Degré de TSA

[rekkan]

Bonjour à tous.

Après avoir été diagnostiqué, j'en ai parlé avec un cousin, également atteint d'un TSA. Il m'a alors dit que le sien était léger.
Dans mon cas, je suis incapable de le dire pour la simple et bonne raison que ma psychiatre a refusé de me le dire, arguant que tous les autistes étaient différents. Ca fait partie des points litigieux que j'ai avec elle.

J'imagine ne pas avoir un TSA grave, car dans le cas contraire, je serais en état de dépendance. Pour le reste, je demeure dans le flou le plus total.

Quel est votre avis sur ce sujet ?

[Arcane]

Que le TSA est un spectre et qu'on se balade dessus..
Que le QI permet aussi de compenser, ou non

Le psychiatre a marqué TSA léger sur mon CR. Sauf que je n'aime pas du tout ce terme de "léger".
Les conséquences de mon autisme sur mon quotidien ne sont pas légères, et j'ai l'impression que l'entourage (personnel, professionnels ou des professionnels de santé) prennent moins en compte mon autisme car
1) il est léger
2) il ne se "voit pas" (ou en tout cas n'est pas flagrant)

[Curiouser]

Le TSA impacte plusieurs sphères de façon différente selon les personnes, et pour un même individu, des choses peuvent également varier chez lui selon les moments (il peut arriver à ne pas être trop affecté par trop de bruit si dans l'ensemble sa journée a été calme, par exemple, mais cela peut dans d'autres circonstances mener à un trop plein, qui accentuera les impacts négatifs du TSA).

Les variations peuvent être importantes, et même si la personne avec un autisme dit "léger" peut parvenir à avoir des pics de performance sur certains points et à certains moments, elle n'en reste pas moins vulnérable à des "chutes" de compétences, qui peuvent d'ailleurs beaucoup étonner l'entourage ("mais tu arrives à tellement bien t'exprimer en temps normal, et là tu bredouilles et tu ne dis plus rien, ce n'est pas normal !").

Une image qui résume bien les choses, je trouve (source) :

[Arcane]

Le TSA impacte plusieurs sphères de façon différente selon les personnes, et pour un même individu, des choses peuvent également varier chez lui selon les moments (il peut arriver à ne pas être trop affecté par trop de bruit si dans l'ensemble sa journée a été calme, par exemple, mais cela peut dans d'autres circonstances mener à un trop plein, qui accentuera les impacts négatifs du TSA).

Les variations peuvent être importantes, et même si la personne avec un autisme dit "léger" peut parvenir à avoir des pics de performance sur certains points et à certains moments, elle n'en reste pas moins vulnérable à des "chutes" de compétences, qui peuvent d'ailleurs beaucoup étonner l'entourage ("mais tu arrives à tellement bien t'exprimer en temps normal, et là tu bredouilles et tu ne dis plus rien, ce n'est pas normal !").

Une image qui résume bien les choses, je trouve (source) :

Merci Curiouser ! Tu as dit de manière un petit peu plus claire et construite ce que je voulais dire

[Cardamome]

Que le TSA est un spectre et qu'on se balade dessus..
Que le QI permet aussi de compenser, ou non

Le psychiatre a marqué TSA léger sur mon CR. Sauf que je n'aime pas du tout ce terme de "léger".
Les conséquences de mon autisme sur mon quotidien ne sont pas légères, et j'ai l'impression que l'entourage (personnel, professionnels ou des professionnels de santé) prennent moins en compte mon autisme car
1) il est léger
2) il ne se "voit pas" (ou en tout cas n'est pas flagrant)

Je compatis.

Je ne supporte pas cet adjectif "léger".
Je vis la même chose au travers du TSA de mon fils.
En gros, je suis la mère juste un peu débordée par son ado de fils...
"Léger" c'est surtout très lourd à supporter. Justement parce que nié en permanence alors que tous les jours le TSA se rappelle à lui et à moi.

Il a une autre particularité très présente et visible, qui, si elle fut très présente un temps, se fait oublier désormais au quotidien et presque plus personne ne vient nous y faire penser.
(Ce qui me surprend donc d'autant plus quand ça survient, car je l'oublie vraiment ).

