Découvrir ou" faire découvrir".?

[Murielle]

Bonjour à tous,

Mon fils a 8 ans, est diagnostiqué Asperger et est intégré à l'école avec l'aide d'une AVS.Je crois qu'il voit bien qu'il est "différent", on parle souvent d'autisme à la maison mais JAMAIS il ne m'a posé la question pour savoir en "quoi" il est différent...
A votre avis, dois-je le lui dire, ou dois-je attendre qu'il me demande?
Il voit bien aussi qu'il est le seul à avoir une AVS dans sa classe...
Lorsque vous étiez plus jeune, vous êtes vous posé la question seul, ou sont-ce vos parents qui vous l'ont dit?
Seriez-vous d'accord pour me dire comment vous avez su?
Merci à ceux qui voudront bien me répondre.!
A bientôt

[Emma]

Bonjour Murielle, comme tu le sais je ne suis pas asperger mais en ce qui concerne Maël, il m'a encore redit hier soir "je ne suis pas comme les autres n'est ce pas maman?"... Il y a bien longtemps que Maël sait qu'il est autiste et qu'il sait aussi ce que cela signifie (ses premières questions à ce sujet ont été vers 6/7 ans, il me disait "mais qu'est ce que j'ai, pourquoi j'ai mal aux oreilles à cause des bruits?"). Je crois que cela l'a énormément aidé, en effet, comment veux-tu qu'un enfant autiste s'adapte si il ne sait pas que ses comportements peuvent être particuliers aux yeux des autres? Le savoir lui permet d'essayer d'y remédier, ou/et de comprendre qu'il n'a pas forcément toujours raison, que tout n'est pas de la faute des autres (même si malheureusement, les autres ne sont pas toujours tendres...)

En ce moment, je travaille avec lui sur le livre "Asperger, qu'est ce que c'est pour moi?" et il adore ce livre parce qu'il s'y reconnaît et s'y sent compris. C'est très important pour un enfant autiste de savoir que nous, adultes neurotypiques, nous prenons sa façon d'être différent en considération et que nous la comprenons!

C'est primordial pour l'estime de soi! A ta place , je n'hésiterais pas une seconde pour en parler simplement avec Léo. Hier soir pour répondre à sa question je lui ai dit: "Oui, c'est vrai tu es différent de la plupart des autres enfants. Mais cela ne signifie en aucun cas que tu es moins bien." J'ai relevé toutes les compétences qu'il a et que les autres n'ont pas (sens du détail, mémoire, lecture, connaissances, sens du partage et de la justice etc., je cite Théo Peeters: "L'approche positive. Une autre évidence : si dans l'éducation de l'enfant autistique vous ne pouvez pas être positif, alors, s'il-vous-plaît, arrêtez tous vos efforts car vous n'avez pas compris. Il faut vraiment partir des émergences de l'enfant, de ses points forts, de ses intérêts."). Puis je lui ai parlé de tous les peuples différents qui vivent sur notre bonne vieille Terre...La différence crée la richesse! "Si je suis différent de toi, loin de te léser, je t'augmente", non? Tu peux commencer par lui expliquer à quoi sont liés ses problèmes sensoriels et sociaux, et lui dire que tu sais ce qu'il ressent (hyperaccousie, etc) par exemple, cela avait énormément rassuré Maël.

Emma.

[Murielle]

