Fiche "Comment s'entendre avec une personne autiste" wikihow

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
patisuit
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Fiche "Comment s'entendre avec une personne autiste" wikihow

Message par patisuit »

Bonjour, bonsoir à tous et bienvenue dans ce point culture.
Sur le discord à été partagé le lien vers cette fiche wikihow.
Wikihow est un site communautaire (techniquement un wiki, comme wikipédia) dont l'objet est de partager des connaissances pratiques, souvent pour réaliser quelque chose.
La fiche en question est rédigée à l'attention des neurotypiques souhaitant être inclusifs mais ne sachant pas comment faire.
Sur le discord, la question de savoir si ce document est ne bonne source ou non se posait, j'ai donc demandé à une experte (job coach pour personnes avec TSA); voici ce qu'elle m'a répondu :
Je l'ai d'abord parcouru rapidement en ne lisant que les titres en gras, et il m'a paru réducteur et pas particulièrement utile, car donnant des conseils très "bateaux", en revanche j'ai ensuite commencé le texte détaillé, et bizarrement je le trouve très riche et plein de bons conseils. Je dis bizarrement car l'organisation des parties et le choix de leur titre ne fait pas du tout honneur à la qualité de son contenu et en plus, parfois, ne représente pas du tout le sujet abordé!
En conclusion, je n'ai pas le temps de te proposer des suggestions sur les titres des 9 parties mais si je devais partager cet article, je remplacerais les titres par des mots clefs plus représentatif du contenu qui suit (surtout qu'on sait que beaucoup de lecteur parcourent uniquement les grands titres). Par exemple :
n° 9 "valoriser sa personnalité et sa différence pour une meilleure estime de soi";
n° 8 : "réagir face aux comportements atypiques" (le titre tel qu'il est est à mon sens inutile, et irréaliste parce que trop généralisant, comment ne pas stresser lorsque ce comportement met la personne en danger par exemple ? Il donnent même un exemple comme ça! "ton ami est en train de se cogner la tête contre un mur mais surtout ne stresse pas!" ... lol, le lecteur est humain quand même. Pourtant, le texte qui suit est très informatif et de bon conseil)
n° 7 : "bien communiquer pour mieux comprendre son vécu et ses besoins" (là c'est un parait exemple d'un titre qui ne correspond pas du tout au contenu de la partie : souvent une personne TSA ou neurotypique qui ne se sent pas bien ne saurait pas dire exactement ce dont il a besoin pour se sentir mieux, lui demander "de quelle façon vous pouvez lui être utile et serviable" de sert, selon moi, à rien dans la plupart des cas. Ce qui sert toujours, c'est, par des questions fermées et nombreuses, d'essayer de mieux comprendre ce qu'il se passe dans sa tête à ce moment-là, comme ils l'expliquent bien dans le texte)
Peut-être que l'un d'entre nous peux soumettre les modifications conseillées ?
Je pense qu'il est bénéfique de partager ce document quand l’occasion se présente (par exemple, sur un stand TSA dans un salon ou à une personne qui viens d'entrer en contact avec une personne de notre communauté et qui demande comment s'y prendre).
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piedsboueux
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Re: Fiche "Comment s'entendre avec une personne autiste" wik

Message par piedsboueux »

