Autisme de haut niveau/bas niveau.

[Emma]

Lorsque je rencontre des parents d'enfants autistes,lors de conférences ou de formations, une remarque revient régulièrement, à propos de l'emploi des termes "autisme de haut niveau", car ils sous-entendent qu'il existe alors inéluctablement des "autistes de bas niveau", et cela choque beaucoup certaines personnes.
Effectivement, j'ai entendu des médecins et psychologues parler à des parents de leurs enfants "autistes de bas niveau".

Qu'en pensez-vous?
Ces termes vous choquent-ils, ou pas?
Et si oui, que pourrait-on dire "à la place"?

Emma.

[Xavier]

Bonsoir,

Si un enfant sourd peut communiquer c'est que le langage gestuel est bien adapté à son handicap.
Si un enfant atteint de cécité peut lire c'est que le braille est un outil bien adapté à son handicap.
Si un enfant atteint d'autisme fait des progrès (vérifiables objectivement) cela signifie que les stratégies utilisées sont les bonnes. Danièle ARTUSO
Pour moi la question de niveau fait référence au niveau intellectuel et donc à l'existence ou l'absence d'une déficience mentale. 60 % des autistes sont également déficients intellectuels. Les stratégies utilisées doivent donc tenir compte de cela. Mais ils sont avant tout autiste. Il faut tenir compte prioritairement de ce point car l'autisme est un désordre du développement d'origine neurologique. Mon fils a été diagnostiqué "autiste" fin Juillet 2005. Le diagnostic ne fait pas référence à un niveau. Par contre, ses "performances" intellectuelles viennent d'être évaluées à l'aide de tests de QI (WISC-III et K.ABC / pour plus d'informations se reporter au site d'Asperansa). Il s'agit, aujourd'hui pour nous parents, de tenir compte des difficultés spécifiques, du fonctionnement cognitif particulier de notre fils, mais aussi de ses intérêts et de ses motivations. Notre fils, parce qu'il est autiste, ne traite pas l'information de la même façon que les autres enfants de son âge, et en conséquence il perçoit et comprend l'environnement différemment. Il a une "autre intelligence". Le fait qu'il ne soit pas déficient doit, avec une prise en charge adaptée, lui permettre d'intellectualiser nos comportements si illogiques et déroutants afin de nous comprendre et de vivre de façon autonome parmis nous.
Les stratégies utilisées doivent être les bonnes : un potentiel en devenir reste un potentiel en devenir si on ne lui permet pas de s'exprimer et si on ne lui donne pas les clés de décryptage.

[Jean]

Ce qui me gêne dans l'expression de autisme de "haut niveau", c'est qu'elle fait penser à la notion de "surdoué". Alors que, si j'ai bien compris, il ne s'agit pas de çà, mais d'autiste ayant plus de 70 de QI.

Cela m'a frappé, car j'ai lu quelque temps après un article expliquant qu'en-dessous de ce QI, la Cour suprême aux USA interdisaient les exécutions...

Le QI ne fait que mesurer ce que l'on veut bien mesurer. Si la scolarisation d'un enfant a été perturbée, si la communication s'établit mal, comment un test de QI pourrait déterminer un niveau ? Il ne mesure pas une potentialité, mais un résultat.

Je viens de lire que suivant les neurobiologistes, 90% des connexions des neurones sont établies après la naissance. Le cerveau a une certaine souplesse : lorsqu'il y a des zones détruites, d'autres arriveraient parfois à prendre le relai. Un trouble d'origine neurologique du développement, une façon de fonctionner différente, ont donc des conséquences sur les connexions cérébrales, les zones utilisées...

L'essentiel est qu'il n'y ait pas de blocage total de la communication dans ces premières années. Après, tout est envisageable.

[Aphykit]

Je fais partie de ces gens que le terme "haut niveau" met mal à l'aise. Comme Jean le dit, certains y voient une évocation du génie. Je comprends que les parents s'y accrochent pour garder l'espoir et pour expliquer que leur enfant est doté de capacités cognitives intéressantes face à un public formaté à l'image de l'autiste mutique et fermé. D'un autre côté, le terme creuse le fossé entre ceux qui auraient la "chance" d'avoir un enfant de "haut niveau", qui fascine les scientifiques et les médias, et les autres, qui se trouvent encore plus isolés et exclus. Si on en croit certains pédopsychiatres, une prise en charge précoce et adaptée pourrait permettre à la majorité des autistes de parvenir au langage et à une certaine autonomie. La différence tiendrait donc plus, hormis pour les personnes atteintes de lourdes pathologies associées, à des facteurs exogènes.
Cessons d'utiliser des termes facteurs de rupture, alors que l'intérêt de tous est de rester solidaires.

