le déni

[Amarilli]

Avec mes nouvelles lunettes, celles qui m'aident à voir les choses sous un angle différent, à repérer ce qui est de la planète "aspi" et ce qui ne l'est pas... je commence à voir deux trois p'tits trucs.
Mon lapin - qui ne supporte pas que je l'appelle mon lapin, parce que ce n'est pas un lapin, me dit-il - ben oui, c'est pas un lapin, il a raison ! Mon lapin, donc, est quand même assez formidable de stratégies... il nous a bien eu, j'ai toujours trouvé qu'il avait un comportement particulier, une anxiété très envahissante... mais jamais je n'aurais parlé d'autisme ou de SA.

J'ai toujours pensé que son intérêt très marqué pour les clés, était juste un intérêt marqué... tout le monde était content de lui donner des vieilles clés, il se promenait partout avec, les poches pleines de clés. Ses bagages, quand il partait chez mes parents, étaient remplis de clés et de petites voitures... il fallait qu'il emporte tout, toujours. Il arrive maintenant à en emporter un peu moins. J'ai fini par refuser de porter son sac, parce qu'il était trop lourd... du coup, il limite un peu, pour que ça reste "portable".

En fait, je vois plein de petits détails... et me pose plein de questions aussi...
par exemple, je ne comprends pas pourquoi il ne se rappelle pas, ce matin, avoir pulvérisé une tonne de produit ménager sur le sol... il a l'air sincère quand il dit qu'il ne sait pas. A moins qu'il ne l'ai fait dans la nuit, il est somnambule. C'est fréquent le somnambulisme chez les aspies ?
Le matin, pour qu'il s'habille, il met un temps de dingue, il faut lui demander de s'habiller sans cesse, lui donner ses vêtements pour qu'il les enfile. Ca l'énerve énormément, il s'agite, s'oppose, passe d'une pièce à l'autre, provoque verbalement, avec un vocabulaire pas toujours très heureux... ce sont des choses que vous observez, vous aussi ?
La provocation, l'agressivité sont très présentes chez lui...
Il se braque dès qu'on parle de TDAH ou de SA, il change de suite de sujet, ou s'énerve, m'envoie balader. Je le sens dans le déni, luttant de toutes ses forces pour ne pas voir... j'ai un môme en colère, qui nous en fait vraiment baver en ce moment ! Je le sens mal, vraiment très en souffrance, et je ne sais plus comment faire.
Est-ce que vous avez été confrontés à ce genre de problème ? Qu'avez-vous fait pour aider votre enfant à accepter et comprendre son SA ?

Merci par avance pour vos réponses

[malala]

Ce comportement me fait penser à mon enfant ( j'ai 3 enfants mais seul le petit dernier a été diagnostiqué avec un TED) mais c'est à mon n°2 que je pense; il a 16 ans, il n'est pas diagnostiqué, il ne veut pas en entendre parler (la pédopsy qui l'a suivi pendant 3 ans ne pense pas non plus qu'il ait un TED).
Il faut dire que j'ai mis longtemps à m'en rendre compte moi aussi mais j'ai de moins en moins de doutes. Je lui en parle de temps en temps et je crois que je vais quand même essayer de le faire diagnostiquer mais je préférerais avoir son adhésion (il est doué pour ballader les spécialistes).
Les provocations verbales et le vocabulaire pas très heureux, je connais aussi.
Il ne supporte pas de changement dans son emploi du temps si on ne le previent pas au moins 48h à l'avance, il pète les plombs si on déplace quelque chose dans sa chambre; pour le faire changer de vêtements, pareil, il faut s'y prendre à l'avance (grosse colère en général, il supporte mal le contact avec des vêtements fraichement lavés); pour la douche, grande victoire, il y va de lui même maintenant et il n'y passe plus que 1h (avant, c'était 2h et il fallait beaucoup de rappels pour qu'il y aille); pour l'habillage, il a réglé le problème: il ne se déshabille pas pour dormir, comme ça, le matin, il n'a qu'un tee-shirt à enfiler (donc, c'est ma bataille du moment: l'inciter à passer à nouveau un pyjama).
Pendant longtemps, il a refusé de dire bonjour ou au revoir : il ne comprenais pas l'intérêt de ce rite social.
Sinon, il est lent aussi pour copier ses cours ( souvent copier qu'à moitié), faire ses devoirs ;je passais un temps fou quand il était au collège, pour lui faire faire ses devoirs le soir.
Mais je dois dire qu'il y a quand même de gros progrès:
Il est mieux dans sa peau, ses colères sont moins importantes et durent moins longtemps. Il parle plus facilement, il raconte ses difficultés, il pratique beaucoup moins la provocation.
Je me suis peu à peu adaptée à lui, j'ai essayer de comprendre ce qui provoquait colère ou angoisse chez lui pour en diminuer les causes. On a beaucoup parlé...

