Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

[neigeetlumières]

L'organisation par contre, ce n'est pas du tout mon truc[j/quote]De tout coeur avec toi, moi non plus . C'est le gros gros problème chez moi d'ailleurs je pense.

J'essaie de lui expliquer avec des mots simples ce que "la société" attend de nous dans telle ou telle situation. J'aimerais qu'elle n'attende pas 40 ans pour comprendre qu'il y a des choses à faire et d'autres pas, et que ce n'est écrit nulle part ...

Je pense la même chose que toi pour mon fils. Mais il n'aura que 5 ans prochainement, il est encore un peu jeune. Je ne sais pas comment je vais pouvoir lui expliquer ça, j'ai tendance à trop avoir un langage d'adulte avec lui.

Par ailleurs j'ai un autre souci qui ressemble au tien il s'exprime avec des sons stridents actuellement, même avec les bouchons je les entends fort. Avec mes soucis de santé c'est un peu la galère.

Mais une chose me fait du bien : il est en pleine forme et semble heureux !

[Alceste]

Un beau témoignage (en anglais) d'une maman autiste élevant son fils autiste.

https://geekclubbooks.com/2018/04/paren ... rum-style/

[olivierfh]

https://geekclubbooks.com/2018/04/paren ... rum-style/

my son is perfect at being the person he was born to be. I have decided I should let him do just that.

"mon fils réussit parfaitement à être qui il était destiné à être à la naissance, j'ai décidé de le laisser faire exactement cela"

[Artelise]

Un très beau témoignage, en effet.

J'aime particulièrement cette phrase.

It means truly accepting them for who they are. It means letting go of any preconceptions of how they ‘should’ be, what they ‘should’ enjoy or what they ‘should’ be able to do.

"Cela signifie qu'il faut les accepter réellement pour ce qu'il sont. Cela signifie oublier vos idées préconçues au sujet de ce qu'ils "devraient" être, ce qu'ils "devraient" apprécier ou ce qu'ils "devraient" être capable de faire".

ça me fait penser à Yoda : "tu dois désapprendre tout ce que tu as appris." (“You must unlearn what you have learned.”)

merci pour le partage.

[Aby]

"Cela signifie qu'il faut les accepter réellement pour ce qu'il sont. Cela signifie oublier vos idées préconçues au sujet de ce qu'ils "devraient" être, ce qu'ils "devraient" apprécier ou ce qu'ils "devraient" être capable de faire".

J'apprécie également beaucoup cette phrase.

Edit / Correction de balise

[neigeetlumières]

quote="Artelise"]"Cela signifie qu'il faut les accepter réellement pour ce qu'il sont. Cela signifie oublier vos idées préconçues au sujet de ce qu'ils "devraient" être, ce qu'ils "devraient" apprécier ou ce qu'ils "devraient" être capable de faire".

J'apprécie également beaucoup cette phrase.[/quote]Moi aussi.
D'ailleurs avec les autres mamans d'enfants autistes au CAMSP on se disait exactement la même chose.

[Aeryn]

Petite question pour les parents (TSA ou non) d'enfants (TSA ou non) :
Lorsque votre / vos enfant(s) étaient petits (pas encore en âge ou en capacité d'exprimer clairement leurs besoins), est-ce-qu'il vous était difficile de laisser des personnes de la famille les prendre dans les bras ou interagir avec lui / eux ?

