Questions sur les Ted

[Aria123]

Bonjour à tous,

Mon petit garçon de 4 ans est suivi au camsp et va en petite section avec Avs, présente des traits autistiques selon sa psy. Il est grand prema et a eu un début de vie difficile avec une longue hospitalisation.

Il parle même s'il a du mal à faire des phrases. Ce sont encore plutôt des associations de mots.
Sa psy dit qu'il est maintenant dans la communication. Il va commencer de l'orthophonie en individuel en septembre.

Un enfant de 4 ans qui est dans la communication peut il être autiste ? Sa psy ne juge pas utile de le faire disgnostiquer car elle s'éloigne de plus en plus de cette hypothèse.

Sinon son année scolaire s'est plutôt bien passée. Il connaît pleins de choses mais a plus de mal en graphisme.

Il nous solicite beaucoup son père et moi et avec les autres enfants il est plus dans l'observation et dans l'imitation que dans un échange vraiment construit.
Il peut aussi "ignorer" quelqu'un qui veut lui parler, c'est ce qui m'alerte le plus et son important retard de langage.

Depuis peu il affirme son caractère et fait de petites crises quand ça ne lui plaît pas.
Sinon côté sommeil et alimentation ça se passe plutôt bien.

Pensez vous qu'il faudrait quand même que je demande à lui faire passer des tests ?

Merci d'avance pour vos réponses

[hazufel]

Je pense que oui, puisque tu sembles avoir des doutes.
Mes fils n’avaient pas d’avs en maternelle, ils communiquaient, mais de manière erratique selon les spécialistes des TSA qui les ont diagnostiqués.
Un diagnostic ne sert pas à rien, il pourra aider ton petit à mettre des mots sur ses difficultés et surtout lui apporter les aides dont il aura besoin.

[Aria123]

Donc en fait il n'y a pas de règles et un enfant de 4 ans qui est dans la communication et l'attention conjointe peut être autiste donc comment on peut s'y retrouver en tant que parent ?!?!

Comment se comportaient tes garçons en maternelle ?
Quest ce qui t'as amené sur la piste de l'autisme ?

[hazufel]

Le diagnostic d’autisme est basé sur une dyade :
1 - Trouble des interactions sociales et de la communication. Trouble ne veut pas dire absence. Le mode de communication est différent de ce qui est jugé comme la norme. Ça va du non verbal jusqu’à un mode ultra bavard qui ne tient pas compte de l’interlocuterur en passant par toutes sortes de nuances.
La non compréhension du langage non verbal fait partie de cette partie là aussi.

Un de mes fils n’adressait pas la parole à son instit de maternelle en PS et presque pas ensuite, alors qu’il avait un vocabulaire très élaboré chez nous. L’autre met beaucoup plus les pieds dans le plat, (de moins en moins), intervient sans arrêt, coupe la parole. Ils n’avaient pas de camarades, se faisaient embêter dans la cour n’ayant pas du tout les mêmes centres d’intérêt que les autres. La psychologue qui suivait le premier, le pensait précoce, beaucoup de comportements étant similaires. Mais pas dans cette intensité là. Tout était compliqué, manger, dormir, être avec des gens, dans des endroits inconnus. Ils ont marché tard, ne supportaient pas qu’on aille dans des endroits bruyants / avec du monde, etc.
L'autre, s’il parlait davantage à l’école, avait des stéréotypies marquées bien avant un an. Mais comme il a parlé tôt, je ne m’en suis pas formalisée, même si je savais qu'il s'agissait de traits autistiques. J’aurais du.
Quand j'en ai parlé à la réunion pédagogique en MS, en présence de l'instituteur du Rased, de la psychologue qui suivait l'autre et des institutrices, l'instit du Rased m'a dit que tout le monde avait des traits autistiques, et la psychologue m'a dit que l'autre n'était pas du tout autiste. Ils ne connaissaient ni l'un ni l'autre l'autisme sans déficience intellectuelle et/ou en avaient une vision très erronée. J'aurais du persévérer à ce moment là, ne pas les écouter, ils auraient été diagnostiqués plus tôt.

Dans cette partie, lors des tests, est étudiée la théorie de l’esprit, particulière chez les autistes qui ont du mal à comprendre les sous entendus, l’humour, l’implicite, les schémas sociaux non verbaux, etc. Ça se mesure grâce à des tests spécifiques.
Mes fils regardent dans les yeux, même si c’est peu et pas longtemps, on est loin du schéma imaginé par certains de l’autiste qui ne regarde jamais et ne parle à personne. Beaucoup d’autistes sont comme eux.

2 - caractères restreints et répétitifs des comportements, des intérêts.
Cette partie se divise en 4 sous parties et 2 doivent être présentes depuis la petite enfance pour que le diagnostic soit posé si le 1- est présent. (Sauf si un déficit intellectuel l’explique)
Il s’agit des intérêts restreints / des stéréotypies / des hypo ou hypersensibilités sensorielles / des difficultés au changement, l’adhésion à des routines inflexibles.

Ces particularités doivent entraîner un handicap dans la vie quotidienne, l’école, le travail.