Merci pour ces points là extrêmement important pour moi, qui conditionnent en grande partie la "supportabilité" de mes amis.
Demandez son consentement avant de l’empoigner ou de le toucher. Par exemple, vous pouvez lui dire je voudrais te prendre par la main et t’emmener au dehors pour éviter de le surprendre ou de l’effrayer.
Évitez de critiquer son comportement. Il n’est pas capable de bien se maitriser en ce moment-là et vous devrez éviter de le stresser davantage. Si vous êtes submergé, partez.
Demandez-lui s’il voudrait bien être câliné. Cela est parfois utile.
Laissez-le se détendre un instant après tout. Il peut vouloir des moments en tête-à-tête ou être parfois seul.
sur le chat pitre "Demandez-lui s’il voudrait bien être câliné" c'est un besoin important, que je ressent encore plus dans le manque cumulé à l'âge adulte qu'enfant, et une grande partie de la difficulté, c'est de devoir le demander dans ce contexte décalé: je rêve, à chaque instant de stress ou de difficulté qu'on me le propose mais cela n'arrive quasiment jamais, alors je dois finir par le demander quand j'en suis dans le besoin, besoin augmenté par toute autre source de stress et devoir le demander au moment même où j'en ai besoin par ce que je suis stressé, augmente encore plus le stress et cela rend la situation explosive (peur de refus, ambiguïté... etc)

Il faut ajouter aussi le stress important provoqué chez moi, mais sans doute d'autres autistes, par les stimulus sensoriels d'ordre olfactif, provoqué par les parfums envahissants, les laques à cheveux, les vêtements lavés par une lessive parfumée et pas assez rincés, une odeur provoquée par un régime aux oignons...
Image

Etc...
si cette personne se met à glousser ou à frapper les mains lorsqu’elle vous voit, cela voudra dire qu’elle vous aime bien.
Ha bon! alors c'est donc normal?! ouf... (je suis un "glousseur" souvent avec des mouvements du corps associés)
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le reste c'est 100 intérêts
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Re: Fiche "Comment s'entendre avec une personne autiste" wik

Message par patisuit »

piedsboueux a écrit :sur le chat pitre "Demandez-lui s’il voudrait bien être câliné" c'est un besoin important, que je ressent encore plus dans le manque cumulé à l'âge adulte qu'enfant, et une grande partie de la difficulté, c'est de devoir le demander dans ce contexte décalé: je rêve, à chaque instant de stress ou de difficulté qu'on me le propose mais cela n'arrive quasiment jamais, alors je dois finir par le demander quand j'en suis dans le besoin, besoin augmenté par toute autre source de stress et devoir le demander au moment même où j'en ai besoin par ce que je suis stressé, augmente encore plus le stress et cela rend la situation explosive (peur de refus, ambiguïté... etc)
Intéressant : pour ma part c'est l'inverse, quand le stress augmente, je préfère m'éloigner, éviter tout contact.
Par contre, je me suis également bloqué pour le formuler quand j'aurai voulu le faire :/
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freeshost
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Re: Fiche "Comment s'entendre avec une personne autiste" wik

Message par freeshost »

Mon avis :mrgreen: :

Partie 1 :

- Accepter chaque personne telle qu'elle est, j'acquiesce. C'est valable pour le spectre autistique comme pour tout spectre.
- Rester à l'écoute, calme, patient et persévérant. Bon, ça aussi, c'est valable avec toutes les personnes.
- Entretenir une relation d'égal à égal. De nouveau, c'est valable avec tout le monde.
- Observer non seulement les difficultés de l'autre personne, mais aussi ses forces, ainsi que ses propres difficultés et forces à soi. Again a mainstream. :lol:
- Ne pas succomber à la tentation du jugement.
- Aller au-delà des apparences sans être intrusif. C'est valable pour toutes les personnes, mais encore plus pour les personnes autistes et pour toutes les personnes avec des différences invisibles ou méconnues.

Je conseillerais de lire les ouvrages suivants :
Si tu veux en savoir plus sur les troubles du spectre autistique. Je te conseille la cuisine-bibliothèque-librairie qui propose la suite suivante :

- La différence invisible, une bande dessinée assez digeste, de la psycho-cuisinière Julie Dachez, comme amuse-bouche,
- Le cerveau d'Hugo, en entrée,
- Le guide complet du syndrome d'Asperger, de Tony Attwood, comme plat de résistance,
- Les vidéos et le blog savoureux de Super Pépette comme dessert,
- le simple mais efficace Derrière le mur de verre, de Marie Josée Cordeau comme digestif.