Mon fils à 2 mois et demi. Sans prétendre comprendre l'ensemble de ses besoins et demandes, je vois assez facilement si "tout va bien" ou s'il est inconfortable pour une raison ou une autre.
J'ai des difficultés à identifier les émotions (joie, tristesse ....). C'est comme si je n'utilisais pas ce "code" qui est chez moi remplacé par une échelle de "confort". J'imagine que quand je me sens inconfortable, c'est que je ressens en fait une des émotions négatives (tristesse, colère, ...) et quand je suis très confortable, cela correspond à l'inverse à une émotion positive.
J'évalue la situation pour mon fils de la même manière : est-ce-qu'il est confortable ou non.
J'ai déjà du mal à laisser des personnes le prendre dans les bras, je ne supporte pas qu'une personne parte avec un peu plus loin avec lui (j'ai besoin d'avoir mon fils sous les yeux, je me sens "louve").
Je prends beaucoup sur moi pour laisser notamment la famille de mon mari faire passer notre fils de bras en bras. Je me dis que le problème vient de moi et qu'il est normal que les gens veuillent le prendre ...
J'ai du mal à supporter en revanche le fait que ces personnes semblent faire passer leur plaisir de l'avoir dans les bras ou d'interagir avec lui avant son confort à lui. Je ne comprends pas cette manière d'agir. Pour moi, mon fils est trop petit pour se "défendre". Il a beau envoyer des signes qui pour moi expriment très clairement son inconfort, j'ai l'impression que les personnes soit ne les voient pas ou ne les comprennent pas (mais je ne vois pas comment c'est possible, les personnes agissent comme ça même lorsque mon fils se met à pleurer et à se débattre dans leurs bras ...), soit qu'elles décident de ne pas prendre ces signes d'inconfort en compte parce qu'elles veulent le garder dans les bras. C'est très difficile pour moi dans ces moments là, je ne sais pas comment réagir car cette situation ne me paraît pas du tout logique. Je suis tiraillée entre l'envie de vite le reprendre dans mes bras et l'éloigner des personnes pour le réconforter, et le fait de me dire que si je fais ça, je vais encore passer pour la mère trop protectrice ou trop possessive, bien pénible, qui ne laisse pas la famille profiter du petit dernier de la famille.

Si vous avez des témoignages ou des avis, des conseils, ce sera avec plaisir. C'est vraiment une situation que j'ai du mal à supporter sur la durée et qui ne va pas en s'arrangeant.

[Manichéenne]

Petite question pour les parents (TSA ou non) d'enfants (TSA ou non) :
Lorsque votre / vos enfant(s) étaient petits (pas encore en âge ou en capacité d'exprimer clairement leurs besoins), est-ce-qu'il vous était difficile de laisser des personnes de la famille les prendre dans les bras ou interagir avec lui / eux ?

Globalement, oui.
Mais il y a plusieurs raisons à ça. Sans ordre d'importance :
-l'impression qu'un bébé n'est pas un être humain pour certaines personnes mais une chose, qu'on se le passe, qu'on doit l'avoir, etc.
-la négation totale de mon rôle de mère par quelques personnes, on ne demande pas, et si j'exprime mon avis on n'en tient pas compte ou on le critique ouvertement.
-les dizaines de bisous appuyés sur le visage d'un tout petit, je ne trouve pas ça propre.
-je détesterai qu'on me touche ainsi, alors j'ai du mal à comprendre qu'on impose ça à une personne qui ne peut pas s'exprimer clairement.
-même si un nourrisson n'exprime pas immédiatement son désagrément, les grosses crises de pleurs le soir les premiers temps sont souvent liées à une journée avec trop d'odeurs et de sollicitations.
-j'ai été pas mal traumatisée lorsque ma mère est un jour partie sans me prévenir et sans que je la voie, avec mon bébé d'une semaine. Et beaucoup d'autres choses par la suite.

Il m'arrivait par contre de proposer à ma belle-mère, qui était bien plus respectueuse.

Si j'ai un conseil, c'est de penser à un peu plus te respecter toi. Ton ressenti compte, ce que tu veux, ce que tu penses être le mieux pour toi et pour ton enfant, c'est prioritaire sur le plaisir éphémère et égoïste de ces gens.
Tu dis craindre leur jugement : de toute façon il y en aura...

J'ai vécu le même questionnement que toi, et je préfère essayer de faire à ma manière plutôt que d'avoir des regrets. En plus, laisser faire sans jamais fixer de limites, ça risque de poser d'autres problèmes par la suite. Si la famille est habituée à faire comme bon lui semble sans que tu ne dises rien, que se passera t'il s'ils demandent dans 1 ou 2 ans à le garder une semaine entière et que tu ne veux pas ?