Ton enfant vient de découvrir qu'il était autiste (et autiste pour des ados, c'est pas franchement un compliment). Il lui faut du temps pour digérer tout ça.
Donc, patience, patience et encore patience....ça ira mieux petit à petit. Beaucoup de choses, qui nous paraissent sans importance, peuvent lui poser problème et provoquer chez lui de l'anxiété ou de la souffrance. Il va falloir observer, en discuter, l'aider, le soutenir....
Tu verras peu à peu les progrès

[jakesbian]

pour le déni...

lorsque nico était au lycée, il ne supportait pas d'être traité "différemment" des autres;
au 2ième trimestre de terminale, le prof de sport lui a dit qu'il ne participerait pas aux cours, car c'était le basket et que çà comptait pour le bac ( à savoir que lui n'était pas noté)... il l'a mal pris... jusqu'à ce que le prof lui dise qu'il n'était pas seul dans ce cas.

et pour tout c'est pareil; à chaque fois qu'il y a lieu de lui mettre un aménagement, en plus de lui expliquer les raisons, il faut lui montrer qu'il n'est pas seul dans ce cas.

dans ce sens, encore, c'est gérable ... mais la grosse difficulté est que lorsqu'il a besoin d'aide, et personne ne s'en rend compte, et ben, lui non plus ne va pas la demander

[Amarilli]

merci pour vos messages... Malala, tu as raison, il faut de la patience, beaucoup de patience, énormément de patieeeeeeence !
Aujourd'hui, il nous a fait rire... il n'aime pas trop faire d'effort, la marche, par exemple, c'est vraiment pas son truc. En sortant de l'ergo, tout à l'heure, nous avons fait un petit détour avant d'aller reprendre la voiture... Evidemment il a râlé, ce d'autant plus, qu'en ce moment, le fait de marcher à l'extérieur le stress énormément. Il nous lâche : "je voudrais être au collège, là-bas, au moins je ne m'ennuie pas", pour tant le travail scolaire, c'est pas son fort, en ce moment, il n'écrit même pas les cours . Bref, ça nous chatouille un peu... "ah bon, tu préfères le collège ?" "oui, là-bas au moins, je reste assis !" mdr... Bon, chacun ses motivations, hein ! Mais celle-là, je ne m'y attendais pas !
Ton fils, Malala semble beaucoup ressembler au mien, en effet. Le mien a tenté aussi de dormir avec ses vêtements, mais heureusement, ça n'a pas duré... Un conflit d'évité, ouf ! Je galère pour qu'il s'habille, c'est affreux. Je vois l'heure tourner, et il traine, il traine, il traine. Je dois toujours être derrière lui pour qu'il ne remette pas les t-shirts plusieurs jours, et il opte toujours pour un pantalon sale, à croire qu'il aime les taches... Je lui fais enlever et changer son pantalon régulièrement le matin, c'est presque une routine, je m'y attends... Je ne me suis jamais posée la question de savoir s'il y avait une histoire de contact avec la peau, dans ce choix du vêtement sale.
Il est très pénible dans son choix de vêtements, il n'accepte de porter que des pantalons de jogging, des t-shirts et des baskets. Le col des t-shirt ne doit pas être trop prêt du cou (là on est dans le tactile) : mais pour ça, il est beaucoup moins pénible maintenant... avant c'était l'horreur. Il se mettait en colère, en criant que ça l'étranglait, impossible de garder le t-shirt non conforme à ses souhaits. Aujourd'hui, j'ai l'impression qu'il s'est construit son petit univers rassurant, on lui achète toujours un peu la même chose, et ça passe.
Pour la question de parler, c'est ce que j'essaie de faire, le plus possible... même peut-être parfois trop ! Ecouter des personnes qui ne vont pas bien, c'est mon métier, alors c'est un domaine dans lequel je me sens plutôt à l'aise. Ca permet de faire retomber la pression, de chercher ensemble la solution qui lui convient... il sait très bien ce qui peut lui faire du bien, s'isoler, mettre la tête sous la couette, quand il explose, appeler sa tante ou un de ses grands-parents, si elle n'est pas disponible, il sait s'il a besoin qu'on prenne rdv avec la psy, en cas d'angoisse vraiment lourde et envahissante. Franchement, il m'épate !
Depuis tout petit, on a essayé d'identifier ensemble ce qui lui faisait du bien, pour qu'il sache comment agir. On mettait des mots.

