Par quels ressentis êtes-vous passés à l'annonce du diagnostic de votre enfant ?

[sdroineau]

Bonjour

Nous avons eu hier la restitution du bilan ADOS_2 ADI-R et notre aîné est autiste sans l'ombre d'un doute.

Je pensais que le diag ne changerait rien pour nous : après tout il est toujours lui-même, la même personne atypique que nous aimons tant, mais voilà, ça ne s'est pas passé comme ça.
Lui était ravi, pour le coup ça ne change rien pour lui et ça le valide dans le fait qu'il n'est pas étrange, "juste" autiste.
Moi j'ai ressenti comme une vague de fatigue immense qui m'est retombée dessus... Mon mari pense que c'est le contrecoup du relâchement de toute la tension accumulée depuis plus de 12 ans, toutes ces années où nous avons consulté multiples personnes sans avoir de réponses, ou encore pire où l'on nous disait "il ne peut pas être autiste parce que..." ou encore "c'est le HPI"...

Il y a aussi le "ptet que je suis pas si nulle"... le choc de la conclusion de la neuro psy "Il bénéficie par ailleurs d’un environnement familial soutenant : ses parents sont très présents et bienveillants. Ils l’acceptent tel qu’il est, avec ses différences, tout en l’accompagnant dans l’apprentissage des codes sociaux, qu’il parvient globalement à saisir et à intégrer lorsqu’ils lui sont explicitement expliqués. Dans ce contexte, je n’ai pas de recommandations particulières à formuler, car les parents d’Elyah font déjà preuve d’un accompagnement adapté, respectueux et constructif, parfaitement aligné avec ses besoins."

Le côté aussi "ah mais c'est pour ça aussi que j'avais l'impression de ramer plus que d'autres parents !" parce que même si mon fils est formidable HPI + TDAH + TSA ben... c'est pas toujours facile (d'autant que les 3 frangins suivent dans la même veines et vont, à mon avis présenter des combinaisons de ce combo)

Et puis aujourd'hui le doute : Notre fils ressemble tellement peu au clichés des Aspie que l'on voit dans les médias ! Il est intense, dramatique, exalté, il a une imagination débordante, seulement dans le cercle familial ceci-dit.

Bref, je ne m'y attendais pas, mais pour moi, la maman, c'est quand même un peu un bouleversement.

ça a réveillé quoi chez vous ?

[Dinolette]

Alors de notre côté, nous n'avons pas eu une restitution en bonne et due forme car nous étions en plein COVID, le tout début du confinement.
Après avoir insisté, on a eu un appel téléphonique pour nous dire que notre petit Dino était bien autiste...que les scores et tests validaient bien le TSA. Notre fils avait 5 ans.
Après, on a été lâché dans la nature, sans savoir par où commencer, on ne savait pas quel suivi mettre en place.J'ai acheté et j'ai un livre à mon fils qui expliquait ce qu'était l'autisme.
On a ensuite cherché des professionnels : orthophoniste, ergotherapeuthe, éducatrice...
Et on a commencé notre premier dossier MDPH.
Quelles émotions je garde ? En fait j'avais déjà intégré que mon fils l'était lorsque nous avions vu le premier pedopsychiatre qui n'avait aucun doute et qui nous avait posé les "bonnes questions" . Là je me disais "il est autiste, il est autiste "...je n'en dormais plus des nuits...je me documentais beaucoup sur le sujet en attendant que le parcours diagnostic soit terminé. Et puis quand la confirmation est arrivée...je me suis dis que le parcours serait compliqué. Mon fils venait d'entrer en CP, le nombre d'heures d'AESH n'était pas suffisant...les suivis ont été mis en place etc
Bref j'ai été pris dans le tourbillon administratif et médical.
Actuellement grâce à tous ses suivis, le TSA de mon fils est moins visible, par contre le TDAH est plus marqué ( il ne peut pas prendre de traitement médical).

