Le"socle commun de connaissances" occulté !

[Jean]

Parmi les mesures du plan autisme, il y a la mise en oeuvre d'un "socle commun de connaissances" qui doit permettre de faire les formations nécessaires pour les professionnels et les personnes concernées.

Ce document est prêt.

Mais ... par exemple, aux dernières journées de l'ANCRA, le Pr Hochmann commençait son intervention en le critiquant sur le fait qu'il ignorait les années avant 2000. Autrement dit, il ne tient compte que des découvertes récentes ... et pas des anciennes théories.

On peut constater, à la la lecture de cette tribune abonné de Monica Zilbovicius, que la "réaction psychanalytique" (faut bien lui donner un nom) n'abandonne pas.

Vous pouvez regarder la petite vidéo de Monica Zilbovicius (13/03/2009) 3 minutes
http://www.cea.fr/videos/actualite/l_au ... rise_grace

L’autisme : une pathologie mieux comprise grâce à l'imagerie cérébrale
Les techniques d’imagerie ont fait évoluer la perception qu’avait le corps médical de l’autisme en mettant en évidence des anomalies neurologiques, (notamment au niveau du lobe temporal) dans cette pathologie qui était, jusqu’alors, uniquement considérée comme psychologique.

La France et l'autisme
par monica zilbovicius, psychiatre directeur recherhe INSERM
02.03.10
Pendant mon adolescence j'ai souvent lu les lettres de mon père publiées dans la presse quotidienne. J'avais beaucoup de mal à comprendre son geste et son besoin de crier publiquement ses colères. Et me voila quelques décennies plus tard faisant ce même geste. Il était poète, et criait avec sa plume. Moi scientifique, je crie aves les touches de mon ordinateur. Ecrire pour dénoncer, pour sortir du silence et pour ne pas consentir. La recherche scientifique sur les mécanismes cérébraux impliqués dans l'autisme fait parti de ma vie depuis plus de 20 ans. En tant que psychiatre et scientifique je suis témoin et acteur d'une longue bataille pour que les personnes avec autisme soient vues avec un regard nouveau en France. Loin des querelles d'école et plus près de la réalité internationale.

Le plan autisme lancée par le gouvernement en 2004 a ouvert un grand chantier, mais les veilles idées ont la vie longue. Dans une perspective de changement, un groupe d’experts dont je fais parti a été sollicité en 2009 à participer à la construction d'un socle de connaissance sur l'autisme, à savoir, la rédaction d'un document contenant les notions modernes sur l'autisme, concernant la définition de ce syndrome et les stratégies diagnostiques. Il n'était pas question de faire le point sur les avancées scientifiques, mais de construire un instrument de base pour la formation et l’information des personnes travaillant dans ce domaine de santé. Cette mission à été confiée par le Ministère de la Santé à la Haute Autorité de Santé (HAS), suivant un protocole classique dans la constitution de tels documents. Une année de long travail ce suit. Toute information retenue doit obéir aux règles d’un processus consensuel (il n'est pas question ici de vote majoritaire). Les phrases sont débattues à la virgule près… et en fin d'année 2009 le débat est clos.

Les informations contenues dans le projet de ce document, qui par ailleurs sont pour la plupart disponibles sur un simple clic en internet, donnent une vision réaliste de l'autisme en résonance avec celle de la communauté internationale et sont loin d'être révolutionnaires. La seule "révolution" a été de constituer un document actuel, qui mettait la France en phase avec le reste du monde en matière d'autisme. Douce illusion.

Des forces "occultes", mais bien présentes, ont réussi à modifier le contenu du document et à redonner au problème de l'autisme le même vieux visage, qui apparemment plait à tant des professionnels français. C'est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec de définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale. Mais la psychiatrie de l'enfant en France, et l'autisme en particulier, sont encore un sujet de débat idéologique où la vision scientifique de ce problème majeur de santé de publique (plus de 1 enfant sur 1000 sont concernés) n'a pas sont mot à dire.