Au passage, même si c'est probablement plus marqué chez les Aspies (avis perso), on retrouve beaucoup cette problématique dans la population générale. J'avais lu quelques centaines de témoignages dans ce sens pour essayer de déterminer ce qui semblait acceptable ou non aux gens, et comment faire face à ces situations.
C'est d'autant plus compliqué avec la belle-famille, qu'on ne connait que peu et avec qui il est plus difficile d'être direct et de s'opposer.

Suggestion : une bonne discussion de couple pour déterminer ensemble ce qui vous semble juste, puis laisser autant que possible chacun mettre les limites et gérer les problèmes avec ses propres parents.

[gog]

Petite question pour les parents (TSA ou non) d'enfants (TSA ou non) :
Lorsque votre / vos enfant(s) étaient petits (pas encore en âge ou en capacité d'exprimer clairement leurs besoins), est-ce-qu'il vous était difficile de laisser des personnes de la famille les prendre dans les bras ou interagir avec lui / eux ?

Oui et ça l'est toujours (il a 6 ans), effectivement j'ai le même comportement instinctif que lorsque mon fils était encore bébé, peut-être parce qu'il porte encore des couches et ne parle pas vraiment d'ailleurs.
J'ai tendance à observer les échanges, surtout lorsque la personne qui interagit avec mon fils est du genre à se plaindre et à exiger que mon fils soit autre chose que ce qu'il est. Pour la notion de "confort", je comprends très bien. J'explique par exemple ce qu'il n'aime pas qu'on lui fasse, lorsqu'il commence à être fatigué et que ce qu'on peut éventuellement lui demander à 9h du matin devient impossible à 13h, il m'arrive aussi de demander aux gens qui s'adressent à lui de faire des phrases plus courtes et explicites pour qu'il comprenne et si la personne ne comprend pas pourquoi et ne le fait pas, je reformule moi-même. Ce que je trouve assez pénible, c'est que la famille, les proches ne font pas d'effort particulier pour comprendre ce qu'est le tsa, il semble que ce soit toujours à mon fils de rentrer dans le moule et de s'adapter, même avec les autres membres de la famille, alors qu'ils sont supposés le connaitre un peu mieux que les autres (les autres=enseignants, camarades d'école, les gens dans la rue, etc). Pour illustrer ce que je viens de dire, mon fils de 6 ans, avec tsa et tdah et très peu verbal, a une grand-mère qui lui fait plus ou moins la gueule depuis qu'il a 3 ans et qui n'a jamais ouvert un livre sur le tsa ni jamais posé aucune question à ce sujet parce qu'il ne veut pas qu'on l'embrasse et que ça la vexe (alors qu'on peut quand même faire un tas d'autres activités avec lui). Il y a quelques temps, j'avais l'impression d'en faire trop mais maintenant, je m'en fous un peu, parce que je suis fatiguée et que j'estime qu'ils n'ont qu'à se renseigner eux-mêmes sur l'autisme si ils ne veulent pas que je leur explique moi-même quoi faire d'une façon qui pourrait leur déplaire. Il n'y a pas de raison que je laisse venir une crise qui peut être évitée, sous prétexte que les autres enfants, eux, sont capables d'endurer ce qu'on leur demande d'endurer. Récemment j'ai demandé assez froidement à un couple d'amis de mon conjoint de s'en aller parce qu'ils sont passés en fin de journée sans que ce soit prévu au programme et que mon fils a très sérieusement pété un câble de les trouver là en rentrant à la maison avec moi (j'ai un seuil de tolérance proche de zéro pour ces choses-là moi aussi). Est-ce la bonne façon de faire? Est-ce que j'ai raison? Aucune idée. Madame a très bien compris, elle me l'a dit quelques jours après, pas Monsieur. Certaines personnes finissent par comprendre et changent d'attitude, d'autres personnes ne le font pas.