Si, après cette suite, tu n'as pas encore atteint la sensation de satiété, laisse-toi tenter par :

- l'étouffe-chrétien L'autisme, une autre intelligence, de Laurent Mottron, ou encore
- l'exquis Questions sensorielles et perceptives dans l'autisme et le syndrome d'Asperger, d'Olga Bogdashina.
- l'illustratif webdoc de Leila Marchand, dont tu trouveras quelques commentaires ici.

Si, malgré tout cela, ton appétit reste insatiable, régale-toi de blogs de personnes autistes à gogo ! :P :P :P

Mais tout ceci n'est qu'une petite partie de la carte. :P :P :P :P :P
:lol:

[Bon, je rajouterais même des livres qui ne parlent pas du spectre autistique : des livres de psychologie sociale et cognitive, de rhétorique, de sociologie, sur le langage et la communication, pour que les personnes prennent conscience de leurs actes langagiers et cognitifs, puis qu'elles observent ceux-ci, pour mieux les modifier, les adapter, pour étirer leur souplesse cognitive. On peut toucher à la réflexivité et à l'observation participante. :mrgreen: ]

- De manière générale, ne jamais cesser d'apprendre, prendre conscience que les représentations sont faites pour évoluer, s'adapter à la réalité, changeante.
- Accepter la différence comme la similitude.

Pour le point 1.5, je rajouterais : ne pas priver une personne autiste de ses intérêts spécifiques.

Pour la communication : la personne (non autiste) doit prendre conscience de sa communication : les implicites (l'ironie, les sous-entendus, etc.), les figures de style, le langage non verbal (mimique, gestuelle, ton, etc.) pour, au début, communiquer de manière plus sobre et introduire petit à petit, toujours avec clarté et de manière explicite et univoque, ces éléments "subtils". Y aller progressivement car la communication est particulièrement fatigante pour les personnes autistes, alors qu'elle est plutôt énergisante pour les personnes non autistes en général. Ce qui est un plaisir (communiquer) pour des personnes ne l'est pas forcément pour toutes les personnes. Ce qui est une souffrance pour des personnes (solitude) ne l'est pas forcément pour toutes les personnes.

On peut rajouter aussi pour les formes d'humour : observer ce qui fait rire la personnes, les types d'humours, de blagues, qui font rire ou sourire la personne, ceux qui la font rire jaune, ceux qui la laisse indifférente, puis faire le comparatif avec soi. Éviter les blagues basées sur des stéréotypes car elles ne font que renforcer ceux-ci (que ce soient les blagues sur les femmes, les blondes, les personnes autistes, les Belges, etc.).

Pour le point 1.7, on peut rajouter une explication du biais de représentativité.

Partie 2 :

2.1, on peut rajouter d'utiliser le terme "spectre autistique" plutôt que "autisme" avec l'entourage (si la personne autiste consent à ce qu'on en parle). Éventuellement expliquer/rappeler ce qu'est un continuum et mettre au pilori la pensée manichéenne (binaire). [C'est valable aussi pour le sexe et le genre, étant donné le spectre de personnes non binaires.]

2.4, il y a la possibilité de présenter la personne sans mentionner (au début) qu'elle est située sur le spectre autistique, ou de le mentionner tout de suite, ou de parler du spectre autistique en préambule (avant de présenter la personne), ou de laisser la personne sur le spectre se présenter elle-même et expliquer elle-même ce qu'est le spectre autistique.

2.5, on peut mesurer le temps que chaque personne autiste (ou elle peut le faire elle-même) supporte dans des situations d'interactions sociales (en notant divers éléments du contexte : nombre de personnes, bruits avoisinants, ambiance, personnes très bavardes ou non, type de discussions, stimulus sensoriels, perceptifs, cognitifs (éventuellement les qualias), etc.). Puis adapter la chronologie, la planification, des événements en fonction de ces données récoltées, ainsi que des remarques de la personne.

