Besoins concrets en termes d'information
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Besoins concrets en termes d'information
Je mets ça ici parce que les parents sont un peu ma "1ère cible" à ce sujet, mais toute intervention est bienvenue. Je réfléchis actuellement aux besoins en ce qui concerne l'information sur l'autisme à destination des personnes concernées pour eux et/ou leurs enfants; pour développer une idée/projet autour de ce thème.
Je suis assez pragmatique, par conséquent j'ai identifié des problématiques "pratiques" (en vrac ici):
- le sommeil,
- l'alimentation,
- l'hygiène,
- la gestion des crises,
- l'activité physique,
- l'organisation du quotidien,
- l'anxiété,
- la scolarité,
- les études supérieures,
- l'emploi,
- les relations affectives,
- la sexualité,
- les outils "facilitateurs au quotidien",
- la relation à l'animal en général (et zoothérapie),
- les médecines complémentaires "safe" avec notions de repérage niveau risque sectaire,
- l'accès aux soins médicaux et le dialogue avec les soignants...
Cette liste n'est pas exhaustive et je voudrais savoir si certains ont d'autres idées de thèmes, ou des problématiques qu'ils trouvent importantes et que je n'aurais pas mentionnées.
Des choses à ajouter ou à enlever?
Je suis assez pragmatique, par conséquent j'ai identifié des problématiques "pratiques" (en vrac ici):
- le sommeil,
- l'alimentation,
- l'hygiène,
- la gestion des crises,
- l'activité physique,
- l'organisation du quotidien,
- l'anxiété,
- la scolarité,
- les études supérieures,
- l'emploi,
- les relations affectives,
- la sexualité,
- les outils "facilitateurs au quotidien",
- la relation à l'animal en général (et zoothérapie),
- les médecines complémentaires "safe" avec notions de repérage niveau risque sectaire,
- l'accès aux soins médicaux et le dialogue avec les soignants...
Cette liste n'est pas exhaustive et je voudrais savoir si certains ont d'autres idées de thèmes, ou des problématiques qu'ils trouvent importantes et que je n'aurais pas mentionnées.
Des choses à ajouter ou à enlever?
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Ceci est un poste à caractère humoristique.
Alors, dans l'ordre :
-Pour le sommeil, l'autorisation d'utilisation d'une batte de baseball gravée "mélatonine 5kg" : si la mélatonine 1mg ne fonctionne pas, utiliser la mélatonine 5kg, pourquoi ce nom : ce n'est pas de la maltraitance, tu as utilisée de la mélatonine 5kg. (dose mammouth nb : ça peut laisser des traces).
-Pour l'alimentation, les sachets de protéines gout chocolat, vanille, bacon, whatever, besoin de rien d'autre, y'a tout se qu'il faut dans les sachets de protéines, c'est juste l'essentiel, les gouts, les textures, ça sert à rien, si les enfants sont trop sélectifs, revenir à l'essentiel ça a du bon !
-Pour l'hygiène, karcher. De préférence avec production d'eau chaude, on est pas des sauvages quand même, l'enfant a le droit d'avoir de l'eau chaude pour pas attraper froid.
-Pour la gestion des crises, une camisole et au besoin mélatonine 5kg. A user sans modération !
-Pour l'activité physique tu peux pratiquer le dressage de ton enfant avec les TCC, il apprendra a donner la patte, entre autres choses, et donc tu lui lance une balle, il ira la chercher et te la ramènera.
-Pour l'organisation du quotidien, pense à sortir ton enfant avant qu'il ne chie sur le tapis du salon, et au moins 3 fois par jours, ça lui donnera des repères, le plus chiant c'est l'éducation, comme les animaux de compagnie.
-Pour l'anxiété, une caresse sur la tête, si il ronronne c'est qu'il est au calme, sinon mélatonine 5kg.
-La scolarité sert à rien, enfin avec tout mes conseils t'aura dressé un autiste de compagnie, oublie pas de lui acheter une laisse et un collier, pucé, vacciné (surtout contre la rage, ça mord les autistes).
-[...]
-Pour les soins, trouve un vétérinaire compétent dans les "NAC" spécialisé primates et grands singes, ça devrait le faire. Garantie sécuritaire niveau sectes, enfin sauf si t'as des médecins fans de la planète des singes à qui il prendrait l'idée d'essayer de croiser ton autiste de compagnie avec des chimpanzés pour tentés qu'ils conquièrent le monde.