[Aeryn]

@Manichéenne :
Merci beaucoup pour ta réponse.
Je te rejoins complètement sur ces points :

-l'impression qu'un bébé n'est pas un être humain pour certaines personnes mais une chose, qu'on se le passe, qu'on doit l'avoir, etc.
-les dizaines de bisous appuyés sur le visage d'un tout petit, je ne trouve pas ça propre.
-je détesterai qu'on me touche ainsi, alors j'ai du mal à comprendre qu'on impose ça à une personne qui ne peut pas s'exprimer clairement.
-même si un nourrisson n'exprime pas immédiatement son désagrément, les grosses crises de pleurs le soir les premiers temps sont souvent liées à une journée avec trop d'odeurs et de sollicitations.

Surtout sur le fait que je détesterai également qu'on me touche comme ça. Je crois que je projette beaucoup ma propre enfance (même si c'est lorsque j'étais plus âgée de quelques années, des souvenirs où l'on m'a forcée à faire un bisou pour dire bonjour par exemple) sur mon fils.
Les bisous sur le visage également. De toute façon j'ai embêté tout le monde depuis ma grossesse avec l'hygiène, et tout le monde savait avant même sa naissance qu'ils ne le toucheraient pas sans s'être lavés les mains, et que les bisous ce n'était pas sur le visage mais au pire dans les cheveux. Au moins, ça c'est à peu près respecté.

Merci de tes conseils. Je pense que tu as raison, le plus important c'est le bien être de mon fils, tant pis si ça crée des tensions.
Je fixe quand même des limites. Mais j'ai l'impression de toujours "contrarier" ce que les gens veulent faire (je refuse de les laisser prendre mon fils dans les bras parce qu'il me semble fatigué, ou parce que je suis moi-même trop fatiguée pour consentir à faire l'effort de "surveiller" mon fils dans les bras d'une autre personne plutôt que de l'avoir dans mes propres bras ; je refuse d'aller à certaines soirées pour ne pas qu'il "subisse" ça parce qu'effectivement il est fatigué et devient inconfortable si on le sollicite en soirée ...)

Je pense que le problème vient aussi de la différence d'éducation entre mon mari et moi. Les parents de mon mari avaient l'habitude de les laisser en soirée voire en week-end ou en vacances chez les grands-parents. Mes parents ne faisaient pas ça : il nous mettaient parfois en vacances chez une grand-mère par obligation (problème de garde), mais jamais ils ne nous auraient laissé chez quelqu'un pour profiter d'une soirée entre eux.
Je comprends que certaines personnes le fassent, mais je n'en ai pas envie. Mon mari si, ce qui pose problème. Mon mari m'a dit tout naturellement lorsque notre fils avait 1 mois qu'il passerait une semaine en vacances chez ses parents cet été (chose impensable pour moi !).

J'ai déjà parlé à mon mari de ma difficulté à me séparer de mon fils, de la gêne que je ressens lorsque je vois certaines personnes interagir avec lui. Il essaie de comprendre et de trouver des solutions, mais ça reste très compliqué à gérer pour moi.

[EnHans]

"j'ai demandé assez froidement à un couple d'amis de mon conjoint de s'en aller parce qu'ils sont passés en fin de journée sans que ce soit prévu au programme et que mon fils a très sérieusement pété un câble de les trouver là en rentrant à la maison avec moi (j'ai un seuil de tolérance proche de zéro pour ces choses-là moi aussi)"
C'est juste intolérable, on appelle pour le moins. Chez nous, on dînait assez tôt, et quand ils étaient petit, ça nous arrivait de dîner vers 17h30. Il y avait plusieurs raisons : ça évitait le grignotage et ça évite les problèmes gastriques à l'endormissement... Une collègue-amie de ma femme s'est mise à passer plusieurs fois de suite vers 17h30... au début, je ne lui disais rien directement et demandais à ma femme de la prévenir de téléphoner avant d'arriver, on s'adapte facilement. Mais elle a continué... et ça c'est totalement inadmissible, t'as le sentiment qu'il y en a qui cherchent juste à te rendre con.

[hazufel]

Comme Manichéenne pour les cinq premiers points annotés et avec mes trois fils. Pour le 6e, heureusement il ne s’est jamais produit, sans quoi les beaux parents n’auraient plus jamais entendu parler de leurs petits fils après les avoir « rendus ». Mon père ne risque pas de faire de ça, il saurait ma réaction.
Ça a du être atroce.