[Emma]

Quant à moi, j'avoue que je suis assez perplexe.
Souvent, pour expliquer la situation aux gens, je dis que Maël a le "syndrome d'Asperger", même si , selon Laurent Mottron par exemple, Maël est typiquement autiste de haut niveau. D'ailleurs, il a reçu deux fois ce diagnostic par écrit "autisme de haut niveau".Maël a également passé des tests de QI, qui le situent au dessus de la plupart des enfants NT (je dis cela vis à vis du 70 énoncé par Jean, pas du tout par "vantardise" mal placée).

Je suis donc allée dernièrement à une formation EDI sur l'autisme, et il y avait là des parents d'enfants ou d'ados autistes en grande difficulté.
Et je peux vous assurer que même, comme le dit si justement Xavier, il y a un mode de perception similaire, les parents de ces enfants étaient les premiers à dire qu'au niveau des difficultés quotidiennes, de l'autonomie de l'enfant, de ses capacités intellectuelles, de son comportement social, de communication etc, nous étions à des AL (ça c'est pour Jean ) les uns des autres.
Je vous assure qu'il aurait été tout-à-fait indécent de ma part de comparer les difficultés de Maël, même si elles sont importantes (il est reconnu handicapé à 80%), avec celles de leurs enfants.Et encore, vous pensez bien que je n'ai pas dit le quart de ce que Maël savait faire. D'ailleurs, avec une collègue d'Asperansa qui était aussi présente (coucou "C" !), nous nous disions que nos enfants étaient très souvent très différents de ce que l'intervenante décrivait, car ils avaient acquis toutes ces choses depuis fort longtemps.

Ne faudrait-il pas mieux n'user que du terme "Asperger" lorsque l'enfant a acquis un usage parfaitement fonctionnel? Ou parler "d'autiste Asperger?"

Emma.

[Aphykit]

Asperger est en effet un terme dont j'use de préférence lorsque je veux montrer que Samuel a, la plupart du temps, moins de difficulté qu'un autre enfant autiste...

[Murielle]

Pour ma part, je suis de l'avis d'Aphykit, le terme "haut niveau" me gène aussi dans ce qu'il a de réducteur pour "les autres"....
Et je pense aussi qu'Asperger ou "autiste Asperger"est sans doute plus approprié...Cela permet de situer un certain "degré d'autisme" sans pour autant , dévaloriser les difficultés ou les capacités des autres formes d'autisme.

[emmanuel_dubrulle]

Bonjours je suis Emmanuël/Data
J'ai éte diagnostiqué Asperger bien que si on applique á la lettre le DSM IV je suis AHN (J'ai commencé á parler á 4 ans). Le centre de ressource qui a fait mon évaluation a préféré "Asperger" car je m'exprimme trés bien et qu'au test de QI cetet fois lá j'ai eu un peu plus au QI verbal. Mais c'est presque pareil pour moi.

Le syndromes d'Asperger et l'autisme de haut niveau (en fait le syndrome de Kanner sans les surhandicaps) sont des syndromes de la même famille, trés proches mais distincts mais Hans Asperger a probablement comme Kanner eu affaire á differents profils.

Le patient de référence de Kanner s'apelle Donald T., celui d'Hans Asperger s'appellait Fritz

Data

[Emma]

Pour surenchérir sur ce qu'Emmanuël a écrit (bonjour Data, bienvenue ), j'avoue que créer une dichotomie entre les deux diags (HFA et SA) aiguise ma perplexité: quand je lis les DSM IV, Maël est à la fois autiste par certains symptômes, et complètement Asperger aussi (lecture précoce, maladresse motrice, langage formel, presque pas de stéréotypies à part un léger "hand flapping" et grand vocabulaire ) et même son comportement ne répond ni à l'un ni à l'autre parfois : il adore les calins, il me dit que je suis sa "maman bouillotte"! (Maël est très frileux, un vrai petit chat )...C'est pour ça "qu'autiste Asperger" moi, je trouve ça plutôt pas mal...

Emma.