J'avais déjà énoncé d'éviter la tentation du jugement. De manière générale, éviter autant que possible tout ce qui peut amener un sentiment de culpabilité (c'est valable avec toutes les personnes) inutile et persistant. Les personnes autistes font déjà beaucoup plus d'efforts cognitifs pour tenter de se fondre un tant soit peu dans la masse, et culpabilisent déjà assez de ne pas y arriver. Elles culpabilisent moins dès qu'elles connaissent le spectre autistique, sont diagnostiquées et acceptent le diagnostic. :mrgreen:

2.6, "Si vous voyez quelqu’un qui est grossier ou méchant envers une personne autiste, ne gardez pas le silence, mais réagissez." Ça, c'est aussi valable avec toute personne et pour tout type d'attaque (dont le harcèlement, l'intimidation, etc.). La personne agressée a besoin de se sentir soutenue pour moins se sentir honteuse, pour moins culpabiliser. D'une pierre deux coups : c'est aussi pour montrer aux personnes agresseuses que les attaques ne sont pas permises, pas impunies. De manière générale, toutes les personnes devraient apprendre et enseigner à vivre sans souffre-douleur, sans bouc émissaire, sans jugement de valeur.

Conseils :

"Envisagez d’échanger régulièrement via courriel, SMS ou via messagerie instantanée. Certaines personnes autistes trouvent cette méthode de communication plus facile qu’une discussion face à face." ou au téléphone.

"Ne vous laissez pas en proie, à la recherche d’attention ou à une démonstration selon laquelle vous êtes un ange pour supporter la personne autiste." Développez votre sens de la discrétion et de l'humilité. Ne focalisez pas sur la personne autiste. Celle-ci peut ne pas apprécier d'être toujours au centre des attentions. D'autres personnes peuvent devenir jalouses qu'on attache plus d'importance à elle et pas à elles.

"Souvenez-vous que chaque personne autiste est unique en son genre." Il y a de la diversité au sein du spectre autistique, comme il y a de la diversité au sein de la population Asperger, comme il y a de la diversité au sein des personnes non autistes - éviter l'expression "les personnes neurotypiques" et les mésusages des mots "normal", "fou", etc. - comme il y a de la diversité au niveau des sexes, des genres, de la sexualité, des langues, des goûts, des buts, des modes de vie, des vécus. Brandir un universalisme n'est qu'une manière de rejeter une différence, sous couvert de quelque forme d'essentialisme. Lisez "L'existentialisme est un humanisme", de Jean-Paul Sartre. Vive la neurodiversité ! :mrgreen:
sur le chat pitre "Demandez-lui s’il voudrait bien être câliné"
Il faut aussi demander plus de précision sur le câlin :

- niveau de pression,
- durée,
- lieu,
- paramètres perceptuels (musique ou silence, odeur de lavande ou pas d'odeur, luminosité, chaleur, humidité, foule ou quatre yeux, etc.),
- etc.

Il vaut mieux être clair et explicite avec tous les termes du contrat, au lieu de vouloir imposer une improvisation et des clauses qui ne siéraient pas à toutes les parties, au lieu de vouloir tromper celles-ci ou abuser de celles-ci.

Il faut aussi apprendre à faire abstraction de toutes les connotations (notamment négatives, sacrées, brûlantes, sexuelles, etc.) dont est affublé [de manière affabulatrice :mrgreen: ] l'acte de câlin. Un câlin est un câlin, pas forcément un préliminaire. Chaque personne peut faire un câlin à des milliards de personnes, et cela gratuitement, sans attente de contrepartie monétaire, sociale ou psychique. Chaque personne peut faire un câlin avec une personne qu'elle ne connaît pas et qu'elle n'est pas sûre de revoir (le câlin sans nom mais à visage découvert :mrgreen: ).
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)