nous allons faire un bilan.-restit passée!

[cosima]

Peut être contacter le Dr C pour lui dire où tu en es avec les enfants et ce qui se passe avec loulou? Et en effet retourner le voir quand il sera sorti?
Un avis complémentaire par une personne en qui tu as confiance ce n'est pas à négliger.

Si je comprends bien tu n'as pas parlé de ton SA à la pédo-psy?

[bidouille]

tu as raison d'appeler le docteur C.
pourquoi le risperdal? (je croyais que c'etait pour les bipolaires ou les schyzophrenes)

[FinementCiselé]

bon, ça avance...doucement.
loulou est en train de "casser l'enveloppe' qu'il avait mise au point las bas, et devient "lui" donc avec ses difficultés.ç'est donc interessant de voir qu'il compense en effet quand il est soi disant "calme" et fait "comme si".
j'ai eu un RV avec la pédopsy ce matin. Je suis plutôt contente de voir que les infirmiers voient les choses comme je les vois,et les termes de rigidités et difficultés avec les émotions etc sortent souvent...difficultés de perceptions, etc.

mais je ne sais pas pourquoi je 'n arrive pas à parler de mes connaissances sur le SA avec la pédopsy, du coup de je bafouille dès qu'elle me pose des questions (elle semblait très étonnée ce matin quand j'ai évoqué le fait que je connaissais "d'autres aspergers"...du coup j'ai été decontenancée...pour moi, ca n'a rien d'etonnant d'en connaitre d'autres? on a l'impression que d'une, elle ne croit pas trop à mon autisme, (ça je l'ai déjà dis et le ressens encore un peu)de l'autre, elle croit encore que l'asperger est rare, le hpi est rare, les 2 sont super-rares etc...comment voulez vous que je lui dise que la majorité des gens avec qui je communique aujourd'hui le sont? dur dur...j'ai vraiment l'impression de vivre sur une autre planête que les psychiatres "classiques"...)
du coup c'est bete parce que sinon je crois qu'on y est presque. j'ai pu dire que j'aimerais un bilan CRA et elle semblait etre ok.(Mais c'est pas encore fait!..)
je crois qu'ils soupçonnent aussi des TSA chez Y. mais ce que c'est dur à faire dire!.. j'y comprends rien. elle semble ok pour pleins de trucs, mais quand j'evoque directement le SA ça "coince"....et pourtant plus ils me decrivent ses difficultés, plus en fait je me rends compte à quel point il est TSA.

bref, il est en difficultés, clairement, plus même que je ne le pensais.je l'ai senti tendu et triste ce matin, et il a besoin d'aide mais pas d'être force a changer, d'être aidé pour ce qu'il est...elle a evoque un truc "en groupe" pour l'aider, j'ai pas été emballée...on va voir.... (ou alors habiletés sociales je veux bien..mais ai pas osé en parler.)

bon, donc c'est plutot globalement positif mais je trouve que ca traine pour prendre des décisions efficaces.(un bilan CRA..point.)
il veulent mettre un traitement (risperdal.) je ne sais plus.(rien..)
suis un peu paumée en ce moment avec Loulou, j'espère juste qu'il sera compris et aidé.Et qu'il va pouvoir reprendre le fil de sa vie rapidement.
Sinon je songe encore à contacter le Dr C. mais pour le mettre en relation avec l'unité...(et la pédopsy) est ce que vous pensez que c'est une idée?(pour qui veut répondre...rappel, il m'avait proposé lors de mon bilan de voir Y..)

Le soucis de mettre ton enfant sous risperdal c'est que ça va foncièrement modifier son comportement au point d'effacer la symptomatique liée a l'autisme. Et donc que les psy pourront s'en servir comme levier pour te rétorquer "oui mais regardez comme il est sous médicaments". La, l'équipe psy cherche clairement a le traiter de manière "conventionnelle" : demande une interruption du protocole qu'ils ont engagés pour lui jusqu'a se qu'un diagnostique soit établit.

[meï]

merci bcp. ca m'aide.

j'ai enfin écrit un long mail au Dr C..j'espère tellement!
mais ce sont les vacances etc;.il va falloir être patiente. je vais lui envoyer en papier aussi.)
je serai plus ferme au prochainRV et vais le préparer a l'ecrit.