Alors, dans l'ordre :
-Pour le sommeil, l'autorisation d'utilisation d'une batte de baseball gravée "mélatonine 5kg" : si la mélatonine 1mg ne fonctionne pas, utiliser la mélatonine 5kg, pourquoi ce nom : ce n'est pas de la maltraitance, tu as utilisée de la mélatonine 5kg. (dose mammouth nb : ça peut laisser des traces).
-Pour l'alimentation, les sachets de protéines gout chocolat, vanille, bacon, whatever, besoin de rien d'autre, y'a tout se qu'il faut dans les sachets de protéines, c'est juste l'essentiel, les gouts, les textures, ça sert à rien, si les enfants sont trop sélectifs, revenir à l'essentiel ça a du bon !
-Pour l'hygiène, karcher. De préférence avec production d'eau chaude, on est pas des sauvages quand même, l'enfant a le droit d'avoir de l'eau chaude pour pas attraper froid.
-Pour la gestion des crises, une camisole et au besoin mélatonine 5kg. A user sans modération !
-Pour l'activité physique tu peux pratiquer le dressage de ton enfant avec les TCC, il apprendra a donner la patte, entre autres choses, et donc tu lui lance une balle, il ira la chercher et te la ramènera.
-Pour l'organisation du quotidien, pense à sortir ton enfant avant qu'il ne chie sur le tapis du salon, et au moins 3 fois par jours, ça lui donnera des repères, le plus chiant c'est l'éducation, comme les animaux de compagnie.
-Pour l'anxiété, une caresse sur la tête, si il ronronne c'est qu'il est au calme, sinon mélatonine 5kg.
-La scolarité sert à rien, enfin avec tout mes conseils t'aura dressé un autiste de compagnie, oublie pas de lui acheter une laisse et un collier, pucé, vacciné (surtout contre la rage, ça mord les autistes).
-[...]
-Pour les soins, trouve un vétérinaire compétent dans les "NAC" spécialisé primates et grands singes, ça devrait le faire. Garantie sécuritaire niveau sectes, enfin sauf si t'as des médecins fans de la planète des singes à qui il prendrait l'idée d'essayer de croiser ton autiste de compagnie avec des chimpanzés pour tentés qu'ils conquièrent le monde.
Aspie "cru 2014".
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Re: Besoins concrets en termes d'information
La liste telle quelle me semble déjà très bonne et utile.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Ah zut! Je n'ai pas dû être assez précise: l'idée à la base c'est de fournir sur ces thèmes de l'information autre que celle qu'on trouve déjà partout. Je me suis mal exprimée, pardon...FinementCiselé a écrit :Ceci est un poste à caractère humoristique.
Alors, dans l'ordre :
-Pour le sommeil, l'autorisation d'utilisation d'une batte de baseball gravée "mélatonine 5kg" : si la mélatonine 1mg ne fonctionne pas, utiliser la mélatonine 5kg, pourquoi ce nom : ce n'est pas de la maltraitance, tu as utilisée de la mélatonine 5kg. (dose mammouth nb : ça peut laisser des traces).
-Pour l'alimentation, les sachets de protéines gout chocolat, vanille, bacon, whatever, besoin de rien d'autre, y'a tout se qu'il faut dans les sachets de protéines, c'est juste l'essentiel, les gouts, les textures, ça sert à rien, si les enfants sont trop sélectifs, revenir à l'essentiel ça a du bon !
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-Pour l'activité physique tu peux pratiquer le dressage de ton enfant avec les TCC, il apprendra a donner la patte, entre autres choses, et donc tu lui lance une balle, il ira la chercher et te la ramènera.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Ca semble toujours mieux que la future ligne Autisme Info Service:
http://www.voixdespatients.fr/autisme-i ... illes.html
http://www.voixdespatients.fr/autisme-i ... illes.html
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Je ne sais pas si ce sera mieux mais le but c'est que ce soit surtout différent.
Spoiler : :
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Tu oses critiquer M. Florent C. ?
Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
En plus de ceux que j'ai déjà tu veux dire?
Loin de moi les velléités de critique: justement je n'arrive pas à décider ce que je préfère entre la progression, le tennis et les amis...
Blague à part si on peut en rire c'est parce que ça existe.
Loin de moi les velléités de critique: justement je n'arrive pas à décider ce que je préfère entre la progression, le tennis et les amis...
Blague à part si on peut en rire c'est parce que ça existe.