Pendant longtemps, je m'en suis beaucoup voulu d'avoir eu un enfant différent qui de ce fait va galèrer dans sa vie. J'ai longtemps dit " je l'ai raté " en parlant de mon fils...
Depuis 1 an, j'ai vraiment accepté la situation, j'ai mis 4 ans à cheminer. A accepter que nous avons un fonctionnement différent, qu'en adaptant on y arrive quand même. Je jalouse toujours les autres parents qui n'ont pas les mêmes angoisses, je pense notamment à la rentré où leur principale angoisse c'est que leur enfant soit avec le copain. Moi c'est d'un autre niveau l' AESH sera-t- il là ? Est-ce qu'il ne va réussi à suivre, à ne pas trop perdre d'affaires ? Etc
Actuellement, je suis sereine sur pas mal de points et je suis très fière de mon fils. Et le fait d'avoir le diagnostic après avoir entendu pendant 5 ans que c'était un problème éducatif m'a soulagé et l'a permis de comprendre mon fils, de trouver les ressources littéraires, des témoignages, des professionnels.
J'ai arrêté de culpabiliser et je continue de faire ce qui est favorable pour mon fils. Il a une hypersélectivité alimentaire, et alors ? On l'accompagne pour qu'il puisse essayer, goûter mais je sais très bien qu'il ne mangera pas comme nous.
Pour l'école, à la rentrée prochaine c'est la 6ème et son lot de changements qui seront compliquées mais on met tout en œuvre pour que cela se passe au mieux.
On fait du mieux que l'on peut avec les infos que l'on a à l'instant T.
Je me rends compte que mon propos est vraiment décousu.

[Soline34]

En fait, toutes les interrogations/inquietudes que j’ai pu avoir c’était avant le diagnostic (enfin je continue d’en avoir bien sûr). Entre le début des démarches au CRA et ledit diagnostic il s’est écoulé 18 mois. Donc le jour J, j’étais blasée et je n’avais qu’une crainte c’est que la réponse ne soit pas franche (du style « ah ben on ne sait pas trop… »). Du coup quand le medecin nous a dit que l’intégralité de l’équipe validait un TSA, ce fut un soulagement.
Apparemment le medecin ne s’attendait pas à cette réaction…
Pour mon enfant cela a été encore plus pragmatique « mais pourquoi on a été obligés de venir en rendez vous? Ils n’auraient pas pu nous envoyer les résultats par mail? »

La seule chose que j’ai faite par la suite c’est prévenir ma famille proche par sms, les professeurs des écoles qu’avaient eu A qui ne se doutaient pas du tout de la situation (l’idée c’était de leur dire que parmi les « enfants timides » il y avait peut être des TSA, des fois qu’ils identifient un enfant qui a un peu le même comportement que A) et les professeurs actuels de A.

Voilà voilà

[Christinette91]

Ici le diagnostic de ma fille, qui avait 7 ans à l'époque, a été posé relativement rapidement depuis nos soupçons et première consultation, quelques mois à peine. Nous avons eu beaucoup de chance dans la ville voisine une psychologue spécialisée s'est installée quelques mois plus tôt.

J'étais contente d'avoir su me rendre compte qu'il y avait quelque chose à investiguer et plutôt confiante dans l'avenir car ayant moi même un TSA léger je sais qu'il y a un avenir possible. Et je sais que ma fille a des facilités. Mais je ne peux m'empêcher de redouter les épreuves de la vie pour elle, j'ai du mal à évaluer si elle sera en mesure de les affronter.

Mais on essaie d'avancer.

[Ammonite]

L'annonce est venue confirmer une forme de conviction qui n'avait fait que se renforcer depuis plusieurs mois et aurait pu ne rien changer. Et pourtant, comme Soline, j'avais peur qu'il n'y ait pas de diagnostic franc et net et que l'on reparte, une nouvelle fois, dans le brouillard et sans réponse.

Pourtant j'ai ressenti un mélange de soulagement et de tristesse, le diagnostic de TSA, ça n'est pas celui d'un trouble passager, c'est pour la vie. D'ailleurs, mon enfant avait utilisé le mot terrible de "condamnation" au moment de l'annonce, parmi plein d'autres mots plus positifs heureusement.

Ensuite, j'ai entamé une étape de re-visite de notre histoire, de tous ces soignants qui refusaient d'entendre mes interrogations et inquiétudes, de toutes ces bizarreries inexpliquées mais qui semblaient indiquer un tableau sous-jacent les reliant toutes, de mes doutes, chagrins et de cette intranquillité permanente.

J'ai encore de la colère qui resurgit par moment en rependant à notre parcours

(J'édite ce message : je vais noter le détail de notre parcours dans la rubrique "présentation").

Quelques mois après le diagnostic, ce qui domine c'est le soulagement de savoir. Cela libère de l'énergie bouffée par le doute et la peur et cette énergie est bien nécessaire pour faire face au parcours administratif, à la mise en place des suivis et autres adaptations. Et aussi, quand même, la peur de l'avenir. Même si aujourd'hui ma fille fait face, a une vie riche, réussit brillamment au collège, je perçois dans tous les témoignages lus ici que la suite sera difficile et qu'il faudra une vigilance permanente pour éviter les effondrements, les abus et la protéger, comme on le fait déjà, de la violence environnante.