Difficultés du diagnostic et de la prise en charge des TSA

[Aeryn]

Bonjour à tous =)

Nous savons tous que la situation concernant le diagnostic et la prise en charge des TSA en France est très compliquée.

Peu de professionnels sont formés, ce qui induit des délais d'attente considérables. Les parents ont parfois affaire à des professionnels dont les connaissances en matière d'autisme sont inexistantes (ils sont alors parfois faussement rassurés, voire accusés de s'inquiéter à outrance), ou bien dépassées. Cela conduit à un retard au diagnostic puis à la prise en charge des troubles, alors qu'on connaît l'importance pronostique d'une prise ne charge précoce.

Au cours des entretiens et bilans diagnostiques, certains parents rapportent un manque d'écoute de la part des professionnels, de mauvaises conditions de passassions (inadaptées aux hypersensibilités des enfants avec TSA par exemple).

Une fois le diagnostic posé, il apparaît que la mise en place d'une prise en charge adaptée se révèle également constituer un parcours du combattant pour de nombreuses familles. Il y a peu de professionnels compétents une fois encore, les interventions ne sont pas toujours prises en charge par la sécurité sociale, le suivi n'est pas toujours correctement réalisé et certaines familles se sentent délaissées une fois le diagnostic établi, les écoles refusent parfois la scolarisation des enfants et les AVS sont difficiles à obtenir.

Les témoignages rapportant toutes ces difficultés me poussent à m'interroger sur les améliorations "pratiques" qui pourraient être mises en place afin de rendre plus "facile" l'établissement des diagnostics et l'accès à des prises en charge adaptées.

Ce sujet s'adresse donc aux parents ayant un ou des enfants diagnostiqués comme porteurs d'un TSA, ou en cours de diagnostic.
Avez-vous eu des difficultés à accéder à un professionnel compétent pour le diagnostic de votre enfant ? A quelles déconvenues avez-vous du faire face ?
Les entretiens et bilans se sont-ils bien passés ? Avez-vous trouvé certaines choses inadaptées (attitude des professionnels, environnement, ...) ?
Avez-vous eu des difficultés à mettre en place les différents interventions qui vous ont été conseillées lorsque le diagnostic a été posé ? Pour quelle raison ?
Votre enfant a-t'il un suivi qui vous semble satisfaisant dans le cadre de son TSA ? Avez-vous l'impression que le fait qu'il soit porteur d'un TSA induit une moins bonne prise en charge "somatique" (il est prouvé que les adultes atteints d'une pathologie psychiatrique sont moins bien pris en charge pour leurs pathologies somatiques, je me demande s'il en est de même pour les enfants) ?
D'après votre expérience, pensez-vous que certaines choses simples auraient pu ou pourraient être mises en place pour améliorer le diagnostic des enfants puis leur prise en charge ?

[3enfants]

Avez-vous eu des difficultés à accéder à un professionnel compétent pour le diagnostic de votre enfant ? Oh que oui !!!
A quelles déconvenues avez-vous du faire face ? en gros pour mon aînée, il a fallu que j'ai moi même l'idée du diagnostic pour chercher un professionnel compétent dans ce diagnostic et ainsi obtenir le diagnostic, elle avait presque 7 ans... première psychologue consultée elle avait entre 2 et 3 ans, je suis convaincue qu'on aurait pu poser un premier diag quand elle avait 2 ans...

Les entretiens et bilans se sont-ils bien passés ? Avez-vous trouvé certaines choses inadaptées (attitude des professionnels, environnement, ...) ? Avec les "bons", pas de problème...

Avez-vous eu des difficultés à mettre en place les différents interventions qui vous ont été conseillées lorsque le diagnostic a été posé ? oui parfois. Pour quelle raison ? pas trouvé de professionnel à une distance "raisonnable".

Votre enfant a-t'il un suivi qui vous semble satisfaisant dans le cadre de son TSA ? Je fais en sorte, pas simple.

Avez-vous l'impression que le fait qu'il soit porteur d'un TSA induit une moins bonne prise en charge "somatique" (il est prouvé que les adultes atteints d'une pathologie psychiatrique sont moins bien pris en charge pour leurs pathologies somatiques, je me demande s'il en est de même pour les enfants) ? parfois.