Gog, j’aurais fait comme toi pour les passages à l’improviste. Je ne les supporte pas plus que mes fils. De toute façon ça n’arrive presque jamais, je pense qu’on sait à quel point je suis dragon dans sa caverne. Ce que tu racontes me rend triste et me montre à quel point il n’est pas possible de faire entendre à qui a décidé d’être sourd. Je m’en rends compte de plus en plus, mais quand il s’agit de nos enfants c’est juste viscéral et totalement insupportable. J’ai souvent l’impression de me battre contre des moulins en n’arretant pas d’expliquer et de rabâcher leurs modus operandi, mais même avec ce sentiment, je ne suis pas prête de baisser les armes quand même. Courage à toi.

Mikkel je suis d’accord avec toi, d’autant plus en semaine. Là, c’est juste pas possible.
Quant à ceux qui téléphonent, s’il n’y a que moi d’adulte dans la maison à ce moment là, personne ne répondra

Personne n’a à décider pour nos enfants, encore moins se les accaparer parce qu’ils sont de la même famille. Ça a valu les plus grosses disputes avec mon mari quand les petits sont nés. Ça a failli sérieusement clashé avec ses parents et j’étais dans un état de nerfs totalement apocalyptique pendant des mois, dès qu’ils approchaient, ou même téléphonaient....
Il a fallu que mon mari les affronte enfin.
Moi j'étais déjà depuis longtemps l’horrible méchante de toute façon
S’il ne l’avait pas fait, ça n’aurait pas bien fini.

[lulamae]

Je ne peux ni vraiment parler en tant que "mère autiste", ni "mère d'enfants autistes", on n'en sait encore rien.
Mais je retrouve dans les derniers messages plusieurs points qui rejoignent mon ressenti - ça remonte à loin, mes filles étant aujourd'hui ados !

Je n'ai pas eu de belle-famille vraiment : les deux parents de mon ex-mari étaient décédés quand nous avons eu nos enfants, et nous ne voyons sa soeur et son frère que une à deux fois par an.
Mais on m'a toujours reproché (les amis de mon ex-mari et ma famille) d'être trop vigilante par rapport à mes filles, vigilante en présence d'autres personnes - je guettais en fait les réactions des gens, les contacts, pour m'assurer qu'elles étaient en sécurité, ou qu'elles-mêmes réagissaient bien.
L'aînée était une petite fille plutôt indifférente au fait d'être touchée. Je me souviens de soirées où elle passait sur les genoux de tous les invités. Elle n'était pas câline, elle restait juste sur les genoux, soit dans sa bulle, soit écoutant les conversations. J'étais au départ très crispée, mais comme @Aeryn, je me détendais quand je m'étais assurée qu'elle était confortable.
La cadette, c'était un peu plus compliquée : elle n'aime pas le contact et se lave les mains dès que quelqu'un la touche (en ce moment, elle est accro au gel hydroalcoolique pour les mains, elle transporte son petit flacon partout avec elle). Elle n'a jamais aimé les bisous, et quand on lui fait un câlin, elle reste toute raide, les bras ballants. Je savais cela, et mon combat était d'empêcher les gens de lui faire des bises de force, sous prétexte que c'était un bébé, ou plus tard une petite fille.
J'avoue que je me "servais" même de cette aversion qu'elle avait pour tester les gens, selon leur acceptation de ses spécificités... Ca continue encore, ma fille est mon baromètre de la tolérance des gens, puisqu'elle est mutique avec ceux qui ne la mettent pas à l'aise. Je voue une reconnaissance infinie aux personnes qui la "laissent être ce qu'elle est" sans la condamner, moyennant quoi elle se "décoince" ensuite, et peut être un vrai petit clown - seules de rares personnes qui l'ont mise en confiance peuvent voir cet aspect d'elle très drôle, et maintenant je le leur dis.