Merci Emma pour ta réponse.!
Je note quand-même que ton fils t'a posé la question.Je sais aussi que Maël , contrairement à Léo a en effet, de gros problèmes sensoriels.Pour Léo , il n'y a rien de vraiment flagrant , ce ne sont qu'une suite de "petites différences" qui font qu'il n'est pas comme les autres.!
J'avoue me sentir très démunie par la façon de lui expliquer l'autisme.Tu sais Léo "parle" beaucoup moins que ton fils, il a beaucoup de difficultés à exprimer ce qu'il ressent et nous , nous avons aussi énormément de mal à savoir ce qu'il comprend ou pas...
Un exemple: hier en classe il y avait des évaluations: la maîtresse et l'AVS n'ont pas réussi à les lui faire faire correctement.Elles ne savaient du coup pas si: il savait faire les exercices demandés ou si il faisait exprès de ne pas bien répondre...
A la maison, je me suis un peu fâchée et nous avons refait le polycopié ensemble...heu, il a fait tout seul avec moi à ses côtés :ZERO fautes.!Je rageais de voir qu'il avait donc bien tout compris (il fallait qu'il lise un texte et qu'il réponde à des QCM correspondants au texte lu)....JE lui ai alors demandé pourquoi il avait mal répondu à l'AVS et sa réponse à été "j'en sais rien.." et je n'ai rien su de plus.!
Idem pour des exercices d'orthographe (savoir où mettre un "ph" ou un "gn" ou encore "ail" et "eil") il a répondu n'importe quoi alors qu'à la maison du 1er coup c'était bon.!!!Pffffff.!
Ce matin , j'ai eu la gorge serrée car en arrivant à l'école, il y avait 4 petits garçons que je ne connaissais pas qui discutaient fort: "tiens t'as vu c'est l'autiste"...Je me suis approchée d'eux et leur ai dit: "vous avez des questions à poser?, "non, non" ,"vous savez , il ne faut pas hésiter"...et ils sont devenus "rouges" et sont partis...
LA maîtresse de Léo m'a dit hier, qu'ils étaient en train de travailler sur "la différence" en étudiant l'histoire d'une petite fille noire.Elle a aussi un texte sur l'autisme "étudiable" en CE1, (elle doit me le faire voir)mais elle ne savait pas si j'étais d'accord par rapport à Léo.Elle m'a dit que les enfants de sa classe savent qu'il est "différent" mais ils ignorent la pathologie.
Je lui ai dit que je pense bien, de lire avec Léo son texte , car j'espère qu'il sucitera chez lui des questions ou bien qu'il aura des réflexions genre "oh, comme moi"....ensuite, en effet, ça serait bien de le lire en classe avec les autres....enfin, je pense....J'avoue , je suis un peu larguée en ce moment.
Désolée d'avoir écrit si long.....

[Emma]

Eh bien Murielle, pour répondre à ta question, sache que Maël m'a dit ce matin que quand il était plus jeune il faisait "exprès" de rater pour ne pas prendre le risque de faire des erreurs, mais qu'après il avait décidé de changer même si son souhait est d'être le premier et de ne pas faire d'erreurs...A mon avis, il faut que tu expliques à Léo que même les gens les plus doués font des erreurs, et que ça ne fait pas de lui un imbécile, ou un idiot!Et tant pis si tu n'as pas de retours, au moins crois moi il l'aura entendu!!! Je te renvoie une fois de plus au livre de C. Faherty "Asperger..." que j'ai cité dans mon précédent message, où cela est très bien expliqué à l'enfant!

Quant aux problèmes sensoriels, avant que Maël ne puisse m'en parler lui même, je ne me serais jamais doutée que c'était si envahissant!Lui as tu déjà posé des questions du genre "Les bruits te gènent-ils, as tu mal aux oreilles?" ou "vois tu des choses que moi je ne vois pas?Vois tu des points lumineux, la lumière te fait elle mal aux yeux, etc?"Je vais souvent à la pêche aux infos avec Maël, sinon il ne me le dirait jamais spontanément...Une fois il m'a dit "il y a des choses dont je ne veux pas parler car je suis trop timide, on me trouverait idiot"... Tu sais hier j'ai dit à Maël: "quand je t'embrasse, que je te passe la main dans les cheveux ou dans le dos, quand je te prends dans mes bras cela signifie que j'ai de l'affection pour toi et que je veux te le montrer."Et sais tu ce qu''il a répondu?"Ah bon?" ! Ce n'était pas une évidence pour lui!!! Ce que je veux dire, c'est qu'il sait que recevoir de l'affection est agréable, il est très câlin, mais avait il compris avant que je le lui dise que ça sert aussi à montrer ce que nous ressentons pour les autres? (rappelle toi dans Rain Man, quand la copine de son frère lui donne un baiser dans l'ascenceur car elle l'aime bien, et qu'elle lui demande "alors"? et qu'il répond "c'est mouillé"...Moi cette scène je ne la trouve pas drôle, car telle est la grande difficulté des autistes: ne pas comprendre ce que sous entendent nos actions-ici, vouloir donner de l'affection-) ...
Encore les codes sociaux! Il faut vraiment remettre nos pendules à zéro et envisager le monde avec leur façon de penser!...Et ne pas oublier à quel point ce qui est évident pour nous ne l'est absolument pas pour eux au niveau social...

En ce qui concerne "d'expliquer aux autres enfants"...Pourquoi ne pas mettre en place un cours sur le 6ème sens pour les collègues de Léo?
Et quant à dire ou ne pas le dire...Tu ne peux pas savoir quelle grand soulagement cela a été pour les adultes asperger ou autistes de haut niveau que je connais qu'on mette enfin des mots sur leurs maux...D'être enfin pris en considération avec leurs différences...D'avoir cette reconnaissance là...

Emma.