D'après votre expérience, pensez-vous que certaines choses simples auraient pu ou pourraient être mises en place pour améliorer le diagnostic des enfants puis leur prise en charge ? Suffisamment de professionnels correctement formés... euh, pas simple !
Une liste simple à trouver de tous les professionnels vraiment bien, par catégorie de métier. ça devrait déjà être plus simple à mettre en place...

[Manichéenne]

Avez-vous eu des difficultés à accéder à un professionnel compétent pour le diagnostic de votre enfant ? A quelles déconvenues avez-vous du faire face ?
Oh oui.
Pour mon ainé : la première psychologue était dans des interprétations pseudo-psychanalytiques, la conclusion était donc "il est dans la toute-puissance, mais ça va passer". Ensuite, neuropsy, qui ne cherchait qu'un HPI et ne connait rien au reste, donc elle nous a dit qu'il avait un problème d'anxiété. Il a fallut que je me renseigne sur ses difficultés, puis que je demande à mon psychiatre le nom d'un professionnel compétent en TDAH (je ne pensais pas qu'il y avait un TSA). Ensuite il a fallut payer très cher un nouveau bilan neuropsy, toujours sans remboursement.
Pour mon cadet, les signes étaient bien plus flagrants. Pourtant les généralistes n'y connaissaient rien et ne nous ont pas écoutés. Lorsqu'il avait moins de 2 ans nous allions en consultation quand il acceptait d'être touché et pris dans les bras, ce n'était pas son état normal... Les médecins ne nous croyaient pas, puis finissaient par admettre qu'il avait de la fièvre ou une douleur importante (otites et autres). Les petits signes de l'autisme n'étaient pas connu : il marche sur la pointe des pieds ? Si ce n'est pas un problème de tendon ou osseux, ce n'est rien. Il ne sent pas la douleur physique ? Allons, il la ressent forcément, il faut lui apprendre qu'il a le droit de pleurer et de s'exprimer.
Ensuite, psychologue spécialisée TSA : elle n'a pas constaté de problèmes particuliers. C'est ignorer ce que disent les parents, c'est ignorer qu'un enfant TSA peut interagir avec des adultes mais jamais avec les enfants, c'est ne pas être assez observateur pour constater que pendant même qu'elle nous disait ça il léchait des objets. Le problème aussi ne se situait pas au niveau du diagnostic mais des interventions : elle nous demandait quels comportements-problème il fallait corriger sans d'abord nous expliquer de quoi il s'agissait et ce qu'elle pouvait faire.
Etape suivante : pédiatre censée connaitre les TSA. Elle a bien entendu ce que je lui ai dit, mais mon fils n'a pas montré assez de signes pendant la consultation pour qu'elle puisse poser le diagnostic.
Ce qui me renvoie donc au CRA, qui a refusé de nous recevoir parce qu'ils sont niveau 3, et qu'une pédiatre n'est que niveau 1. Il fallait donc trouver un pédopsychiatre. Il n'y en a qu'en CMPP, sans certitude qu'il ne soit pas psychanalyste...
Et la psychomotricienne, conseillée par la pédiatre, n'a pas non plus décelé de difficultés particulières. Elle a occulté tout ce qu'on a pu lui dire, et n'a pas donné d'importance aux signes discrets qu'elle voyait, qu'elle a préféré expliquer par un HPI supposé.
Ce n'est pas encore fini, mais après deux bilans fait avec une bonne neuropsychologue et une psychomotricienne formées aux TSA, nous attendons de revoir la pédiatre.
Conclusion : deux ans perdus pour chacun.

Les entretiens et bilans se sont-ils bien passés ? Avez-vous trouvé certaines choses inadaptées (attitude des professionnels, environnement, ...) ?
Non, les entretiens ne se sont pas tous bien passés. Plusieurs des professionnels n'accordent que peu d'importance à ce que disent les parents, et préfèrent juger par eux-mêmes. Plus nombreux encore sont ceux qui sont incapables de s'adapter à une personne autiste adulte. C'est déjà gênant pour exprimer clairement les choses et communiquer, mais c'est aussi inquiétant sur leur connaissance des TSA et leur capacité à s'adapter à des enfants TSA...
C'est principalement en dehors du cadre du diagnostic que les choses inadaptées ont eu lieu : médecine scolaire, équipe éducative, ESS... Mais aussi une neuropsychologue qui m'a reprise assez sèchement sans m'écouter quand je tentais de lui expliquer que si mon fils avait mal répondu à sa question, ce n'était pas un défaut d'intelligence mais une incompréhension de l'implicite.
Certains cabinets sont trop bruyants, lumineux, ou éclairés avec des néons. Ce n'est pas perceptible pour quelqu'un qui a une sensibilité dans la norme.