Le TSA non, tous les jours que mon fils est avec moi, le TSA se rappelle à nous. On ne peut pas l'oublier même si on le souhaite.
Ça peut être de façon positive, entendons nous bien mais c'est souvent le côté négatif.

[Arcane]

Que le TSA est un spectre et qu'on se balade dessus..
Que le QI permet aussi de compenser, ou non

Le psychiatre a marqué TSA léger sur mon CR. Sauf que je n'aime pas du tout ce terme de "léger".
Les conséquences de mon autisme sur mon quotidien ne sont pas légères, et j'ai l'impression que l'entourage (personnel, professionnels ou des professionnels de santé) prennent moins en compte mon autisme car
1) il est léger
2) il ne se "voit pas" (ou en tout cas n'est pas flagrant)

Je compatis.

Je ne supporte pas cet adjectif "léger".
Je vis la même chose au travers du TSA de mon fils.
En gros, je suis la mère juste un peu débordée par son ado de fils...
"Léger" c'est surtout très lourd à supporter. Justement parce que nié en permanence alors que tous les jours le TSA se rappelle à lui et à moi.

Il a une autre particularité très présente et visible, qui, si elle fut très présente un temps, se fait oublier désormais au quotidien et presque plus personne ne vient nous y faire penser.
(Ce qui me surprend donc d'autant plus quand ça survient, car je l'oublie vraiment ).

Le TSA non, tous les jours que mon fils est avec moi, le TSA se rappelle à nous. On ne peut pas l'oublier même si on le souhaite.
Ça peut être de façon positive, entendons nous bien mais c'est souvent le côté négatif.

Et oui...
Je suis de loin tes pérégrinations (je ne sais pas si le terme est approprié...) et je sais que tu as ce soucis avec ton fils...

[Curiouser]

Merci Curiouser ! Tu as dit de manière un petit peu plus claire et construite ce que je voulais dire

Tant mieux !

J'ai pensé à un autre point par la suite, à savoir l'impact des comorbidités. Le quotidien peut être plus vivement impacté quand il y a par exemple des TOC et une dépression, même chez une personne autiste qui parvient en général à avoir un bon degré d'autonomie dans pas mal de choses. Ce que beaucoup de personnes ont hélas beaucoup de mal à comprendre, vu que ça ne leur semble pas logique que de telles difficultés d'autonomie (ne serait-ce que parvenir à se laver par exemple) puissent survenir chez une personne qui a certes ses "originalités" mais qui ne semble pas handicapée. Comme un "morcellement hétérogène" des capacités, qui peut qui plus est varier selon les moments...

(je parle d'expérience, vu que ça a été le cas pour mon conjoint... - il reste les TOC, mais la dépression est heureusement derrière lui -)

[Curiouser]

Modération (Curiouser) : Suppression d'un message doublon déjà présent ici

[Ostara]

Le TSA impacte plusieurs sphères de façon différente selon les personnes, et pour un même individu, des choses peuvent également varier chez lui selon les moments (il peut arriver à ne pas être trop affecté par trop de bruit si dans l'ensemble sa journée a été calme, par exemple, mais cela peut dans d'autres circonstances mener à un trop plein, qui accentuera les impacts négatifs du TSA).

Les variations peuvent être importantes, et même si la personne avec un autisme dit "léger" peut parvenir à avoir des pics de performance sur certains points et à certains moments, elle n'en reste pas moins vulnérable à des "chutes" de compétences, qui peuvent d'ailleurs beaucoup étonner l'entourage ("mais tu arrives à tellement bien t'exprimer en temps normal, et là tu bredouilles et tu ne dis plus rien, ce n'est pas normal !").

