parait une très bonne idée donc bonne continuation dans votre démarche de compréhension

[maho]

Je dirais qu'il faut elaborer le mot "douleur"
Car si c'est en rapport a se cogner, se blesser, tomber etc. beaucoup d'autistes sont insensibles (j'ai vue reccemment un jeune couvert de cicatrices sur le front a force de se taper, mais toujours sans pleurer.

Je pense que le vrai douleur vient par l'incomprehension (leur propre incomprehension, mais aussi l'incomprehension et rejet du monde NT) ou par leur manque de confiance en eux memes, a se trouver "nuls" tout le temps, ou de ne pas pouvoir communiquer et evoluer dans le monde NT.

Ce douleur peut etre exprimé de plusieurs facons, se cogner, se mordre, auto mutilation (que je connais bien aussi Laura!!) l'agression, la violence, et bien d'autres. Cet expression de "douleur" est trés mal percue par le monde NT (ce n'est pas facile de regarder un jeune enfant en train de se cogner la tete tout en prenant l'apero!!!) et donc les autistes sont plus incompris, et leur douleur encore plus fort, donc ils cognent encore plus!!

Une cercle vicieux, dans laquelle on pourrait faire une breche...avec un peu de comprehension.

Comme toi Laura, je suis contre les antalgiques, l'humanité me semble une meilleure approche, donc bonne courage!!

[Luna]

je déteste la douleur, j'ai peur de la douleur ! Ca m'angoisse, ça me donne la nausée ! je ne peux plus rien faire, ça m'anénatit si je ne prends rien pour la calmer (style douleurs du cycle le 1er jour).
Le seul truc que je supporte, au grand étonnement de ma dentiste, ce sont les piqûres dans les gencives, ça ne me fait rien..je crois même que j'aime plutôt ça. Je lui réclame toujours 2 piqûres quand j'arrive dans son fauteuil.
Par contre, hors de question qu'on me plante une aiguille dans le bras pour une prise de sang, attaque de panique, crise de tétanie dans les pires des cas.

[jakesbian]

nicolas est aussi trés sensible à ce qui pique... plus que de s'éccorcher le genou;
- lorsqu'il était petit, les piqûres du médecin, ou couper les cheveux;
- lorsqu'il avait 15 ans, le dos qui lui piquait lorsqu'il faisait chaud; le reméde était une douche.
- puis les boutons sur la figure; çà lui faisait mal... il s'en éccorchait la figure; on a trouvé, à taton, une intolérance au chocolat;
- puis les aphtes; protocole: brosser les dents, bain de bouche, antalgique si trop mal;

en bref... soulager rapidement, guérir rapidement, trouver la cause rapidement... ou inversement, au plus efficace...

parceque, comme dit plus haut, la douleur les paralyse, les empêche "de vivre".

[pierre]

parceque, comme dit plus haut, la douleur les paralyse, les empêche "de vivre".

Comme tout le monde finalement...
quand je suis malade, je suis on ne peut plus irritable, j'ai eu un streptocoque dans le sang pendant plusieurs moi, j'ai vu au total 7 médecins et c'est le dernier qui a finalement opté pour une analyse sanguine... mon année de 2nd a été très dure à cause de cela...

Je comprend pas, le problème vient du comportement dû à la maladie ou au fait qu'il est parfois dure d'exprimer ses maux ?
Si c'est la seconde, cela est donc dû à la communication plus qu'à la façon de traduire la douleur. Si la maladie est décelée, reste au medecin de diagnostiquer le bon remède.
Pour moi, l'auto mutilation ou autre comportement violent montre une intolérance à la douleur, je ne suis pas sur que ces comportements ne concernent uniquement les aspies...
Il est fréquent que lorsque on se cogne par exemple, on mette un coup dans l'objet (typiquement masculin comme réaction)...

[jakesbian]

- il y a la capacité à l'exprimer;
- il y a que tu ne te déplaces pas chez le médecin chaque fois qu'il y a quelque chose... déjà, le temps d'obtenir le rdv .
- enfin, tu as peut-être un meilleur médecin que le mien... mais le mien pense remède sans pour autant chercher la cause.

ainsi, lorsque nicolas était en 2nde, il faisait des bronchites à répétition... il a eu antitussif, antibiotique,etc... alors que c'était dû au stress ; il a manqué le lycée, 1 fois 1 semaine... paniqué du travail qu'il aurait à rattrapper... et il est allé au lycée les fois suivantes... même en toussant... 4 ans de lycée... et la toux s'est définitivement tu lorsqu'il a eu son bac .

[Olivier]

Ce n'est pas la douleur que je redoute, mais l'appréhension de la douleur. Etant enfant, le simple fait d'envisager le décollage d'un sparadrap, ou d'une cutie réaction était un drame. Une piqure ou un vaccin à la plume (comme ça se faisait alors...) n'était pas même envisageable.C'était la convulsion garantie. A côté de celà et paradoxalement, j'avais une certaine insensibilité à une autre forme de douleur. Je pouvais aller à l'école avec de la fièvre, et d'autres symptômes gênants, (toux carabinée, nez qui coule en torrent...), en le supportant allègrement.
Aujourd'hui encore, je dois avoir une notion de la douleur différente de la majorité des autres personnes. L'année dernière je me suis cassé la tête de l'humérus et j'ai maintenant un morceau de titane dans l'épaule gauche. Le médecin ne me croit pas quand je lui dis que je n'ai pas souffert du tout. (J'ai pris cependant, pendant 2 mois scrupuleusement les antalgiques prescrits...)

