Validation du diagnostic

[Ondines7]

Bonjour à tous,
En parcourant ce forum je me suis posé la question de savoir ce que signifiait avoir un diagnostic validé pour pouvoir avoir le droit d'écrire dans la section " diagnostiqués" et j'ai eu la réponse en lisant un post fort intéressant mais très animé.

En effet on ne peut écrire dans la section diagnostiqué que si notre diagnostic est validé par un psychiatre.

Dans mon cas, j'ai fait une démarche de diagnostic chez une neuropsy privée. J'ai fait 3 jours de tests très complets et intensifs, et à la fin, la neuropsy a établi un rapport de 28 pages concluant que j'étais bien porteuse d'un TSA sans déficience intellectuelle.

Ces tests ayant été menés avec beaucoup de sérieux et la conclusion apparaissant clairement, je pensais que la validation par un psychiatre spécialisé dans le TSA ne serait qu'une formalité, et que le rôle de ce professionnel se limiterait à entériner le rapport de la neuropsy qui me semble très bien étayé. Quelle n'a pas été ma surprise quand j'ai constaté que les choses ne se sont pas du tout passé comme ça.

Ce psychiatre a commencé par me demander ce que j'attendais de la MDPH et de quoi j'avais besoin et il m'a dit que mon TSA étant léger, je n'aurai droit à rien et que ça ne valait pas le coup de monter un dossier et par conséquent je n'avais pas besoin de sa validation.

Il ne remet pas en cause le rapport de la neuropsy seulement il estime que mon TSA est trop léger et pas suffisant pour poursuivre des démarches. Pour lui le rapport de la neuropsy est suffisant dans une démarche personnelle.

Il n'a peut-être pas tort sur le fond mais il me semble que ce n'est pas à lui de décider si j'ai droit ou non à quelque chose.

Entre temps j'ai pris rendez-vous avec l'assistante sociale de mon travail et elle m'a dit qu'effectivement je n'aurai droit à rien au titre de la MDPH, par contre je pouvais tenter d'obtenir quelque chose via l'Ald ( affection longue durée) et pour cela, il fallait que je revienne vers ce psychiatre pour lui demander un courrier validant le rapport de la neuropsy. Ce que j'ai fait mais à ce jour je n'ai pas reçu de réponse.

Pensez vous que cela est normal et habituel ou bien à votre avis, devrais je consulter un autre psychiatre ?

[Dinolette]

Bonjour Ondine,
Je ne comprends vraiment pas ce psychiatre..pour la MDPH, tu aurais pu obtenir la RQTH dans le cadre de ton travail et même si pour ce psychiatre, c'est "léger ", tu as certainement des difficultés au quotidien. Est-ce que la neuropsychologue avait fait des préconisations ?
Tu peux également prétendre à des cartes de stationnement et de priorité.
L'ALD permet la prise en charge à 100% par la sécurité sociale pour des consultations médicales. Mais dans le cadre de l'autisme, à part le psychiatre. Les consultations chez le psychologues à part le dispositif "mon psy" ne sont pas remboursées. L'ergothérapie, la psychomotricité, les séances d'habilités sociales ne donnent droit à aucun remboursement de la sécurité sociales. Certaines mutuelles remboursement quelques séances par an.
Pour valider le diagnostic, tu peux aussi voir avec ton médecin traitant. Il n'est pas nécessaire que cela soit un psychiatre.

[Ondines7]

Merci Dinolette
En fait j'ai oublié de préciser que je ne peux pas prétendre au Rqth car je suis trop près de la retraite. Je serai à la retraite dans environ 6 mois, c'est donc trop tard pour une Rqth. Je l'ai dit à ce psychiatre.

L'assistante sociale a dit que l'Ald pouvait être interessante pour moi mais pour cela il faudrait que ce psychiatre déjà réponde à mon message.

En plus de ça, il ne prend pas la carte vitale et n'avait plus de feuilles de maladie. Il m'a dit qu'il me l'enverrai mais j'attends toujours et je lui ai réclamé dans mon message et il ne me répond pas.

C'est peut être ridicule mais c'est important pour moi à titre personnel d'avoir une validation officielle même si par la suite il s'avère que ça ne me sert à rien. Je me demande ce que ça lui coûte de faire un courrier disant qu'il entérine le rapport de la neuropsy.

J'ai déjà soufflé mot de cela à mon médecin traitant mais elle m'a répondu qu'elle n'était pas très chaude pour ça car elle ne me connait pas assez et elle ne connait pas bien le TSA.

[Flower]

Je te conseillerais d'aller voir un autre médecin qui comprend la différence entre un bilan neuropsy et un diagnostic officiel...
Non, un TSA léger ne signifie pas qu'on "n'a rien de la MDPH", déjà: on peut avoir besoin d'obtenir par exemple une RQTH pour avoir des aménagements de son poste de travail.
Et surtout: même dans une "démarche personnelle", c'est important d'avoir un diagnostic formel et ce dernier ne peut être posé que par un médecin. Sinon c'est comme prendre des cours de conduite mais ne pas passer le permis ! C'est une démarche coûteuse en temps, énergie et argent, et si on s'y engage, c'est parce qu'on a besoin de savoir et de faire confirmer.