[Mars]

J'allais proposer le terme d'autiste Asperger il y a quelques jours, et je suis contente de voir que nous retrouvons à plusieurs sur cette dénomination.
J'approuve tout ce qui a été dit au sujet du clivage haut/bas qui est peut-être approprié du point de vue médical/classification mais qui a une connotation pourle moins désobligeante.
J'ai tendance à penser, comme quelques uns, que si on donne les moyens aux autistes gravement atteints de développer la parole sufisamment tôt, le retard mental devrait notablement diminuer. Rappelez-vous par ex. lecas d'Helen Keller, sourde, muette et aveugle, tenue pour débile et qui au prix d'une patiente rééducation, a pu montrer qu'elle disposait de grandes capacités intellectuelles

[Dan]

Je suis quant à moi bien perplexe lorsqu'on me demande quel est le niveau de ma fille Natacha ou encore va-t-elle devenir asperger? Elle était à la frontière entre autisme modéré et autisme lourd lors de sa première évaluation à l'âge de 3 ans et 9 mois, avec un niveau de développement équivalent à celui d'un bébé de 6 à 9 mois. Maintenant, elle a 7 ans, est en plein boum de langage, fonctionne comme un enfant de 3 ans (je veux pas!!! moi tout seul!!!) Alors que dire par rapport à ce fameux niveau?

Je réponds en général que pour le moment, elle est en plein progrès et que c'est le principal.

Pour les enfants et adultes pour lesquels le niveau fonctionnel semble évident (comme les enfants aspergers cités dans les réponses ci-dessus, ou pour des adultes comme Data ou moi-même), je trouve qu'autiste asperger est plus pratique, moins équivoque car n'introduit pas de sous-entendus du genre "haut niveau-très bien, bas niveau-pas bien"

Dan

[fugen]

Ce sujet m'interpelle.
Pour ma soeur je dirais qu'elle est autiste presque mutique.
Si on ne lui avait pas enlevé le amygdales à vif, si elle avait eu l'éducation adaptée, si elle n'avait pas été abrutie par les médicaments pendant des années, si elle avait vécu dans une famille équilibrée (au moins avec des parents unis) je me dis qu'elle aurait peut etre une plus grande capacité de s'exprimer et quelqu'un aurait peut etre eu l'idée de lui faire passer des tests d'intelligence.

Aujourd'hui on entend parler de "quotient d'ame" et "d'intelligence affective" ainsi je crois que d' "intelligence spatiale" et d'autres domaines...
Il y aurait un bon paquet de tests à réformer je crois...pour en arriver à arrêter de qualifier les gens dans le seul but de mettre au placard les plus faibles.

Je me suis souvent posé la question de savoir: est ce que les Asperger sont des personnes qui pourraient aider les autistes mutiques, parce que eux peuvent prendrent la parole et ont une petite idée de leur monde intérieur ?
Ou me trompé-je ?

Par ailleurs, dans le cadre de mon atelier de peinture, j'accompagne un jeune homme qui a un talent fou et qui s'exprime très peu verbalement. Pas diagnostiqué, déclaré handicapé à 100/100, je suis tentée dire qu'il est autiste quand on me demande ce qu'il a. Parce que les gens on besoin d'une réponse, et parce que c'est à la mode !!!
Si nous faisons une expo de ses oeuvres et que nous le présentons comme un autiste c'est clair que le regard ne sera pas le même !!!!
Il y a une fascination du public à l'égard de l'autime...(grace à Rain man ?)

[Murielle]

re-bonjour Fugen.!
Notre association se bat pour faire reconnaitre un "handicap" très compliqué à diagnostiquer et très compliqué à expliquer étant donné sa complexité et ses très nombreuses facettes.Nous souhaitons faire en sorte que le diagnostic soit fait AU PLUS TÔT afin d'éviter des erreurs fatales pour ces enfants(en les retrouvant dans des endroits où ils n'ont rien à y faire).Ce que tu dis me semble juste par rapport à ta soeur...Tu dis: elle est "presque" Mutique, le mot "presque" me fait bondir, car avec une aide adaptée, c'est à dire de l'orthophonie par exemple , elle aurait pu peut-être développer ce langage....avec les mots, elle aurait peut-être été capable de DIRE des choses.! Et ce n'est pas parcequ'elle ne peut s'exprimer qu'elle n'a pas une intelligence remarquable.!Le langage change tout:Mon fils sans langage était dur , très dur à vivre: extrèmemenht "coléreux", il s'auto-mutilait (en se tapant la tête contre les murs), était agressif, et ne s'exprimait que par cris de colère ou gros chagrins....Pffff.! pas simple.!du jour où sont arrivés les mots, (dès le début, très peu et même si parfois il fallait un "décodeur"), toutes ces manifestations pour la plupart ont complètement disparues...
Quant aux fameux tests d'intelligence, en ce qui me concerne, je les crois inadaptés aux autistes.!Evidement, ils sont faits pour les NT, donc avec une logique complètement différente de la leur.!
Ton idée sur les Asperger qui pourraient aider les "Mutiques" me semble bonne à travailler...cependant, je pense que seuls les Asperger pourraient répondre à cette proposition.L'un d'entre vous pourrait-il nous dire ce qu'il en pense?
Ce phénomène de "mode" dont tu parles m'énerve aussi.Des "rain man" , il y en a peu et c'est peu révélateur de ce qu'est l'autisme.!En fait , l'autisme fascine, ou dérange...
Amicalement

