Comment parler de son SA à mon fils et à la fratrie ?

[Galadrielle]

Bonjour,


franchement, j'y tiens pas tant que ça à en parler ...

Seulement voilà, depuis quelques jours, J. (7 ans en août) râle d'aller sans cesse chez des spécialistes (nous avons rencontré l'orthophoniste et la psychologue qui vont s'occuper de lui récemment), et je comprends qu'après ces 4 années d'errance avant le diag, il en ait ras le bol des différentes personnes que je lui présente ...

Donc il me dit " Pourquoi E. (son frère, 4 ans) lui il va jamais chez des docteurs ? " et en effet miroir, mon cadet ne comprend pas forcément les attitudes de son frère et ses nombreux RV " Pourquoi J. lui il va toujours chez le docteur ? "

Et puis surtout, au quotidien, E. est toujours dans l'ombre de son frère, toujours à devoir se " plier " à ce qui dérange son frère (J. ne supporte pas que E. soit trop proche de lui, respire à côté de lui " j'aime pas ton air, tu vas me contaminer " etc)

C'est dur pour mon cadet, et j'aimerai le rassurer, mais je n'ai pas toujours les mots ... Il se fait ficher dehors de la chambre du grand avec perte et fracas, et souvent mon aîné lui balance des choses vraiment pas sympas ...

Bref, tout est dans la question du post

Merci, et bonne journée !

[astro]

Tu veux dire que tu lui a fait faire ces rdv sans lui parler du pourquoi ? (aucun jugement rassure toi, juste une question).

Je pense qu'il est essentiel de lui en parler. Sans pour autant lui balancer les mots "autisme" ou "Asperger" qu'il est peut-être trop jeune pour comprendre et qu'il pourrait balancer à tout son entourage qui ne le comprendrait pas (il vaut peut-être mieux que ce soit un médecin qui lui explique ces mots, ça aurait plus de poids). Un truc du genre "on va voir des docteurs car tu es différent des autre enfants parfois. Tu t'en rends compte à l'école ?" Et demande lui des exemple de ce que lui trouve différent des autres chez lui par exemple.
Et simplement lui expliquer que les docteurs vont l'aider sur certaines points, et qu'être différent ça ne veut pas dire être malade, que ça n'est pas grave, il faut le rassurer aussi. Dire aussi à J. que s'il a du mal avec E. parfois, c'est du à sa différence, il a le droit d'être gêné, mais qu'il ne faut pas en vouloir à E. ni être méchant avec lui pour autant.

C'est qu'un discours, ça n'aura probablement pas d'effet à court terme, mais je pense que c'est utile de le dire quand même, et de le répéter régulièrement.

Et pour E., lui dire aussi que J. a besoin de voir des docteurs qui l'aident, mais que lui n'en a pas besoin.
4 ans c'est jeune pour vraiment lui expliquer malheureusement. Peut-être qu'en lui disant que J. est un petit peu "malade" parfois (oui je sais, le terme n'est pas approprié néanmoins ça serait mieux compris à 4 ans je pense), et c'est pour ça qu'il se comporte comme ça, mais il ne faut pas lui en vouloir non plus.

Bref c'est pas évident c'est sur, je pense qu'il faut en parler à tout le monde, et que tout le monde doit faire des efforts. Ils sont jeunes mais dans quelques années ils auront grandis avec ça et seront probablement plus en mesure de comprendre et saisir ce que ça implique.

[Galadrielle]

Tu veux dire que tu lui a fait faire ces rdv sans lui parler du pourquoi ? (aucun jugement rassure toi, juste une question).

Je pense qu'il est essentiel de lui en parler. Sans pour autant lui balancer les mots "autisme" ou "Asperger" qu'il est peut-être trop jeune pour comprendre et qu'il pourrait balancer à tout son entourage qui ne le comprendrait pas (il vaut peut-être mieux que ce soit un médecin qui lui explique ces mots, ça aurait plus de poids). Un truc du genre "on va voir des docteurs car tu es différent des autre enfants parfois. Tu t'en rends compte à l'école ?" Et demande lui des exemple de ce que lui trouve différent des autres chez lui par exemple.
Et simplement lui expliquer que les docteurs vont l'aider sur certaines points, et qu'être différent ça ne veut pas dire être malade, que ça n'est pas grave, il faut le rassurer aussi. Dire aussi à J. que s'il a du mal avec E. parfois, c'est du à sa différence, il a le droit d'être gêné, mais qu'il ne faut pas en vouloir à E. ni être méchant avec lui pour autant.