[Amarilli]

C'est une bonne idée, Jakesbian, de dire qu'il n'est pas le seul dans ce cas.
Il sait que je viens sur ce forum pour discuter avec des parents et des aspies, ça ne lui plait d'ailleurs pas trop que je parle de lui... Je lui ai parlé de ton fils, Malala, et il m'a demandé s'il pouvait le rencontrer... Waouh ! sacrée avancée, il a envie de rencontrer des enfants ou des ados qui vivent la même chose que lui... Le pédopsy nous avait justement parlé de rencontrer d'autres jeunes aspies, il anime des groupes de parole, en général pour des ados un peu plus âgés que mon bouchon. Je pense qu'il a besoin de ça, se rendre compte qu'il n'est pas seul à vivre avec ce syndrome, se rendre compte que son quotidien n'est pas différent d'un tas d'autres enfants... Il se pourrait bien que la voie pour l'acceptation de ce syndrome soit celle-ci, enfin je l'espère... Je pensais qu'il fallait qu'il en parle avec la psy, mais il est bien plus naturel et pertinent qu'il rencontre d'autres aspies.
On va en avoir des choses à voir avec le pédopsy, mardi !

[Benoit]

Une précision à mon avis importante concernant les vêtements, il s'agit le plus souvent d'une question de handicap sensoriel, pas d'une chose lié au "tactile" ou au désagréable.

Je ne sais pas si J. Schonavec en parle dans son livre (il en parle régulèriement en conférence), mais je partage son avis sur le fait qu'avoir un aspi à la maison est très avantageux en termes de coût vêtements, sous réserve de chercher des matières légères. (C'est encore mieux pour les aspies).

[Amarilli]

Alors là, Benoît, tu m'intéresses ! Quand tu parles de handicap sensoriel, quelle différence fais-tu avec le tactile ? Pour moi, enfin c'est la lecture que j'en avais, le tactile était du domaine du sensoriel... le contact avec la matière est vécu comme trop dérangeant, un col trop serré provoque une sensation d'étouffement... Ce ne serait pas ça ?

[Benoit]

C'est le plus compliqué, de faire passer un message sur la façon dont on ressent ce qui relève du sensoriel. Parce qu'il n'y a pas deux individus qui ressentent les choses de la même façon, et que les autistes ressentent les choses avec une intensité significativement supérieure.

A titre d'analogie, je ne sais pas si tu connais cette vidéo en anglais sur le volet "audition", elle est transposable aussi pour le "toucher".

j'avais traduit ce qu'elle raconte dans ce fil. (précédente version de la vidéo)

C'est à mon avis surtout entre handicap et gêne qu'il y a une distinction de niveau, d'intensité à établir.
Le "tactile" je le rattache à l'idée d'un contact dérangeant (ou douloureux) mais fugace, du moins à condition de ne plus y penser (et de ne pas le renouveler).

Pour un autiste, il me semble que c'est le contraire, le contact lié au port d'un vêtement est douloureux sauf à apprendre comment faire l'effort de ne plus y penser. Enfin là ça signifie apprendre à "passer outre" la douleur permanente que le cerveau reçoit, en l'ignorant, le filtrant par les canaux de la logique. Mais ça c'est un effort à long terme de s'approprier le fonctionnement de son cerveau (et pour ton fils ça fait partie de sa croissance).

Pour les vêtements, il existe tellement de matières qui limitent la "pression" sur le corps (les épaules par exemple), rien que pour les jeans qui peuvent peser entre "lourd" et "rien" par exemple.
Donc autant chercher des produits les moins lourds possibles.

[Amarilli]

merci Benoît, la vidéo est parlante... ça m'a fait penser au TDAH, dans la façon dont les stimuli parviennent, sans filtres.
Et ta façon d'expliquer est claire aussi, le côté fugace d'une situation gênante pour une personne non autiste, ou au contraire envahissant pour une personne qui présente un TED... Le handicap, c'est de ne pouvoir "passer outre"... C'est bien ça ?

[Cailla]

La provocation, l'agressivité sont très présentes chez lui...