Et pourtant en matière le recherche scientifique un vrai paradoxe français s'opère. Les derniers communiqués de presse en sont témoins (AFP du 15 févr. 2010 "Une hormone améliore les contacts sociaux d'autistes selon une étude"). Avec les espoirs réels des nouvelles thérapeutiques à revoir… Mais apparemment on préfère encore les vieux draps glacés ! Les parents et leurs associations ne sont pas dupes et leur combat continue. A nous professionnels de sortir de notre silence !
http://www.lemonde.fr/opinions/chroniqu ... _3232.html

[Mars]

[Jean]

Commentaire de monica zilbovicius
04.03.10 | 10h52

Merci pour vos réactions. Les "forces occultes" sont vraisemblablement la vieille école française de pédopsychiatrie, gardienne d'une classification française de l'autisme qui ne correspond pas aux classifications internationales. Ceci a un impact négatif sur le diagnostic et la prise en charge des enfants avec autisme. Il 'y a eu aucune transparence dans le processus de modification du document, je ne sais pas qui exactement a contribué aux changements du document final, qui reste confidentiel.

[manu]

Dès fois j'ai la lourde impression qu'il est pas occulté le socle commun, mais qu'il est quasi inexistant ...

On voit passer des armées de spécialistes, qui ne comprennent les choses que par leurs micro domaine où ils sont hyper spécialisés, et ils ceusent leurs trancher pour se faire la guerre : psychologie contre neurologie contre génétique contre endocrinologie etc, etc, et chacun y vas de sa petite phrases pour dire c'est moi qui comprend et pas vous, avec comme seul but de désarçonner l'adversaire. Quant on la prend sous cet angle elle est pas glorieuse la recherche sur l'autisme.

Pire la guerre utilise toutes les bassesses possible et inimaginable, les souffrances des gens qui vivent les problèmes, les bourses et leurs risque de remise en cause, les solutions miracle "cache fantôme", du près-à-brandir comme on fait du près-à-porter pour déculpabiliser ceux qui l'ont été par le même mécanisme de solution près-à-appliquer sur les famille pour faire mousser les égos de ceux qui pouvaient se prémunir de l'"explication", du mot qui explique tout et qui se fait cause de tous les maux.


Le socle commun naitra quant la majorité commencera a tisser des mécanismes sur la base de leurs compréhension respectives, avec des gênes qui produisent la matière et qui mettent en places des structures, nerveuses, endocrinienne, des proportion de tel ou tel neuro-transmetteurs, et une structuration biologique qui se modèle et se remodèle en permanence en fonction de l'environnement, avec un ensemble qui crée une structure interne d'où nait une forme de pensée, qui elle même se modifie, se modèle en fonction de la forme de pensée des autres, par des systèmes de communication et d'échange qui peuvent eux même modifier l'utilisation des gênes, donc modifier l'ensemble du circuit, des structures et des effets.


Il n'est question que d'équilibre, l'autisme n'est qu'une forme de déséquilibre, où au contraire (et je préfère le dire comme ça) un équilibre annexe, et rééquilibrage qui sous une forme éloigné de la norme, plus ou moins handicapante pour l'individu et son entourage.

D'où au passage la défense de l'équilibre de substitution, tantôt dépassable dans certains cas et dans certaines mesure pour rejoindre l'équilibre social, tantôt indépassable sans compromettre l'équilibre individuel voir collectif.
Un bâton dans les roues a n'importe quel niveau entraine une lutte perpétuelle pour trouver de nouvelles forme d'équilibre, chaque individu et chaque familles s'adapte dans leurs échange à des causes qui peuvent être diverses ou pas, mais qui de toute façon modifient l'ensemble du système.


Alors s'il vous plais n'allez surtout pas choisir le camps des ceci ou le camps des cela, car quelle que soit la tranché choisit vous vous opposeriez de toute façon à l'établissement d'un socle commun de connaissance qui, pour exister, ne peut que englober toutes les façon d'essayer de comprendre et perpétuellement les confronter les unes aux autres pour les faire se corriger les unes les autres.

(Ce message ne s'adresse à personne, où plutôt a tous le monde, et il répond juste a l'envie fébrile de trancher que je ressent d'une manière générale dès que le sujet de l'autisme est abordé sous l'angle de plus d'une seule discipline à la fois).

[samoju]

edité

[Jean]

Dès fois j'ai la lourde impression qu'il est pas occulté le socle commun, mais qu'il est quasi inexistant ...

On voit passer des armées de spécialistes, qui ne comprennent les choses que par leurs micro domaine où ils sont hyper spécialisés (...)

Ce "socle commun" qui a été élaboré et terminé en 2009 a été fait en collaboration entre différents spécialistes, et pas par des spécialistes isolés chacun dans son domaine.

Ce serait regrettable si des pressions institutionnelles plus ou moins occultes arrivent à faire modifier par le pouvoir politique ce qui a été élaboré auparavant.