Une image qui résume bien les choses, je trouve (source) :

Merci pour tes explications très claires Curiouser
Effectivement ce post me parle vraiment,je ressens vraiment ces variations de curseurs pendant la journée,où la semaine,
Exemple: le son de la TV le soir et des voitures qui passent le matin sur la route que j'emprunte qui peut me sembler de juste pénible à super oppressant et difficile a supporter,
Idem pour la communication des jours où en réfléchissant j'arrive à tenir une discussion quasiment nickel,et le lendemain je suis mutique,je bafouille et mes phrases sont décousues et maladroite,
Idem le regard des jours où j'arrive à regarder un petit peu dans les yeux et des jours où je n'y parviens même pas une seule seconde (parfois j'y arrive un peu en début de journée et plus du tout en fin de journée),
Je connais des chutes de compétences c'est totalement ça,c'est dur parce que les gens comprennent pas forcément pourquoi un jour je vais blaguer comme j'aime le faire et l'autre j'ai même pas la force de dire bonjour et j'ouvre pas la bouche de la journée.
Cette aspect de curseur est très intéressant merci pour ce post

[MrMétaphysique]

Le qualificatif « léger » a une ambigüité.

A l’origine, il permet de situer les personnes au sein du spectre. Il a alors un sens relatif, qui permet de comparer plusieurs personnes, certaines ayants un TSA plus léger que d’autres, d’autres un TSA plus lourd (souvent on dit sévère) que d’autres. On dit alors à une personne « vous avez un TSA leger ».

(A noter toutefois que le DSM V n’utilise pas les termes léger et lourd, mais parle de degrés ou de niveaux selon le besoin d’accompagnement, il faudrait que j’aille en consulter un pour avoir l’information exacte )

Le problème intervient quand les professionnels de santé et le commun des mortels interprètent cette expression comme signifiant que le TSA serait intrinsequement léger. On en arrive alors à croire que la personne n’a que de légers problèmes. A la limite, ces problèmes, d’être légers, sont négligeables. Le terme « léger » sert alors à comparer une personne TSA avec une personne non-TSA.

Il faut donc systématiquement rappeler que le terme léger n’a de sens que comme signifiant « non-lourd » en comparaison des autistes lourds, mais qu’en aucun cas, cela ne signifie que la personne TSA n’a que des problèmes légers en comparaison des non-TSA. C’est un terme non scientifique qui n’a de sens que comme comparaison AU SEIN du spectre de l’autisme.

Cela peut devenir compliqué à expliquer quand d’autres personnes considèrent qu’il faut renoncer à ces « étiquettes », ce qui, a mon avis, entretient la confusion plutôt que ne la lève.

-

Pour répondre à l’autre sujet, sur la variabilité des compétences chez une même personne autiste, personnellement je ne suis pas diagnostiqué, mais c’est une des raisons qui m’a orienté vers le TSA. C’est parfois tellement prononcé que par moment, je me dis que si ce n’est pas ça, c’est un trouble dissociatif de l’identité. Pour moi, c’est un trait personnel qui me pose de gros problèmes sociaux. Tout comme le fait d’avoir des compétences homogènes dans tous les domaines (être bon, mauvais ou moyen en tout), ce qui n’est pas du tout mon cas, disposer de ses compétences à tout moment dans une sorte d’homogénéité spatio-temporelle, est un attendu social que je peine très fortement à satisfaire. Cela interroge les autres et déclenche beaucoup de rejet. C’est un vrai problème social et professionnel pour ma part.

Le pire, c’est en dehors même des questions de compétence : il y a des moments où j’ai envie et je peux avoir des relations, et d'autres où je ne peux plus. Il est presque impossible de le faire comprendre et admettre. Ça fait échouer toutes les relations sociales qui fonctionnent bien quand je suis disponible et que je me sens bien.

[Arcane]

Le qualificatif « léger » a une ambigüité.

A l’origine, il permet de situer les personnes au sein du spectre. Il a alors un sens relatif, qui permet de comparer plusieurs personnes, certaines ayants un TSA plus léger que d’autres, d’autres un TSA plus lourd (souvent on dit sévère) que d’autres. On dit alors à une personne « vous avez un TSA leger ».