[Murielle]

Pour ce qui est des bruits, nous avons pu clairement identifier ceux qui le dérangent :il y en a 2 principaux:
Le 1er ce sont les pleurs, et en particulier ceux des bébés.
Le 2ème: c'est lorsqu'il y a tous ses copains de classe qui chantent ensemble.!Il se bouche les oreilles.!Alors, qu'il adore la musique.!je crois qu'il a l'oreille musicale et qu'il ne supporte pas d'entendre chanter faux.
A la maison , il nous demande de chanter souvent( à son père ou à moi )le soir...(ça va on chante "juste" ) en revanche, si on chantonne en même temps qu'une musique qui passe sur la chaîne hi-fi ,il nous demande d'arrêter.!
Sinon, tu verrais à la maison, il met en chantier en même temps: "Sa radio, + la télé , + sa petite machine à laver (bruit très fort)+ la Nitendo DS...et je t'en passe.! (ça ressemble à ce que Mark Haddon dit dans son livre "le bizarre incident du chien dans la nuit" en parlant de ce qu'il appelle le "bruit blanc" le bruit qu'il y a entre 2 stations de radio , insupportable pour la plupart d'entre nous.!)
En ce qui concerne le "toucher", je pense que si lui n'a pas décidé, ça lui est pénible.Il adore que je lui "gratte " le dos (mais à sa demande), quant aux bisous , si je l'avertis ou le lui demande : ça va, mais si jamais il me prend l'envie de le faire sans le lui dire...oh, là, là.!
Je vais tâcher de trouver le livre dont tu parles: c'est un livre prévu pour quel âge?
Merci en tous cas.!
bisous

[Emma]

Il s'agit de:

Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi ?

Destiné aux enfants et adolescents associant un diagnostic d'autisme à de bonnes compétences intellectuelles et verbales, ainsi qu'à ceux avec un syndrome d'Asperger, ce livre est composé de fiches de travail à utiliser par l'enfant lui-même, complétées par des conseils pratiques destinés aux parents et aux professionnels.

A travers des exercices sur des sujets comme "pourquoi suis-je autiste"; "mieux comprendre les gens"; "transformer mes pensées en mots"; "jouer avec des copains" et de très nombreux autres, ce livre va permettre à l'enfant, avec l'aide d'un adulte, de mieux comprendre son propre fonctionnement et de trouver des outils qui l'aideront à comprendre le monde qui l'entoure et à mieux s'y adapter.

L'auteur
Catherine FAHERTY est spécialiste actuelle du sujet. Elle a appris à connaître et apprécier ces enfants au cours de longues années de pratique au sein du programme TEACCH de Caroline du Nord (USA).

Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi ? - Catherine Faherty - traduit par Agnès Fonbonne et Lise Saint Charles - Autisme diffusion France - 2004 – 300 pages .

Ce "cahier livre", interactif, est disponible à la libraire Dialogues, à Brest, rayon "autisme" (psychiatrie).

[Murielle]

Je te remercie beaucoup Emma et j'irai me le procurer à Dialogues.!
Bisous

[Lila]

Je compte acheter "Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi ?" pour le centre de doc, à des fins de démonstration. Je sens que je vais devoir prévoir des bons de commande.

[Mars]

Désolée, les filles, je l'ai commandé à Dialogues il y a 2 mois 1/2 et j'attends toujours par contre si vous le faites aussi, ils feront peut-être un geste...
Les dernières fois que je suis passée, il n'était pas en rayon (le dernier exemplaire a dû partir fin 2006).
C'est vrai que ça vaut le coup de l'avoir.
Chris

[Emma]

Maaaaaaaaiiiis??? Je suis allée chez Dialogues il y a peu (samedi dernier, le 3/03) et j'en ai vu un exemplaire en rayon, voire deux! (je ne suis plus sûre du nombre )

Emma.

[Murielle]

La maîtresse de Léo m'a remis un texte qui parle d'un enfant autiste s'appelant Thimothée...Je l'ai lu avec lui, il a écouté et je lui ai demandé si il avait aimé l'histoire.(En fait, l'histoire de ce petit garçon pointe tout un panel de particularités propres à l'autisme : ne répond pas toujours, sensibilité à certains bruits, auto-mutilation, stéréotypies...etc)
Léo m'a dit "oh , oui, elle est bien l'histoire".Je lui ai demandé si elle lui faisait penser à quelqu'un, il m'a dit "oui, c'est comme une peluche..."
Léo bat des bras en sautillant lorsqu'il est content ou excité (on dit qu'il fait le "papillon " à la maison), et Thimothée aussi...Alors, je lui dis: tu vois toi aussi tu fais comme ce petit garçon (dans le texte il est dit "qu'il bat des ailes") et Léo me dit alors, non moi je vole pas.!
En fait, je me demande si il ne sait pas qu'il est autiste, mais qu'il n'a pas envie de le dire ou qu'on le lui dise.... J'avoue être un peu paumée par rapport à ça....
Aujoud'hui c'est un petit garçon joyeux, alors, si je lui dis: est-ce qu'il ne risque pas d'être triste ou mal à l'aise?Peut-être faut-il que j'attende qu'il me pose la question....