D'après ce que j'ai compris, il y avait des résumés, qui se rapportaient à des développements plus complets et plus nuancés. On peut se rapporter, pour en avoir une idée, aux recommandations de 2005 de la HSA sur le diagnostic précoce.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... -l-autisme

La brochure faite en collaboration entre l'UNAPEI et l'ARAPI doit donner une idée de ce qui peut être obtenu dans les circonstances actuelles.

Il en s'agit pas d'avoir une vérité révélée, mais un état honnête des connaissances actuelles. Comment autrement former des enseignants et des AVS, mettre à jour les formations des médecins et autres psychologues ?

Je trouve que tu mélanges la question de l'équilibre difficile que chacun a à construire avec l'établissement de connaissances qu'il faut espérer être moins divagantes qu'aujourd'hui.

[samoju]

edité

[manu]

Si les personnes pouvaient croiser leur savoir en considérant simplement la personne avec un trouble envahissant du développement comme un être humain en priorité, sans vouloir défendre une chapelle mais en mettant tout en commun pour essayer de comprendre la ou ça coince , ensemble , cela serait peut être plus simple. Si c'est ce que tu as voulu traduire je suis d'accord.

Je pense que tu a bien compris mais j'ai choisit de parler des imbrications valables pour tout le monde, et je pense que c'est ces mécanismes et leurs dysfonctionnement qui doivent être pris en considération.
Je ne dirais pas l'"être humain" mais la complexité humaine. Considérer l'être humain doit se faire que lorsque l'on parle d'un seul être humain, si non on mélange tout.
Et enfin la mise en commun ne rend pas forcément les choses plus simple mais a priori ça évite les erreurs, et surtout ça crée une compréhension émergente distincte.
(Donc je ne l'aurais pas dis comme ça pour ces raisons, mais c'est encore une question de mot)

Il en s'agit pas d'avoir une vérité révélée, mais un état honnête des connaissances actuelles. Comment autrement former des enseignants et des AVS, mettre à jour les formations des médecins et autres psychologues ?

Je trouve que tu mélanges la question de l'équilibre difficile que chacun a à construire avec l'établissement de connaissances qu'il faut espérer être moins divagantes qu'aujourd'hui.

Oui à la première phrase, et le coté occulte met en péril la notion d'honnêteté, ce qui risque d'altérer la confiance en ce socle, qui dès lors risque de ne plus en être un, de socle.

Et plutôt oui à la deuxième aussi, je mélange, ou du moins je confronte, car une bonne part de la divagation viens d'une mise en opposition, en conflit des connaissances.
J'ai voulu dénoncer ce problème avec une vue d'ensemble car j'ai toujours peur de ce qui risque d'accentuer des conflits de clan (même si c'est pas recherché ici bien entendu).
C'est déjà un autre sujet que celui du compte rendu brut a l'usage de tous, effectivement, mais si un groupe travail en douce on est bien dans un conflit de position dominante sur le sujet.

[manu]

Ha ben encore un jeu de mot, les connaissance brut n'ont pas non plus besoin d'être débattu, le travail est d'en rendre compte.

S'il y a des opposition il suffit de dire untel dis ceci et bidule dit cela.

S'il y a débat c'est qu'on veux synthétiser et "dire le vrai" je suppose, et c'est déjà un problème en soi.

[Jean]

Information diffusée aujourd'hui par Lea Pour Samy :

Les associations de familles d’enfants autistes s’unissent pour dénoncer l’« Etat des connaissances sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement » de la Haute Autorité de Santé (HAS)

Invités par la HAS à participer aux groupes de travail pour « «élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme », nous avons donc accepté de participer aux groupes de travail pour la mise en place d’un « Etat des connaissances sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement ».

Début février, nous adressions un courrier à la HAS faisant état de pressions exercées sur le comité de pilotage pour remettre en cause les conclusions des différents groupes de travail et faire ainsi perdurer une vision erronée de l’autisme. Nous avons refusé de valider les modifications portant atteinte aux droits de nos enfants, faisant fi des dernières avancées internationales scientifiques et médicales.

De plus, les associations de familles d’enfants autistes (Léa pour Samy, Autisme France, Pro Aid Autisme et SATEDI) se sont unies pour écrire au Président de la HAS et faire en sorte que nos demandes soient entendues.

Les derniers échanges nous font penser que les décisions vont aller dans le bon sens.

Nous vous tiendrons informés des avancements des négociations et vous demandons d’être disponible si nous avons besoin d’une mobilisation nationale.

M’Hammed SAJIDI
résident
Léa pour Samy – Mouvement pour Vaincre l’Autisme