[cosima]

C'est une très bonne idée de préparer ton entretien : lister toutes les questions et les remarques avec les arguments qui vont avec. Le jour du RDV tu amènes ton papier pour ne rien oublier.

[meï]

bon on a eu un week end de permission pour loulou3 à la maison.
ça a été, disons que c'est mitigé car il est bien sur comme avant, (il ne va as de transformer en 3 semaines..) mais il a une conscience de ses difficultés qu'il n'avait pas avant,; et du fait qu'il doit "apprendre à faire autrement" pour vivre avec les autres.Chez nous encore ça va parce qu'on le sait et qu'on est atypiques, mais a l'exterieur c'est dur.

j'espère que mon mail au CRA et au Dr C. aura une réponse, à vrai dire j'en espère bcp, sans doute trop..
je lui propose de se mettre en relation avec l'unité où est mon fils afin qu'ils échangent sur les possibilités de TSA avec un thqi...(car lui soit avoir l'habitude de cette configuration, avec tous les gens aspis -et- hpi (et tda, tdah, ect!.)qu'il voit passer à son cabinet, et doit pouvoir expliciter quelques petites choses au pédopsychiatre qui est à l 'unité ado et qui ne connait pas bien les TSA (ou de manière "obsolète"..)...je croise les doigts..mais déjà il faudrait qu'il lise mon mail et je ne saurai pas si c'est le cas.(je vais sans doute envoyer la lettre en papier aussi pour être sure mais j'ai peur que ça fasse trop?..je n'ai pas une grande confiance en internet..)

donc, on est en phase attente d'une prise en charge adaptée, d'une reprise au collège, tout doux, (surtout pour réapprendre à être avec les autres avec sa prise en charge), et on repartira en 4è l'an prochain ailleurs (je ne sais pas où!..dur de trouver un collège qui prenne un ado avec un profil pareil, hqi et sans doute asperger, (et peut etre autre chose) ,j'ai mal au ventre rien que de penser aux démarches que je vais devoir faire..)

bcp de stress en ce moment pour lui.
Ave bcp de reflexions pour moi ça fait un gros silence radio....

(en plus j'aurais adoré venir à Brest le 17 mais c'est le jour d'anniv de mon grand.. .)

[meï]

pour continuer mon monologue, Y est rentré de l'unité la semaine dernière, et a repris le chemin du collège.moins tendu mais bon il est toujours lui mêe bien sur (et je ne voudrais pas no plus que ça change..)
mais motivé pour "aller mieux".
il veut redoubler sa 4è, pour perdre son année d'avance. je le comprends très bien, je crois qu'à son âge (12) c'est important. (le pire c'est qu il a une bonne moyenne..ça va être a première fois qu'ils vont avoir une demande de redoublement avec un elève qui alargement les moyens! mais ils savent bien que ca n'est pas ça le souçis.)
on repart donc en 4è en septembre, pour le plaisir de tous, moins de pression, il sera bien plus sur de lui.

avec de la chance il pourra rester ds le dispo pour eip, ce que je souhaite vraiment car dans sa situation, sortie d'une période d'hospi, fragilisé, etc) le larguer dans u collège autre sans accompagnement..je n'y crois pas. eux au moins le connaissent bien, les profs aussi etc.

voilà pour les nouvelles de bonhomme.c'est encore complexe parfois mais je fais aujourd'hui avec mes impressions.(il est TSA en "caméléon"...)et on se fraie un chemin pour l'avenir...tranquillou.
ps pas eu de news du D C mais..je l'ai trouvé insistante lors du RV de sortie, sur le fait que je n'ai rien d'autres à demander? elle a peut etre eu contact avec lui, car je la trouvait étonnante dans sa demande..j'ai esquivé car en fin de compte c'etait dans l'urgence, y'avait le papa, puis elle n'est pas compétente, j'ai juste dis que je verais ça plus tard, mais je pensais surtout avec quelquun' d'autre....pour le bilan CRA. et surtout, je me sens mal à l'aise avec cette femme, qui ne crois surement pas à mon propre autisme, donc...bof.

[bidouille]

Je lui souhaite une bonne deuxième 4eme
Tu as eu raison je pense pour la dame, si elle ne connais pas suffisamment , il vaut mieux si besoin une personne qui maitrise le sujet

[Pupuce]

..............