[Aphykit]

Bonjour Murielle,
Je comprends ton désarroi face à cette difficile question. Samuel s'est assez rapidement rendu compte qu'il était différent, mais il n'a pas été immédiatement prêt à entendre le mot autiste. Au début, quand nous avons évoqué la question avec lui, il nous répondait de manière véhémente : "je ne suis pas autiste !". Depuis, il s'est beaucoup rasséréné par rapport à cela. J'ai commencé il y a environ un an à utiliser le livre Asperger, qu'est ce que c'est pour moi. Avant, il n'était pas adapté : Samuel n'aurait pas pu s'y reconnaître ni s'y référer. Je dois avouer que je n'y consacre pas assez de temps, mais les quelques fois où je lui propose, souvent pour évoquer un problème qu'il a rencontré, il est enthousiaste. Le fait de disposer de réponses toutes faites à choisir et donc de n'avoir pas à trouver la formulation lui-même l'aide beaucoup. Il est capable de me dire si c'est vrai ou si c'est faux pour lui. J'ai même appris des choses dont je ne me doutais pas grâce à ce livre. Je sais par exemple qu'il aime aller chez le coiffeur, mais pas qu'on lui mouille les cheveux, que les bruits que font des personnes dans une pièce voisine le dérangent autant que si ces personnes étaient dans la même pièce que lui... Il a confirmé aussi des détails que j'avais remarqués : il adore porter des bonnets, des chapeaux, mais n'aime pas les manches serrées...
Je pense que quand Léo sera prêt à accepter le message, il te le fera savoir.

[Murielle]

Merci "blonde Aphykit" pour ton message très rassurant...
Cela fait 2 personnes qui me disent que ce bouquin "Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi?" est bien...J'ai eu un écho défavorable (trop gros, trop fastidieux)...Ca vaudrait sans doute le coup que je l'achète pour voir et me faire une idée.!
Sais-tu combien il coûte?
On commence à "évoquer" le problème d'autisme avec Léo, et effectivement, comme pour tout, il faut que ça fasse son petit bonhomme de chemin...Et quand il sera prêt, j'espère qu'il nous le fera savoir.!
J'aimerai pouvoir lui expliquer avec mes mots, plutôt que quelqu'un le lui dise mal.!Mais en même temps, s'il ne veut pas entendre parler de ça maintenant, je n'ai pas envie de "sur-rajouter" de problèmes à ceux qu'il a déjà.!...Pas toujours facile de savoir quelle est la bonne attitude, n'est-ce pas?
Bises

[Mars]

bonjour Murielle,

"Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi" était bien à Dialogues hier (Lila en a vu un ex. au rayon autisme). Il coûte 35 euros.
Je vais quand même asticoter la personne chargée des commandes collectivités pour qu'elle me le mette de côté. Donc, il pourrait bien être en ma possession sous peu. Comme on est plusieurs à l'avoir, on va bien finir par te le prêter pour que tu puisses te faire une idée.
chris

[Murielle]

Je te remercie Chris,notre chère Aphykit m'a en effet, proposé de me le prêter (quelques jours) afin que je puisse juger de l'intérêt pour Léo.
D'autre part, hier, j'étais avec l'éduc spé du Sessad qui vient chez nous 2 heures tous les 15 jours et on a parlé de ça ensemble .Apparemment, les 2 autres enfants qui sont avec lui n'ont pas non plus posé la question.Nous croyons qu'ils sont tous "conscients" de leur différence, mais qu'ils vivent (-pour le moment) bien avec ça, je veux dire qu'ils ne cherchent pas à savoir plus.
Pour nous, c'est de savoir si "en savoir plus" lui apporterait un bénéfice ou bien pour le moment, continuer comme si "de rien n'était"...et attendre qu'il se pose la question.Nous craignons aussi qu'en lui disant sans qu'il ne le veuille cela le plonge dans la tristesse ou autre chose qu'on aurait du mal à juguler...
On pense qu'on va amener quelques éléments par-ci , par-là qui devraient l'aider à s'y intéresser.J'ai relu le texte sur Timothée avec lui et hier il m'a dit au sujet du petit garçon" qui bat des bras" : "n'importe quoi, c'est pas lui, c'est moi qui fait ça.!" (en rigolant)...
L'éducatrice du Sessad, m'a proposé aussi de voir "en groupe" comment les enfants réagiront en leur demandant : "savez-vous pourquoi vous venez au Sessad?"...j'ai hâte de savoir ce que Léo répondra, enfin si il répond quelque chose.!!!!!
voilà, merci de vos sollicitudes à toutes.!