[Ondines7]

Exactement Flower, c'est tout à fait ça, tu m'as bien comprise.

Pour la RQTH c'est trop tard pour moi car je suis trop près de la retraite mais c'est important pour moi d'avoir un diagnostic officiel à titre personnel et ça il ne l'a pas compris.

Oh que oui c'est une démarche coûteuse en argent en temps et en énergie.

Les tests chez le neuropsy représentent un budget et en plus ils sont intenses et éprouvants émotionnellement et j'y ai consacré 3 jours.

Ce psychiatre m'a coûté assez cher et en plus j'ai du me déplacer à Paris pour le voir et prendre une demi journée à mon travail.

[Soline34]

Bonjour, je pense qu’il faut que vous preniez rendez-vous avec un autre psychiatre (appeler avant, histoire de ne pas avoir de mauvaises surprises comme le précédent).
Il y a moins d’impératif temporel compte tenu de votre retraite prochaine, donc prenez le temps de trouver un « spécialiste » qui vous recevra avec professionnalisme (et secteur 1) même s’il y a plusieurs mois d’attente

[David68]

Bonjour

À la suite de mes échanges auprès de mon Cra, et de mon dossier constitué auprès de cabinet psychologue, dont 1 spécialisé autisme, il m'ont fait faire le diag par mon médecin traitant.
Cette procédure à permis d'accélérer ma prise en charge auprès du cra.

Du point de vue de mon médecin de famille, qui me connaît depuis 30 ans, direct lettre avec diag et reprise des suggestions de prise en charge comme dans les compte-rendus.

Je n'ai pas eu à faire de demandes d'aide pour le moment, mon autisme est d'apparence léger, pourtant, l'équipe du cra me dit qu'il n'y a aucun doute en ce qui me concerne.

Voilà
Bonne journée

[Ondines7]

Bonjour, je pense qu’il faut que vous preniez rendez-vous avec un autre psychiatre (appeler avant, histoire de ne pas avoir de mauvaises surprises comme le précédent).
Il y a moins d’impératif temporel compte tenu de votre retraite prochaine, donc prenez le temps de trouver un « spécialiste » qui vous recevra avec professionnalisme (et secteur 1) même s’il y a plusieurs mois d’attente

Merci Soline, je pense en effet que c'est une bonne solution. Il vaut mieux prendre le temps, pour éviter d'avoir de mauvaises surprises et de dépenser du temps et de l'argent pour un résultat pas garanti.

La première fois je pensais que ce serait facile et je ne savais pas trop où je mettais les pieds.

[Ondines7]

Bonjour

À la suite de mes échanges auprès de mon Cra, et de mon dossier constitué auprès de cabinet psychologue, dont 1 spécialisé autisme, il m'ont fait faire le diag par mon médecin traitant.
Cette procédure à permis d'accélérer ma prise en charge auprès du cra.

Du point de vue de mon médecin de famille, qui me connaît depuis 30 ans, direct lettre avec diag et reprise des suggestions de prise en charge comme dans les compte-rendus.

Je n'ai pas eu à faire de demandes d'aide pour le moment, mon autisme est d'apparence léger, pourtant, l'équipe du cra me dit qu'il n'y a aucun doute en ce qui me concerne.

Voilà
Bonne journée

Merci David
Malheureusement je n'ai pas la chance d'avoir un médecin traitant qui me connait bien et qui soit à même de valider le diagnostic.

Quand je l'ai suggéré à la mienne elle m'a répondu qu'elle n'était pas très chaude pour ça car elle ne me connait pas suffisamment et elle ne connait pas non plus bien le TSA

[David68]

Bonjour

Après lecture, je pense alors qu'il faut consulter un médecin spécialisé TSA, et/ou demander un avis au Cra dont tu depends, en fournissant Le dossier.

Bonne journée

[Christinette91]

Bonjour,

Je crois qu'il faut dissocier la question du diagnostic et celle du handicap.

On pose très souvent la situation comme quoi étant autiste on est nécessairement handicapé. Je ne crois pas qu'il faille poser les choses ainsi.
Certes on a un fonctionnement particulier, mais s'il ne limite pas nos moyens ni n'entrave notre qualité de vie en quoi est-ce un handicap ? J'ai personnellement un TSA diagnostiqué depuis 6 ans mais dans le quotidien, je n'ai pas besoin d'aide et mon TSA ne constitue pas une limitation à obtenir une qualité de vie satisfaisante.

Après je vous rejoins tout à fait, ce n'est pas au médecin de juger de quelle manière votre qualité de vie est limitée et quels sont vos besoins.

Si votre médecin voit votre TSA mais refuse de vous aider à monter le dossier MDPH si c'est votre souhait je pense qu'il faut changer de médecin. Si vous estimez avoir besoin d'une aide et que votre médecin ne vous permet pas de l'obtenir vous n'êtes pas liés par un pacte à la vie à la mort. Vous êtes libre de demander un second avis même si c'est compliqué de trouver parfois un autre médecin.

Bon courage à vous dans vos démarches.