[laura]

Quand je me fais mal j'ai tendance à ne pas trop savoir comment réagir. Et je constate souvent que quand je comprend précisément où est le problème (par exemple quand je me brule ou que je me coupe) je passe rapidement outre la douleur voir même je ne la ressens même pas, souvent je découvre des écorchures une fois qu'elles sont cicatrisées. Je me rappelle m'être écorché profondément les deux genoux, les deux coudes et les poignets un jour de classe et je n'ai absolument pas eu mal....

Mais parallèlement j'ai un réflexe de préservation (inné ou acquis je ne sais pas trop) qui fait que dans certains cas je me concentre exclusivement sur la douleur et là c'est terrible... par exemple quand je dois retirer un pansement (d'ailleurs j'insiste toujours pour le faire moi même, comme je me suis toujours coupé moi même les ongles ), recevoir une piqure ou que j'ai mal au ventre, un peu comme luna. D'ailleurs avec le temps dans ce dernier cas j'ai du me résoudre à prendre du paracétamol le premier jour du cycle. Sans ça je ne pouvais strictement rien faire de ma journée et ma mauvaise réaction à cette douleur me causait beaucoup de soucis.

[Jean]

je constate souvent que quand je comprend précisément où est le problème (par exemple quand je me brule ou que je me coupe) je passe rapidement outre la douleur voir même je ne la ressens même pas, (...) dans certains cas je me concentre exclusivement sur la douleur et là c'est terrible... (...)j'ai du me résoudre à prendre du paracétamol le premier jour du cycle. Sans ça je ne pouvais strictement rien faire de ma journée

Ce que tu exprimes, Laura, me permet de comprendre un peu mieux ce que j'avais entendu, à savoir que les autistes n'expriment pas ou ne ressentent pas la douleur.

La douleur a donc un effet, mais il n'est pas exprimé par : "j'ai mal", mais par un comportement.

Si la douleur est comprise, elle est mieux assumée.

Pour les femmes (autistes), la période des règles est très difficile. Il faut la "gérer" spécialement.

NB : je trouve plutôt "froid" mon commentaire, mais j'espère que vous serez compréhensif.

[alexis]

Il y a quelques temps, j'ai trouvé dans ce site beaucoup d'infos intéressantes :

http://www.institut-upsa-douleur.org/fr-FR/?IGWS

voir notamment la rubrique "je suis patient ou proche", puis "comprendre la douleur"

[Murielle]

C'est un sujet délicat que ce mot "douleur" et en particulier chez nos enfants Aspies....
Léo ne semble pas avoir peur plus que de raison des aiguilles (prise de sang avec patch ), il n'a pas d'autres réactions que "je veux un pansement " lorsqu'il se fait piquer par une abeille.... (il y a environ 5 ans, je me suis fait piquer par une abeille:je m'en souviens encore.!Aîe, aïe, aïe.!!!! et mon loulou, lui il vient sans une larme ni un cri me demander un pansement.!!!!il y avait encore le dard dans le pouce.!
En revanche, je pense aussi qu'avec l'âge les comportements évoluent.Lorsqu'il n'avait pas la parole : il criait, se tapait la tête contre le mur, se fichait des claques...Etc.Comme dit Sue, difficile de regarder son enfant se faire du mal et n'avoir AUCUNE explication rationnelle pour comprendre le pourquoi d'une telle situation.!Pour nous parents NT, c'est aussi douloureux dans le sens où on se sent impuissants à calmer notre enfant.
Depuis quelques années, pour notre cas, Léo arrive a mettre des mots sur ses "maux".....Enfin, la plupart, car encore parfois il n'est pas en mesure de nous expliquer tout ce qui le fait souffrir....Il faut poser des questions , essayer plusieurs pistes avant de trouver, et parfois...hélas on ne trouve pas.!
Disons aussi pour résumer, que la douleur -chez mon fils en tous cas- ne rentre pas forcément dans les cases "traditionnelles-NT"...Voir par exemple : se couper les ongles (douloureux).
Luna, je ne sais pas comment tu fais pour "aimer" les piqûres dans les gencives .!!!!OH LA,LA,LA....Pour moi, c'est HORRIBLE.!beuuuurkkkkk.!!!

[Luna]

Pour les piqûres dans les gencives, je sais, c'est bizarre, c'est le moment que je préfère chez le dentiste. Je la fais halluciner elle et son assistante. vendredi 13, j'y repasse une dernière fois après 2 dévitalisations : elle va soigner les 2 dernières caries en une fois et j'ai déjà réclamé mes 2 piqûres d'avance ! Pas mal pour quelqu'un qui avait une phobie du dentiste durant 25 ans, hein ?