C'est qu'un discours, ça n'aura probablement pas d'effet à court terme, mais je pense que c'est utile de le dire quand même, et de le répéter régulièrement.

Et pour E., lui dire aussi que J. a besoin de voir des docteurs qui l'aident, mais que lui n'en a pas besoin.
4 ans c'est jeune pour vraiment lui expliquer malheureusement. Peut-être qu'en lui disant que J. est un petit peu "malade" parfois (oui je sais, le terme n'est pas approprié néanmoins ça serait mieux compris à 4 ans je pense), et c'est pour ça qu'il se comporte comme ça, mais il ne faut pas lui en vouloir non plus.

Bref c'est pas évident c'est sur, je pense qu'il faut en parler à tout le monde, et que tout le monde doit faire des efforts. Ils sont jeunes mais dans quelques années ils auront grandis avec ça et seront probablement plus en mesure de comprendre et saisir ce que ça implique.

Si, je lui ai expliqué que c'était pour tenter de comprendre pourquoi il se sentait si mal parfois, pourquoi il était si passionnée, pourquoi il ne parvenait pas à maîtriser ses sentiments.
Mais j'avoue que je me demande si je dois prononcer les mots, car à vrai dire, penser qu'il puisse ne pas connaître l'autisme ni le mot asperger d'ici quelques années alors que ces mots le concernent, je suis mal à l'aise avec ça ...

[astro]

Pour avoir été dans le cas inverse, je t'assure qu'il vaut mieux savoir.

J'ai eu une mère surprotectrice, qui du coup ne nous parlait de rien, pour nous protéger. En l’occurrence ça ne me concernait pas (elle n'avait pas conscience du SA), mais ma vie aurait probablement été différente (non ça n'est pas une exagération) si elle m'avait dit certaines choses.
Je ne lui en veut pas, je sais qu'elle faisait de son mieux, mais quelque par je lui en veut un peu malgré tout.

Et je me dit que si j'avais vécu ça mais à propos d'un truc qui me concerne (au hasard...mon SA), je lui en aurait franchement voulu. Mine de rien j'en ai souffert, surtout à l'enfance/adolescence, et avoir connaissance de cela aurait changé bien des choses.

Comme je le disais je me met aussi à la place des parents (d'ailleurs il faut qu'on commence les démarches pour ma fille aînée qui est peut-être dans ce cas aussi...) et je me doute que c'est pas évident, mais il faut lui dire, quitte à commencer à l'évoquer rapidement sans entrer dans les détails, ou à le faire évoquer par un médecin (il y a peut-être des Dr qu'il voit plus souvent/apprécie plus que d'autres ?)

[Galadrielle]

Pour avoir été dans le cas inverse, je t'assure qu'il vaut mieux savoir.

J'ai eu une mère surprotectrice, qui du coup ne nous parlait de rien, pour nous protéger. En l’occurrence ça ne me concernait pas (elle n'avait pas conscience du SA), mais ma vie aurait probablement été différente (non ça n'est pas une exagération) si elle m'avait dit certaines choses.
Je ne lui en veut pas, je sais qu'elle faisait de son mieux, mais quelque par je lui en veut un peu malgré tout.

Et je me dit que si j'avais vécu ça mais à propos d'un truc qui me concerne (au hasard...mon SA), je lui en aurait franchement voulu. Mine de rien j'en ai souffert, surtout à l'enfance/adolescence, et avoir connaissance de cela aurait changé bien des choses.

Comme je le disais je me met aussi à la place des parents (d'ailleurs il faut qu'on commence les démarches pour ma fille aînée qui est peut-être dans ce cas aussi...) et je me doute que c'est pas évident, mais il faut lui dire, quitte à commencer à l'évoquer rapidement sans entrer dans les détails, ou à le faire évoquer par un médecin (il y a peut-être des Dr qu'il voit plus souvent/apprécie plus que d'autres ?)

c'est vrai que j'essaye d'expliquer, mais je n'ai pas nommé, je n'ai jamais prononcé le mot autisme ou asperger devant lui ...