[Lita]

La secrétaire du CRA m'a affirmé que le docteur C lisait ses mails ^^.
C'est la réponse alors qui n'est pas systématique ^^.
J'ai aussi un mail à lui envoyer, mais j'hésite. Il doit être assailli de demandes par mail ?
Je ne sais pas, ça me stresse de lui envoyer un mail...

Tu penses que ton fils aurait autre chose que le HQI et le SA ?
Comment se portent tes 2 autres enfants ? (je ne parle pas de la petite dernière volontairement car trop petite).
Ils en sont passés par là ?

[meï]

Tu penses que ton fils aurait autre chose que le HQI et le SA ?
Comment se portent tes 2 autres enfants ? (je ne parle pas de la petite dernière volontairement car trop petite).
Ils en sont passés par là ?

mon grand semble nt tendance "aime les cadres/moralisateurs de ses camarades"...mais ça va, (elève brillant, bien integré, des copains, sportif et musicien...bref.Pas eu l'occasion de m'inquieter... )
le second clairement atypique mais plus reveur, décalé de ses pairs mais s'en sort bien pour le moment, (mieux ces derniers mois...mais a été rejeté et harcelé toute sa scolarité.)detecté hpi en ce1.mais il s'en fiche (et donc nous aussi.)très artiste.
mon troize lui je le pense SA en plus de thqi ...à voir avec un bilan...

et ma ptite mère elle aura tout le temps de nous dévoiler tout ça...
pour e Dr Cam j'ai le sentiment qu'il a appellé la pédopsy.
mais bon...comme je n'ai pas pu vraiment lui en parler (c'etait pas le bon moment, lors de l'entretien de sortie fait dans l'urgence..)
pas grave, de toute façon si j'ai besoin d'une lettre pour le CRA je la demandera au Dr C.

déjà j'attends de voir comment se passe la suite à la maison et au collège..

[meï]

Come je le dis dans mon post de présentation, samedi matin j'ai rencontré Josef Shcovanec avec 4 autres (des adolescents) asperger, (c'était une rencontre entre aspergers.)
j'ai adoré ce moment mais j'y ai fais un constat , celui que les ados ressemblaient comme clones à mon loulou donc, je ne peux plus douter. je crois que je me faisais pas tout à fait confiance..
je dois absolument le faire aller au CRA je 'n ai toujours pas recontacté me Dr C pour une lettre éventuelle et je n'ose encore pas. (je l'avais contacté pour quand loulou etait a l'unité ado mais en fait ça n'avait servi a rien puisque la pedopsy etait de passage et c bref..)

ca 'est plus aussi "urgent" quoique..mais je tiens a ce qu'il fasse au moins le bilan.
seulement je ne sais plus à qui demander la lettre...la pedopsy du cnahp veut bien me la faire si j'insiste, (mis j'en ai marre d "insister"....un peu honte. marre d'êre perçue pour une mère qui se fait des films....) etc..
ça lui fera surement un bien fou s'il sait enfin comment il est, parce que pour le moment je n'ose pas lui parler vraiment d asperger, juste un peu (il sait qu'il a des traits asperger ça c'est evident..)mais ça le poserait surement.

donc je me retrouve un peu au point de départ..Je vais essayer de passer à l'action cette semaine mais pas sure d'y arriver.(je suis en mode "autistique" en ce moment...) mais ç'est important pour lui.

[3enfants]

Pourquoi ne pas te faire un planning dans lequel tu noterais pour cette semaine quand et comment tu feras cette démarche ?

[Tugdual]

Je vais essayer de passer à l'action cette semaine mais pas sure d'y arriver. [...]

Courage Meï ...

[crilo]

marre d'êre perçue pour une mère qui se fait des films....

C'est en soi pas si grave... et puis la plupart des parents ont dû faire le forcing pour obtenir ce genre de diagnostic (c'est bien là le problème).
D'ailleurs, je ne comprends pas que ce soit si compliqué de faire dépister les TSA. Pour beaucoup de troubles ou de pathologie, on t'envoie, dans le doute, faire des bilans. Pour l'autisme, non.

J'espère que tu trouveras les ressources nécessaires...