En revanche, j'étais hyper-anxieuse sur certaines choses (noyade dans les vagues ou piscine, par exemple), mais je les laissais jouer et faire leurs expériences, tripoter la terre, jouer avec l'eau... alors que leur père était obsédé par la saleté et la contamination microbienne.

[lulamae]

Et la nounou ? Oh la la, j'étais tétanisée à l'idée de devoir confier mes filles à une femme dont j'ignorais tout, à leurs 6 mois, quand j'ai repris le boulot...

Je ne me souviens plus de la manière dont j'avais trouvé les adresses, mais je crois que c'était la 2ème que je contactais. Elle habitait un autre quartier que nous, et il y avait une école maternelle-primaire juste à côté de chez elle, où nos filles sont donc allées ensuite.

Je me souviendrais toujours de notre première rencontre : il émanait de cette femme un calme olympien, une égalité d'humeur, une gentillesse, qui font que j'ai eu cette curieuse impression que si j'étais bébé, je serais rassurée avec une nounou comme celle-là. Je me sentais renvoyée à ma propre enfance, j'aurais presque voulu qu'elle me garde !

J'ai eu par contre dans mon enfance une très mauvaise expérience avec une nounou, qui me laissait dans mon couffin toute la journée, et passait l'aspirateur sans s'occuper de moi...

Elle m'a fait visiter son appartement, petit et modeste, et je l'ai vu interagir avec les petits qu'elle gardait. Je crois que mon instinct m'a permis de "vérifier" qu'elle répondait à leur demande, pour les prendre dans les bras ou s'occuper d'eux, mais ne l'anticipait pas.
Elle emmenait les enfants chaque jour en balade, aux jeux publics... Elle a gardé mes deux filles, à plein temps, puis mi-temps le matin quand elles allaient à l'école, et enfin juste le midi et après l'école.
Elle faisait la cuisine (soupes), leur vie était simple et faite de petits riens, mais c'était une belle vie, mes filles ont été heureuses et épanouies chez elle.

Je ne l'oublierai jamais, elle a été une personne très importante pour nous, et j'ai continué à lui donner des nouvelles des filles, ou à passer la voir de temps en temps.

[Aeryn]

@gog :
Merci beaucoup pour ta réponse également.
J'imagine que c'est une problématique qui reste tant que l'enfant n'est pas capable de s'exprimer ("se défendre" j'ai envie de dire) par lui-même. Ton fils à beaucoup de chance d'avoir une maman qui comprend son fonctionnement et qui ne cherche pas à lui imposer des comportements "normaux" mais plutôt à demander aux autres de tenir compte de ses particularités. J'aurai aimé avoir des parents comme ça !

Ce qui ressort de vos réponses finalement, c'est qu'il faut vraiment imposer son point de vue, quitte à ce que les personnes de la famille le prennent mal. C'est facile à dire cependant, mais comme le disait Manichéenne, ce n'est pas évident de s'imposer sur ce genre de choses face à la belle-famille.

Ce qui est étonnant c'est que j'ai moins de mal à laisser des personnes un peu moins proches mais en qui j'ai confiance (dans le sens : je sais que s'il prennent mon fils dans les bras, ils vont faire attention et je vont pas interagir "bizarrement" avec lui, l'affubler de surnoms ridicules ...) prendre mon fils dans les bras que certaines personnes de la famille.
Par exemple, aucun souci pour que mes collègues ou les collègues de mon mari que je connais assez bien le prennent dans les bras. Ils interagissent "normalement" avec lui, l'appellent par son prénom, me demandent si je veux le reprendre s'il se met à pleurer, et restent toujours à portée de vue. Par contre j'ai de plus en plus de mal avec ma belle mère (qui a une manière d'interagir avec lui qui me gène, qui l'appelle "mon câlin" ou autres surnoms que je ne supporte pas : mon fils a un prénom, merci de l'utiliser ....), qui se lève et part dans d'autres pièces avec mon fils dans les bras (je me rend compte que c'est excessif, mais j'ai réellement besoin de l'avoir dans mon champ de vision, c'est autant pénible pour moi que pour les autres).