Avez-vous eu des difficultés à mettre en place les différents interventions qui vous ont été conseillées lorsque le diagnostic a été posé ? Pour quelle raison ?
Oh oui. Ce n'est toujours pas complètement fait.
Il faut trouver le bon professionnel, ce n'est pas simple.
Il faut avoir le temps, quand on travaille et qu'il faut s'organiser pour ajouter à la gestion de 3 enfants : 2 suivis avec des psychologues, 1 en psychomotricité, 1 en orthoptie, 1 en orthophonie, 2 groupes d'habiletés sociales, des rdv hospitaliers une fois par an pour la ritaline, des rdv mensuels pour les renouvellements, 1 graphothérapeute, les analyses pour le traitement... Sans compter les dossiers mdph, les réunions avec l'école ou la médecine scolaire et tout l'administratif.
(il y en a 6 encore en attente, en pause ou abandonnés dans la liste, parce qu'on n'y arrive pas)

Votre enfant a-t'il un suivi qui vous semble satisfaisant dans le cadre de son TSA ?
Non.
S'ils progressent bien, c'est principalement pour trois raisons :
-leurs capacités d'adaptation et d'analyse
-une prise en compte de leurs particularités par nous, leurs parents
-une école inclusive, ouverte et à l'écoute.

Avez-vous l'impression que le fait qu'il soit porteur d'un TSA induit une moins bonne prise en charge "somatique" (il est prouvé que les adultes atteints d'une pathologie psychiatrique sont moins bien pris en charge pour leurs pathologies somatiques, je me demande s'il en est de même pour les enfants) ?
Non, je ne crois pas... Mais ils n'ont pas vraiment eu de soucis de santé.

D'après votre expérience, pensez-vous que certaines choses simples auraient pu ou pourraient être mises en place pour améliorer le diagnostic des enfants puis leur prise en charge ?
Un label "professionnel compétent pour les TSA" ?
Un petit questionnaire sur les TSA (de type "échelle") à remplir par les parents qui permette au professionnel (généraliste/pédiatre) de ne pas interpréter subjectivement ce que disent les parents et de se renseigner sur certains symptômes ? Avant un certain niveau d'expertise sur les TSA, il n'y a pas de questions posées sur certains comportements typiques des TSA, et il faut donc que ce soit les parents qui aient fait leurs recherches de leur côté et remontent tous les signes. Par exemple le fait de marcher sur la pointe des pieds, de faire du flapping, de se tromper de pronom ou de ne pas en utiliser, etc. Il y a des particularités qu'on ne voit pas forcément comme étant liées au reste, et dont on ne pense pas à parler en consultation. Je regrette que les pro ne cherchent pas plus et qu'il faille tout leur apporter.

[Aeryn]

Merci beaucoup pour vos réponses !
Elles sont très constructives et permettent de réfléchir aux différents problèmes. C'est exactement ça que je cherchais.

Si d'autres personnes souhaitent apporter leurs contributions, elles sont les bienvenues.

[ouba]