(A noter toutefois que le DSM V n’utilise pas les termes léger et lourd, mais parle de degrés ou de niveaux selon le besoin d’accompagnement, il faudrait que j’aille en consulter un pour avoir l’information exacte )

Le problème intervient quand les professionnels de santé et le commun des mortels interprètent cette expression comme signifiant que le TSA serait intrinsequement léger. On en arrive alors à croire que la personne n’a que de légers problèmes. A la limite, ces problèmes, d’être légers, sont négligeables. Le terme « léger » sert alors à comparer une personne TSA avec une personne non-TSA.

Il faut donc systématiquement rappeler que le terme léger n’a de sens que comme signifiant « non-lourd » en comparaison des autistes lourds, mais qu’en aucun cas, cela ne signifie que la personne TSA n’a que des problèmes légers en comparaison des non-TSA. C’est un terme non scientifique qui n’a de sens que comme comparaison AU SEIN du spectre de l’autisme.

Cela peut devenir compliqué à expliquer quand d’autres personnes considèrent qu’il faut renoncer à ces « étiquettes », ce qui, a mon avis, entretient la confusion plutôt que ne la lève.

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Tu as parfaitement écrit ma pensée !

[Bloat]

Entre un autiste qui a du mal avec le bruit et un autiste qui a du mal avec les vêtements, lequel a un degré de TSA plus élevé que l´autre ? Évalué au réveil ou après une grosse journée, dans sa chambre ou dans un lieu inconnu, seul ou en public ?

Il y a seulement dans la CIM-11 cinq catégories selon le développement intellectuel et le niveau de langage fonctionnel (et deux catégories "autres TSA" et "TSA non précisés").

[Arcane]

C'est quoi les 5 catégories ?

[Bloat]

C'est quoi les 5 catégories ?

- TSA sans déficit intellectuel et peu ou pas d´altération du langage fonctionnel
- TSA avec déficit intellectuel et peu ou pas d´altération du langage fonctionnel
- TSA sans déficit intellectuel et avec altération du langage fonctionnel
- TSA avec déficit intellectuel et altération du langage fonctionnel
- TSA avec déficit intellectuel et absence de langage fonctionnel
Et les deux catégories complémentaires :
- Autres TSA précisés
- TSA non précisés

Langage fonctionnel veut dire "capacité par rapport à l’âge de l’individu à utiliser le langage fonctionnel (parlé ou gestuel) à des fins instrumentales, comme pour exprimer ses besoins et désirs personnels" ; la CIM-11 n´envisage pas un développement intellectuel normal sans un minimum de langage fonctionnel.

[Bloat]

Entre un autiste autonome qui a du mal avec le bruit et un autiste autonome qui a du mal avec les vêtements, lequel a un degré de TSA plus élevé que l´autre ? Évalué au réveil ou après une grosse journée, dans sa chambre ou dans un lieu inconnu, seul ou en public ?

Pour rebondir, moi par exemple j´ai du mal avec les vêtements et la toilette. Mais je compense parce que j´ai appris que ce n´est pas socialement acceptable de faire sans.

Je pensais que c´était pareil pour tout le monde, qu´on était tous épuisés après la douche du matin et l´habillage et qu´on se forçait tous à enchaîner avec le reste de la journée parce qu´on y est bien obligés par le travail. Donc je n´en ai pas parlé pendant mon parcours diagnostique. Plusieurs années après, j´ai découvert que non, tout le monde n´est pas comme ça (y compris parmi les autistes) ; en fait, une douche le matin donne même de l´énergie à beaucoup de personnes.

Cette compensation me coûte même si elle n´est pas visible et que même aujourd'hui je n´en parlerais pas au médecin par honte. Est-ce qu´une évaluation d´un "degré" de TSA aurait de la valeur alors qu´on ne se rend pas toujours compte de nos compensations ?

En revanche j´ai moins de problèmes que d´autres avec le téléphone. Quel degré attribuer à un autiste autonome qui a du mal à se laver par rapport à un autiste autonome qui a du mal à téléphoner ? Les symptômes invisibles auraient-ils plus ou moins de "poids" que les symptômes visibles ? Un autiste adulte autonome qui se force à compenser et fatigue aurait-il un "degré" de TSA plus haut ou plus bas qu´un autiste adulte autonome qui fait passer son bien-être avant la vie sociale ?