Oui parce que dans les catégories en dessous c'est plus "Lancel'eau"Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Qu'est-ce que t'en sais ?Benoit a écrit : Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
Sinon pour répondre à Misty,
Dans quelle ligne tu rangerais les loisirs ? J'entends par là des pistes sur ceux à plutôt éviter et ceux à plutôt recommander. Même si on s'en rend très vite compte, ça pourrait éviter des écueils quand même. Notamment pour le choix d'activités extra scolaires ou de sorties éventuelles.
Personnellement pour les besoins d'informations, et si je comprends ce que tu recherches (mais peut-être que je ne comprends pas), je dirais que j'ai surtout du mal à trouver les informations concernant les causes de tel type de fonctionnement qui m'aideraient à mieux comprendre et mieux appréhender certaines réactions. J'arrive à creuser petit à petit mais c'est en fouillant un peu partout et les informations pertinentes sont difficiles à trouver.
Notamment sur
Les difficultés des fonctions exécutives qui induisent beaucoup de choses,
L'origine des difficultés praxiques qui m'aiderait peut-être à aménager certains trucs,
L'origine des difficultés induites par les 4 composantes du wisc qui m'aiderait à adapter les apprentissages.
Ce que je dis est peut-être totalement incompréhensible, et ne répond peut-être pas à ta demande, mais je suis à la ramasse totale, là.
Modifié en dernier par hazufel le jeudi 31 mai 2018 à 15:24, modifié 1 fois.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Peut être que j'ai une petite expérience de la structure socio-économique de certains parents d'autistes qui n'en ont rien à foutre de la solidarité sauf quand c'est leur gosse.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Il n'y a pas de solidarité véritable (j'entends réellement engagée, et non pas par des mots uniquement), tant qu'on ne se sent pas concerné.
Quant à "certains parents", il y en a de toutes sortes, et de tous milieux. Mais là n'est pas le sujet.
Quant à "certains parents", il y en a de toutes sortes, et de tous milieux. Mais là n'est pas le sujet.
TSA
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Quand on est président d'une association, il y a un (gros) minimum de solidarité obligatoire, enfin c'est mon avis de "bon sens autistique".
Pareil quand on enfonce les adultes autistes parce qu'ils ne disent pas ce qu'on voudrait.
Pareil quand on enfonce les adultes autistes parce qu'ils ne disent pas ce qu'on voudrait.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Benoit a écrit :Quand on est président d'une association, il y a un (gros) minimum de solidarité obligatoire, enfin c'est mon avis de "bon sens autistique".
Pareil quand on enfonce les adultes autistes parce qu'ils ne disent pas ce qu'on voudrait.
Justement si, il y a plein d'autistes qui sont idiotiquement solidaires par nature. Il faut les avertir que les portes des grosses associations vont s'ouvrir devant eux, mais pas dans le bon sens.Il n'y a pas de solidarité véritable (j'entends réellement engagée, et non pas par des mots uniquement), tant qu'on ne se sent pas concerné.
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Soit "activités physiques", soit "quotidien", mais effectivement ça pourrait mériter une catégorie à part.hazufel a écrit :Dans quelle ligne tu rangerais les loisirs ?
5/5 tu as tout à fait compris ma demande brumeuse (et le constat de départ en prime).Personnellement pour les besoins d'informations, et si je comprends ce que tu recherches (mais peut-être que je ne comprends pas), je dirais que j'ai surtout du mal à trouver les informations concernant les causes de tel type de fonctionnement qui m'aideraient à mieux comprendre et mieux appréhender certaines réactions. J'arrive à creuser petit à petit mais c'est en fouillant un peu partout et les informations pertinentes sont difficiles à trouver.
De manière générale c'est une façon de demander aux gens de quoi ils ont besoin avant de leur proposer ce dont ils ont besoin (concept un tantinet marginal, j'assume...)
Les fonctions exécutives pourraient constituer une catégorie à part, effectivement, les difficultés praxiques aussi.
Les spécificités niveau apprentissages me paraissent rentrer dans la catégorie "scolarité", sachant que je ne vois pas l'intérêt de proposer un support concernant l'administratif dans ce cadre (l'association Asperansa et Super Jean font déjà ça très bien). C'est pour ça qu'il n'y a pas le diagnostic non plus.
Spoiler : HS prénoms :
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Re: Besoins concrets en termes d'information
Le permis de conduire ?
TSA, TDA, Dyspraxie neuro-visuelle (08/12/15)