bonjour,
nous venons juste de faire connaissance fortuitement avec les TSA. je devrais dire nous venons d'entrer brutalement en collision avec le continent TSA.
Mon mari et un de mes fils sont des "candidats" plus que vraisemblables, en attente de diagnostic..
Il est intéressant de savoir que nous avons participé à plusieurs séances de thérapie familiale en CMP il y a environ 20 ans et que rien absolument rien n'en est sorti.
Deux de mes enfants ont été suivis à titre individuel pendant une année scolaire sans que nous n'en ayons le moindre retour en tant que parents (ni des thérapeutes - ni de nos enfants d'ailleurs)
Par contre je suis suivie depuis des années parce que je n'avais aucune confiance en moi ni dans mes compétences familiales dirais-je.
"pourquoi ne mettez vous pas votre mari face à ses responsabilités, c'est un homme très intelligent, il comprendra
"il faut arrêter de protéger votre mari / votre fils et vivre un peu pour vous",
"vous devez raisonner votre fils",
"son comportement est intolérable à son âge, pourquoi n'arrivez-vous pas à vous faire entendre ? ", etc etc..
J'ai pratiquement éduqué nos trois garçons seule et je suis l'interface sociale de Monmari depuis plus de 30 ans. Et je commence à comprendre pourquoi j'avais tant de mal ... même si je viens de découvrir que je satisfaisais au cahier des charges épouse de Monmari..
Donc je confirme, certains psychologues, psychiatres n'ont pas idée.
bon, mon bachibouzouk est parti cet été à l'autre bout du monde, épouser une jeune fille rencontrée il y a deux ans sur un forum internet.. et ils attendent un bébé..
ah oui, il avait oublié de nous en parler.. et on l'a su quand il nous a dit qu'il ne viendrait pas en vacances à la mer parce qu'il prenait l'avion.. et non il pouvait pas décaler parce que le mariage c'était deux jours plus tard..

désolée pour la tartine... (excusez moi pour la longueur du texte)
bonne journée !

[bidouille]

Avez-vous eu des difficultés à accéder à un professionnel compétent pour le diagnostic de votre enfant ?
Oui et non. Pour mon aîné ça a été compliqué, il a été suspecté d’être autiste, mais le diagnostic final est TDAH.
Résultat pour mon deuxième qui lui est bien autiste j'avais déja les contact qui vont bien avec des spécialistes.

A quelles déconvenues avez-vous du faire face ?
Je pensait que mon deuxième était TDAH comme son frère, et donc apprendre qu'il était autiste a été un choc. Puis de comprendre progressivement que non les asperger c'est pas des personnes très doué qui ont des difficultés sociale . Découvrir ce qu'est vraiment le SA. Bon déconvenue aussi vis a vis de l'entourage, familial, scolaire... se rendre compte a quel point les personnes rejete la différence, meme si qui ont de beau discours. Le coût aussi du diagnostic et des prises en charges. Les rigidité de l’éducation nationale, c'est limite si pour un coup de fil faut pas demander l'avis de l'inspection academique.

Les entretiens et bilans se sont-ils bien passés ?
oui

Avez-vous trouvé certaines choses inadaptées (attitude des professionnels, environnement, ...) ?
oui certains professionnel de la santé sont a fuir, mais vu que mon ptit monde est suivi en libéral, on peut fuir, je n'y manque pas.
Le pire ce sont les "professionnel" de l’éducation nationale.

Avez-vous eu des difficultés à mettre en place les différents interventions qui vous ont été conseillées lorsque le diagnostic a été posé ?
Non dans le sens ou il ne prescrit que si j'ai quelqun. Sauf pour les orthophonistes la c'est impossible, je dois lui faire faire un bilan impossible de trouver de la place.

Pour quelle raison ?
Pas assez d'orthophoniste.

Votre enfant a-t'il un suivi qui vous semble satisfaisant dans le cadre de son TSA ?
non

Avez-vous l'impression que le fait qu'il soit porteur d'un TSA induit une moins bonne prise en charge "somatique" (il est prouvé que les adultes atteints d'une pathologie psychiatrique sont moins bien pris en charge pour leurs pathologies somatiques, je me demande s'il en est de même pour les enfants) ?
oui, ils ont des difficultés a exprimer les douleurs, on ne sais pas si ils ont mal, quant on sais qu'ils ont mal difficile de savoir ou. Et reste le problème des contact, je crains le jour ou il aura besoin de soins dentaire. Il ne peux déjà pas aller chez le coiffeur, lui couper les cheveux... Alors le dentiste...