[meï]

.il n'existe pas de livre pour cet age mais je te recommande "toi qu'on dit autiste" le syndrome d'asperger de Claire Grand, pour le enfants à partir de 9 ans. très bien fait, à lire ensemble si besoin (ça parle aux enfants , pas aux adultes même si tout le monde s'y retrouve.)
ça permet de poser les choses pour l'enfant et de voir que ca n'est en rien une "calamité" et que d'autres enfants sont pareils .

pour le reste je n'ai pas de réponses .
les miens ont aussi des difficultés ensemble depuis toujours, de part leurs personnalités et bizarreries qu'ils ont chacun, et mon tsa est très special depuis longtemps et ca n'a aps toujours éte facile pour les autres.(disputes, comportement épuisant par moment etc) mais pas de conseils qui se posent comme ça, ça dépend de la famille et de ses codes...
depuis son traitement, mon fils est plus appaisé mais ses tsa restent palpables pour qui sait.
il est juste plus abordable et s'enerve moins.et ça va bcp mieux avec les frères...on fait avec ses tocs et habitudes.

mais bon j'espère qu'avec le diag on trouvera aussi une autre piste de solution que le traitement (risperdal en dose legere.mise en route par une pedopsy lors de son hospi debut 2014...))

bon courage!

[laboulette]

Une chose est sûre, c'est qu'à un moment donné le sujet viendra. J'imagine que les choses doivent être progressives, bien entendu. Mais le temps passent vite, et les mots peuvent être plus dur à accueillir à l'adolescence ou la pré-adolescence.
Il était présent lors des restitution?
En fait, pour nous qui n'avons pas encore de diagnostique tranché étant donné son profil singulier et les investigations encore en cours, on a commencé à lui dire pas mal de choses.
déjà, ça fait depuis la crèche qu'il a attiré l'attention du psy de la crèche, puis de chaque écoles respectives, puis des CMP...
A un moment donné, il est devenu un petit peu acteur de son propre parcours.
En effet, nous avons déménagé en 2011.
En 2012, nous sommes retourné dans un CMP, mais là, il ne voulait plus de CMP. Au rendez vous, il a pris une chaise qu'il a retourné, et c'est assis face au mur. C'était très explicite pour le coup.
On a laissé passé quelque temps, mais les problème étant présent, on a rediscuté avec lui de l'opportunité d'un accompagnement. Mais il a explicitement exprimé qu'il voulait un suivi, mais plus sous la forme d'un entretien toutes les semaines dans un CMP.
Et comme dans le 1er CMP, avant le déménagement, la psy qui le suivait avait évoqué l'opportunité d'aller faire un bilan neuropsy (en toute discrétion puisque ça ne semblait pas être la philosophie de la maison), nous nous sommes mis en recherche d'un neuropsychologue.
Et là, il s'est produit quelque chose d'intéressant (il avait alors 8 ans et demi), il a passé un moment seul avec elle, et à exprimé ses problèmes et ceux sur quoi, il désirait lui, travailler.
7 ans, c'est encore petit pour mettre un mot qui somme toute peut être abstrait, mais peut être amener tout doucement la signification du diagnostique et comment vous envisagez de l'aider et pourquoi.
Quand au petit frère, tu peux peut-être lui expliquer que l'on se fait soigner tout au long de sa vie en fonction de ce qui nous touche au niveau de la santé mentale et physique. Ce qui explique pourquoi chacun a des rendez vous plus ou moins fréquent chez des docteurs... selon les besoins.
Je crois aussi qu'il existe des livres pour enfant, en ce sens.
Après, ce ne sont que quelques pistes.

[Benoit]

Il y a beaucoup d'articles et de témoignages qui traitent du sujet.

Une petite compilation sur cette page là. (en Vf)

[freeshost]

Oui, je pense aussi qu'il est bien de lui en parler, de ne pas éviter le sujet.

Après, quant à la fratrie, ça me semble moins urgent.

[-Nora-]

J'ai été, en quelque sorte, dans le cas de ton fils.
Sauf que je ne voyais pas de spécialistes, ma mère a carrément fait comme si je n'avais rien.
J'ai donc appris par inadvertance que j'avais une maladie.
J'ai ensuite appris que c'était une maladie dite orpheline.
Je n'ai su son nom que tard, très tard.
En fouillant dans mon carnet de santé (dont je suis resté très longtemps sans en avoir l'accès).