[Ole Ferme l'oeil]

Quant aux fameux tests d'intelligence, en ce qui me concerne, je les crois inadaptés aux autistes.!Evidement, ils sont faits pour les NT, donc

Je crois que tu as tout à fait raison, c'est en tous cas ce que dit cet article: http://www.ledevoir.com/societe/science ... -autrement que j'ai trouvé sur internet et déjà mis sur ces deux topics:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 0&start=45 et http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=1331

Ton idée sur les Asperger qui pourraient aider les "Mutiques" me semble bonne à travailler...cependant, je pense que seuls les Asperger pourraient répondre à cette proposition.L'un d'entre vous pourrait-il nous dire ce qu'il en pense?

Moi j'aimerais bien essayer cette expérience!
J'ai déjà remarqué que les quelques rares fois où je me suis retrouvé face à des personnes avec divers handicaps ou différences (autistes ou autres) il y'avait apparemment un "contact" qui passait bien, comme si effectivement ma différence me permettait d'établir avec eux une compréhension réciproque, ou plutôt comme si ma différence les mettait en confiance et leur permettait d'établir plus facilement une communication avec moi.

En tous cas si il y a une petite chance que je puisse aider ces personnes, ça vaut la peine d'essayer (et si c'est le cas ces personnes aussi pourront m'apporter beaucoup, de la joie, de la confiance en moi, l'impression d'être utile.

Je suis convaincu que la barrière entre les autismes est loin d'être nette et que les autistes dits de "bas niveau", sont pour la plupart voire tous, avec une prise en charge adaptée, capables de beaucoup.
Tiens pour ce qui est d'aider les autistes dits "déficients intellectuellement et surtout qui ont beaucoup de peine à communiquer je me souviens d'une piste, cet article dans ce topic (merci Laura et Lila!): http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=4&t=819

Je me rappelle aussi ce que Murielle dit qu'on lui avait dit de Léo: "Votre fils est autiste et il ne fera jamais rien de sa vie"
Apparemment il avait raison sur un point (Oui il est autiste) et tort, complètement tort sur le reste, Léo est bien parti pour faire quelque-chose de sa vie!
Je repense aussi à ce que dit Jim Sinclair, la vie et l'existence des autistes a du sens, nous ne sommes pas des erreurs de la nature ou juste des semis-personnes, notre vie peut-être pleine et belle!

Bon, apparemment ce qui peut complique la donne, c'est quand par dessus l'autisme viennent se greffer d'autre handicaps lourds et/ou des maladies!

60 % des autistes sont également déficients intellectuels.

Je croyais avoir lu le contraire quelque-part!

Je vais peut-être demander à mon ex-éducatrice de l'école de V-B qui travaille maintenant dans un centre avec des autistes dits de "bas niveau" si il y a moyen que je les rencontre une fois ou l'autre, on ne sait jamais!

[Ole Ferme l'oeil]

J'oubliais, sur le topic "Café Asperger du 14/11/09 à Paris" ( http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 5&start=75 ):

bernard
Sujet du message: Re: Café Asperger du 14/11/09 à Paris
MessagePublié: Dim 15 Nov 2009 11:33

(...)
Elaine a aussi redonné quelques précisions (comme à chaque café) qui sont souvent du à des interprétations erronées des traductions de termes anglais (Elaine est anglaise d'origine).
(...)

La dernière fois, elle avait corrigé le terme AHN car le High Functioning n'a pas été traduit par Haut-Niveau de Fonctionnement (Cognitif), mais Haut-Niveau tout court, ce qui conduit à chercher des génies ou des cadors, là où le terme signifiait juste que la personne avec autisme avait un niveau de fonctionnement qui lui permettait d'entretenir une communication avec le monde extérieur (même si imparfaite) et donc avoir un pont vers l'extérieur pour pouvoir évoluer et peut-être gagner en autonomie.

_________________
Bernard (48 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

Ole Ferme l'oeil
Sujet du message: Re: Café Asperger du 14/11/09 à Paris
MessagePublié: Dim 15 Nov 2009 12:17

Merci Bernard pour toutes ces précisions.
(...)

les précisions d'Elaine sur certains termes que tu viens de me donner sont vraiment intéressante.
J'avais effectivement un problème avec ce terme d'"Autiste de haut niveau", le terme anglais d'origine a l'air plus juste.
(...)
Fin de citation

ça éclaircit les choses non?