D'après votre expérience, pensez-vous que certaines choses simples auraient pu ou pourraient être mises en place pour améliorer le diagnostic des enfants puis leur prise en charge ?
former correctement les médecins, arrêter de financer des formations de n'importe quoi. Médecin generaliste au dépistage et pedopsychiatre et neuropediatre au diagnostic. Former les paramédicaux a la prise en charge des enfant autistes. Créer de véritable spécialité qu'ils pourraient affiché que si ils ont fait une formation sérieuse... ce qui permettrait aux parents de trouver des spécialistes formé a l'autisme pour leur enfant limite dans les pages jaunes.

Et des sanctions vis a vis des équipe enseignante, qui rejettent le diagnostic, refusent de mettre en place des adaptations, maltraitent les enfants autistes, récupérent l'AVS d'un enfant pour faire des photocopies, ou autre...
Que les enseignant aient une formation obligatoire a l'autisme quant ils vont avoir un enfant autiste dans leur classe. Que les AVS ça soit automatique, si il y'a un besoin on met une AVS sans faire toutes les démarches... spécialiser les AVS en fonction des types de handicap. Arrêter de faire un foin des qu'un parent dit bonjour a l'AVS de son enfant or de la présence de l'enseignante.

[Aeryn]

Ouba, merci pour ta réponse.
La majorité des CMP ne sont pas compétents en matière d'autisme à l'heure actuelle. On imagine donc qu'il ne l'étaient pas à l'époque.
Malheureusement, je crois que l'évolution des CMP à ce niveau va être assez lente. L'idéal serait peut être qu'ils réorientent les patients ou parents de petits patients avec une suspicion d'autisme vers les professionnels compétents, sans chercher à les prendre en charge s'il ne savent pas faire (avec toujours les problématiques de délais de prise en charge ...)

Félicitations pour le soutien que tu apportes à tes proches. Je vous souhaite bon courage pour le diagnostic de ton mari et de ton fils.

L'anecdote de ton fils l'a fait sourire, ça me rappelle quelqu'un ...

[Aeryn]

Bidouille, merci pour ta réponse également.

Pour ton ainé, qui a suspecté l'autisme ? Qui a rectifié le tir et l'a diagnostiqué TDAH ?
Et pour ton deuxième, qui a évoqué l'autisme en premier lieu ?

Au niveau des explications données par les professionnels de santé lorsqu'ils annoncent le diagnostic d'autisme, est-ce-que ça t'a semblé adapté ?
Est-ce-qu'on t'a fourni des moyens d'information écrits ? Ou conseillé d'autres moyens d'information (livres, sites internes, forums de discussion entre parents ...)

Au niveau de l'école, en dehors des problèmes liés à l'AVS, qu'est-ce qui aurait pu être fait pour améliorer les choses ? Les enseignants n'ont pas du tout été formés à l'accueil d'un enfant autiste ? Est-ce qu'ils ont essayé de s'adapter sans y parvenir ou est-ce qu'ils n'ont pas du tout essayé de le faire ?

En libéral, après le diagnostic, est-ce que tu as pu trouver un "réseau" de professionnels déjà formé avec tous les types d'intervenants (pédopsychiatre ou neuropédiatre, orthophoniste, psychomotricien​ ...) ? Est-ce que la personne qui a posé le diagnostic t'a orientée vers les professionnels pour la prise en charge ou as tu du te débrouiller seule pour les trouver un à un ?

Pour le suivi dans le cadre du TSA, tu estimes que ce n'est pas suffisant.
Quel suivi a-t-il ?
Est-ce qu'il est réévalué régulièrement par le professionnel qui a posé le diagnostic ? Si non, par qui sont faites les évaluations pour suivre son évolution ?
Quel type de suivi aurais-tu trouvé adhéquat ?

Au niveau de la douleur, j'imagine que les professionnels ont du mal à l'évaluer, mais en tant que parents, arrives-tu à le faire toi ? Penses-tu qu'il y aurait un moyen d'améliorer les choses à ce niveau là par exemple lors de la consultation avec son médecin traitant habituel, lors des consultations aux urgences pédiatriques ... ?

Pour le dentiste, je crois qu'il existe des centres de pédodentistes où ils prennent en charge les enfants autistes / handicapés moteurs / handicapés cérébraux / déficients intellectuels (en fait, tous les enfants pour lesquels ce type de soins paraît "impossible" par rapport aux autres enfants ...)

Merci encore pour ta réponse et ton témoignage !