Alors je peux t'assurer qu'il vaut mieux le lui dire.
Lui expliquer tout, même si pour le moment il risque de ne pas tout comprendre.
Au moins il connaîtra les termes, il aura comprit à sa façon certaines choses et si besoin, il saura qu'il pourra compter sur toi s'il a une question.

Même si cela risque de le déstabiliser un peu, c'est beaucoup mois douloureux et stressant que de mettre 15 ans à savoir ce que l'on a, surtout par bribes et de la bouche des autres.

[Cathy]

Dans notre famille, quand le 1er diagnostique a été posé Ben avait 3ans. Nous en avons parlé tout de suite à sa sœur qui avait 10 ans et nous avons attendu pour le petit dernier qui n'avait que 1 an.

Cela nous a semblé logique, nous ne nous sommes pas posé de question. Quand un enfant est sourd aveugle ou que sais je encore personne ne se pose la question de savoir si on doit le dire ou pas et comment on doit le faire. Pour un handicap invisible, il devrait en être de même.

Pour ce qui est de Ben, il avait le droit de savoir qu'il était autiste. J'ai préféré mille fois ça plutôt que de lui mentir. Je dis mentir parce que je suis persuadée que de toute façon les enfants savent. Alors pourquoi les laisser se torturer avec des questions dont nous avons les réponses ?
Les enfants sentent quand ils sont différents et la fratrie s'en rend bien compte aussi.
Je crois que cacher les choses est bien plus dévastateur que de dire la vérité.
Quand à mon tour j'ai été malade ils l'ont su aussi. Dernièrement c'était mon mari et idem.
A chaque soucis, nous avons expliqué les choses en fonction de leur âge et de ce qu'ils étaient en mesure de comprendre.

Nos trois enfants, aujourd'hui adultes, sont tous d'accord sur ce point. Aucun d'entre eux n'aurait voulu qu'on leur cache la vérité.
Nous sommes tous les 5 très proches, je suis persuadée que le fait de ne pas avoir de secrets lourds entre nous a été un bon ciment pour construire l'édifice.

[Galadrielle]

.il n'existe pas de livre pour cet age mais je te recommande "toi qu'on dit autiste" le syndrome d'asperger de Claire Grand, pour le enfants à partir de 9 ans. très bien fait, à lire ensemble si besoin (ça parle aux enfants , pas aux adultes même si tout le monde s'y retrouve.)
ça permet de poser les choses pour l'enfant et de voir que ca n'est en rien une "calamité" et que d'autres enfants sont pareils .

Merci, je vais regarder où l'acheter

[Galadrielle]

Il était présent lors des restitution?

Il était là pour la restitution de partie de l'ADOS.

[Galadrielle]

Et là, il s'est produit quelque chose d'intéressant (il avait alors 8 ans et demi), il a passé un moment seul avec elle, et à exprimé ses problèmes et ceux sur quoi, il désirait lui, travailler.
7 ans, c'est encore petit pour mettre un mot qui somme toute peut être abstrait, mais peut être amener tout doucement la signification du diagnostique et comment vous envisagez de l'aider et pourquoi.
Quand au petit frère, tu peux peut-être lui expliquer que l'on se fait soigner tout au long de sa vie en fonction de ce qui nous touche au niveau de la santé mentale et physique. Ce qui explique pourquoi chacun a des rendez vous plus ou moins fréquent chez des docteurs... selon les besoins.
Je crois aussi qu'il existe des livres pour enfant, en ce sens.
Après, ce ne sont que quelques pistes.

Mon fils en a marre, quand je lui dis qu'on va voir un psy ou autre, il ne veut pas ... En même temps ça faut 4 ans que je le trimbale de psy en psy ...

Pour mon cadet, je me demande surtout comment tempérer les comportements de son frère envers lui, et comment faire pour que ça l'affecte moins (se faire violemment jeter de la chambre de son frère aîné, se faire envoyer bouler "je veux pas respirer ton air, je veux pas que tu me touches, je veux pas que tu sois près de moi " ) etc

[Galadrielle]

Il y a beaucoup d'articles et de témoignages qui traitent du sujet.

Une petite compilation sur cette page là. (en Vf)

merci beaucoup !!