J'étais comme cela aussi et cela a duré trèèèèèèèès longtemps et ça peut revenir très vite

Il ne supporte pas de changement dans son emploi du temps si on ne le previent pas au moins 48h à l'avance,

Je suis toujours comme ça...

il pète les plombs si on déplace quelque chose;

Je me suis calmée là-dessus, mon homme a encore beaucoup de mal.

pour le faire changer de vêtements, pareil, il faut s'y prendre à l'avance (grosse colère en général, il supporte mal le contact avec des vêtements fraichement lavés);

A voir si ce n'est pas à cause de la lessive (odeur, produits résiduels). Je ne supporte pas le linge qui sent une odeur chimique, (j'aime le linge qui ne sent rien) certaines lessives me provoquent des démangeaisons. Je ne supporte que le coton ou quasi, j'enlève régulièrement les étiquettes. Par ailleurs j'aime mon odeur et celles de mes proches ces odeurs me rassurent. Encore maintenant il m'arrive de dormir avec un t-shirt sale de mon homme juste pour cela.

Il est très pénible dans son choix de vêtements, il n'accepte de porter que des pantalons de jogging, des t-shirts et des baskets. Le col des t-shirt ne doit pas être trop prêt du cou

Comme moi et comme mon homme (t-shirt, jeans, bonne godasse). Et on s'habille toujours, mais vraiment toujours, comme cela. Quand je m'habille autrement j'ai l'impression d'être déguisée, de ne pas être moi, de ne pas être libre de mes mouvements.
Tous les 2 on déteste depuis toujours faire les magasins de vêtements, essayer des vêtements dans les cabines etc. On achète toujours la même chose. (et dans les 2 cas, ce sont quasi toujours nos mères qui nous achètent des sous-vêtements].
D'ailleurs c'est pareil pour la nourriture, on a beaucoup de mal à diversifier.

Pendant longtemps, il a refusé de dire bonjour ou au revoir : il ne comprenais pas l'intérêt de ce rite social.

Moi aussi... Le pire étant le bisou du soir, ma mère a finit par l'accepter.

Waouh ! sacrée avancée, il a envie de rencontrer des enfants ou des ados qui vivent la même chose que lui...

Rencontrer des enfants/ados comme moi, qui m'ont acceptée (et aimée) comme je suis a été fondamental dans ma construction. On s'est retrouvé autour d'intérêts communs qui nous passionnaient avec la même intensité.

[malala]

pour le faire changer de vêtements, pareil, il faut s'y prendre à l'avance (grosse colère en général, il supporte mal le contact avec des vêtements fraichement lavés);

A voir si ce n'est pas à cause de la lessive (odeur, produits résiduels).

Apparemment non...Je ne fais que répéter ce qu'il m'a dit : c'est le côté un peu "rêche" des vêtements propre qui le gène (mais c'est vrai qu'il aime aussi sentir sa propre odeur).

Waouh ! sacrée avancée, il a envie de rencontrer des enfants ou des ados qui vivent la même chose que lui...

Oui, c'est très positif ça !

[Amarilli]

Il est merveilleux, il nous montre toujours le chemin pour l'aider... et c'est le sien, pas le notre, il sait très bien ce qui lui convient ! Fooooormidable, il est foooormidable...

[malala]

Fooooormidable, il est foooormidable...

(manque que la musique... )
Tu as raison, ils ont un sacré potentiel.

[Amarilli]

je le chanterais bien, mais c'est pas trop mon registre !

[Benoit]

merci Benoît, la vidéo est parlante... ça m'a fait penser au TDAH, dans la façon dont les stimuli parviennent, sans filtres.
Et ta façon d'expliquer est claire aussi, le côté fugace d'une situation gênante pour une personne non autiste, ou au contraire envahissant pour une personne qui présente un TED... Le handicap, c'est de ne pouvoir "passer outre"... C'est bien ça ?

Ca me convient comme formulation, même si c'est forcément plus compliqué (l'incapacité de passer outre, c'est ce que traitent les substances administrées aux "vrais autistes" à crise, un(e) aspi(e) par définition est dans un autre domaine plus supportable).

Pour les stimuli, je ne dirais pas vraiment qu'ils arrivent sans filtre. Plutôt qu'ils arrivent en groupe à un autre endroit.
- sans filtre car beaucoup d'aspi(e)s ont du mal à différencier leurs sens.
- à un autre endroit car ce qui relève de l'instinct est défaillant, et que tout passe par le traitement des circuits logiques.