Forum Asperansa

Le Conseil d’Administration d'Asperansa a constitué un groupe de travail pour réviser les pages du site d'Asperansa, qui a bien vieilli. Beaucoup de pages datent de 2005.

Les seules pages qui ont été régulièrement mises à jour sont celles sur le complément de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) et l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).

La première page revue est celle qui vient en premier dans les moteurs de recherche : Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau.

Elle s'intitule désormais Les troubles du spectre de l'autisme et développe sur les TSA sans déficience intellectuelle.

Je savais qu'il fallait réécrire cette page, mais l'impulsion est venue d'un forumeur qui m'a écrit en message privé. J'ai fait un premier jet, je l'ai soumis aux modérateurs, et WinstonWolfe l'a profondément remanié. Après, il y a eu des allers et retours au sein du CA.

Une page va être ajoutée pour parler des classifications et de l'histoire de l'autisme.

Mais toutes les pages comme la structure doivent être révisées.

Je vous propose que le forum prenne en charge ces révisions.
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Jean a écrit : ↑vendredi 17 janvier 2025 à 11:45 Je vous propose que le forum prenne en charge ces révisions.

Qu'est ce que tu entends par là en pratique ? Tu veux dire que les modifications sur le site de l'association pourraient être validées/réfléchies par ce forum, alors même que nous ne sommes pas tous membres (voire la majorité) d'Asperansa ? Je demande ca d'un point de vue de la légitimité (même si je suis le membre en question qui t'a contacté par MP + a fait un sujet sur ce même forum)

Je me pose la même question : en quoi cela consisterait ?

Il s'agit d'échanger, de participer, de faire des suggestions.

Le CA d'Asperansa garde la maîtrise de la version finale, il en assure la responsabilité, la validation.

Ce qui n'empêchera pas de la critiquer ici. Le forum sert à çà aussi.

Asperansa : Lexique de l'Autisme

Un lexique de l'autisme généré par intelligence artificielle proposé par un participant au forum d'Asperansa.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... e-lautisme


https://www.asperansa.org/lexique_autisme.html

Je suis quand même à minima dubitatif de garder et mettre en avant un tel lexique généré par ChatGPT (ou n'importe quelle IA), surtout quand à coté, la politique du forum est de refuser, ou au moins limiter fortement les réponses par IA sur le forum. Certes, le site de l'association Asperansa n'est pas le forum, mais cela me semble quand même incohérent.

J'avoue que ça me gêne aussi.

J'espère que toutes ces définitions ont été contrôlées avant publication...

Cela me gêne également.

Pour info, j'ai relu et corrigé / remanié une partie du lexique suite à l'initiative d'Andromede95 - la dernière mise à jour n'apparaît pas encore sur le site d'Asperansa -, pour justement pallier les immanquables approximations et manques de perspectives des descriptions générées (ainsi que les anglicismes et autres tournures de phrases).
J'ai également ajouté quelques liens et sources (même si je me suis davantage concentrée sur la correction et les ajustements les plus urgents pour l'heure).

Si d'autres personnes souhaitent participer à ce nécessaire remaniement (sur une ou plusieurs entrées), elles peuvent se signaler ici, m'écrire ou écrire à Andromede95.

Ce serait rassurant de préciser sur la page que les informations générées par l'IA ont été contrôlées.

C'est mentionné dans la nouvelle version (qui comporte également d'autres termes, quasi tous révisés) - en attente de publication -.

Ce n'est pas pareil pour les inscriptions sur le forum avec des messages manifestement générés par IA.
Il s'agit dans ce cas de pénétrer le forum pour y recueillir des informations sans volonté d'interagir. Il s'agit de robots ou de trolls.

C'est une expérience d'avoir publié ce lexique. Il a vocation à être contrôlé, contredit et amélioré.

En ce qui me concerne, je ne suis pas très chaud, mais vous direz à terme si çà vaut le coup.

Concernant la page "10 règles pour me soutenir" dans la partie "que peut-on faire", il y a plusieurs fois la remarque "atteint d'autisme", qui mériterait rectification. Par ailleurs, elle commence en disant "je ne suis pas autiste", or cela me semble un peu contradictoire avec les résultats d'une étude (je n'ai plus la réf mais elle était dans la section dédiée) où la population interrogée préférait se dire "autiste" plutôt que toute autre formule. On pourrait par exemple indiquer que c'est une caractéristique qui contribue à mon identité mais qui ne la résume pas (je suis autiste, je suis pongiste, je suis élève de CM1, bref je suis un combo de tout cela).

Effectivement, ce discours d'un médecin à priori non autiste, parlant au nom des autistes, en utilisant des termes que beaucoup d'entre nous dénoncent est plutôt dérangeant.
Personnellement, je suis bien autiste, c'est une part intégrante de ma personnalité, et non atteinte d'autisme comme si c'était un mal dont il fallait se débarrasser.

Dans le lexique du site, dans la rubrique du HPI (fallait bien que je me lâche dessus) :

Le HPI désigne des individus dont les capacités intellectuelles dépassent significativement la moyenne, généralement identifiées par un Quotient Intellectuel (QI) supérieur à 130.

A priori, ça entretient encore le flou sur ce qu'on met dans le HPI(/surdoués/zèbres/choisissez le buzzword du moment), alors que si on parlait de HQI d'abord (QI > 130), on aurait une base commune et claire, et surtout, cela permettrait de faire le lien avec le fait que le QI soit mesuré/testé pour poser le diagnostic d'autisme sans/avec déficience intellectuelle. Quitte à dire que, par abus de langage, le terme HPI est utilisé à la place, mais est rarement une fin en soi.

Double exceptionnalité
Concept : Certains individus présentent à la fois un Haut Potentiel Intellectuel et l’Autisme. Cette combinaison est appelée double exceptionnalité.
Prévalence : Bien que les données précises soient limitées, il est estimé qu’une part significative des personnes avec autisme peut également avoir un HPI, et vice versa.
Implications : La double exceptionnalité peut masquer les signes de l’un ou l’autre profil, rendant le diagnostic plus complexe.

Si on parle seulement de statistiques/probabilités, et du fait que combiner HPI ET autiste en même temps est à priori rare, je comprends. Par contre, j'ai la désagréable impression que rien que le terme exceptionnalité reste quand meme dans le sens du brossage de poils (normal pour des zèbres vous me direz)

Approche Personnalisée : Les personnes ayant une double exceptionnalité bénéficient d’un accompagnement adapté qui prend en compte à la fois leurs besoins intellectuels et leurs défis liés à l’autisme.

Rien que le terme besoins intellectuels ramène très vite au fait que les HPI s’ennuieraient/souffriraient à cause de leur intellect supérieur.