Ton fils a un dossier MDPH et une avs, quel a été le diagnostic mentionné dans son dossier MDPH ?
Est-ce qu’il a eu un bilan de psychomotricité ?
Certains (pas tous) CMP ou équivalents n’aiment pas poser d’étiquettes sur leurs patients. Mais ça n’aide ni à comprendre le fonctionnement de son enfant ni à trouver les aides qui lui conviendraient le mieux.
Si tu reconnais ton fils dans la dyade autistique, je t’encourage à aller au bout de la démarche diagnostique.

Mes fils ont les quatre éléments de la deuxième partie présents, même s’ils s’expriment de manière très différente.

Bon courage à toi, ce n’est jamais inutile de se poser des questions, pour comprendre ses enfants.

[Aria123]

Merci pour cette réponse détaillée !

Mon fils n'a aucun élément de la 2eme partie.
Il me semblait que l'on parlait de triade, ça a changé ?

Pour la demande Mdph la pédiatre du camsp a indiqué "troubles de la communication".
Il n'a jamais passé aucun bilan que ce soit psychomotricité ou orthophonie.

Il porte des lunettes depuis un an, il a une hypermétropie et depuis la motricité va mieux (il avait tendance à se cogner ou trébucher plus que la normale) sinon il court, saute et pédale depuis peu.

OK pour tes fils, comment s'est passé la maternelle sans avs ?

[Tugdual]

Il me semblait que l'on parlait de triade, ça a changé ?

C'est une histoire de classification.

On parle de triade quand on fait référence à l'ancienne classification (DSM-4).
Et on parle de dyade quand on fait référence à la nouvelle (DSM-5).

[olivierfh]

Mon fils n'a aucun élément de la 2eme partie.

La 1e partie de la dyade du DSM-5 sans la 2e s'appelle trouble de la communication sociale (TCS) / trouble pragmatique du langage (TPL).

[Aria123]

D'accord merci. Ce qui veut dire que ce n'est pas de l'autisme mais un peu quand même ?!?!
Ce n'est pas bien clair je trouve.
L'évolution est elle plus favorable ou pas ?!
Dans ce cas changer la classification ne change pas grand chose

[hazufel]

Dans la DSM 4, le trouble de la communication sociale était dans les TED (Troubles envahissants du développement). Dans ces TED, il y avaient aussi l'autisme, et le syndrome Asperger, entre autres.

Aujourd'hui, dans la DSM 5, les TED n'existent plus. Le syndrome Asperger et l'autisme sont regroupés en TSA (Troubles du Spectre Autistique) et les TCS sont à part, dans les troubles neuro développementaux.
Tout dépend ce que tu entends par évolution, mais la partie TCS existe dans l'autisme. Les personnes diagnostiquées TCS ont les mêmes difficultés que les autistes, pour cette partie là.
Plus on est diagnostiqué tôt (TCS ou autiste), plus les aides mises en place pour apprendre à compenser seront efficaces. La plasticité du cerveau des jeunes enfants permet même d’engranger de manière plus efficace toutes les méthodes de compensation.
Mais il faut cependant garder à l'idée qu'il s'agit toujours de compensation, source de fatigue, et on ne peut pas reprogrammer un cerveau différemment conçu. Le plus important est, à mon avis, d'ouvrir la compréhension des autres vers ces différences, plutôt que de plier forcément quelqu'un vers une norme qui lui est impropre.
Il y a un juste milieu à trouver et ton petit a l'air d'avoir déjà engrangé pas mal de choses.

Ce schéma peut aider à comprendre :

[Aria123]

Merci, c'est beaucoup plus clair.

Ce qui m'inquiète le plus c'est de savoir si l'on peut avoir "une vie normale" à l'âge adulte en ayant ce genre de troubles.

Jai toujours espoir que le décalage se résorbe avec le temps. En tout cas en un an l'écart s'est déjà réduit...

[olivierfh]

Certains sur ce forum sont autistes et ont "une vie normale" (à peu près).
Il y a même des autistes qui sortent du diagnostic (optimal outcome), chez qui il n'y a plus d'autisme visible même s'ils restent autistes intérieurement.
C'est sans doute pareil pour les TCS.

[hazufel]

Tout dépend de ce qu’on entend par « normal. »
Il n’y a pas qu’un seul référentiel valable et le plus important est, à mon sens, que la personne soit épanouie, puisse apprendre selon ses particularités, trouver un travail qui lui plait, vivre dans des conditions qui lui conviennent à elle.

[Aria123]

Oui c'est assez rassurant. Je pense d'ailleurs qu'il doit y avoir parmi nous dans la société des autistes jamais diagnostiqués.
Oui ce que j'entends par normale c'est plutôt une vie harmonieuse.

Est ce qu'il y a des tests distincts pour l'autisme et pour les troubles de la communication ou est ce que ce sont les mêmes et selon les réponses on détermine dans quelle "catégorie" on se trouve ?

[hazufel]

En général oui ce sont les tests pour l’autisme, et si la partie 2 est écartée lors du test, il reste le TCS.
Lors du DSM4, ils étaient classés TED NS, en général.

[Aria123]

D'accord merci.
La psy de mon fils m'a dit que l'on avait jusqu'à ses 6 ans pour faire passer des tests (mais je ne sais pas lesquels exactement) et qu'elle préférait attendre pour le moment et que si elle le jugerait utile elle n'hésiterai pas à nous le dire.